Palliativ vård ”Att leva har sin tid att bota har sin att dö har sin. Så enkelt är det och så svårt.” ( C. Saunders) Presentationen kan användas som ett utgångsmaterial, vid varje tillfälle väljs material/stödanteckningar som passar det specifika tillfället och målgruppen. Det går att spara ner och lägga till egna bilder med information t.ex. om den egna verksamheten. Arbetet är en sammanställning av material som finns i vårdprogram och andra styrdokument samt andra skrifter inom palliativ vård. Användningsområde: Alla former av information, presentationer och utbildningar inom palliativ vård. Presentationen kan skrivas ut som ett kompendium om man väljer ”Anteckningssidor” i utskriftslayouten. Materialet har tagits fram av en arbetsgrupp inom utvecklingsgruppen i palliativ vård i södra Skaraborg: Maria Björck specialistsjuksköterska inom vård av äldre Bodil Sandgren sjuksköterska Pernilla Fränberg sjuksköterska Malin Hylén specialistundersköterska i palliativ vård Birgith Klingberg arbetsterapeut Elin Holmberg fysioterapeut 2018-02-08

Omslutande helhetsvård Pallium Ordet palliativ kommer från latinets pallium som betyder mantel. Omslutande helhetsvård Detta ord valdes en gång som symbol för den goda vården av svårt sjuka och döende människor. Att symboliskt ”linda in patienten i en mantel av omsorg” Strang, P. (2012). Palliativ vård inom äldreomsorgen. Lund: Vårdförlaget.

Definition av palliativ vård enligt WHO: ”Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och de närstående, genom att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med livshotande sjukdom” Definition av palliativ vård enligt WHO http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Socialstyrelsens definition av palliativ vård Hälso- och sjukvård i syfte att lindra och främja livskvaliteten för patienter med progressiv obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående. http://termbank.socialstyrelsen.se/ Palliativ vård innebär att: Lindra smärta och andra plågsamma symtom. Bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process. Inte syfta till att påskynda eller fördröja döden men att låta patienten dö när det är dags. Integrera psykosociala och existentiella aspekter av patients vård. Erbjuda organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Erbjuda organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet. Tillämpa ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov. Tillhandahålla, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal. Befrämja livskvaliteten och även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt som inriktar sig på patientens och familjens behov. Tidig och sen palliativ fas I tidig fas syftar behandlingen till livsförlängning och ökad livskvalitet. I sen fas syftar vården till livskvalitet men ej livsförlängning. De palliativa behoven kan variera, både i tidig och sen fas. Övergången till palliativ vård i livets slutskede kan ses som en process som är olika lång för olika individer och där det medicinska beslutet kan ses som en viktig brytpunkt. Beslutet innefattar två viktiga kriterier – att sjukdomsspecifik behandling inte har någon livsförlängande effekt som gagnar patienten och att döden förväntas inom en överskådlig framtid. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4 Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/ Länk till WHO

Dame Cicely Saunders 1918-2005 Sjuksköterska, kurator och läkare Pionjären för hospicerörelsen/palliativa rörelsen Grundade St Christophers Hospice i England 1967 Dame Cicely Saunders Palliativ vård utgår från den moderna Hospicerörelsen. Denna rörelse kommer från Storbritannien och är särskilt förknippad med Dame Cicely Saunders som 1967 startade St Christophers Hospice utanför London. Begreppet anses härstamma från Sankt Martin som delade med sig av sin mantel till en naken fattig människa. Palliativ vård kan stå för en stor spännvidd när det gäller att lindra symtom hos en patient med icke botbar sjukdom. Wikipedia 2017-02-09 https://en.wikipedia.org/wiki/Cicely_Saunders https://sv.wikipedia.org/wiki/Palliativ_v%C3%A5rd

Palliativ vård i Livets slutskede Nationellt Vårdprogram 2016 Vårdprogrammet beskriver palliativ vård i livets slutskede oberoende av diagnos, ålder, etnicitet, bakgrund eller andra faktorer. Det är utarbetat inom ramen för det samarbete som finns mellan Sveriges regionala cancercentrum (RCC). Vårdprogrammet ska vara ett stöd i den dagliga vården för all personal som arbetar med människor som behöver allmän eller specialiserad palliativ vård. Fokus för vårdprogrammet är utifrån patientens och de närståendes behov under den senare delen av en icke botbar sjukdom, det vill säga, palliativ vård i livets slutskede. Trots detta är stora delar av vårdprogrammet giltigt för all palliativ vård, oavsett om det är lång eller kort tid kvar av livet. Länk till Nationellt vårdprogram

