Sexuell hälsa – Sjukgymnastens roll vid ledsjukdom Kristina Areskoug Josefsson Sjukgymnast, MSc, Doktorand, Avdelningen för Sjukgymnastik, Institutionen för Hälsa, Vård och Samhälle , Lunds Universitet

Presentationens upplägg Bakgrund om mig, mitt arbete och min forskning Forskningsprojekt och resultat Användbara modeller Kommunikation om sexuell hälsa

Reumatoid Artrit, RA Ledgångsreumatism Kronisk inflammatorisk sjukdom Smärta, trötthet, stelhet Debuterar symmetriskt, vanligtvis i händer, fingrar och fötter Påverkan på hela livet Vanligast hos kvinnor Debuterar oftast runt 50 års ålder

Reumatoid artrit

Behandling av RA Medicinering: inflammationsdämpande och smärtlindrande Rehabilitering (arbetsterapi & sjukgymnastik) Hjälpmedel Egenvård

Sjukgymnastik vid RA Beskriv sjukgymnastyrket vid ledsjukdomar Utvärdering med mätningar av styrka, rörlighet och arbetsförmåga Vad är viktigt? Vad kan patienten använda sin styrka och rörlighet till i verkliga livet? Vad är patientens mål?

Sjukgymnastik vid RA Resultat utvärdering: mätning av styrka, rörlighet och minskad smärta Ingen försämring är också en förbättring vid kronisk sjukdom, men ändå? Varför är patienten så nöjd?

Vad är nyttan med sjukgymnastik Vad är nyttan med sjukgymnastik? Nya insikter, nya perspektiv på mitt jobb Litteraturstudie Doktorandprojekt

Syfte med doktorandprojekt att studera hur personer med Reumatoid Artrit upplever att sjukdomen påverkar deras sexuella hälsa att utveckla ett frågeformulär för att fördjupa kunskapen om denna påverkan att förbättra det sjukgymnastiska omhändertagandet

Begrepp Sexualitet Sexuell hälsa

Definition av sexualitet Sexualiteten är en integrerad del av personligheten hos varje människa: man, kvinna och barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonymt med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan få orgasm eller inte, och är inte heller summan av våra erotiska liv. Sexualitet är mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vad vi känner, hur vi rör oss, hur vi rör vid andra och själva tar emot beröring (smekningar). Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och genom detta vår fysiska och psykiska hälsa...” (WHO).

Sexualitetens delar Samhälle/socialt Biologi Psykologi (Brander G & Nidsjö E 2009) Biologi Psykologi

Sexualitetens delar • Fantasi - tankar, drömmar om sex • Identitet - upplevelse av att vara ett sexuellt jag. • Aktivitet - hur man lever ut sin sexualitet.

Definition av sexuell hälsa Sexuell hälsa är ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt, psykiskt och socialt välbefinnande i relation till sexualitet (WHO, 2002).

Sexual health for persons with RA – a physiotherapeutic perspective Intervjustudie om sexuell hälsa vid RA Enkätstudie om sexuell hälsa vid RA och sjukgymnastik Utveckling av frågeformulär om sexuell hälsa för personer med RA Test av generellt symptom frågeformulär jämfört med frågeformulär om sexuell hälsa

Litteraturstudie, resultat 36-70% av personer med RA har nedsatt sexuell hälsa. Minskad lust Minskade sexuella aktiviteter Minskad sexuell tillfredsställelse

Litteraturstudie, resultat Orsaker till nedsatt sexuell hälsa för personer med RA kan vara trötthet negativ kroppsuppfattning smärta begränsad fysisk förmåga nedstämdhet morgonstelhet Mediciner? Skov? Oro? Depression? Dålig ekonomi? Annan sjukdom? Beskriv symptomen tydligt, gärna med fysisk övning stå upp etc.

Litteraturstudie, resultat Vanligt med problem Få lösningar…. Rekommendationer: anpassning, prata med din partner och sjukgymnastik Vet sjukgymnasterna om det? Och vad ska de göra?

