Kvinnors upplevelser av cytostatikautlöst smärta (CHIP) i samband med bröstcancerbehandling In 1654, Rembrandt van Rijn painted his famous Bathsheba, which depicts King David’s wife naked at her bath. Modellen är hans älskarinna Hendrickje StoffelsThe painting has been regarded as an icon for breast cancer since the 1980s, after two Australian surgeons had interpreted the blue mark on her breast as breast cancer and wrote an article about it

Susanne Hellerstedt Börjesson Sjuksköterska vid kirurgkliniken i Falun och doktorand vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap (livsstil och rehabilitering) Tack alla Vi inte jag och Inger H Tack!!!

Bröstcancer År 2011 var relativa 10-årsöverlevnaden efter diagnosticerad bröstcancer ca 83,5 % i Sverige. Det viktigaste orsakerna till bättre överlevnad: Tidig upptäckt Bättre behandlingar Tumörens klassificeringen och histopatologi styr cytostatikabehandling som ges adjuvant till cirka 40 % av alla patienter med invasiv bröstcancer (89%). 8490 /2012 och 30 mer än 30% av all kvinnlig cancer.Två viktigaste orsaker 1: mammaografi 2. behandling. 2012 Receptor status ER, PR, HER, malignitetsgrad, invasivtet (7348), ålder

Gör cytostatika ont? CHIP vid adjuvant behandling av bröstcancer var ovanligt innan introduktionen av sekventiellbehandling med taxaner och antracykliner (2005). Att få cytostatika gör inte ont men vissa cytostatika kan ge reversibla men även irreversibla smärttillstånd. Platinoler och taxaner. Antracykliner normalt inte.

Fenomenet smärta, cytostatika och bröstcancer inte särskilt uppmärksammat Taxanes for adjuvant treatment of early breast cancer 2007 “myalgia or arthralgia, or both, were reported in three studies the incidence of this toxicity was low” The Cochrane collaboration review 2007 ”Biverkningar som påverkar livskvaliteten negativt såsom illamående, håravfall, muskelsmärtor och trötthet…Allmän svaghetskänsla, trötthet och ömhet i muskler kan också förekomma. Kvinnan kan ha en brännande känsla i händer och fötter med kramper eller störd finmotorik.” Regionalt vårdprogram bröstcancer 2014 Det finns ingen beskrivande text i vårdprogrammet om hur smärta kan diagnosticeras, kommuniceras och behandlas…skillnader jmf med illamående och fatigue.

Smärta är en skyddsmekanism och kan kan definieras som: ”En obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse associerad med faktisk eller potentiell vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada” ”En obehaglig intern upplevelse som hotar att förstöra allt utom sig själv och bara kan beskrivas med metaforer” Metaforen agerar som en modell som gör det möjligt att dela smärtan. Den privata erfarenheten av smärta blir publik. Det smärtmetaforen gör är att den ersätter bristen på på beskrivning med en närvarande beskrivning av smärta

Smärtans fenomenologi Intentionalitet är den grundläggande strukturen för medvetandet, dvs. vår erfarenhet och aktivitet är ständigt riktad mot något: ett objekt. Smärta, till skillnad från andra erfarenheter saknar intentionalitet, vilket innebär: den har inget tydligt objekt. Intentionalitet är ett fenomneologiskt begrepp Därför behöver smärtbeskrivningar metaforer för att beskriva det som den lidande känner (smärta) som från den lidandes synvinkel inte kan vara mer verkligt men för betraktare det absolut motsatta.The pain generates an ontological devide that puts in question the very existens of pain. A) from the sufferor´s perspective nothing is more real B) from the observer the exact opposite.

Den privata smärtan Pain-has an element of Blank- It cannot recollect When it begun-or if it were A time when it was not It has no Future-but itself- Its infinite contain Its past- enlighten to perceive New periods of pain Emilie Dickinson

Bröst cancer och stress projektet BAS-projektet Inklusion n=466 Registrerade ”Vardagslivets stress” Steg 1 Utbildning i stresshantering n=304 Randomisering steg 2 n=155 Steg2 Stresshantering i grupp KBT n=77 Steg 2 Individuelle stresshantering n=78 En del av kvinnorna som fått cytostatikabehandling beskrev svår smärta! Det ville vi titta vidare på? Susanne Börjesson Kirurgkliniken Falun

Datainsamling Studiedeltagarna kommer från BAS-projektet. Kvinnorna registrerade smärt med hjälp av en visuell analog skala (VAS) före behandlingsstart och på dag 10 under kur. Alla kurer behandlingen igenom. Inklusionskriteriet var registrerad smärta ≥ 4 på VAS på dag 10 mellan en behandling/kur vilket var fallet för 22/57 (38%). Det kvinnor som registrerade smärta på VAS mer eller lika med 4 ringdes upp och tillfrågades om deltagande i en intervju.

