Introduktion till NPF Jag tänkte ge en kort introduktion till NPF Fokuserar på likheterna i svårigheterna Aspergers Syndrom och ADHD Min tes idag blir då att lagen är orättvis som den ser ut idag, när man ställer personer med dessa behov utanför.

Aspergers Syndrom Räknas till autismspektrat Har därför tillgång till LSS enligt personkrets 1 Tolkar omvärlden annorlunda Konkret Svårt att förstå det osagda Svårt med det sociala samspelet Svårt med sociala koder Lagen har <som vi hörde?> tre personkretsar 1.med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Tolkar omvärlden konkret ”Kan du hämta posten” – ett ja innebär inte att personen hämtar posten. Svårt med det osagda – svårt att tolka kroppspråk eller minspel

Aspergers syndrom – forts Rigid och oflexibel Behöver veta vad som ska hända Behöver tid för förberedelser Svårt att avbryta aktiviteter Specialintresse Svårt med automatisering Tycker om när saker är på samma sätt – dagliga rutiner, veckorutiner osv. Jobbigt med förändringar Gör att man behöver tid för förberedelser. Om man ska åka till ett nytt ställe kollar man busstiderna noga, hur många trappor är det, finns det hiss osv Behöver mentalt förbereda sig Svårt att avbryta – svårt med övergångar mellan aktiviteter. Man kör på tills man är färdig. I vissa fall har man en annorlunda perception, så man uppfattar inte hunger, kyla och liknande. Ett intresse som men engagerar sig för mycket. Pratar mycket om det, uppfattar inte när andra blir uttråkade Automatisering – jag sätter mig i bilen, backar ut från parkeringsplatsen. Trycker ner broms – trycker ner koppling – vrider på nyckel – lägger i backen – tittar bakåt - släpper handbroms – släpper broms – släpper upp kopplingen – vrider ratten – kopplar ur – trycker på bromsen. Sedan har man backat ut.

ADHD Uppmärksamhetsstörning Koncentrationssvårigheter Hyperaktivitet Viljestyrd uppmärksamhet Kan vara åt båda hållen Koncentrationssvårigheter Hyperaktivitet Motoriskt rastlös, har svårt att vara stilla Två sorters uppmärksamhet En riktad viljestyrd – läser, målar, äter… En allmän – upptäcka en älg när man kör bil (troligen inte just när man backar ut från parkeringen, men ändå) Kan vara åt båda hållen – svårt att koncentrera sig ”lagom”. Antingen för lite, eller för mycket. Min hustru när hon målar – märker inte att hon är hungrig, trött osv – hålla på tills kollapsar Koncentrationssvårigheter – som ovan Hyperaktivitet – rastlös i kroppen. Svårt att vara stilla, kryper i kroppen

ADHD - forts Impulsivitet Exekutiva funktioner Avbryter Beslut man ångrar Svårt med långsiktighet Exekutiva funktioner Planering och organisation Svårt med tidsuppfattning Ingen inbyggd ”känsla” för tid Impulisivtet Kan vara så att man ofta avbryter Fattar beslut som man sedan ångrar Svårt med långsiktighet – Det kan till exempel gälla studier. Att plugga tre år för att sedan få ett kul jobb lockar inte. Det kan gå jättebra att plugga, men då behöver studierna vara roliga här och nu. Gör ofta att ekonomin drabbas – impulsiva kortsiktiga beslut är inte alltid de bästa. Exekutiva funktioner Man kan ha svårt att planera och organisera, dagarna kan lätt bli kaotiska Svårt med tidsuppfattning Kan veta att ”den här slingan brukar ta 45 minuter att promenera” – men går man en annan promenad är det svårt att veta hur länge man varit borta.

ADHD - forts Leder till Sociala svårigheter Behöver tid för förberedelser Behöver hjälp med planering och struktur Sociala svårigheter Avbryter och inte lyssnar Behöver tid för förberedelser – man har svårt med att byta aktiviteter Behöver hjälp med planering och struktur – annars kan livet bli kaotiskt

Tourettes syndrom Motoriska och vokala tics Hyperaktivitet och impulsivitet Tourettes syndrom är ganska likt ADHD vad gäller hyperaktivitet och impulisivitet. Man är ofta rastlös och på språng.

Svårigheter Aspergers syndrom ADHD Socialt Exekutivt Socialt Exekutivt På grund av att omvärlden tolkas annorlunda Exekutivt Hjälp med förberedelser, tid för omställningar Socialt På grund av impulsivitet, att man är lättdistraherad och hyperaktivitet Exekutivt Hjälp med förberedelser, tid för omställningar Svårt för samma områden Socialt (fast av olika anledningar) Exekutivt – planering, organisation, flexibilitet och förändringar

Svårigheter - forts Aspergers syndrom ADHD På arbetsmarknaden Utbildning/information till arbetskamrater Kan behövas speciella anpassningar På arbetsmarknaden Utbildning/information till arbetskamrater Kan behövas speciella anpassningar Behöver liknande stöd på arbetsmarknaden – utbildningen och anpassningen ser naturligtvis olika ut, men grundbehovet är samma

Aktuellt LSS-stöd Rådgivning Biträde av kontaktperson Avlösarservice i hemmet Korttidsvistelse utanför det egna hemmet – ”kortis” Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov Rådgivning – hjälper för de exekutiva funktionerna, planering och organisation. Kontaktperson – hjälper socialt Avlösarservice i hemmet, kortis och förlängt fritids Hittills har jag pratat mest om diagnoserna i sig – de här insatserna hjälper framför allt föräldrar till barn med diagnos. Att ha ett barn med diagnos är jobbigt. Det tar tid. Själv får vi det här genom farfar och farmor (mina föräldrar) – men alla har det ju inte så. Vardagen blir styrd av barnens behov, finns inte alltid tid att vårda relationen Man vågar inte låta barnen följa med på ”vanliga” läger. Svårt med fritidsaktiviteter.

Aktuellt LSS-stöd - forts Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet Bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna Daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig Kontaktdagar – 10 dagar/år Speciella boenden kan behövas i viss fall Daglig verksamhet kan också behövas Kontaktdagar – åter en insats för föräldrar. Ligger inte direkt i lagen, men om man har stöd av LSS kan föräldrarna ta ut 10 dagar per år med tillfällig föräldrapenning. Kurser, möten med skolan, osv. Har man ett barn med ADHD eller Tourettes, så är man på fler möten i skolan, tro mig. Och utbildning behövs också.

Stöd från LSS vid ADHD

Konsekvenser Uttröttade och uppgivna föräldrar Onödiga sjukskrivningar Svårt att vara självständig Föräldrar eller anhöriga utför vårdande uppgifter, och samordnar insatser Uppfyller inte lagens mål om att ”främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet”

Konsekvenser - forts Pålagringar i form av psykisk ohälsa Depressioner Ångest Självskadebeteende Social isolering Förskjuten dygnsrytm Längre och längre från arbetsmarknaden När man inte får förebyggande stöd, förvärras det tills man får akut och dyrt stöd istället. Social isolering leder till att man har svårare att klara sin egen försörjning – vilket också är dyrt.

Därför Behöver LSS utvidgas så att alla med dessa behov får ta del av stödet

Praktiska detaljer Presentationen finns på www.attention-osv.se senare ikväll Efter pausen blir det paneldiskussion Möjlighet för publiken att ställa frågor Kan ge frågor till mig under pausen Fika Vi börjar igen klockan… Presentationen Ska höra om vi får lägga ut Kenneth och Linnéas presentation också Har man någon fråga som man inte vill/vågar ställa själv, prata med mig under pausen