Syfte och metod studie 1 Syftet var att utforska sexuell hälsa i relation till sjukgymnastik ur kvinnor med RAs perspektiv Metod 10 intervjuer med fenomenologisk analys

Informanter Olika erfarenheter av sjukgymnastik 42-66 år En majoritet av informanterna levde i stabila långvariga relationer Sjukdomsduration 2-31 år HAQ-nivå 0-2.13 Arbetsförmågan varierade.

Resultat studie 1 Sexuell hälsa – fysiska och psykologiska dimensioner Påverkan av RA Möjligheter att förbättra sexuell hälsa – kan sjukgymnastik vara till nytta?

Sexuell hälsa – fysiska och psykologiska dimensioner Sexuell hälsa för mig är inte samlag. Utan det är nästan mer fysisk närhet. Ja, det är närhet och beröring. Ja, en kärlek. En relation med ömhet, inte bara att man skulle ha sexuell aktivitet. Eller det där med en klapp eller en puss. Det är inte bara samlaget utan det är ju det som är runt omkring också… Ja, tvåsamheten.

Påverkan av RA Det funkar inte att ha sex. Ibland kan jag knappt gå. Ja, Kan man inte få upp axeln, är det svårt att lägga armarna om halsen på någon Jag har ju gjort så mycket operationer så det blir ju sviter efter det. Det måste göras om och det blir lite problem efter det. Och sen är det, det här med att om någon tar i en så gör det ju ont. Och man känner, nej du får inte röra mig.

Förbättra sexuell hälsa Kommunikation Information Sjukgymnastik

Sammanfattning Problem med sexuell hälsa är vanligt vid RA Sexuell hälsa tas sällan upp i kontakten mellan sjukvård och patient De vanligaste problemen beror på smärta och trötthet Information, kommunikation och sjukgymnastik kan förbättra sexuell hälsa

Diskussionsfråga Hur viktigt är det med ett aktivt sexuellt liv?

Hur viktigt är det med ett aktivt sexuellt liv? Personlighet Ålder Livssituation

Hur viktig är sexualiteten? Sex är ju lika viktigt som att du äter, sover och går på toaletten. Jag menar det är ju bara så. Och sexlivet, alltså det är ju… det är ju en viktig del i livet tycker jag. Jag saknar faktiskt den sexuella biten nu, eftersom jag är singel. Man omvärderar ju saker och ting. Jag skulle inte ha svarat likadant för 10 år sen som jag gör nu.

Syfte studie 2 Syftet var att beskriva hur personer med RA upplever att sjukdomen påverkar deras sexuella hälsa samt beskriva deras behov av sjukgymnastik att utforska upplevelserna av kommunikation mellan personer med RA och sjukvårdspersonal gällande sexuell hälsa

Metod studie 2 Enkätstudie 150 patienter med RA erbjöds att delta i studien 42% svarsfrekvens

Resultat studie 2 Påverkan av RA på sexuell hälsa och intima relationer var i nivå med tidigare studier En majoritet av patienterna ansåg att det fanns starka samband mellan smärta, trötthet, kondition, stelhet och sexuell hälsa Kommunikation om sexuell hälsa mellan sjukvårdpersonal och personer med RA förekommer mycket sällan

Sammanfattning studie 2 Smärta, trötthet, nedsatt ledrörlighet och fysisk kapacitet kan påverka sexuell hälsa för personer med RA Sjukgymnastik kan förbättra sexuell hälsa för patienter med RA Sjukvårdspersonal kommunicerar inte om sexuell hälsa med personer med RA. Det är viktigt att ha en strategi för hur kommunikation om sexuell hälsa ska lyftas i patientarbetet.

Forskningserfarenheter i mina projekt Obehag vid enkät, många vill vara med i intervju ”Äntligen!” Kunskapsbrist Samtal om sex har saknats av många patienter Enkäter upplevs som obehagligare – skrivet ord är mer allvarligt? Lättare att tala om sex än att skriva om sex Kollegor i sjukvården saknar kunskap Patienter saknar kunskap om hur deras sjukdom kan påverka sexlivet

Diskussionsfråga Hur kan jag i min yrkesroll medverka till att förbättra sexuell hälsa?

