Hantera en kronisk sjukdom I det här avsnittet berättar vi mer om hur familjelivet kan fungera för den som har MS. Kan man skaffa barn? Hur kan sexlivet förändras? Och hur är det att ha barn om man har MS? Vi berättar om vad man kan tänka på för att göra arbetslivet enklare. Och slutligen diskuterar vi resor till främmande länder och hur de kan bli sköna minnen som gör vardagen ljusare.

Krisbearbetning Chockfasen Reaktionsfasen Bearbetningsfasen Nyorienteringsfasen När man får ett besked att man har en kronisk sjukdom som MS är det helt naturligt att hamna i en psykisk kris. Styrkan i krisen kan variera mycket. Det beror både på vad man gått igenom tidigare i livet, personligheten och inte minst på det stöd som finns omkring. Den form av psykisk kris som man kan råka ut för kallas traumatisk kris, då det inträffade är oförutsett, en oväntad och stor påfrestning. De tidigare erfarenheterna och inlärda reaktionssätten är inte alltid tillräckliga för att man ska förstå och psykiskt bemästra den nya situationen. Vid en positiv utveckling av krisen går man igenom de här fyra faserna: Chockfasen Reaktionsfasen Bearbetningsfasen Nyorienteringsfasen Låt oss nu titta lite närmare på vad de fyra faserna innebär.

Chockfasen Från ett kort ögonblick till några dygn Chocken blockerar tankeförmågan En känsla av kaos Chockfasen varar från ett kort ögonblick till några dygn. Graden av chock vid beskedet att sjukdomen är MS varierar mycket mellan olika personer. För några kommer bara en enda tanke vid beskedet: ”Nej, inte det! Inte rullstol!” Fortfarande vet de flesta människor inte vad MS innebär, utan man har bara bilden av de allra sjukaste, då det bara är dem man hört talas om. Eftersom det vid chocken blir en blockering i tankeförmågan så uppfattar man inte så mycket mer vid det tillfället. Vidare information, som till exempel läkaren ger, tar man inte in. Därför bör någon närstående vara med då beskedet lämnas. Under chockfasen håller personen det inträffade svåra ifrån sig med all kraft. På ytan kan man verka lugn och samlad, men under ytan är allt kaos. Gång på gång dyker tanken och obehagskänslan upp: "Jag har fått MS". Men alla hamnar inte i chock. De kanske har gått länge med varierande symptom och oroat sig för vad det kan vara och fruktat ännu värre sjukdomar, till exempel en hjärntumör. Då blir beskedet MS en tillfällig lättnad. Andra har själva letat sig fram på internet eller med hjälp av sin egen och bekantas sjukdomskunskap och redan förstått och börjat ta till sig att diagnosen är MS, vilket gör att beskedet för dem inte blir lika plötsligt och omstörtande.  