Palliativa vårdens värdegrund Närhet – med närstående och vårdpersonal Helhet – fysisk, psykisk, social och existentiell Kunskap – utbildning, fortbildning och forskning Empati – personligt engagemang av personal Den palliativa vårdens värdegrund En värdegrund synliggör centrala värden hos ett samhälle, en organisation eller en grupp och kommer till uttryck genom hur vi som enskilda individer väljer att handla gentemot varandra Socialstyrelsen. (2012). Äldreomsorgens nationella värdegrund – ett vägledningsmaterial. Stockholm: Socialstyrelsen. http://www.socialstyrelsen.se/aldre/nationellvardegrund Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4 Vård är det vi gör, det vi ger till patienten, medan värdegrunden är det sätt på vilket vi ger vården och omsorgen. Strang, P. (2012). Palliativ vård inom äldreomsorgen. Lund: Vårdförlaget. Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet, helhet, kunskap och empati. Värdegrunden uttrycker vad som är viktigt, alltså vad som måste prioriteras bland andra konkurrerande värden. Det som utmärker den palliativa vården där bot inte är möjlig är individens extremt utsatta situation. Syftet med vården är framför allt att hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet genom att lindra symtom och ge existentiellt stöd i livets slutskede. Närhet I livets slutskede vill patienten och de närstående oftast inte vara ensamma. Personal som är nära och närvarande kan lyssna till patientens önskemål och erbjuda vad hen behöver. Närhet till patienten innebär också närhet till närstående som oftast också behöver stöd för att klara av en familjemedlems eller nära väns förestående död eller svåra sjukdom. Helhet Patienter och närstående har olika behov som brukar sammanfattas i fyra kategorier: fysiska, psykologiska, sociala och existentiella. Behovet av ett nära samarbete mellan olika stödjande yrkesgrupper och vårdgivare runt den sjuka kan inte nog understrykas. Även om patienten mister sin förmåga att aktivt påverka sitt liv är hen lika mycket en individ med rätt att behandlas och bemötas värdigt. Kunskap För att kunna hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet och att erbjuda optimal vård krävs kunskaper i palliativ medicin och omvårdnad. Därför är det viktigt att personal som arbetar inom palliativ vård får utbildning och fortbildning. Empati Patienters fysiska och existentiella utsatthet fordrar stort personligt engagemang av personalen. Den ständiga kontakten med svår sjukdom och död gör att arbetet kan vara mycket krävande men samtidigt mycket givande. Förutsättningen för detta ömsesidiga givande och tagande är förmågan från personalens sida att visa empati, det vill säga att känna in patientens situation och att visa omtanke och samtidigt behålla sin professionalitet. Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/

De fyra hörnstenarna i palliativ vård Symtomlindring Teamarbete Kommunikation och relation Närståendestöd De fyra hörnstenarna formulerades i utredningen: Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut http://www.regeringen.se/rattsdokument/statens-offentliga-utredningar/2001/01/sou-20016/ De fyra hörnstenarna Utifrån människovärdesprincipen och WHO:s definition ska den palliativa vården vila på följande fyra hörnstenar: − Symtomkontroll i vid bemärkelse (dvs. att lindra smärta och andra svåra symtom med beaktande av patientens integritet och autonomi. Symtomkontrollen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov). − Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag (dvs. ett team i vilket läkare sjuksköterskor, undersköterskor m.fl. ingår). − Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet (dvs. en god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående). − Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet (dvs. de närstående bör erbjudas att delta i vården och själva få stöd under patientens sjukdomstid, men även efter dödsfallet).

Symtomlindring i vid bemärkelse Lindra smärta och andra plågsamma symtom Bekräfta livet och betrakta döendet som en normal process Symtomlindringen innefattar såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov. Symtomlindring i vid bemärkelse Lindra smärta och andra plågsamma symtom., t.ex. oro, ångest och illamående. Ge patienten möjlighet till god livskvalitet genom symtomlindring. Erbjuda organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Symtomlindring – Mål: Att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja möjligheter till en så god symtomlindring som möjligt. ”Vad besvärar dig mest?” Vilka symtom har personen? Vad orsakar symtomen? Hur hanterar personen själv sina symtom? Hur lindras personens symtom? Kan komplementära behandlingsmetoder som till exempel mjukmassage främja personens välbefinnande? Vad är en god kroppslig omvårdnad för personen? Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/ Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4

