Vårdalinstitutet, Psykologiska Institutionen, Göteborgs Universitet Risk och skyddsfaktorer för psykisk hälsa hos familjer till barn med funktionshinder Malin Broberg Leg. Psykolog & Fil.Dr Vårdalinstitutet, Psykologiska Institutionen, Göteborgs Universitet Malin.Broberg@psy.gu.se

Upplägg: Presentation av en modell för att kartlägga risk och skyddsfaktorer runt barn Presentation av forskning om de specifika stressorer som påverkar föräldrar till barn med sjukdomar och funktionshinder Diskussion Presentation av forskning om psykisk ohälsa hos barn med funktionshinder och lite om behandling

Barnets utveckling/hälsa Familjemönster Kvaliteten på föräldra-barn interaktion Familjestyrda barn upplevelser Barnets hälsa och säkerhet Barnets utveckling/hälsa Föräldrafaktorer Psykisk hälsa Intellektuell förmåga Föräldrastil Finansiella resurser Socialt stöd Barnets karaktär Stressorer orsakade av barnets sjukdom Guralnick, 2005

Föräldrastil Balans mellan värme och kontroll Auktoritativ Auktoritär Låt gå Försummande

Socialt stöd och nätverk Flera tillgängliga vuxna

Lyhörd kommunikation – låta barnet leda

Delaktighet

Att ha roligt tillsammans!

Stimulera barnets utveckling - språk

Åldersadekvata leksaker

Stimulera kreativitet

Stimulera sociala interaktioner

Se till barnets hälsa – näring och sömn

Se till barnets säkerhet!

Barn är olika! Temperament Aktivitetsnivå Emotionalitet Sociabilitet Impulsivitet Olika diagnoser innebär olika grad av påfrestning

BDI poäng

Procent deprimerade, BDI>20

Procent normala BDI-poäng, BDI<10

Funktionshinder specifika faktorer som påverkar förälderns möjlighet att erbjuda en bra miljö Behov av information Trauma / Personlig och familjeobalans Resursbrist

Osäkerhet svårast att stå ut med Föräldrar till barn med ospecifika svårigheter/diagnoser är oftast mer missnöjda Viktigt men svårt att involvera föräldern även då man är osäker

Informationsbehov M- Men däremot kan jag ju vara fundersam liksom… fundera på hur ska det bli. Har man ett barn med Downs, så finns det ju härifrån till härifrån (visar ett avstånd med händerna), man kan absolut inte veta men man kan se andra barn med downs och liksom kanske på något sätt jämföra, för det gör vi ju som människor…. Men Ls syndrom, det finns det fem personer i Sverige, och de är härifrån till härifrån också, men det finns kanske 150 olika saker som… alltifrån små öron till… att de har snedvuxen kropp till att de har… ja är kortvuxna och så.

Nu vet vi att L hon är liten så hon kommer säkert att bli kort, mer vet vi inte. Och det är svårt då liksom jag kan inte ens se de här fem barnen liksom, jag kan bara läsa rapporterna som finns som är tio år gamla med… ja… läkarbilder och du vet ju hur sådana rapporter ser ut, det är ju inte de mest friska barnen så att säga… och det finns ju bara ett par, tre rapporter. Så… just den här funderingen på hur kommer det att bli, för att mosaiken innebär att det är ju inte säkert att har satt sig i Ls utveckling, det vet vi ju inte än. I- Tänker du mycket på det? M- Ähh, nej i början gjorde jag ju det… hela tiden de första veckorna, tänkte jag bra på detta, precis hela tiden och satt och läste de här rapporterna från pärm till pärm, flera gånger varje dag.

Klar och tydlig information Tala om bakomliggande orsaker - minskar risken för skuldkänslor Tala om framtiden - hjälper föräldern att få en realistiskt bild av barnet Avsätt tid till uppföljande träffar, information behöver bearbetas och sättas i sammanhang för att bli till kunskap

M: Jag har aldrig varit ledsen i hela mitt liv… liksom djupt ledsen eller vad man ska säga och jag blev ju jätte omkull kastad eftersom de visste ingenting om L fel då eller avvikelse och… jag har förstått att i vården är det väldigt viktigt att man inte ger några falska förhoppningar men… det är väldigt lätt att säga åt andra hållet så för i vårt fall så sa de att ”vi vet ju inte ens om hon överlever” och sen när det började gå bra så var det aldrig någon som tog tillbaka det… Så att jag liksom… gick jättelänge och funderade på hur ska det bli i detta och sen upptäckte jag att det kan bli jättebra, när vi själva hade letat rätt på en mängd information och så där… Kuratorn på sjukhuset… hon började föreslå dop… och… det var så svart på sjukhuset och jag sa det till dem sedan att ”tänk på att det där doprummet” eller den där sjuksalen, ”den är utan fönster med döden som symbol”… ja...så jag vägrade det alltså, så jag ville inte. Men sen fick jag träffa alla mina vänner, fick presentera min dotter, att de tog i henne och ”åh, vad fin hon är” och vi hade dop högtid med en stor fest för sextio personer och det blev en glad dopfest istället och… ja det gjorde att det blev bra.