Reaktionsfasen Upp till 6-8 veckor Försvarsmekanismer: Regression Förnekelse Projektion av skuldkänslor Isolering av känslor Undertryckande av känslor Andra frågor, tankar, känslor och symptom: Ovisshet Varför? Hur? Skuld och orättvisa Sorg Värdelöshetskänsla Skamkänsla Chock- och reaktionsfas bildar tillsammans den akuta fasen, vilken brukar vara 6 – 8 veckor I reaktionsfasen börjar man öppna ögonen för det inträffade och ta till sig vad som hänt. Vi använder våra psykiska försvarsmekanismer för att kunna ta in beskedet. Med regression menas att man går tillbaka till beteenden och tankemönster, som hör till ett tidigare utvecklingsskede i livet. Man kan bli ”barnsligt” beroende av att andra ska bestämma åt en. Det händer att personer blir klängiga och inte vill bli lämnade ensamma. Magiskt tänkande kan förekomma såsom: Om jag bara inte gjort det eller det, så hade jag inte blivit sjuk. Okontrollerade affektutbrott hör också hit. Man kan bli väldigt sårad eller arg för en småsak och fara ut och skrika och gråta.   Förnekelse innebär att man vet hur det ligger till, men förnekar att det är väsentligt och accepterar inte innebörden av det. Ett exempel är personen som helt nyligen fått MS-beskedet och som ett symptom har att det är omöjligt att gå en längre sträcka. Om och om igen gör han försöket att ta en snabb långpromenad, trots att han blir fullständigt utmattad och får svårt att ta sig hem igen. Med projektion menas att man lägger sina egna känslor på en annan. Projektion av skuldkänslor kan ta sig uttryck som: ”Om doktorn bara talat om för mig första gången jag sökte att det kunde vara MS, så hade jag tagit det mycket lugnare och inte blivit sjuk igen”. Isolering av känslor är ett vanligt försvar. Det betyder att man på ett omedvetet plan stänger av sina känslor. Man kan på ett helt lugnt sätt berätta om att man fått MS. Människor runt omkring kan tänka: ”Åh, vad bra hon tar det! Vad stark hon är!” I den akuta fasen kan det vara ett nödvändigt försvar, men får inte känslorna komma fram så småningom och bearbetas genom samtal, kan de ännu längre fram förvandlas till ångest. Undertryckande av känslor är en mer medveten handling. Man vill inte uttrycka sina känslor för att inte vara till besvär eller göra någon annan ledsen. En mängd frågor, tankar, känslor och symptom kan också komma upp i reaktionsfasen. Ovissheten skapar stor oro i början och det tar tid att lära sig leva med den. MS-beskedet gör att framtiden blir oviss: Hur sjuk kommer jag att bli? När kommer nästa skov? Tänk om jag kan slippa skov, slippa att bli sämre! Varför har jag fått MS? Den frågan dyker alltid upp. Som människa letar vi efter en förklaring, en orsak. När MS-beskedet är nytt frågar man sig: ”Hur kunde det här hända mig?” Det oförberedda gör att meningen med livet blir omkullkastad. Det kan skapa kaos i tankevärlden och ge starka ångestkänslor. De flesta av oss har lätt att drabbas av skuld och då kan tankarna bli: ”Vad har jag gjort för ont? Vad ska jag straffas för?”. Det kan skapa starka känslor av orättvisa. Att ha fått diagnosen MS, en kronisk sjukdom, innebär samtidigt förlusten av en frisk kropp. Det är smärtsamt och kan innebära en stor sorg. Därför kan det vara svårt att ta beskedet till sig eftersom det gör så ont att känna sorgen. Ibland känner man sorgen direkt och förtvivlan kan bli så stor att man knappt orkar bära den. En annan känsla som ofta kommer efter beskedet har med självkänslan att göra. Tankarna kan då bli så här: ”Jag är värdelös. Ingen vill ha mig. Kommer min man att fortsätta att tycka om mig? Vad ska de tänka på jobbet? Kan jag över huvud taget få ett jobb?” Känslan av värdelöshet är svår att brottas med. Nära värdelöshetskänslan finns skamkänslan. Den aktiveras när vi tycker att något är fel på oss, även om vi inte själva kan rå för att det är så. Man skäms för att man till exempel inte kan gå så långt eller inte orkar på grund av tröttheten. Andra symptom som kan förekomma i den akuta fasen är häftig hjärtklappning, hela kroppen går på högvarv, sömnsvårigheter och en känsla av att vilja dra sig undan folk. Någon gång kan det förekomma att någon gör helt ogenomtänkta desperata handlingar eller tröstar sig med för mycket alkohol eller lugnande tabletter.

