Etiska aspekter på palliativ vård vid hjärtsvikt Rurik Löfmark Överläkare i kardiologi Docent i medicinsk etik Medlem av SLS Etikdelegation, Läkemedelsförmånsnämnden och Cardiologföreningens arbetsgrupp för Etik och hälsoekonomi

Livets slutskede för hjärtpatienter Utmattning, andnöd, smärtor, depression, psykologiska, sociala och existentiella problem Kunskaperna om effekten av palliativ vård för denna grupp bristfälliga Systematisk forskning inom området är mycket sparsam Palliativ vård i slutstadiet av hjärtsjukdom har högsta prioritet i de svenska och europeiska riktlinjerna

Sjukdomsförlopp

Fall från Örebro Man, f –39, mångårig rökare Hjärtinfarkt –95, akut PCI, efterföljande CABG Recidiv angina –04, EF 30%, tät aortastenos Bukaortaneurysm, 60 mm i diameter KOL, lungfibros, kraftigt nedsatt lungfunktion med både obstruktiv och restriktiv bild

Aktuell problematik Senaste halvåret snabb försämring, NYHA IIIb-IV Uttalad trötthet, muskelsmärtor och yrsel Depression och uppgivenhet Förtvivlan över osäker framtid Känner sig övergiven

Aktuell problematik God njurfunktion Hypotoni Tål ej ACEi pga aortastenosen Tål ej betablockare pga KOL och bradykardi

Aktuell problematik Vårdad 7 gånger (totalt 22 vårddagar) pga ökad dyspné och angina, på tre olika vårdavdelningar (MAVA, kardiologen, lungmedicin) Varje gång utremitterad till primärvården

Vem har ansvaret? Har blivit bedömd av kardiolog under vårdtiderna och tidigare på mottagningen Osäkerhet kring lungfunktion – remitterad till lungmedicinsk bedömning Polikliniska kontakter med kärlkirurgen Inga kontakter primärvård, har inte ”hunnit” innan nya akutinläggningar

Vilket budskap har patienten fått? Aneurysmet följs med CT Aortastenosen följs med eko Remiss till lungkliniken för bedömning – inför vad? Olika läkare vid varje vårdtillfälle Beslutet om ev. ingrepp hänger i luften

Vilket beslutsunderlag finns? Redan hösten 2007 är det helt klart att patienten inte är operabel pga resp insuff Detta finns dokumenterat genom non-invasiva undersökningar

Hur går det till sist? Läggs in akut 08 07 17 Bedöms som terminal hjärtsjukdom Samtal med patient, hustru och dotter dagen därpå, information kring sjukdomens svårighetsgrad, prognos Beslut om ej-HLR Uppföljande samtal dagarna efter Samma läkare och sköterska!

Hur går det till sist? 08 07 22 påtagligt sämre Övergår i palliativt skede, sedering, smärtstillning Anhöriga närvarande, avlider stilla 08 07 26

Är patienten väl omhändertagen? Autonomiprincipen Godhetsprincipen Icke-skadaprincipen Rättviseprincipen

Är patienten väl omhändertagen? Fick han adekvat information? Förstod han den? Kunde han fatta beslut själv? Fick han adekvat behandling? Gav behandlingen onödiga biverkningar? Var behandlingen lika som för alla andra?

Etik i livets slutskede Alla har rätt till en värdig död! Patientens önskemål och vårdplan ska finnas till hands vid varje kontakt. Detta kräver hög kvalitet i kommunikationen och God kontinuitet.

Old Age: Some practical Points ”Sooner or later there comes a point…… when the physician realises that he can do no more than ease the terminal stages of life…… Unnecessary investigations or surgical interference should be eschewed*, and the doctor ought to concentrate on alleviation of distress rather than systematic treatment.” Trevor Howell, 1944 * undvika

Why doctors need to embrace death “Medicine has had a historical tendency to do first, and think later, ignoring the need for human concern in the rush towards unthinking intervention.” Margaret McCartney, BMJ 2008

A strategy for end of life care in the UK Endast 34% av allmänheten hade någon gång diskuterat sina önskemål inför döden. 54% av alla klagomål på sjukvården var relaterade till vården i livets slutskede. De allra flesta vill dö i hemmet, men bara får 18% göra det, 17% dör på vårdhem och 4% på hospice. Julia Riley, BMJ 2008

A six step end of life care pathway Öppen kommunikation Upprättande av vårdplan Koordination av vården Hög servicekvalitet Planera vården de sista dagarna Planera vården efter döden www.dh.gov.uk/

När ska man starta med palliation?