Trauma Att ett barn vårdas på intensiv-vårdsavdelning klassificeras I DSM-4 som en traumatisk stressor. Om inläggningen är kopplad till plötsligt, livshotande tillstånd, faktiskt död eller om sjukhuset ligger långt hemifrån, traumat/ovissheten blir långvarig och är ovanlig - så att få andra varit med om liknande saker och kan stötta - desto allvarligare.

PTSD M- Jag oroar mig för allt, jag kan inte sluta oroa mig… I- Vad är det du oroar dig för? M- Jag oroar mig för att han ska bli sjuk igen… för jag vågar inte lita på att han verkligen är frisk nu och att det inte tillstöter någonting…. och jag oroar mig fortfarande för maten…. fast jag vet att jag egentligen inte behöver det så kan jag liksom… få ångest när jag tänker på att han snart ska ha mat igen… I- För att… M- För att just det har varit så mycket… ångest och oror kring hans mat… I- Han fick inte i sig tillräckligt? M- Nej, han fick inte i sig tillräckligt och han har ju fått sondmatats i långa perioder och… vi har liksom verkligen kämpat och kämpat och kämpat och han har inte orkat äta… och han har haft ont i magen och han har kräkts på grund av mediciner och… när… när han blev dålig då efter första operationen… Om han hade varit ett friskt barn utan handikapp och utan hjärtfel då… och utan allt det här… då tror jag ändå att… vi hade haft… större lugn och trygghet i att inte vara hemma… så mycket…för att… nu så liksom.. är man borta en liten… eller jag känner det… är jag borta en liten stund liksom… ja då måste jag ringa och höra hur det går… har han ätit… har han ätit som han ska… han mår inte illa, det är inget annat som är konstigt och.. och så… och det… inverkar ju menligt på kvalitén som man gör av sitt arbete.

Och också det att de jobb jag har utfört vet jag ju att… hade jag inte varit så… slutkörd mentalt sett så hade jag naturligtvis gjort ett bättre jobb… för att man… man tappar ju väldigt mycket fokus och koncentration… och sådana saker och även så att säga att sköta sina professionella kontakter… är ju svårare därför att man… har inte den energin så att säga att … vara social på det sättet som ändå krävs när man är ute och jobbar med folk. Nej, men det får väl ta sin tid även om man tycker att det är svårt just nu så… så vet vi ju att vi är inne i någon slags läkningsprocess och att den här oron och liksom att man drömmer konstiga drömmar på nätterna och ibland har svårt att sova… så det är ju bara en del utav.. just utav läkningsprocessen och just försöka komma ut på andra sidan och våga släppa taget så småningom… som i natt drömde jag tex, att det var någon som skulle ta livet av sig och han sköt med någon sådan där… varmluftspistol eller någonting som gjorde att hjärnan bara smalt på honom (skratt)… och liksom det är mycket sjukhus och många konstiga drömmar och mycket… så…

Familjeobalans ” Just nu så känner jag att det vi behöver det är att… att få en fungerande vardag… att få ett liv tillsammans, att få känna att vi är en familj, att pappan och jag lite mer kan börja hitta tillbaka till varandra, att det liksom… att man liksom inte bara är två människor så här som… kämpar som djur för en liten knatte utan att… att så småningom bli av med den här oron och ångesten och först då så tror jag att man kommer att ha ork och… vad det gäller pappans och mitt förhållande så … jag tror att det också är det där att när, när ångesten och oron lägger sig… så tror jag att vi också kommer att känna att vi har mer utrymme… för varandra liksom… inte så att jag tycker att vi har det dåligt på något sätt men… man liksom … det är ju just det där att barnet finns ju där mellan oss hela, hela tiden…”

Att möta föräldrar i kris Att erkänna och benämna en stressor som traumatisk är relaterad till bättre anpassning, det verkar göra föräldern mer benägen att samla resurser för att hantera stressorn. Personal kan hjälpa familjen genom att benämna och öppna upp för samtal inom och utom familjen om det svåra – men aldrig tvinga någon att “släppa fram sin sorg” Familjer är olika I sitt tempo och sätt att närma sig och artikulera sig runt traumat. Information om om vanliga psykologiska reaktioner (t.ex. flashbacks, sömnsvårigheter, rädslor, irritabilitet, somatiska) hjälper föräldern att känna igen och förstå sina reaktioner och kanske söka hjälp om det behövs.

