Palliativ vård av barn Rom 28-30 november 2012 U Martinsson Ulla Martinsson Överläkare Palliativa sektionen Onkologkliniken

International Meeting for Palliative Care in Children, Trento 2006 U Martinsson International Meeting for Palliative Care in Children, Trento 2006

IMPaCCT U Martinsson International Meeting for Palliative Care in Children, Trento 2006 Blev Projektgrupp inom EAPC Medlemmar: Frankrike – Grekland – Irland - Italien – Slovakien - Tyskland – Libanon – Kanada - USA

WHO: Palliativ vård för barn U Martinsson ”Aktiv totalvård” av barn och vårdnadshavare Börjar redan vid diagnos Hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem Multidiciplinärt team Gäller på sjukhus, ”vårdhem” och i det egna hemmet

Definitioner U Martinsson Livshotande sjukdomar: Sjukdomar där terapi kan finnas, men där det finns en klar risk att dö av sjukdomen. Livsförkortande sjukdomar: Progredierande sjukdomar där livslängden vanligen är förkortad, tex muskeldystrofier

Palliativ vård skall erbjudas vid: U Martinsson Livshotande sjukdomar, även när chans till bot finns, så fort symptomlindrande behandling behövs Livsförkortande sjukdomar, där symptom-lindrande behandling kan behövas för bra livskvalitet, tex cystisk fibros, muskeldystrofier Sjukdomar med svåra symtom/funktionshinder även om de inte är livshotande

Kom ihåg! Barn vill oftast vårdas hemma U Martinsson Barn vill oftast vårdas hemma Föräldrar vill ofta vårda sina barn hemma

3 nivåer Vård med palliativa inslag Allmän palliativ vård U Martinsson Vård med palliativa inslag Allmän palliativ vård Specialiserad palliativ vård

Vad behöver förbättras? U Martinsson Resurser för hemsjukvård Möjligheter till avlastning Resurserna är ofta beroende av bostadsort och diagnos Kommunikationen mellan olika vårdgivare Utbildningen av de som skall ge den palliativa vården

Palliativ vård i olika länder U Martinsson Vitryssland Frankrike Tyskland Irland Italien Rumänien Ryssland Spanien Schweiz Storbritannien

Vitryssland En enhet för hela landet! Vård i livets slut U Martinsson En enhet för hela landet! 55 x 55 mil, 10 milj inv Vård i livets slut Progredierande sjukdomar Skador Fr.a. hemsjukvård Litet hospice, även ”insprängda” vårdplatser

Italien Finns nationellt program sedan 2007 U Martinsson 2008 Finns nationellt program sedan 2007 Lag avseende rätten till palliativ vård för barn kom 2010 Skall finnas både hemsjukvård och ”slutenvård”

Rumänien Specialiserad palliativ vård för barn startade 1996 U Martinsson 2008 Specialiserad palliativ vård för barn startade 1996 Först en ensam sjuksköterska i hemsjukvård Nu utbyggd verksamhet på flera ställen inkl slutenvård Läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, kuratorer, psykolog, lekterapeut, sjukgymnast, chaufför, präst, volontärer Startade med finansiering från en brittisk fond. Nu mest inhemska pengar, bla försäkringsbolag.

Schweiz U Martinsson Finns specialiserad palliativ vård för barn i Zürich och Lausanne. ”Pågår initiativ för en mer utbredd palliativ vård i hela landet”