I Örebrofallet bör man Öppna dialogen senast vid andra inläggningen och under vårdtiden se till att Starta palliativ vård Upprätta en långsiktig vårdplan Ordna kontinuitet på läkar- och sjuksköterskesidan Minimera läkemedelslistan Avstå från alla behandlingar som inte syftar till symtomlindring och Ordinera Ej-HLR

Tillgång till palliativ vård • I Gävle fick 80% av cancerpatienterna ASIH-behandling i början av 2000-talet. Hjärtpatienter fanns det inga resurser för. • År 2006 var andelen hjärtpatienter i SFPMs register 11%. • Sämre samordnad vård, sämre kontinuitet och sämre relation till en specifik vårdgivare än lungcancerpatienter. Murray oa 2002 • Tillgången till specialiserad palliativ vård tycks vara avsevärt lägre än för cancerpatienterna trots att 95 % av specialisterna i palliativ medicin anser att PV för hjärtsviktspatienter har en betydande roll. Stuart 2007, Gibbs oa 2006

Kunskapen och forskningen Palliative care and cancer, n = 20 858 (3 147 på 3 år), varav 279 kliniska studier och 89 randomiserade studier Palliative care and heart disease, n = 2 013 (319 på 3 år), varav 18 kliniska studier och 3 randomiserade studier Systematiska kunskapsöversikter eller metaanalyser saknas för hjärtpatienter

Kunskapen och forskningen En enda retrospektiv svensk studie, som visar att PV av hjärtpatienter i hemmet minskar behovet av sjukhusvård till mindre än hälften. Forsell & Boman 2006 palliativ vård till patienter med hjärtsvikt eller KOL enligt PhoenixCare programmet medförde mindre symtom, större livskraft, bättre fysisk funktion och högre skattad hälsa. Högre grad av egenbehandling, medvetenhet om vilka resurser som fanns och juridiska förberedelser inför döden. Aiken oa 2006

Kunskapen och forskningen Hjärtsviktssjuksköterskor deltog i de specialiserade palliativa teamens utbildningsprogram och använde teamen som konsulter i hemsjukvården Den absoluta merparten av patienterna (83 %) behövde ingen direktkontakt med den specialiserade palliativa vården. Sammanlagda vårdtiden var densamma för cancer- och hjärtpatienter. Daley oa 2006

Kunskapen och forskningen Svenska vårdprogram, specifikt utformade för hjärtpatienter i livets slutskede finns i Skellefteå. Claes Lundgren, pers medd. Rapporter från Storbritannien beskriver tillvägagångssätt som utformats för cancerpatienter och som kan vara lämpliga för hjärtpatienter. Addington-Hall & Higginson 2001 Johnson 2007 Nationellt vårdprogram för palliativ vård är planerat Fürst oa 2009

Behov av palliativ vård för hjärtpatienter Behovet är beroende av när i sjukdomsförloppet man kan/bör/vill ingripa Vi gör en studie för att få kunskap om detta Efterfrågan är svag eftersom vare sig patienter, anhöriga eller läkare känner till möjligheterna

Utbildning i palliativ vård Mindre än hälften av 17 000 läkare som handhar döende patienter i Europa och Australien har någon träning i palliativ vård. Löfmark oa 2006

Etiska aspekter En helhetssyn på patienten Öppen dialog med patienten Inlemma de närstående Göra en noggrann avvägning av nytta och risker Öka evidensgraden Oetiskt att inte studera palliativ vård av hjärtpatienter Bättre utbildning och samarbete Resursprioritering för palliativ vård

Framgångsfaktorer? Utforma vårdprogram för vardaglig och avancerad palliativ vård för hjärtpatienter Utbilda personal inom hjärtsjukvården Organisera samarbete med palliativa team, hemsjukvård och egna resurser, främst sviktmottagningarna Öka intresset bland politiker och andra som prioriterar bland verksamheterna

Kommunikation-1 Svårt sjuka patienter vill gärna ha ett samtal om livsuppehållande behandling De vill även ta del av oroande information och Fatta beslut gemensamt Över hälften önskar möjlighet till livstestamente Informationen är undermålig, 16% fick samtal, 47% önskade dialog, 37% ville inte ha någon De vanligaste klagomålen i sjukvården rör bristande kommunikation

Kommunikation-2 Läkare och sjuksköterskor har varken tillräcklig utbildning för att kommunicera, trösta, lösa problem och konflikter, eller ens förstå olika värderingar Raffin 1995 Läkare och patienter har olika värderingar, liksom läkare sinsemellan Cook oa 1995 Hälften av läkarna i en studie om livets slutskede kände till patienternas önskemål SUPPORT 1995

Professionell etik-1 Etiska konflikter i teamet undviks bäst om alla är öppna för nya idéer och tar till sig andras argument, inkl patientens Alla har ett ansvar att reagera mot vad de anser vara fel Svårast om patienten är inkompetent och då är anhöriga extra viktiga Synen på sjuksköterska som ”patientens advokat” är inte bra eftersom sjuksköterskans autonomi då kan ifrågasättas Alla bör vara beredda att vara modiga och etiskt mogna

Så mycket patienten vill veta! Professionell etik-2 Stora mängder av dåliga nyheter kan ha allvarliga konsekvenser. Allt elände drabbar sällan varje patient. Hur mycket ska man då berätta för patienten? Så mycket patienten vill veta!

Professionell etik-3 Information ska ges så att patienten kan ta in den förstå den tro den och tolka den i sitt eget sammanhang Informationen är alltid osäker vilket kräver ärlighet och uppriktighet Övertalning och manipulation är aldrig acceptabelt