E-hälsans e – står det också för etik?

Lars Sandman Professor i vårdetik Högskolan i Borås Linköpings universitet Västra Götalandsregionen Forskning kring delat beslutsfattande i vården och health-technology assessment

E-hälsa = bidra till att förbättra patientens hälsa och öka patientens delaktighet? Eller Ge patient möjlighet till hälsa trots resursbrist

Kan inte endast fråga patienten! Förutsätter en etisk analys!

SBUs underlag för etisk bedömning

EKG-linne

1. Hälsa: Hur påverkar teknologin patienters hälsa i termer av livskvalitet och livslängd (inklusive biverkningar och andra negativa sidoeffekter)? Är linnet tillförlitlligt när det gäller att mäta ekg? Risk för falsk säkerhet? Litar på linnet istället för sin egen känsla? Risk för att det skapar oro trots att det kanske inte är berättigat – eftersom personen inte kan tolka resultatet? Kopplat till vem som ska vara den som tar emot resultatet – patienten / eller sjukvården?

2. Kunskapsluckor: Om det saknas vetenskapligt underlag om teknologins effekt, finns det etiska och/eller metodologiska problem med att bedriva fortsatt forskning för att förbättra det vetenskapliga underlaget? För många av e-hälsoinsatserna kan det vara svårt att skapa ett tillförligtligt underlag – förutsätter att de hanteras på rätt sätt, det kan naturligvis i ett skarpt läge finnas en mängd faktorer som påverkar effekten av åtgärden Är de tillräckligt studerade när de börjar användas? Går det att studera linnets effekt i skarpt läge för svårare sjuka grupper? Är linnet påtaget på rätt sätt? Kanske tar på sig ngt under linnet?

3. Svårighetsgrad: Vilken svårighetsgrad har det tillstånd som teknologin syftar till att åtgärda? Är det ett allvarligt tillstånd? Är det i så fall något vi kan överlåta till patienten att hantera själv? Normalt anser vi att ju svårare tillstånd desto mindre självklart är det att det kan överlåtas på patienten.

4. Tredje part: Hur påverkar teknologin tredje parts hälsa? Kräver detta insatser från närstående – om patientgruppen själv inte riktigt klarar av att hantera linnet? Skapar det oro för närstående etc.

Sammanfattning (hälsa): Hur ser teknologins risk/nytta-profil ut (utifrån svaren i fråga 1–4)? Problem att vi börjar använda e-hälsoteknologi innan vi vet särskilt mycket om detta – inte minst eftersom det sker utanför den offentliga vården.

5. Jämlikhet och rättvisa: Finns det risk att tillgången till teknologin strider mot människovärdesprincipen eller gällande diskriminerings-lagstiftning? Å ena sidan – vilka får framförallt tillgång till ny e-hälsoteknologi? Yngre vs äldre? Socioekonomi? Beror på kostnaden? Intresse etc? Å andra sidan – risk för stigma? Jfr insulinpumpar. Risk för att det blir en andrarangens ersättning för personalinsatser? Är det i så fall problematiskt?

6. Autonomi: Kan teknologin påverka patienters möjlighet att fatta, eller vara delaktiga i, informerade och relevanta beslut om teknologins användning? Är det teknologi som är tänkt att användas för grupper som är beslutskompetenta? Eller för andra grupper? Skulle linnet kunna användas av personer med demens och förstår de i så fall syftet med det? Kanske inte kan själv rapportera om det känner obehag i bröstet?

7. Integritet: Hur inverkar teknologin på patienters och närståendes fysiska och personliga integritet? Linnet mäter ständigt så fort man har på sig? Lagras informationen – kanske inte känslig information – men andra former av internetbaserade e-hälsohjälpmedel som loggar information och vistelseplats etc.

8. Kostnadseffektivitet: Är balansen mellan teknologins kostnader och effekter rimlig? Vad kostar linnet? Ger den tillräcklig effekt för pengarna, eller ger den upphov till krav på nya mätningar som fördyrar vården utan att det egentligen har bidragit till att förbättra situationen för patienten?

Sammanfattning (etiska värden): Är användningen av teknologin förenlig med gällande etiska värden (utifrån svaren i fråga 5–8)?

9. Resurser och organisation: Finns det resursmässiga och/eller organisatoriska begränsningar som kan påverka vilka som får tillgång till teknologin eller som kan leda till att annan vård får mindre utrymme om åtgärden används? Är linnets användning beroende av att det finns stöd, tränger det ut andra åtgärder för patientgruppen? Förstår den personal som eventuellt ska vara behjälplig hur det fungerar eller kommer det vara ett hinder?

10. Professionella värderingar: Kan värderingar inom berörda vårdprofessioner påverka användningen av teknologin och därmed leda till en ojämlik tillgång till den? Kommer personalen (exempelvis inom äldrevård) uppleva sig åsidosatt och ersatt och därmed motsätta sig eller obstruera användningen? Eller är de så teknikvänliga att de tycker det är kul att testa oavsett om det är berättigat eller inte?

11. Särintressen: Finns det särintressen som kan påverka användningen av teknologin och därmed leda till en ojämlik tillgång till den? Är användningen av linnet driven av ett faktiskt behov, eller av industrin eller forskarna bakom linnet?

Sammanfattning (strukturella faktorer): Finns det skäl att tro att en jämlik tillgång till teknologin eller andra åtgärder kan försvåras på grund av strukturella faktorer (utifrån svaren i fråga 9–11)?

12. Långsiktiga konsekvenser: Kan användningen av teknologin få mer långsiktiga etiska konsekvenser? Vad händer om mer ansvar läggs på den enskilda patienten för sin egen vård? Tilltro till hälso- och sjukvården om något går fel? Professionellt ansvar?

Sammanfattning av de etiska frågorna Hur kan svaren på de etiska frågorna relaterade till teknologin sammanfattas? Argument som måste hanteras? Modifiera teknologin eller omständigheter kring dess användning?