Bearbetningsfasen Ett halvt till ett år Konstruktiv bearbetning Känslan av kaos lägger sig Börjar acceptera tanken Tankar och teman: Berätta om sjukdomen Reaktioner hos de närmaste Nedstämdhet och depression Trötthet Osynliga symptom Säga nej Ta emot hjälp Återhämtning Medicinering Låsning istället för bearbetning Man brukar säga att bearbetningsfasen pågår ½ - 1 år efter att krisen inträffat. I bearbetningsfasen fortsätter man att arbeta med alla de frågor som har dykt upp i den akuta fasen, men nu på ett mer konstruktivt sätt.   Känslan av kaos lägger sig. De psykiska försvarsmekanismerna återgår till normal nivå. Man lär sig nya förhållningssätt och börjar vända sig mot framtiden igen. Man börjar acceptera tanken att leva med MS. För att kunna bearbeta det inträffade måste man ofta ha en bra samtalspartner. Ibland finns det någon i familjen eller vänner, men ibland är det värdefullt med hjälp från någon utomstående professionell person. Ytterligare tankar och teman som bearbetas i den här fasen: Ska man berätta om sjukdomen? För en del är det självklart och inget större problem. Men för andra blir funderingarna många. En svårighet att berätta om sjukdomen för föräldrar eller barn är ofta oron att de ska bli ledsna. Man kan till och med bli den som måste vara stark och får trösta. Att det tar emot att berätta för vänner och arbetskamrater beror ofta på känslan att man inte vill att andra ska tycka synd om en. Ibland är det den besvärande skamkänslan som finns där igen. När, hur och för vilka man vill berätta arbetar man med i bearbetningsfasen. Hela familjen och vänner kring den som insjuknat påverkas. Första reaktionen hos personer som står en närmast kan bli stark. Det kan också för dem bli en kris att gå igenom, att någon de håller mycket kär blivit sjuk. Men deras kris får sällan samma styrka. Många gånger fördjupas en relation om man kan hjälpa varandra igenom något svårt. De av er som har barn kanske undrar, vad man ska säga och göra. Barn märker känslorna i familjen och är lyhörda om en förälder inte mår bra. I forskning har man sett att öppenhet vid sjukdom underlättar för barnet i dess utveckling. Att tala med barnen och låta dem sätta ord på vad de tänker är viktigt. De större barnen behöver få veta vad sjukdomen innebär och hur den behandlas. För de mindre är det viktigt att de förstår att det inte är deras fel att föräldern mår dåligt och inte orkar som vanligt. Och för dem det allra viktigaste - att föräldern inte kommer att dö. Känslan av nedstämdhet och sorg beror till en del på förlusten av en frisk kropp och samtidigt på förlusten av aktiviteter, som man tidigare tyckt om och nu inte kan ägna sig åt, till exempel att anstränga sig rejält fysiskt. Mycket av det här går att bearbeta med samtal. Men ibland kan nedstämdhetskänslorna vid MS bero på sjukdomen i sig och leda till depression. Då kan antidepressiv medicin vara en hjälp. Ett vanligt symtom för många med MS är tröttheten, som också kan vara olika stark i olika perioder. Hur man upplever den och handskas med den varierar från person till person. Det gäller att komma fram till vad som är bäst just för en själv. När man funderar över hur långt krafterna räcker måste man tänka på det sociala livet omkring också. Blir det kraft över för familj och vänner? Det är också viktigt att man lär sig uppfatta kroppens signaler, så man inte fortsätter en ansträngning, när kroppen behöver vila. För vissa former av trötthet kan medicinering hjälpa. Ibland kan det efter en tid vara så att de närmaste eller arbetskamraterna kan glömma bort svårigheterna man har, trots att man förklarat så noga. Värken eller tröttheten syns ju inte alltid. Då kan det kännas tjatigt att upprepa sina bekymmer och svårt att finna en balans i det, så att man slipper känna sig ensam med problemen. Att lära sig säga nej och inte ta på sig för mycket kan också bli ett tema i bearbetningsfasen. Det är svårt när krafterna inte alltid räcker till allt man gjort förr. Dessutom ska man behöva säga nej, när man tidigare alltid varit den hjälpsamma. Det kan leda till ilska mot en själv och skuldkänslor. Att behöva ta emot hjälp kan väcka rädsla för att bli beroende och att man i framtiden ska behöva mer hjälp. Flera personer kämpar med sig själva för att kunna be om hjälp när de behöver. Att vara oberoende, stark och att klara sig själv har tidigare alltid varit självklart. Att hitta ett sätt att koppla av och få ned all stress omkring oss är betydelsefullt för alla. När man fått en sjukdom som MS är det ännu viktigare, eftersom stress gör att MS-symptomen känns värre. Vi berättar mer om hur vi kan hantera stress senare i det här avsnittet. Under bearbetningsfasen kommer ofta frågan om bromsmedicinering upp. För en del är det helt självklart att börja, det känns skönt att kunna hjälpa sig själv på något sätt. För andra känns det svårare, de kan känna ett starkt obehag vid tanken på att påbörja medicinering. Var inte rädd att ta upp de här frågorna, all erfarenhet visar att det är viktigt att komma igång med bromsmediciner så snabbt som möjligt. För enstaka personer händer det att de inte kommer vidare i bearbetningen. Det kan till exempel bero på att de lever med tanken att allt var bra förr. Att inga problem fanns då. Eller att den skrämmande ovissheten inför framtiden känns för övermäktig. Då har det skett en låsning och olika psykiska symptom kan uppstå, till exempel ångest och depression. Om det händer är det nödvändigt med professionell hjälp.