Kontakten med de som skall stödja kan ibland skapa trauma eller bli en källa till frustration och stress

Det blev för mycket fel på sjukhuset Det blev för mycket fel på sjukhuset. Och så var det en… (sänker rösten) det var en läkare som gjorde bort sig lite för att… anledningen till att jag fick reda på det här med L … det var att jag fick så mycket fostervatten och en vecka innan L skulle komma, så tömde de mig på lite vatten och då gjorde man en lång odling och den kom när L var en vecka gammal… och det svaret kom sent på em- kvällen, så våran läkare gick hem, och så träffad jag våran förlossningsläkare klockan tolv (på natten) när jag hade varit och ammat henne... och då berättar han det för mig i korridoren när jag var ensam… och sen skulle jag gå och lägga mig…

Aggression Ibland finns det anledning att vara arg på någon – då finns det någon att rikta vreden mot Ibland triggas ilska av hjälplöshet och det finns ingen att rikta den emot I båda fallen behöver man få bearbeta och komma vidare för att inte fastna I kontraproduktiv aggression

”Och sen bestämde jag mig för att liksom tag i och prata om det här och då fick jag gå till psykologen på mödravården och sen så när jag var där sista gången, femte gången, så kände jag bara att nu är det färdigt, nu har jag pratat av mig. ”

Sympatiskt bemötande Vanligt mänskligt bemötande räcker Undvik att lämna viktig information när inte båda föräldrarna är närvarande Om man har en bra modell för omhändertagande, utredning och diagnosdelgivning kan man nå upp till 100% nöjda föräldrar

Sjuka barn kräver kvantitativt mer av familjer Extra praktiska krav ställs ofta I samband med psykiska påfrestningar – orken riskerar att ta slut! Sömnbrist mycket vanligt - irritation och sämre kognitivt fungerande som följd. Familjer med sjuka barn bör så lätt som möjligt få tillgång till praktisk hjälp som skulle underlättar situationen.

Resursbehov ”Kraften som man så väl behöver för att ta hand om barnet slösas bort på att ta reda på insatser, ringa och bli förbannad.” “Att fylla i papper och ansökningar, prata i telefon etc. för vår son tar otroligt mycket tid. Vi uppskattar att vi skulle behöva en person anställd på halvtid för att ta hand om allt detta.”

Resurser! ”Jag tycker om att skriva och formulera mig och… det är verkligen ett heltid… tex när man ska söka vårdbidrag… folk som jag vet som har ännu högre vårdbehov än vad K har, får nästan ingenting i ersättning föra att de inte har kunnat formulera sig och inte kunnat skriva ner… krasst vad det är man gör, utan att… Man ska ju skriva allt det dåliga och det är svårt för vissa att göra det men jag känner inte att det är svårt utan jag känner att jag göra det för… för att det blir bra sen. Jag kan… jag kan skriva sorgligt på ett papper och så kan ju vi få pengar och göra roliga saker. Och kunna åka på en semester som alla andra, fast vi behöver lite… särskilda grejor på semestern.”

Individuell variation i reaktioner på stress Det krävs både en sårbar person och en stressor för att skapa en stress reaktion (Lazarus, 1999) Det är det dynamiska samspelet mellan risk och skyddsfaktorer och speciellt upplevelsen av kumulativ risk som är avgörande för hur sårbar man är

Beteendeproblem hos barnet Hastings modell för sambandet mellan föräldrastress, föräldrabeteende och beteendeproblem (2002) Beteendeproblem hos barnet Föräldrars psykologiska resurser Föräldrabeteende Föräldrastress

Skyddande faktorer Vissa personlighetskarraktäristika (tex. optimism, self-efficacy och känsla av sammanhang) påverkar tydligt sambandet mellan upplevd stress och förälderns hälsa och anpassning (Baker, Blacher & Olsson, 2005; Hastings & Brown, 2002, Olsson, Larsman och Hwang, 2008) Upplevelse av positiva beteenden hos barnet har ett samband med lägre stress hos föräldern (Beck, Hastings & Daley, 2004) och kan ”väga upp” de negativa.

Risk och skydds faktorer tenderar att samvariera - kumulativ risk är den stora risk faktorn

Psykiska problem hos sjuka och funktionshindrade barn och deras familjer: Förblir ofta odiagnostiserade Kan förstås som en del av/uttryck för skadan/situationen – men blir bättre av behandling Var observant på symptom och lär ut vilka dessa kan vara

Viktiga uppgifter för psykologer inom habiliteringen Identifiera skyddsfaktorer och styrkor hos familjer/individer och stötta dessa Identifiera vårdrelaterade riskfaktorer för såväl barn som föräldrar och minimera dessa Identifiera familjer med kumulativ risk och ge ökat stöd till dessa Identifiera symptom på psykiska reaktioner hos barn och föräldrar och erbjud behandling för dessa