Samarbete av ett tvärprofessionellt arbetslag Tillämpa ett teambaserat förhållningssätt Erbjuda organiserat stöd till patienten – kunna leva så aktivt som möjligt fram till döden Ett fungerande team behöver: ett gott ledarskap kamratstöd handledning tid för reflektion. Samarbete av ett tvärprofessionellt arbetslag Team: patient, närstående, omvårdnadspersonal, sjuksköterska, arbetsterapeut, sjukgymnast/fysioterapeut, läkare, kurator, psykolog, präst, diakon, imam, dietist m.fl. Tillämpa ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov. Befrämja livskvaliteten och även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt som inriktar sig på patientens och familjens behov. Erbjuda organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden. För att få teamet att fungera behövs ett gott ledarskap, kamratstöd, handledning och tid för reflektion. Oberoende av vilken typ av team som finns, är det viktigt för ett välfungerade teamarbete att det är en öppen kommunikation mellan teamets medlemmar om rollfördelning, maktstrukturer och kompetens. Teamet ska arbeta tillsammans mot ett gemensamt mål som är identifierat, accepterat och förstått. Ett välfungerande team uppmärksammar tidigt de ofta snabba förändringarna i patientens tillstånd och vägleder både den svårt sjuka, de närstående och övrig vårdpersonal så att de är förberedda och hinner anpassa sig till förändringen i sjukdomsförloppet All personal, oavsett organisation, som arbetar med svårt sjuka och döende människor bör erbjudas kontinuerlig handledning som ett led i personalstödjande och kompetenshöjande arbete. Handledningen kan ha olika syften, men är i första hand ett emotionellt stöd för personal som hanterar många känslomässigt tunga situationer i sitt arbete. Handledning är därför en nödvändig personalvårdande insats, inte minst för att förebygga arbetsrelaterad stress. Handledning främjar också ett kontinuerligt lärande och kan därmed ses som en del i kompetensutvecklingen och gynnar samarbetet i teamet. Gemensamt för samtliga är att ha ett salutogent förhållningssätt. Det innebär att stärka det friska hos patienten, bibehålla funktioner och uppmuntra patientens hopp och mål trots att de ibland är svåra att nå. Omvårdnadspersonal Omvårdnadspersonal har en central roll i den palliativa vården. Ge god omvårdnad. Uppmärksamma/se förändringar, rapportera till sjuksköterskan. Ha ett lugnt och tryggt förhållningssätt. Samtala med patienten och närstående. Vara ett stöd i väntan på symtomlindring. Lyssna in och ta reda på vad som är viktigt just nu för patienten. Stödja det friska. Tillsammans med ansvarig sjuksköterska registrera i Svenska palliativregistret. Sjuksköterska Sjuksköterskas roll kan handla om allt ifrån palliativa vårdinsatser till ett helhetsansvar för omvårdnaden tillsammans med andra professioner i teamet. Sjuksköterskan håller ihop vården och tillsammans med teamet upprättar en vårdplan. Identifiera omvårdnadsbehov tillsammans med patienten och/eller närstående med syfte att patienten ska leva med största möjliga välbefinnande och tillgodose fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov. Efterhöra var/hur patienten vill vårdas och vilken hjälp som går att få i hemmet. Värdera olika symtom såsom smärta, illamående, andningsbesvär, oro/ångest, nutrition och andra symtom som är till besvär för patienten. Använda skattningsinstrument. Riskbedömningar avseende t.ex. trycksårsutveckling, munhälsa. I samråd med patient och paramedicinsk personal värdera hjälpmedelsbehov. Identifiera patientens/närståendes kulturella/existentiella behov och önskningar som kommer att påverka vården och omhändertagandet efter döden. Ansvara för att identifiera de närståendes behov och önskningar av samtal, stöd och avlastning. Efterhöra om de närstående har fått information angående närståendepenning. Göra en bedömning när det gäller vak. Det är bra att göra detta i samråd med de närstående för att det ska bli så optimalt som möjligt. Samtala om var patienten vill vårdas och vilka förutsättningar som finns. Ansvara för registrering i palliativregistret efter dödsfall. Arbetsterapeut Arbetar aktivitetsinriktat utifrån patientens önskemål. Förskriva hjälpmedel som kompenserar förlorad förmåga – exempelvis: komfortrullstol som möjliggör uppesittande med närstående och/eller vid utevistelser. Glidlakan så patienten själv kan göra små justeringar för att lindra smärta och stelhet i muskler eller att det underlättar för personal att hjälpa patienten med lägesändringar i säng. Ofta är det små förändringar som spelar stor roll. Hygienhjälpmedel så att patienterna kan duscha utifrån förutsättningar och ork. Hjälpmedel för att underlätta kommunikation/kognition. Informera/instruera om vilopositioner i säng och rullstol, avlastande positioner för de som är sängliggande. Informera om energibesparande arbetssätt – exempelvis: sittergonomi vid problem med andningen eller vid matintag. social måltidsmiljö vid illamående. lätt fysisk aktivitet. Sömnhygien. Bostadsanpassning, toalett/dusch för att minska t.ex. förstoppning m.m. Sjukgymnast/fysioterapeut  Ledvård: patienten får hjälp att ta ut rörligheten i alla leder, detta syftar till att motverka smärta i leder och muskulatur samt motverkar kontrakturer. Bistå med smärtlindring såsom TENS, akupunktur, massage, taktil stimulering eller värmebehandling. TENS och akupunktur kan ibland även minska illamående. Vid andningsbesvär kan patienten få hjälp med funktionella sittställningar samt träning såsom sluten läppandning, vilket kan förbättra syresättningen och underlätta att bli av med ev. slem. Hitta den bästa lösningen för förflyttningar tillsammans med arbetsterapeut och personal/anhörig, ofta med någon typ av hjälpmedel Avspänning och kroppsmedvetandeträning: så kallade jag-stärkande övningar. Styrke- och rörelseträning: om patienten vill och orkar kan träning vara ett sätt att stärka det friska och distrahera sig. Läkare Ska göra en medicinsk helhetsbedömning av patienten. Fastställa brytpunkten som ibland kan utgöras av flera eller som i äldrevården bestå av ett kontinuum där den kurativa behandlingen ofta är helt avslutad sedan långt tidigare. Värdera  patientens symptom och ansvara för att symptomlindrande läkemedel ges i rätt tid och i rätt dos. Handleda all personal i medicinska frågor. Vara tillgänglig för samtal med patient och anhöriga. Delta i reflektionsarbetet runt den palliativa patienten. Palliativregistret/kunskapsstöd http://palliativ.se/forbattringsarbete/kunskapsstod-nytt/ Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/ Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4 Länk till Palliativregistret

Kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalitet Kommunikationen påverkar: livskvalitet och vårdkvalitet relationen mellan patient, närstående och vårdteamet Kommunikation sker både verbalt och icke verbalt Kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalitet Det innebär god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennas närstående. Integrera psykosociala och existentiella aspekter av patients vård. Tillhandahålla, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal. Erbjuda organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Kommunikation i palliativ vård Kommunikationen kan signifikant påverka livskvalitet och vårdkvalitet samt även relationen mellan patienten, de närstående och vårdteamet. Kommunikation sker både verbalt och icke verbalt. Samtal, dialog eller tankeutbyte är grundläggande för patientens delaktighet i vården, och studier visar att en ärlig kommunikation bidrar till ökad livskvalitet och välbefinnande. En god kommunikation kan påverka symtomkontroll, förståelse av information, delaktighet i beslut och skapa möjligheter till att hantera situationen.   För att på bästa sätt kunna respektera individens autonomi och integritet då man möter personer med livshotande sjukdom, måste man känna till personens föreställningar, förhoppningar, farhågor och hens egna ställningstaganden. Detta kan bara ske genom en fortlöpande dialog med personen. En god dialog kan åstadkommas om det finns ett förtroende mellan den svårt sjuka, de närstående och vårdpersonalen. Ett hållbart förtroende förutsätter god kontinuitet, öppenhet och ärlighet och bör byggas upp under en längre tid, åtminstone så snart det kan misstänkas att personens sjukdom kommer att leda till döden, men måste ibland skapas i stunden. Den svårt sjuka bör få så mycket kunskap om sin sjukdom som hen behöver och önskar för att ta ställning till erbjudna behandlingar och vårdåtgärder. En ärlig och uppriktig information är grunden för ett hållbart förtroende. Det finns inga skäl att inge falska förhoppningar; sådana kommer förr eller senare att avslöjas och leda till nedsatt förtroende för den som ger vård. Svårt sjuka är inte oroade av samtal som de själva kan styra – när de fått en inbjudan att samtala om vad sjukdomen kan innebära på kort och på lång sikt. Denna oro tycks snarare finnas hos bland annat läkare. Man behöver inte tveka att berätta om obehagliga eller ”svåra” besked, men göra det på ett tydligt och medkännande sätt och i den sjukas egen takt utifrån vad hen vill veta. 1. Förbered samtalet noga, kontrollera medicinska fakta, besluta om deltagare, avsätt tid, boka lokal, stäng av sökare och telefon. 2. Ta reda på vad patienten vet, uppfattar, tror och befarar. 3. Försök att ta reda på hur mycket patienten vill veta. 4. Informera på ett inkännande och tydligt sätt. Pausera ofta och kontrollera att patienten förstått. 5. Var beredd på och stöd olika känsloyttringar. 6. Planera gemensamt för fortsatt utredning, behandling och information. 7. Sammanfatta och efterfråga vad patienten har uppfattat och förstått. Det finns många som har ställt frågan om vad som är passande samtalsämnen för döende. Att vara döende är också att leva. Låt därför samtalet handla om allt som hör livet till. När vårdaren visar att hen har tid för den sjuke kan också samtalen ändra karaktär och komma in på frågor som handlar om livets slut och döden. Fridegren, I & Lyckander, S. (2001). Palliativ vård. Stockholm: Liber. Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/

Stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet Stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet Erbjuda organiserat stöd till hjälp för patienten att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Erbjuda organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet. Det innebär ett erbjudande till de närstående att delta i vården och att få stöd, såväl under patientens sjukdomstid som efter dödsfallet. Närståendebroschyr http://palliativ.se/forbattringsarbete/kunskapsstod-nytt/ Efterlevandesamtal Efterlevandesamtalet är ett tillfälle att få ge synpunkter på vården och avsluta relationen till personalen. Detta behov är ömsesidigt och därför är efterlevandesamtal också viktiga för dem som vårdat patienten. Att ta del av de närståendes erfarenheter ger också tillfälle och möjlighet till viktig kvalitetsutveckling. Palliativregistret/kunskapsstöd Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/ Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4 Närståendepenning En person som avstår från arbete för att vårda en närstående person som är svårt sjuk kan få närståendepenning från Försäkringskassan. Vårda har här en vidare mening. Det finns inte något krav på att vården som den närstående ger ska bestå av traditionell sjukvård. Det räcker med att finnas till hands som medmänniska. Till närstående räknas anhöriga, men även andra som patienten har nära relationer med, till exempel vänner eller grannar. Med svårt sjuk menas sådana sjukdomstillstånd som innebär ett påtagligt hot mot den sjukes liv. https://www.forsakringskassan.se/sjukvard/fler_ersattningar_fran_socialforsakringen/narstaendepenning Exempel på olika förhållningssätt för att skapa delaktighet Delaktighet i ljuset – personalens förhållningssätt ökar delaktigheten för närstående Personalen – ger information visar engagemang och intresse skapar trygghet skapar öppenhet Leder till goda minnen som får livet att gå vidare och gör det lättare att bearbeta sorgen Delaktighet i mörker – personalens förhållningssätt skapar utanförskap för närstående visar inget engagemang eller intresse informerar inte ser och bekräftar inte inger inte trygghet Leder till att närståendes självbild minskar och att de känner sig isolerade Dåliga minnen gör det svårare att bearbeta sorgen Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut: Delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. Länk till Palliativregistret Länk till Efterlevandesamtal

Barn som närstående Viktigt att prata med barnen Viktigt att göra barnen delaktiga Anpassa informationen efter barnets utvecklingsnivå Glöm inte bort barnen och ungdomarna! Att se och röra vid den döde är ett sätt att bearbeta sorgen, en bekräftelse på vad som faktiskt hänt. Därför får alla som står den döde nära möjlighet att ta ett personligt farväl. Detta gäller även för små barn. Att låta barnen vara med och ta farväl kan bli till ovärderlig hjälp i sorgeprocessen. Det är viktigt att förbereda barnen på vad de kommer att få se och uppleva. Det finns lag om att vi ska ta hand om barnen. Att ta hand om barn är prioriterat och en investering för att förhindra framtida ohälsa. Hälso- och sjukvårdslag (2017:30) http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag-201730_sfs-2017-30 Särskilda skyldigheter i fråga om barn 6 § När hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets bästa särskilt beaktas. 7 § Ett barns behov av information, råd och stöd ska särskilt beaktas om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med 1. har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, 2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller 3. är missbrukare av alkohol eller något annat beroendeframkallande medel. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider Mer att läsa om barns behov i samband med en närståendes obotliga sjukdom och död Barn som anhöriga – Konsekvenser och behov när föräldrar har allvarliga svårigheter eller avlider http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-6 Barn som anhöriga http://www.vgregion.se/halsa-och-vard/vardgivarwebben/amnesomraden2/barn-som-anhoriga/ När en viktig vuxen blir sjuk https://www.cancerfonden.se/om-cancer/nar-en-viktig-vuxen-far-cancer Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/