Nyorienteringsfasen Accepterat att man har MS Upprättad självkänsla Prioriterar och lever i nuet Det här är den sista fasen och den har egentligen inget slut. Man har vant sig vid tanken att leva med MS. Man har accepterat att man har MS, vilket inte betyder att man gett upp, utan att man ser verkligheten som den är och då kan anpassa sig efter den och få ut mesta möjliga av livet. Den skadade självkänslan har återupprättats. Man ser sig inte längre enbart som en person som drabbats av MS, utan man ser hela sig och kan våga känna tillit igen. En del upplever att de har utvecklats personlighetsmässigt. Många har omvärderat vad som är mest betydelsefullt i livet. Viktiga relationer kan fördjupas. Nu prioriterar man vad man helst vill göra och lever mer i nuet.

Osynliga symptom Trötthet Värk, smärta, känselförändring Nedstämdhet, depression Ögonproblem Sexuella problem Problem med blåsa eller tarm Kognitiva problem Stresskänslighet Då går vi vidare till att berätta mer om de osynliga symptom som kan uppträda, med betoning på kognitiva problem. De osynliga symtomen som kan finnas vid MS kan vara svåra att förstå för alla omkring den person som har MS. Och alla symptom tar kraft och energi. Men kom igen ihåg att man inte alls behöver drabbas av allt vi räknar upp, alla personer är olika. Bromsmedicinerna som finns nu för tiden hjälper ju dessutom till att minska antalet skov och gör skoven mindre allvarliga.    Den översta delen av listan har vi redan diskuterat, delvis i det här avsnittet, men också i avsnittet ”Vad är MS?”. Här fokuserar vi nu på de kognitiva problemen. När man talar om osynliga problem i samband med olika hjärnskador är det just de kognitiva problemen, som man menar. Vad betyder då kognitiva? Det är lättast att förklara genom ordet kognition som är ett samlingsnamn för våra olika tankeprocesser. Det handlar om hjärnans funktioner: att ta emot, bearbeta (lagra och hämta) och förmedla information.

