Snart stundar natten Under två år har Jokkmokks vårdcentral deltagit i ”Palliativa registret” (www.palliativa.se). I den här rapporten vill vi redovisa våra erfarenheter och synpunkter. Vi har haft viss nytta av jämförelsen med andra vårdeneheter. Vi har ändrat rutiner för trycksårsprofylax och skapat ett stöd-dokument för ”trygghetsordinationer”och en distriktsköterska har anpassat en ”checklista” lokalt. Arbetsinsatsen för deltagande i registret är dock omfattande och för vår enhet och primärvårdsenheter i allmänhet tror vi inte att kontinuerligt deltagande är effektivt använd tid. Utformingen av registret är inte anpassat till primärvård och fokuseringen på farmaka känns inte aktuell. Vi skulle istället vilja försöka skapa öppna möten, efter att patienter avlidit, för reflektion tillsammans med de som deltagit i vården. Sammanfattande ingress

Jokkmokks vårdcentral hade i Öppna jämförelser från SKL ett extremt utfall år 2007. Vi hade en mycket hög andel människor över 80 år som avled på sjukhus, då inräknat de som slutade sina dagar på OBS-avdelningen. Kontroll visade att uppgifterna stämde men redan påföljande år hade vi fördelning som övriga vårdenheter i glesbygd med OBS-avdelning. Efter ett år rapporterade vi ”Vad är det som ska brytas i ”bryt”-samtalet” (länk till AllmänmedicinsBD nr?) En viktig erfarenhet av kontrollen och arbetet med registreringen är en förståelse av hur stor denna uppgift är för alla medarbetare i primärvården. Jag minns fortfarande den mycket speciella känslan av vördnad inför livet och vårt arbete som genomströmmade mitt medvetande när jag ögnade igenom det år som skulle kontrolleras. Jag kände till samtliga namn, inte så att jag var patientansvarig läkare för alla men på en liten ort täcker man för varandra, har jourer och telefonförfrågningar. Dödsplatsen kontrollerades i handlingar. Då såg jag ju hur otroligt mycket möda med behandlingar utredningar och omvårdnad som utförts oberoende av var patienten slutligen avlider. Här är också vår viktigaste invändning mot palliativa registret där man inte registrerar även om man skött individen i åratal och den slutligen avlider på sjukhus. Så tappas en stor del av vårt arbete bort för värdering och reflektion. I det följande presenteras registreringen och våra synpunkter och diskussioner i röd text. Ingången är förutom dödsplats att i efterskott se vilka som uppfyller kriteriet ”väntat”. Detta löste en oändlig och ofruktbar diskussion om definition. Formuläret hittas på hemsidan.(Länk tillDödsfallenkät.pdf) Rättsmedicinsk obduktion exkluderar deltagande. För oss är uppdelningen i ”väntad” och ”oväntad” lite konstlad, vi borde kanske reflektera något också över de oväntade dödsfallen. Förutom persondata anges grundsjukdom och om tidpunkt för sista läkarbesök, (däremot inhämtas inget medgivande om deltagande i registret, från eventuella anhöriga. ) ”Brytsamtal” det vill säga information om att patienten är döende givits till patient och anhörig av läkare eller sjuksköterska. Ordvalet ”bryt” och ”brytpunkt” är olyckligt. (vår kritik kommenterades av företrädare för registret på ett lite akademiskt och obegripligt sätt) Samtidigt kan vi ana brister i information från ”specialister” i en del förlopp, eller att patienten inte tagit till sig denna. Det gör ibland vården komplicerad. Vi ser det mera som ett kommunikations-förlopp, bemötande. Då ibland svårare att exakt dokumentera som ett enkelt ”genomfört”. Vad är det som ska brytas i ”bryt”samtalet? (vår rapport efter ett års deltagande) Är det mödan värt att delta i ”Palliativa registret” www.palliativa.se? Den frågan ställer vi oss nu efter ett års uppföljning. Anledningen till att vi började registrering var ett extremt utfall i Öppna jämförelser SKL 2007, där Jokkmokk hade en mycket hög andel av människor över 80 år som avled på sjukhus, inkluderande OBS-avdelningen. Kontroll visade att uppgifterna stämde. Redan påföljande år hade vi dock fördelning som övriga Vårdcentraler med OBS-avdelning i glesbygd. När vi först hörde om registret tyckte vi att det verkade lite absurt, skulle man nu inte ens få dö i lugn och ro, skulle det också bli eveidensbaserat eller komplicerat? I vår isolering var vi dock helt omedvetna om vår avvikelse. När vi såg frågorna var vi till en början ganska kritiska och det är vi fortfarande vad gäller detaljer i utformningen även om vi kan förstå att de ska passa in i många olika miljöer som skiljer sig mycket åt. Det är viktigt att hitta ett system för att fånga data, utse en ordningsam strukturerad person som samlar in och matar in data. Vi har jämfört utfallet för året och försökt förstå skillnader mellan OBS-avdelningen och kommunens särskilda boende, samt enstaka vårdade i hemmet. När vi vridit och vänt kritiskt på frågorna, våra olika resultat, och resonerat har vi ändå hittat flera saker där vi ändrat på rutiner eller fått oss en tankeställare. Som i rubriken ovan. Framförallt har registreringen och bearbetningen fokuserat på denna viktiga del av vår verksamhet. Då har vi även tagit hänsyn till att vi varit anhöriga i något fall. Till exempel har vi funderat på ”trygghetordinationer”, trycksårs-profylax och registrering, efterlevandesamtal av Patientansvarig sköterska och distriktsköterska mm mm Mycket har handlat om våra föreställningar om hur döden bör vara. Resultatet har dragits för kommunens sköterskor och ledning tillsammans med Vårdcetnralens ledningsgrupp. (bifogas bildspel i powerpointformat) Viktigt är även att personalen på särskilda boenden får diskutera utfallet och planeras vid två tillfällen. Vi tänker därför fortsätta att registrera ytterligare något år och tycker så här långt att det varit givande! Yvonne, Jasmine, Gunhild, Gudrun , Peter (palliativa gruppen,Jokkmokk)   Detaljsynpunkter på frågorna: Pat som vårdas länge av kommun eller primärvård men avlider efter kort tid på sjukhus kommer inte med i vår registrering trots stora arbetsinsatser Information om att patienten är döende ska kanske inte alltid upprepas i alla vårdinstanser om den inte är efterfrågad. Är det patientens hopp som ska brytas? Injektionsläkemedel. Om vi har symtomkontroll med annan administrering finns inte anledning att ordinera inj! Onödig medikalisering? Supp kan vara alternativ. VAS-skalan har begränsning i sin enda dimension En nollvision vad gäller symtomkontroll sista levnadsveckan är kanske orealistisk och skadlig? Risk för överdriven farmaka med biverkningar? Enstaka patienter vill vara ensamma och avsäger sig extravak Byte av vårdgivare sista två veckorna är ibland nödvändigt, ex vid fraktur. Var ska efterlevandesamtalet noteras för att inte tappas bort Viktigt att PAS-ansvaret betonas i arbetet på OBS-avd just för dessa patienter! Den som är närmast patienten ska svara på frågan om vården varit nöjd. Vi är alla palliativa i någon mening från födelsen, vi är alla dödliga! Våra kulturella föreställningar styr oss! Vi vill betona den mänskliga sidan!