Omvårdnad i livets slutskede Respiration Vätska och näring Illamående och kräkningar Elimination Respiration Andningen kan bli periodiskt ytlig och djup följt av andningsuppehåll (Cheyne-Stokes andning). Andningen kan bli mer ansträngd när döden närmar sig. Även rosslingar kan förekomma. Omvårdnadsåtgärder för att lindra andnöd i livets slutskede kan vara att hjälpa patienten till en bekväm kroppsställning enligt eget önskemål, till exempel med kuddar under armar och i svanken för att underlätta och främja andningsarbetet. En svag luftström mot ansiktet kan lindra andnöd, det kan vara ett öppet fönster eller en fläkt som blåser mot ansiktet. Det är viktigt att förmedla trygghet och lugn genom samtal och personlig närvaro. Man kan andas med patienten för att hitta en mer optimal frekvens och teknik. Vidare kan man stödja med sina händer runt bröstkorgen och följa med i bröstkorgens rörelser. Mot slutet av livet när patienten inte är i stånd att svälja, hosta upp slem och inte själv kan vända sig, kan en rosslande andning förekomma. Det rosslande ljudet beror på att slem och partiklar rör sig upp och ner i luftvägarna som patienten inte på egen hand kan göra sig av med. Ofta är patienten inte vid medvetande när den rosslande andningen uppkommer. Det rosslande ljudet kan ibland försvinna om man försiktigt ändrar läge på patienten. Det brukar vara de sista timmarna i livet som den rosslande andningen uppkommer och den är ett av många tecken på att livet närmar sig sitt slut. Var uppmärksam på att den rosslande andningen kan vara oerhört plågsam för de närstående som behöver hjälp och stöd i dessa situationer. Vätska och näring Döende människor slutar att äta och dricka, vilket är ett naturligt steg i döendeprocessen. Kroppens organsystem sviktar successivt, behovet av näring och vätska avtar och hungerkänslan försvagas. Att sluta äta och dricka kan ibland även vara ett aktivt val som den döende har gjort, vilket givetvis måste respekteras. För de flesta patienter med kort förväntad överlevnad (veckor snarare än månader) är näringstillförsel på konstgjord väg via magtarmkanalen (enteral nutrition) eller tillförsel direkt i blodbanan (parenteral nutrition) sällan aktuellt. Det kan dock övervägas i de fall där teamet bedömer att ett optimalt energi- och näringsintag kan ge patienten ett bibehållet eller ökat välbefinnande. Att ge nutritionstillförsel artificiellt (dropp eller sond) på indikationen att patienten eller de närstående inte är nöjda med intagen mängd oralt är tveksamt. När närstående ges information om döendeprocessen är det viktigt att de även får kunskap om hur kroppens behov av vätska och näring successivt avtar. Informationen som ges ska alltid vara baserad på fakta och utgå från patientens behov. Ibland kan det vara svårt för de närstående att acceptera att den döende inte får intravenös vätskebehandling. Då är det viktigt att vårdpersonalen visar stor känslighet och ödmjukhet, och att de närstående får tid och möjlighet att berätta om sina tankar, funderingar och föreställningar om behovet av vätska. Under livets sista veckor och dagar kan fet och proteinrik mat ge illamående, och patienten vill ofta inte äta alls utan bara dricka, till exempel suga på små bitar av isglass. God munvård är här av största betydelse. Illamående och kräkningar Illamående och kräkningar är vanligt hos patienter med avancerad cancersjukdom och andra svårt sjuka patienter. Illamående vid långt framskriden sjukdom och hos patienter i livets slutskede kräver ofta läkemedelsbehandling. Det är viktigt att överväga icke-farmakologisk behandling vid illamående och kräkningar, till exempel massage, akupunkturbehandling och akupressurbehandling. Omvårdnadsåtgärder har ofta god effekt. Besvären kan exempelvis förebyggas om patienten serveras små men attraktiva matportioner som hen själv väljer.   Elimination Förstoppning, diarré och svårigheter att tömma urinblåsan är vanliga problem i livets slutskede. Smärta och oro kan vara symtom på förstoppning och fylld urinblåsa. Regelbundna observationer av patientens tarm- och urinproduktion ska därför alltid göras. Patienter i livets slutskede kan också drabbas av urin- och tarminkontinens. I livets slutskede minskar vanligen urinproduktionen och ibland upphör den helt. Detta är helt normalt eftersom njurarnas produktion avtar hos den döende. Detta är viktigt att berätta för närstående. Precis som vid förstoppning (som i sig kan orsaka urinretention) kan patienten uttrycka obehag såsom oro, förvirring och grimaser vid problem från urinblåsan. Det är då viktigt att försiktigt palpera urinblåsan eller använda en bladder-scan för att mäta mängden urin i blåsan. Har patienten feber och illaluktande urin kan antibiotika sättas in om patienten fortfarande skulle kunna svälja tabletter. Om patienten inte kan tömma blåsan kan kateter sättas in för att minska obehaget av trycket från en full blåsa. Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/