Kognitiva funktioner Långsammare tankearbete Minne Korttids- och arbetsminne Hitta namn och ovanliga ord Uppmärksamhet Hålla sig alert över tid (vigilans) Fokuserad eller selektiv (koncentration) Delad (simultanförmåga) Skiftad (flexibilitet) Exekutiva funktioner Hantera nya eller komplexa stimuli och situationer, planera, strukturera, fatta beslut Det här är några av de kognitiva funktioner som kan svikta för den som har MS: Att tankearbetet går långsammare beror på att nervimpulserna inte går lika snabbt fram, när myelinet eller axonet är skadat. Det här betyder inte att man är mindre smart, bara att man behöver längre tid för att lösa ett problem. Minnespåverkan i form av svårighet att hitta namn eller ovanliga ord kan förklaras på samma sätt. De kognitiva problemens svårighetsgrad varierar mycket. I början, nära diagnosbeskedet är man ju så upptagen av detta att det kan störa koncentrationen. Är man deprimerad så brister de kognitiva funktionerna, oberoende av om man har MS eller ej, och en långsammare tankeprocess inträffar även då. I samband med ett skov kan kognitiva problem uppträda, som senare klingar av. Ibland blir de kognitiva problemen mer synliga efter många års sjukdom.   Med korttids- och arbetsminne menas det minne vi använder då vi till exempel tittar i en telefonkatalog och memorerar telefonnumret tills vi slagit det. När detta brister beror minnesproblemen till största delen på uppmärksamhetsproblem, koncentrationsproblem. Man har inte varit tillräckligt fokuserad vid inlärningen av telefonnumret. Den exekutiva funktionen innebär att hantera nya eller komplexa stimuli och situationer, att planera, organisera och fatta beslut. För det måste det finnas initiativförmåga. Det är en separat förmåga som kan skadas. Då förmår personen inte att av egen kraft sätta igång något, även om hon eller han är väl motiverad för detta. Förmågan att motivera sig själv hör också till den exekutiva förmågan. Med motivation menas att man kan föreställa sig målet, göra sig en inre bild av vad man får för resultat om man gör uppgiften. Har man förlorat initiativförmågan eller förmågan att motivera sig blir man beroende av att ha andra personer kring sig för att vara aktiv, man behöver en igångsättare. Det kan vara svårt att förstå, både för personen själv och för omgivningen, som kan tänka att det beror på lathet och oföretagsamhet och ”att det bara är att skärpa till sig”. Men det går inte! Fler orsaker till besvär med den exekutiva funktionen beror på brister i uppmärksamheten. För att kunna hålla många bollar i luften, alltså ha simultankapacitet, måste man både kunna skifta och dela uppmärksamheten mellan olika intryck eller sysslor. Personer som lider av den speciella MS-tröttheten, fatigue, brukar ofta först lägga märke till att det finns problem med simultanförmågan. Den mycket trötta hjärnan orkar inte att det är för mycket stimuli omkring. Alltför mycket ljud, flera personer som talar på en gång, går inte att särskilja. Hjärnans förmåga att filtrera information och bortse från det som inte är viktigt är skadad. Det i sin tur påverkar förmågan att kunna planera, strukturera och fatta beslut. Om man är bekymrad och tror att man har kognitiva problem, kan man be att få göra en neuropsykologisk undersökning. Med hjälp av den kan psykologen se var just denna person har sina problem och föreslå strategier och förhållningsätt som kan hjälpa till att kompensera problemen.

Fysisk träning Fysisk aktivitet gör att man mår psykiskt bättre Hitta något som är roligt Eftersom det är viktigt att hålla kroppen igång så mycket man orkar gäller det att hitta något som man tycker är roligt att göra. Fysisk aktivitet gör också att man mår psykiskt bättre. Om man får kortisonbehandling under ett skov eller har en infektion i kroppen, ska man avstå från träning. När skovet stabiliserat sig något kan man börja träna igen. Gamla symptom kan kännas mer då kroppen blir varmare. För att motverka besvärande värmeökning kan man använda kylväst. Mer om träning kan du höra i avsnittet ”Friskvård och träning”.

Träna den kognitiva förmågan Använd kalender, skriv upp allt du vill minnas. Läs vad du skrivit Avlasta hjärnan Utnyttja tekniska hjälpmedel Att hålla hjärnan igång förbättrar den kognitiva förmågan. Det gäller att utmana sig själv även med lite svårare uppgifter. Vi bildar hela tiden nya hjärnceller och övar upp förbindelsen mellan dem, när vi arbetar med huvudet.   Vid minnesproblematik finns bra strategier: Använd kalender och ha helst kalendern ständigt tillgänglig. Skriv upp genast, om du får ett telefonsamtal med information om något du måste komma ihåg. Skriv gärna kortfattade dagboksanteckningar på kvällen. Läs ofta i din kalender. På kvällen vad du ska göra nästa dag, på morgonen vad du ska göra under dagen. Avlasta hjärnan genom att organisera hur du har det i hemmet med var sak på sin plats. Sätt en checklista på ytterdörren med vad du måste göra innan du går hemifrån, till exempel: se till att spisen är avstängd, och att du har nycklar och plånbok med. Gör bara en sak åt gången. Avsluta vad du håller på med, innan du börjar med något nytt. I miljöer med mycket ljud kan du avlasta hjärnan med öronproppar. På en buss eller spårvagn kan du blunda eller fästa blicken på en punkt för att slippa för mycket synintryck. Istället för kalender kan man använda tekniska hjälpmedel, som fickminne eller mobiltelefon. I dem finns ju också påminnelsefunktion. Timer till spisen och nyckelknippa som piper när man visslar, kan också vara bra att ha. Som sista ord, när du ska hjälpa dig själv med minnesproblematiken: Ge dig själv mera tid! Att kompensera för minnesproblem tar mycket tid, tålamod och ork.

