Svenska Palliativregistret från värdegrund till praktisk handling Greger Fransson registerhållare www.palliativ.se

British Geriatrics Society APPENDIX 1 Principles of a good death as Identified by Age Concern 1. To know when death is coming and to understand what can be expected 2. To be able to retain control of what happens 3. To be afforded dignity and privacy 4. To have control over pain relief and other symptoms 5. To have choice and control over where death occurs (i.e. at home or elsewhere) 6. To have access to any spiritual and emotional support required 7. To have access to hospice care in any location, not only in hospital 8. To have control over who is present and who shares the end 9. To be able to issue advance directives which ensure wishes are respected 10. To have time to say goodbye and control over other aspects of timing 11. To be able to leave when it is time to go and not have life prolonged pointlessly www.palliativ.se

British Geriatrics Society att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta att behålla kontrollen över vad som händer att få behålla värdighet och integritet att ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom att ha valmöjligheter och kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller på sjukhus att få andliga och religiösa behov tillgodosedda att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande på slutet att ha möjlighet att sätta upp direktiv som garanterar att önskningar respekteras att ha tid att ta farväl och få bestämma andra viktiga tidpunkter att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening

Jag… ...och mina närstående är informerade om min situation ...är smärtlindrad ...är lindrad från övriga symtom ...är ordinerad läkemedel vid behov ...vårdas där jag vill dö ...behöver inte dö ensam ...vet att mina närstående får stöd www.palliativ.se

Uppstart Anmäla enheter Funktionell enhet t ex vårdavdelning En inloggning per enhet för registrering och avdelnings-statistik Enhetsenkät 25 frågor en gång per år Volymsbeskrivning Tillgång till personal Skriftliga rutiner www.palliativ.se

1 – 2 veckor 1 – 2 sekunder www.palliativ.se

Vem är palliativ? www.palliativ.se

Vård av obotbar sjukdom Palliativ vård i livets slutskede Palliativa insatser Brytpunkt Efter-samtal Diagnos Död Smärta Samtal Trötthet Oro Hjälp-medel Illa-mående MÅL: Rädda liv Förlänga liv Livskvalitet MÅL: Livskvalitet www.palliativ.se

Vad ska/kan vi kvalitetssäkra? Brytpunkt Dödsfall Eftersamtal Diagnos Diagnos Diagnos Diagnos Diagnos www.palliativ.se

Kvalitetsregister - definition SKL Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg Det genomgår årligen granskning och bedömning och har godkänts att erhålla stöd av Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister www.kvalitetsregister.se www.palliativ.se

Inriktningsmål Medicinsk kvalitet Funktionell kvalitet Patientupplevd kvalitet Öppen redovisning anpassad för vårdpersonal, allmänheten och beslutsfattare www.kvalitetsregister.se www.palliativ.se

Inriktningsmål De nationella kvalitetsregistren medverkar aktivt i mätbaserat, patientfokuserat, ständigt förbättringsarbete De nationella kvalitetsregistren är IT-mässigt integrerade med journalsystemen www.kvalitetsregister.se www.palliativ.se

att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta 13. Har ett informerande samtal, om att hon/han var döende, förts med vårdtagaren/patienten under den sista tiden i livet? □ nej □ ja, av läkare □ ja, av sjuksköterska □ ja, av både läkare och sjuksköterska □ vet ej www.palliativ.se

53 078 – alla dödsfall kommunvis www.palliativ.se

40 374 bevarat självbestämmande www.palliativ.se

7 250 sjukhus bevarat självbestämmande www.palliativ.se

British Geriatrics Society att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta att behålla kontrollen över vad som händer att få behålla värdighet och integritet att ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom att ha valmöjligheter och kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller på sjukhus att få andliga och religiösa behov tillgodosedda att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande på slutet att ha möjlighet att sätta upp direktiv som garanterar att önskningar respekteras att ha tid att ta farväl och få bestämma andra viktiga tidpunkter att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening

att ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom 17. Markera det/de symtom som inte lindrades helt sista veckan i livet. □ andnöd □ rosslighet □ annat ____________________ □ förvirring □ smärta □ inga besvärande symtom □ illamående □ oro/ångest □ vet ej www.palliativ.se

Symtom att arbeta med www.palliativ.se

”Hypotes” De 4 vanligaste symtomen sista levnadsveckan är smärta, illamående, oro och rosslig andning För att hitta dessa symtom krävs systematisk symtomskattning För att lindra dessa symtom krävs rutiner för ordinationer (eller andra åtgärder) För att kunna utföra ordinationer krävs tillgång till läkemedel www.palliativ.se

Palliativregistret följer bl a Finns skriftliga rutiner för symtomskattning? Finns skriftliga rutiner för ordination av inj lm vb? Finns tillgång till läkemedel? Utfallet av gjorda ordinationer Utfallet av otillräckligt lindrade symtom www.palliativ.se

Utveckling www.palliativ.se

Rutiner www.palliativ.se

Rutiner www.palliativ.se

Tillgång läkemedel www.palliativ.se

Tillgång läkemedel www.palliativ.se

2009:3 www.palliativ.se

Smärta www.palliativ.se

Oro www.palliativ.se

Rosslighet www.palliativ.se

Ordination av inj läkemedel mot illamående vb www.palliativ.se

Utmaning – Hur får man de dåligt lindrade symtomen att minska? www.palliativ.se

att ha valmöjligheter och kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller på sjukhus 22. Överrenstämde dödsplatsen med vårdtagarens/patientens senast uttalade önskan? □ ja □ nej □ vet ej www.palliativ.se

48 078 väntade dödsfall www.palliativ.se

British Geriatrics Society att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta att behålla kontrollen över vad som händer att få behålla värdighet och integritet att ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom att ha valmöjligheter och kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller på sjukhus att få andliga och religiösa behov tillgodosedda att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande på slutet att ha möjlighet att sätta upp direktiv som garanterar att önskningar respekteras att ha tid att ta farväl och få bestämma andra viktiga tidpunkter att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening

att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus 18. Har specialkompetens utanför teamet/avdelningen konsulterats avseende patientens icke lindrade symtom? □ nej □ ja, yrkesgrupp/specialitet_______________________ www.palliativ.se

37 421 alla dödsfall 2008-2010 www.palliativ.se

att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande på slutet 21. Vem/vilka var närvarande vid dödsögonblicket? □ personal □ närstående □ personal och närstående □ ingen www.palliativ.se

48 078 väntade dödsfall www.palliativ.se

British Geriatrics Society att veta när döden är nära och förstå vad som är att vänta att behålla kontrollen över vad som händer att få behålla värdighet och integritet att ha kontroll över lindring av smärta och andra symtom att ha valmöjligheter och kunna bestämma var man ska dö, det vill säga hemma eller på sjukhus att få andliga och religiösa behov tillgodosedda att ha rätt till palliativ vård, inte bara på sjukhus att ha kontroll över vem eller vilka som är närvarande på slutet att ha möjlighet att sätta upp direktiv som garanterar att önskningar respekteras att ha tid att ta farväl och få bestämma andra viktiga tidpunkter att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening

att få dö när det är dags och inte få livet förlängt när det inte längre finns någon mening www.palliativ.se

Tack för uppmärksamheten www.palliativ.se