Omvårdnad i livets slutskede Personlig hygien Munvård Hud Kroppstemperatur Personlig hygien God personlig hygien kan öka välbefinnandet och omvårdnaden skall ske i nära samråd med patienten eller närstående. Det är viktigt att vara lyhörd och ta hänsyn personliga önskemål och kulturella skillnader. God hygien i livets slutskede förebygger trycksår och annat lidande. Det gäller lika mycket intimhygien som vård av tänder, naglar, hår och hud. För sängliggande patienter finns det exempelvis hårtvättmedel som inte behöver sköljas ur och även en sköljfri schampo-hätta med schampo och balsam som underlättar hårtvätt i sängen. Munvård Patienter i livets slutskede sover ofta med öppen mun och kan vara så medtagna så att de själva inte orkar skölja munnen. Munvård är därför en viktig, men också komplex omvårdnadsåtgärd i livets slut . Tänk på att munhälsan också har en social och psykologisk betydelse, eftersom den påverkar såväl förmågan att tugga och svälja som smakupplevelsen och dessutom förmågan att tala – kommunicera – med andra. Om patienten dessutom luktar illa ur munnen kan det vara svårt för de närstående att rent faktiskt vara nära. Hud Det är av största vikt att inspektera och smörja torr och oelastisk hud med mjukgörande kräm vilket minskar obehag och klåda men minskar också risken för sår. Torr och oelastisk hud spricker lätt och hudsprickor kan infekteras och utvecklas till djupa och stora sår. Risken att drabbas av nytillkomna eller förvärrade (tryck)sår i livets slutskede är stor då patienter i sent palliativt skede ofta har en eller flera av de vanligaste riskfaktorerna för att utveckla trycksår, till exempel nedsatt rörlighet, försämrad cirkulation, malnutrition, uttorkning, hög ålder, sängläge, nedsatt allmäntillstånd, nedsatt kognitiv förmåga, inkontinens och lågt Hb. I vården av dessa patienter kan också omvårdnaden i sig innebära en risk för sår vid till exempel lägesförändring i form av friktion eller skjuv. Exempel på förebyggande åtgärder: tryckavlastande madrass och sittdynor m.m. Kroppstemperatur Då döden närmar sig omdirigeras blodet till de inre organen, vilket gör att extremiteterna kan bli kalla. Kroppens temperatur kan pendla mellan att vara kall eller varm, huden kan kännas klibbig. Hudfärgen kan också ändras och bli blåaktig eller fläckigt lila. Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/ Länk till Palliativregistret/Munvård Länk till Palliativregistret/ROAG

Omvårdnad i livets slutskede Smärta Ångest / oro Förvirring Trötthet - fatigue Smärta Smärta är mycket vanligt hos patienter i livets slutskede. Begreppet ”total pain” används inom den palliativa vården och inkluderar fysisk, psykisk, social och andlig eller existentiell smärta men även lidande. Begreppet för in en helhetssyn på smärta. Läkemedelsbehandling vid smärta ar vanlig och beskrivs i t.ex. Nationellt Vårdprogram och i Läkemedelsboken. Alternativ smärtlindring istället för, och som komplement till läkemedel Fysisk aktivitet/träning Ökar kroppens egna smärthämmande system – ökar endorfinpåslag (må bra-hormon) Effektivt för personer även i sen palliativ fas Inga dokumenterade negativa effekter Fysisk aktivitet kan t.ex. vara gång i lägenhet, vattna blommor eller liknande Akupunktur Akupunktur tillsammans med smärtstillande läkemedel har visat sig ge bättre effekt än enbart akupunktur eller läkemedel I sen fas kan akupunktur vara en bra behandling men få studier ger evidens till detta Akupunkturbehandlingens effekt är individuell och för vissa gör det ingen skillnad alls Massage/taktil stimulering Kan reducera smärta och är rekommenderat av Socialstyrelsen som komplement till smärtstillande läkemedelsbehandling Massage är lugnande, ökar cirkulation och lymfflöde, ökar endorfinpåslag, ger sensorisk stimulans och kan bryta smärtsignaler Den fysiska kontakten kan också spela roll för den enskilde, kan göra skillnad och visa på medkänsla och att man finns där TENS Har smärtlindrande effekt Otillräcklig evidens om hur effektivt TENS lindrar smärta Värme och kyla Kan provas som alternativ smärtlindring Saknar vetenskaplig evidens av effekten i sen palliativ fas Tyngdtäcken Sensomotoriskt hjälpmedel som kan användas bland annat vid symtom som sömnsvårigheter, ångest och smärta Goda effekter har påvisats men forskningen är otillräcklig Ångest oro Ångest är vanligt i den palliativa vården. Vanliga symtom vid ångest är rädsla, oro, spändhet och nedstämdhet. Ibland är ångesten mer ospecifik. Fysiskt uppträder ofta hjärtklappning och hyperventilering, motorisk rastlöshet och sömnstörningar. Ångest påverkar patienten fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Det kan leda till förvärrad upplevelse av smärta, koncentrationssvårigheter och försämrat minne. Socialt påverkar ångest även de närstående. Existentiellt kan ångest ofta öka känslan av ensamhet och utsatthet och ge en så dålig livskvalitet att personen kan få tankar om meningslöshet och dödsönskan. Förvirring/Delirium Delirium kan bero på direkt påverkan på centrala nervsystemet (CNS) såsom hjärntumörer och hjärnmetastaser, men man måste komma ihåg att delirium hos patienter med dessa sjukdomstillstånd också kan ha andra orsaker. Stroke, hematom, hjärnskada och elektrolytrubbningar ger ofta förvirringssymtom. Infektion är en vanlig orsak till förvirring, och det kan räcka med en okomplicerad urinvägsinfektion hos en känslig patient. Andra orsaker kan vara uttorkning, läkemedelspåverkan, högt eller lågt blodsocker, förstoppning, leverpåverkan, smärta och urinretention. Exempel på riskfaktorer för delirium i livets slutskede är demens, tidigare förvirring, hög ålder, nedsatt syn eller hörsel, sömnbrist och miljöbyte. Trötthet Mot livets slut upplever många patienter en ökande svaghet och trötthet, men också en behaglig känsla av dåsighet. Tröttheten (fatigue) beskrivs av patienterna som en känsla av utslitenhet, utmattad sömnighet, trötthet och låg energi samt av vårdarna som letargi (onormal psykisk trötthet och nedsättning i den mentala förmågan) eller allmän sjukdomskänsla. Hjälpmedel för att bidra till energibesparing Positioneringskuddar för avlastning vid vila i säng eller sittmöbler Glidlakan för att kunna göra lägesändringar i säng Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/ Läkemedelsboken. Läkemedelsverket 2018. https://lakemedelsboken.se/