Tidpunkten till förlust av förmågan till självständiga beslut, autonomi, noteras. Många av kommunens patienter har förlorat denna lång tid före sen palliativ fas. Smärtskattning med VAS-skalan bokförs liksom inte lindrande symtom och om specialistkompetens tillfrågats om dessa. Trycksår noteras liksom grad av dessa. VAS-skalans många begränsningar och invändningar mot denna har diskuterats, inte minst gäller det kommunens patienter. Vi är också tveksamma till nollvisioner vad gäller symtom och även trycksår. Obehagliga vändningar i absoluta slutskedet bör undvikas. Risk för överdriven polyfarmaci och medikalisering och även biverkningar. Därefter skriftlig ordination av injektionsläkemdel mot oro/ångest, andnöd, rosslighet, smärta, illamående sista dygnet. I denna fråga har vi haft en lång och intressant diskussion. Vi har utformat ett stöd-dokument för ordinationen med ett fåtal välbekanta preparat som hålls i lager. Ordinationen ska dock vara individuell.(länk till ”trygghetsordination”). Genom att automatiskt ge samtliga väntade dödsfall dessa ordinationer skulle vi uppnå en palliativ målsättning till priset av medikalisering. Möjligen beslutar vi så, för att inte fastna i en farmakologisk diskussion som inte utvecklar vården, det handlar mera om vårt bemötande. Vilka som var närvarande i dödsögonblicket registreras. Det är inte alltid patienten önskar närvaro. Om patientens val av dödsplats kunde tillgodoses och hur många olika vårdinrättningar som besökts de sista två veckorna i livet. Vi kunde tillfråga mera exakt patientens vilja om dödsplats om möjligt. Någon gång är det motiverat med annan vårdinrättning exv efter fall med fraktur. Har anhöriga erbjudits eftersamtal? Kommunen har en rutin för detta, praktiskt naturligt vid överlämnande av tillhörigheter. Vi söker finna former och vem som ska vara ansvarig för att organisera det praktiskt. Distriktsköterskorna har haft vid hemvård. Hur nöjd var personalen med den vård som givits? Intressant och viktig fråga att utgå ifrån vid reflektion, den kan leda vidare! Vår tidigare rapport: Vad är det som ska brytas i ”bryt”samtalet? Är det mödan värt att delta i ”Palliativa registret” www.palliativa.se? Den frågan ställer vi oss nu efter ett års uppföljning. Anledningen till att vi började registrering var ett extremt utfall i Öppna jämförelser SKL 2007, där Jokkmokk hade en mycket hög andel av människor över 80 år som avled på sjukhus, inkluderande OBS-avdelningen. Kontroll visade att uppgifterna stämde. Redan påföljande år hade vi dock fördelning som övriga Vårdcentraler med OBS-avdelning i glesbygd. När vi först hörde om registret tyckte vi att det verkade lite absurt, skulle man nu inte ens få dö i lugn och ro, skulle det också bli eveidensbaserat eller komplicerat? I vår isolering var vi dock helt omedvetna om vår avvikelse. När vi såg frågorna var vi till en början ganska kritiska och det är vi fortfarande vad gäller detaljer i utformningen även om vi kan förstå att de ska passa in i många olika miljöer som skiljer sig mycket åt. Det är viktigt att hitta ett system för att fånga data, utse en ordningsam strukturerad person som samlar in och matar in data. Vi har jämfört utfallet för året och försökt förstå skillnader mellan OBS-avdelningen och kommunens särskilda boende, samt enstaka vårdade i hemmet. När vi vridit och vänt kritiskt på frågorna, våra olika resultat, och resonerat har vi ändå hittat flera saker där vi ändrat på rutiner eller fått oss en tankeställare. Som i rubriken ovan. Framförallt har registreringen och bearbetningen fokuserat på denna viktiga del av vår verksamhet. Då har vi även tagit hänsyn till att vi varit anhöriga i något fall. Till exempel har vi funderat på ”trygghetordinationer”, trycksårs-profylax och registrering, efterlevandesamtal av Patientansvarig sköterska och distriktsköterska mm mm Mycket har handlat om våra föreställningar om hur döden bör vara. Resultatet har dragits för kommunens sköterskor och ledning tillsammans med Vårdcetnralens ledningsgrupp. (bifogas bildspel i powerpointformat) Viktigt är även att personalen på särskilda boenden får diskutera utfallet och planeras vid två tillfällen. Vi tänker därför fortsätta att registrera ytterligare något år och tycker så här långt att det varit givande! Yvonne, Jasmine, Gunhild, Gudrun , Peter (palliativa gruppen,Jokkmokk)   Detaljsynpunkter på frågorna: Pat som vårdas länge av kommun eller primärvård men avlider efter kort tid på sjukhus kommer inte med i vår registrering trots stora arbetsinsatser Information om att patienten är döende ska kanske inte alltid upprepas i alla vårdinstanser om den inte är efterfrågad. Är det patientens hopp som ska brytas? Injektionsläkemedel. Om vi har symtomkontroll med annan administrering finns inte anledning att ordinera inj! Onödig medikalisering? Supp kan vara alternativ. VAS-skalan har begränsning i sin enda dimension En nollvision vad gäller symtomkontroll sista levnadsveckan är kanske orealistisk och skadlig? Risk för överdriven farmaka med biverkningar? Enstaka patienter vill vara ensamma och avsäger sig extravak Byte av vårdgivare sista två veckorna är ibland nödvändigt, ex vid fraktur. Var ska efterlevandesamtalet noteras för att inte tappas bort Viktigt att PAS-ansvaret betonas i arbetet på OBS-avd just för dessa patienter! Den som är närmast patienten ska svara på frågan om vården varit nöjd. Vi är alla palliativa i någon mening från födelsen, vi är alla dödliga! Våra kulturella föreställningar styr oss! Vi vill betona den mänskliga sidan!