Genomförande Studie I Under cytostatikabehandling deltog 16 (22) kvinnor i: a) intervju, b) de skattade samtidigt värsta upplevda smärta och c) färglade en kroppsbild. Studie II Ett år efter avslutad cytostatika deltog 15 kvinnor, samma som ovan, i en uppföljningsintervju. Kroppsbilden färglades enligt stoppljus principen, grönt …

Syfte Studie I Syftet var att undersöka uppfattningar och inverkan av CHIP hos kvinnor med nydiagnostiserad bröstcancer med hjälp av triangulering. Studie II Syftet var att undersöka minnen av CHIP och eventuell upplevd långvarig smärta efter genomgången adjuvant cytostatikabehandling mot bröstcancer.

Teoretisk referensram-livsvärldsperspektivet Ett fenomenologiskt förhållningssätt som utforskar livsvärlds erfarenhet innefattande fyra existentialer: Levd kroppen, Levd tid, Levd relation, Levda rummet/varat. Varje existential frågar efter de andra

Livsvärlden en väv av erfarenheter Kropp Tid Relation Rum Smärta Ensamhet Levd erfarenhet Kroppen är ankaret för mina livsvärldserfarenheter, jag är kroppsligt i världen kroppen som bär på min fysiska, psykiska, relationella och existentiella tillvaro. Kropp är the pragnency of possibilities allt eller inget på sammagång. Det som hotar min kropp hotar allt annat i min tillvaro. Vår timliga tillvaro som sträcker sig från det förflutna in i nuet och mot en framtid som redan håller på att ta form. Tiden orienterar sig alltid mot framtiden Kropp tid relation och rum och erfarenheten smärta är i den här bilden schematiskt skilda från varandra. Det är för att göra det mer tydligt. I verkligheten är det tätt sammanflätade och hör ihop samtidigt som existentialerna kan appellerar och repellerar varandra. Med cytostatikautlöst smärta i kroppen (utgångspunkten) så kan det vara så att vi vill kanske ta tag i tiden och föra den bakåt till innan vi hade den här erfarenheten eller så vill vi kanske hålla tiden ifrån oss när vi tänker på att det snart är dags för nästa behandling och vad den kan göra med oss. Relation är de länkar vi har till andra människor det nätverk av relationer som vi tillhör De levda rummet där jag och saker positionerar sig gentemot varandra. Det delade rummet men också det ensamma existentiella rummet, den mycket smärtsamma medvetenhet som uppstår om vad det innebär att vara ensam dödlig människa. Inför det svåra/stora i livet är jag och förblir jag ensam. Rädsla Älska

Analys Hur beskrev kvinnorna sin upplevelse av smärtan?

Resultat studie I Exempel på färglagda kroppsbilder och citat från de tre kategorierna Kategori B, Svårhanterad smärta Kategori C, Handikappande smärta Kategori A, Hanterbarsmärta Tre kvalitativt olika varianter av kvinnornas uppfattning av smärta. Kategori A, hanterbarsmärta, Kategori B, svårhanterad smärta, Kategori C, handikappandesmärta 13 kvinnor VAS 8-10, VAS 5-7 3 kvinnor Smärtbeskrivningarna i A går att hänföra till tidigare erfarenheter VAS 5-8 ”tunga symtom som kroppen inte vill som en rejäl influensa” VAS 6-10 ”jätte svårt att beskriva, det var som om smärtan rullade runt inne i kroppen, stenar rullade runt inuti” VAS 9-10 ”det kände som om jag stoppats in i en torktumlare och kastades fram och tillbaka, det drog och slet i mig”

Livsvärlden en väv av erfarenheter Kropp Tid Relation Rum Smärta Hanterbarsmärta Levd erfarenhet Smärta i framtiden Fortsatt kamp Begränsad Vem ska svara på frågor Osäker tillvaro ”…mönstret tar form också om jag inte kan se det för att se mönstret måste jag ha väven på avstånd men jag väver ur en dröm om närhet” Märta Tikkanen 1992

Take home message Att kommunicera smärta är svårt VAS mäter intensitet Metaforen är ett redskap att förbättra kommunikation om smärta Hur ska de tolkas? II Lyssna, fråga och tar ansvar för det vi ser

Livsstilsfaktorer och cancer Har det någon betydelse?

