Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autismspektrumstörningar i Region Skåne 2002, reviderat 2004 2005-01-14 Viviann Nordin

Behov av ett habiliteringsprogram som arbetsredskap för enheterna för att erbjuda familjer/barn samma insatser var man än bor i Region Skåne ett basprogram som kan erbjudas i alla distrikt + efter behov samverkan i tvilling– eller trillingteam + regionalt arbete

Arbetsgrupp: Mats Ageberg, läkare Nils Haglund, psykolog Kristina Karlsson, psykolog Tarja Lundblad, pedagog Viviann Nordin, läkare Ann Skillö, logoped Karin Sköld, pedagog på uppdrag av ledningsgruppen / habiliteringschef Margareta Nilsson

www.skane.se/barnhab

Vad är av intresse för dagens diskussion? Tankar om diagnostik respektive kartläggning Hur bygga upp och sprida kunskap? Hab-program / vårdprogram som bas för vidareutveckling? Var finns ett forum för ideologiska diskussioner: t.ex. träning av barnet och/eller anpassning av miljön?

Diagnostik vid utvecklingsproblem – tre olika aspekter (I) benämning – den term som passar in bäst (II) kartläggning av problem och starka sidor - som ger förståelse och hjälp att välja rätt insatser (III) medicinsk utredning - vilket behövs för genetisk rådgivning, ibland kan ge förklaring och leda till specifik behandling

(I) Termen autism står för begränsning av förmågan till ömsesidighet i social samvaro (1) och kommunikation (2) och begränsad variation i beteende, lek och intressen (3) = ’den minsta gemensamma nämnaren’ - sedan stor variation från barn till barn som regel ’co-morbiditet’ (= andra samtidiga svårigheter, funktionshinder)

(I) Metodik vid utredning (krav) anamnes + observation med instrument anpassade efter klassifikationssystemen ICD10/DSM-IV Autism Diagnostic Interview – Revised (ADI-R) - eller motsvarande Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic (ADOS-G) – eller motsvarande använda av team med kunskap om autism + om vanliga samtidiga tillstånd

(I) Vikten av säkerhet i diagnostiken personer med autism och autism-liknande tillstånd har samma rätt till insatser enligt LSS därför speciellt viktig gräns mellan autismspektrum och ’normalområdet’ (eller andra utvecklings-problem) men svårast bedöma ’gränsfall’ eller atypiska fall

(I) Hur osäker diagnos kan vi acceptera? en genomarbetad tydlig diagnos ger gott underlag för samarbete en tidig diagnos är mera osäker men detta måste vägas mot att sen diagnos ger längre period med ovisshet och avsaknad av stöd till familjen tidig diagnos ger tidig intervention

Diagnos vid 2 års ålder - vid uppföljning Autism Atypisk autism/ PDD NOS ’Normal’, annan utv-avvikelse Autism Atypisk autism/ PDD NOS ’Normal’ / annan utvecklingsavvikelse

(II) Kartläggning med avsikt att ge föräldrar kunskap förstå barnet bättre kunna anpassa miljö och kommunikation till barnet – tydliggöra kunna välja intervention/träning ha utgångspunkt för uppföljning – kunna värdera insatser

(II) Kartläggning sker genom start vid ’mottagandet’ av familjen strukturerad intervju av föräldrar / samtal där större barn deltar lekobservation (mindre barn) individualiserad testning/bedömning (via psykolog, logoped, pedagog, arbetsterapeut m.fl.)

(II) Kartläggning, forts. med vid infallsvinkel – bedöma ’byggstenarna’ i utvecklingen – ex. begåvningsprofil kommunikation lek, samspel, imitation, fantasi koncentrationsförmåga, impulskontroll, planering/organisation förmåga förstå/avväga känslor motorik, perception färdigheter i vardagen/social förmåga intressen, motivation

(II) Kartläggning, forts. hos det enskilda barnet beskriva det mönster man tror är specifikt för autism: svårigheter dela intresse och förstå andras signaler, nedsatt förmåga reflektera över egna och andras tankar svårigheter se sammanhang svårigheter bryta invant beteende särpräglade reaktioner på sinnesstimuli

Volkmar et al, 2004

(III) Medicinsk utredning följa samma grundprinciper som vid andra former av utvecklingsavvikelse individualiserat program ibland ’brådskande’ – ex. hörselundersökning, sömn-EEG riktad utredning efter misstankar – ex. genetisk utredning sökande efter bakgrundsfaktorer vid autism + svår MR + många frågor hos familjen dialog kring medicinska frågor

Insatser – olika behov hos olika grupper av barn med tillstånd inom autismspektrum: alla barn 0-6 års ålder med begåvningshandikapp 7-12 år med begåvningshandikapp 13-20 år vid normal begåvning 7-12 år vid normal begåvning 13-20 år

För varje grupp kan åtgärderna indelas i: insatser till barnet/den unge insatser till familjen insatser till nätverket och kan röra sig om anpassning av miljö/förståelse direkta konkreta åtgärder/träning utbildning, samtal

Ex. för ungdomar 13-20 år vid normal begåvning/Aspergers syndrom: Arbeta för: . . . . . . social träning i form av gruppverksamhet förtydliga svårförståeliga situationer med exempelvis seriesamtal, sociala berättelser, videofilm, individuella samtal . . . . . . osv. Arbeta för att minska: tvångsbeteende genom . . . . . . osv.

Ex. på checklista – insatser till familjen – barn 7-12 år med autism + utv-störning Informationskväll … Kunskap om autism Föräldrautbildning 1-2 heldagar Ökad kunskap om autism Föräldragrupp – samtalsgrupp Dela erfarenheter / kunskap Individuellt samtalsstöd till föräldrar Utveckling / livskvalitet Syskongrupp Dela erfarenheter Habiliteringsplan osv. Målstyrd utveckling

Gemensam ideologi för personal inom habiliteringen Vikten av kunskap om autism hos familj övriga i barnets omgivning personal inom habiliteringen Individualisering efter barnets/familjens behov men sammanhållen verksamhet ’nya’ metoder integreras i habiliteringens program

Metoden X Studera Infoga? Utvärdera ’kunskapsplatta’

X Kontinuum av interventionsformer vid autism hos små barn beteendeterapi traditionell X ’option’ den vuxne styr barnets initiativ avgör (www.hanen.org)

Vad är effektivt vid intervention? Tidig start? Intensitet? Specifik träning? Kunskap som förmedlas till familj och nätverk? Skilja på form och innehåll!

Framtid för habiliteringsprogrammet? Vara bas för diskussioner Utvecklas vidare i samråd mellan regionalt resursteam + ombud för distrikten Aldrig färdigt