Nedan följer ett bildspel med våra ”resultat” sammanställt av Yvonne Larsson. Jämförelser sker med data från kommunen och övriga vårdcentraler i Norrbotten. Det är en massa jobb med att göra en sådan sammanställning. En sådan är nödvändig för att presentera arbetet för övriga på vårdenheten. Delar av diskussionen har redovisats ovan. Vår bedömning är att vi inte får ut så mycket mera av registreringen nu. Vi kan dock tänka oss en uppföljande registrering i framtiden. Vi förstår att utformningen av registret ska passa många olika vårdformer och kanske främst palliativa enheter. Frågorna är operationaliseringar av missförhållanden som tidigare utredningar påvisat. Delar av detta är nog enklare att lösa, ibland utan farmaka och teknikaliteter, med närvaro och bemötande på vår lilla enhet. I vårdvalet i NLL ingår deltagande i palliativa registret och vår ledning önskar därför att vi fortsätter. Vi frågar oss om vi inte skulle satsa tid och energi på att ordna reflekterande utvärderingsmöten istället. Det skulle kunna utveckla vården och våra kulturella föreställingar om döden. Distriktsköterskan Gudrun Spiik har även gjort en lokal anpassning av check-lista som stöd för dsk som får en palliativ patient i hemsjukvård.(länk)