Bröstcancer – fysisk aktivitet 28/33 studier visar dosrespons av fysiskaktivitet för bröstcancer patienter (Friedenreich 2008, Brittish Journal of Sports medicin) Fysisk aktivitet efter diagnos kan minska risken för återfall och bröstcancer död med 30-50% (Irwin, Journal of Clinical Oncology 2008, Aug 20, 26:(24). Holmes JAMA, 2005 May, 25; 293 (20)) 70% lägre risk för återfall hos fysiskt aktiva vs fysiskt inaktiva. Fysiskt inaktiva kvinnor löper efter en bröstcancer diagnos 4ggr högre risk för död i bröstcancer (Irwin Journal of Clinical Oncology 2008, Aug 20, 26:(24))

Relationship Between Potentially Modifiable Lifestyle Factors and Risk of Second Primary Contralateral Breast Cancer Among Women Diagnosed With Estrogen Receptor–Positive Invasive Breast Cancer BMI > 30 vs < 25 40% högre risk > 7 drinks/v 90% högre risk Rökare > dubblerad risk Rökare o drinkare 7 ggr ökad risk (Li, Journal of Cancer Oncology 2009;27:32,(10))

Kontrollerad randomiserad multicenterestudie Effects of Aerobic and Resistance Exercise in Breast Cancer Patients Receiving Adjuvant Chemotherapy: A Multicenter Randomized Controlled Trial Kontrollerad randomiserad multicenterestudie 242 bröstcancer patienter med adjuvant cytostatikabehandling randomiserades till: vanlig vård (n = 82), tränarledd styrketräning (n = 82), tränarledd konditionsträning (n = 78) Fysisk aktivitet minskar viktuppgång ger kvinnor bättre självförtroende samt mer muskelmassa utan ökad risk för lymfödem Courneya, Journal of Clinical Oncology 2007 Oct 1 ; 25 (28)

”Promenadstudien” Att gå för livet En interventionsstudie med fysisk aktivitet för bröst- och kolorektalcancerpatienter under pågående adjuvant cytostatikabehandling

”Promenadstudien” En tvåarmad randomiserad kontrollerad multicenter studie med patienter från Uppsala, Karolinska och Falun Studiedeltagare: 59 kvinnor med bröstcancer 18 män och kvinnor med colorektalcancer.

Studieupplägg En promenadintervention under 10 veckor med steg mål: varje deltagare skulle gå 10 000 steg dagligen, samt genomföra en timmes promenad i grupp/per vecka

”Promenadstudien” Utvärdering baseline och vid 10v: Livskvalitet Vikt, BMI, bukomfång, bukhöjd, blodtryck och puls Kolesterol, HDL, LDL, Triglycerider, C-peptid

Primär endpoint Genomförbarhet? Hur gick det då?

Total sample (n=39) Breast (n=30) Colorectal (n=9)   Patient n Steps Week 1 89,7% 90,0% 85,8% 88,9% 103,9% 2 81,5% 85,5% 68,1% 3 72,8% 74,2% 68,3% 4 80,0% 84,4% 65,2% 5 87,2% 82,6% 86,7% 85,1% 74,7% 6 84,6% 88,0% 83,3% 86,3% 93,3% 7 79,5% 79,4% 76,7% 80,6% 76,1% 8 74,4% 73,3% 84,3% 77,8% 64,4% 9 69,2% 88,5% 70,0% 90,6% 66,7% 81,3% 10 85,4% 88,8% 55,6% 70,8% Average 82,1% 82,8% 82,0% 82,2% 76,6%

Ungefär 74% kunde fullfölja sitt deltagandet i studien. En majoritet av interventionsgruppen (83%) nådde steg målet under 10 veckor. Det var en tydlig ökning av fysisk aktivitet i interventionsgruppen (p 0.016). Signifikanta skillnader sågs också hos bröstcancer patienterna beträffande: mindre svullnad, bättre rörlighet, mindre smärta och mindre dyspné (p 0.045) än kontroll gruppen. Studien visade en relativt liten vikt uppgång i medeltal 0.9 kg/interventionsgruppen mot 1.3 kg/kontrollgruppen.

Slutsats Fysiskaktivitet i form av promenader är fullt möjligt under pågående cytostatikabehandling trots ökad symptom börda. Fysisk aktivitet under interventionen hade positiva effekter på bröstcancer symptom och minskad viktuppgången. :

Tack för er uppmärksamhet!