Erfarenheter från IBD Care Jonas Halfvarson Hans Strid Olof Grip Henrik Hjortswang
Agenda Medicinsk bakgrund – retrospektiva data Prospektiv uppföljning Inmatning i systemet Allmänna frågor
Medicinsk bakgrund Hur detaljerat och hur långt retrospektivt? – Diagnos och diagnosdatum på alla – Subgrupper av större intresse? – Detaljerat – hur långt retrospektivt? – Läkemedel? Underhållsbehandling? Aktuell? Immunmodulerare/biologisk behandling
Prospektiv uppföljning Skall alla kontakter registreras? – Subgrupper? – Endast läkar/ssk-besök på mott? Koncentrera sig på vissa data? – Sjukdomsaktivitet (PGA) – Patientformuläret – Intest/x-intest manifestationer – Kirurgi? – Läkemedel? Välja ut vissa lab-värden i väntan på integration? – Hb, CRP, F-calprotectin?
Inmatning i systemet Pappersformulär och sedan inmatning av speciell person Direktinmatning av vårdgivaren i samband med besök Patientformuläret fylls i av patient hemma eller i väntrummet Integration med IT lab-modul med direktöverföring av data till IBD Care
Allmänna frågor Ange att patienten ingår i SWIBREG/IBD Care under separat sökord i registret. Länk i datajournalen till SWIBREG/IBD Care om möjligt.
Allmänna frågor II Få med chefen, kollegor, ssk och övrig personal innan man startar Utse klinikadministratör Lokalt fungerande logistik Öppna jämförelser