Snart stundar natten Snart stundar natten – så inleds flera avsnitt i Dag Hammarskölds ”Vägmärken”. Modern lär ha läst denna gamla tyska psalm i familjens nyårstradition. Carl-Henning Wijkmark prisbelönta roman ”Stundande natten” utspelas på en palliativ enhet. Palliativa gruppen på vårdcentralen består av Yvonne Larsson, Gudrun Spiik, Yasmine Walter,Vivian Mattsson och Peter Olsson

Palliativa registret Nov 2007- Nov 2009 Jokkmokks kommun & Jokkmokks Vårdcentral www.palliativa.se

Antal avlidna 159 v45 2007 - v45 2009 Antal palliativa 76 Obs avd: 29 st Eget boende med basal hemsjukvård: 8 st Eget boende 1 Särskilt boende: 35 Kort tids boende: 3 Ej palliativa Avlidna i Jokkmokk 30 + 8 = 38 Avlidna på annat sjukhus 45 Avlidna i Jokkmokk 30 st på vårdcentralen, 8 på kommunen Annat sjukhus. Gällivare 31, Sunderbyn 7, Umeå 2, Älvsbyn 1, Vet ej 4. Avlidna i Jokkmokk 30 vårdcentralen 8 st från kommun Annat sjukhus = Gällivare 31, Sunderbyn 7, Älvsbyn 1, Umeå 2, vet ej 4

Anslutna vårdenheter i Norrbottens län Hemsida: www.palliativ.se Sjukhus Gällivare Gemensamvårdenh. avd 6 Luleå Sunderby lung med Övertorneå PV VC akutavd Primärvårdsenheter Arvidsjaur Obsavdelning 2 Haparanda VC Jokkmokks VC Kortidsboenden Gällivare Wasara Hem Särskildaboenden Arvidsjaur säbo Gällivare Enen Gällivare Gunillahem Gällivare Hedgården Gällivare Malmberget Lövberga Gällivare säbo demens Gällivare Älvgården Nybyggaren Gällivare Älvgården Rallaren Gällivare Älvgården Svedjan Jokkmokk säbo/omsorg Kalix Näsbygården/Ängsgården Kalix Rosengården Kalix Rönngården Kalix Sjöbovillan/Hemgården/Gärdet Kalix Skogsgläntan/Kristallgården Hospice/palliativ slutenvårdeenheter Kalix palliativ enhet avd 3d Piteå PAVA Piteå älvdals sjukhus

Trycksår Vårdcentralen

Trycksår Kommun

VAS Vårdcentralen

VAS Kommun

Kvalitetsindikator Vas Vårdcentralen

Kvalitetsindikator VAS Kommun

Symtomlindring Vårdcentralen

Symtomlindring Kommun

Smärta Vårdcentralen

Smärta Kommun

Illamående Vårdcentralen

Illamående kommun

Oro Vårdcentralen

Oro Vårdcentralen

Rosslighet Vårdcentralen

Rosslighet Kommun

Kvalitetsindikator Ordination av opioid Vårdcentralen

Kvalitetsindikator Ordination av opioid Kommun

Antal vårdplatser sista 2 v i livet Vårdcentralen

Antal vårdplatser sista 2 v i livet kommun

Tappat förmågan till självbestämmande Vårdcentralen

Tappat förmågan till självbestämmande Kommun

Valfrihet av dödsplatsen Vårdcentralen

Valfrihet av dödsplatsen Kommun

Information till patienten Vårdcentralen

Information till patienten Kommun

Information till anhöriga Vårdcentralen

Information till anhöriga Kommun

Väntade dödsfall Vårdcentralen

Väntade dödsfall Kommun

Närvarande vid dödsfallet Vårdcentralen

Närvarande vid dödsfallet Kommun

Eftersamtal till närstående Vårdcentralen

Eftersamtal till närstående Kommun

Personalskattning Vårdcentralen

Personalskattning Kommun