Mina erfarenheter på att få in sex i mitt arbetsområde Svårt att få med kollegor Kunskapsbrist Rädsla att säga fel Positiva patienter

HBT HBT – kunskap och bekvämhet i mötet ”Gömda fördomar” Gömda fördomar kan finnas i det urval av patientberättelser som finns i informationsbroschyrer och på hemsidor genom att endast normativt sex lyfts upp Hur ser det ut hos er?

Kunskapsbehov hos vårdpersonal Baskunskap om sexuell hälsa & sexualitet Yrkeskunskap Recognition model PLISSIT Good enough sex

Recognition Model (Couldrick, Gaynor & Cross, 2010) 1. Funktionsnedsatta personer har sexuella behov och önskemål (Recognition) 2. Tillåtande atmosfär, indirekta frågor, skriftlig information (Provision & permissiongiving) 3. Undersökning av det sexuella problemet (Exploration) Steg 1-3 utförs av alla i teamet. Därefter beslutas om kompetensen finns i teamet för problemet eller om persoenn behöver skickas till annan behandlare.

PLISSIT-modellen (Annon 1974) P = Permission Tillåtelse, tillåtande atmosfär – se patienten som en sexuell individ och underlätta samtal om sexualitet och sexuell problematik LI = Limited Information Enkel sexualrådgivning, information kring ex medicinska åtgärder som kan påverka sexuell funktion SS = Specific Suggestions Sexualrådgivning som behövs om patienten har mer genomgripande sexuella problem, ex sensualitetsträning IT = Intensive Therapy Psykoterapi

Exempel P: ”Det är vanligt att det sexuella livet och nära relationer påverkas av RA. Vill du ha information om detta?” LI: ”Fysisk träning kan minska trötthet och ge mer energi till andra aktiviteter.” LI: ”Smärta och trötthet minskar sexuell lust.”

Good enough sex (Metz & McCarthy 2007) Positivt & realistiskt tänkande kring det sexuella förhållandet Rimliga förväntningar är en grund till sexuell tillfredsställelse Intimitet i fokus mer än sexuell aktivitet Kritik mot modellen gäller antaganden om t.ex. rimliga förväntningar om ålder och kön – risk för stereotypisering. Kritik även eftersom modellen anser att en god psykisk och fysisk hälsa är viktigt- är alla andra utestängda från ett bra sexliv då? Men det finns guldkorn även i denna teorin ändå Modellen bygger mer på relationen mellan partners och är inte en arbetsmodell för vårdpersonal utan en teori att ha med sig i sitt arbete.

Strategier för vårdpersonal Bekväm i sitt ordval och konversationen Kännedom om vilken nivå de kan ge stöd inom Kännedom om vem/var ytterligare stöd kan ges Tydlig och uttalad strategi i teamet

Kommunikation Hur närmar vi oss ämnet? Ordval? Bekvämlighetszon Testat på familj och vänner Pratat med patientrepresentanter Läst annan forskning som egentligen mest skriver att det är svårt Måste patienterna vara dem om lyfter ämnet först?

Den sexuella hierarkin (Gayle S.Rubin) Hur stämmer den överens med vår kontext i Sverige?

Diskussionsfrågor Vad tycker ni om den sexuella hierarkin? Hur hanterar ni samtal kring olika områden i den sexuella hierarkin? Vem startar, klienten eller ni?

Strategier för vårdpersonal Handledning Obehaglig information Kränkningar

Lästips Att möta kvinnor med handikapp i sexologisk och gynekologisk rådgivning, RFSU, 1998 Reumatikerförbundets skrifter om olika diagnoser, avsnitt sex och samlevnad Bokkapitel om kommunikation för vårdpersonal angående sexuell hälsa och intima relationer av Kristina Areskoug Josefsson: http://www.intechopen.com/books/rheumatoid-arthritis-etiology-consequences-and-co-morbidities/sexual-health-and-intimate-relationships-in-rheumatoid-arthritis

Tack!