Stress och stresskänslighet Stress är resultatet av en obalans mellan de krav som ställs på oss och de resurser vi har att klara av kraven Bli av med kraven, säg nej Nu ska vi så avslutningsvis tala lite mer om stress, något som vi alla brottas med och inte mår bra av. Många personer med MS är extra stresskänsliga och vid stress eller stark trötthet känns gamla MS-symtom mera.   Men vad är egentligen stress? Ett sätt att se på stress är som resultatet av en obalans mellan de krav som ställs på oss och de resurser vi har för att klara av kraven. För att lösa det måste vi hitta sätt att bli av med kraven. Kanske är det bara jag själv, som tror att alla kraven finns? Vi måste lära oss att säga nej! Det har vi sagt tidigare och det är viktigt!

Den negativa stresspiralen En tanke kan skapa inre stress Tanke: ”Jag har MS, tänk om jag är mycket sämre nästa år!” Reaktion: rädd, spänd, ledsen, orolig eller ångestfylld TANKE Tankar och instruktioner till dig själv som ökar stressen KÄNSLOR Spänning Irritation Ångest KROPPSSENSATIONER Spänningar i kroppen Mår sämre Vi måste känna efter vad vi orkar och sätta upp lagom svåra mål. Inre stress och oro kan skapas av våra tankar och då byggs en negativ stresspiral upp. En tanke som att jag kommer att må sämre nästa år skapar en reaktion av rädsla, sorg, oro eller ångest. Det får oss att må sämre eftersom vi hamnar i en negativ stresspiral.

Den positiva stresspiralen En tanke kan minska den inre stressen Tanke: ”Jag har MS. Det påverkar mig inte så mycket och jag kan göra allt eller det mesta som jag vill.” Reaktion: lugn, avspänd, glad TANKE Tankar och instruktioner till dig själv som minskar stressen KÄNSLOR Lugn Självförtroende Tillit KROPPSSENSATIONER Avslappning i kroppen Mår bättre  Men en tanke kan också minska stressen och då byggs istället en positiv stresspiral. En tanke som att man trots allt kan göra det mesta som man vill även om man har MS, skapar en positiv stresspiral och en känsla av lugn, avspändhet och glädje.  

Fler sätt att hantera stress Struktur och prioritering Balans mellan krav och förmåga, aktivitet och vila Schemalagda vilopauser Mental träning – mindfulness, yoga, qi gong, tai chi På vilka fler sätt kan man då förhindra och hantera sin negativa stress? Ett sätt är att strukturera livet genom att skriva en lista på vad som måste göras och där prioritera ordningen och sedan bocka av allteftersom varje sak är gjord. Det måste också vara en balans mellan krav och förmåga och mellan aktivitet och vila. Det är svårt att ta pauser, men ett knep kan vara att schemalägga dem. Femminuterspauser, då man försöker att göra ingenting, ger mycket tillbaka.   Det gäller att hitta den form av mental träning och avslappning som man själv tycker om. Det kan vara uppmärksamhetsmeditation, som också kallas mindfulness, vilket på svenska oftast översätts med ”medveten närvaro”. Det kan också vara yoga, qi gong eller tai chi. Prova dig fram till vad som passar just dig.

Sammanfattning av det här avsnittet Krisbearbetning Chockfasen Reaktionsfasen Bearbetningsfasen Nyorienteringsfasen Kognitiva problem Träna förmågan Stress och stresskänslighet Att vända negativt till positivt I det här avsnittet fick vi lära oss mer om hur den som får beskedet att han eller hon har MS bearbetar den kris som då uppkommer. Vi hörde om de fyra faserna: chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. För att lättare förstå och kunna hantera vad som händer med oss fick vi höra vad som kännetecknar tankar, känslor och beteenden i de olika faserna. Vi gick sedan vidare med att diskutera kognitiva funktioner, det vill säga hur hjärnan tar emot, bearbetar och förmedlar information. Vi fick tips om hur vardagen kan göras enklare genom att träna den kognitiva förmågan. Avslutningsvis berättade vi om stress och stresskänslighet. Vad är egentligen stress och hur kan vi vända negativ stress till att bli positiv?