Sinnen Hörseln och känseln är de sinnen som finns kvar längst Sinnen som förändras Lukt, smak, syn, hörsel, känsel, förändras. Mycket tyder på att hörseln är det sista sinnet som lämnar oss och håller i sig ända fram till sista ögonblicket. Även en medvetslös människa kan ha sin hörsel kvar. Tänk därför på att inte prata ”om” utan ”till” personen. Ta gärna kroppskontakt. Vid beröring frisätts hormonet oxytocin (”lugn och ro”-hormonet) vilket kan kännas skönt. Undvik dock monotona rörelser på samma ställe eftersom det kan ge smärta och obehag. Birr, A. & Karlsson, C. (2011). Vid livet slut : Hur ”kropp och själ” förbereder sig inför mötet med döden. Stockholm: Stockholms sjukhem. http://www.stockholmssjukhem.se/Forskning--utbildning/SPN/Filer-att-lasa-och-eller-att-ladda-ner/

det behöver inte hindra oss När döden inträder Vi sörjer alla olika.... men det behöver inte hindra oss att stödja varandra Så vet man att döden inträffat Även om man är förberedd genom att ha följt den anhörige mot slutet kan själva dödsögonblicket ändå vara en dramatisk händelse. Tecken på att den sjuke avlidit är att andningen upphör, man känner ingen puls, får inget gensvar. Ögonlocken öppnas sakta, pupillerna vidgas, ögonen är fixerade på ett visst ställe, inga blinkningar. Käken slappnar av och öppnas sakta. Urin- och avföringsavgång kan också inträffa. Kroppen behöver oftast inte flyttas förrän alla som vill har fått ta avsked. Närstående brukar också kunna vara med när den döde görs fin. Birr, A & Karlsson, C. (2011). Vid livet slut : Hur ”kropp och själ” förbereder sig inför mötet med döden. Stockholm: Stockholms Sjukhem. Fastställande av en människas död Enligt 1 § lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död är en människa död när samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort i hjärnans alla delar, dvs. total hjärninfarkt. En människas död skall fastställas med hjälp av indirekta eller direkta kriterier. Fastställandet skall göras av legitimerade läkare. Uppgiften får inte delegeras eller på annat sätt överlåtas. Åtgärder som vidtas i samband med fastställande av ett dödsfall skall dokumenteras i patientjournalen. Fastställande av en människas död med hjälp av indirekta kriterier skall göras genom en klinisk undersökning. Kriterierna är kännetecken som visar på varaktigt hjärt- och andningsstillestånd som har lett till total hjärninfarkt. Vid den kliniska undersökningen skall samtliga dessa indirekta kriterier vara uppfyllda: ingen palpabel puls, inga hörbara hjärtljud vid auskultation, ingen spontanandning, och ljusstela, oftast vida, pupiller. En läkare får fastställa att döden har inträtt utan att personligen ha gjort den kliniska undersökningen, om dödsfallet är förväntat på grund av sjukdom eller nedsatt hälsotillstånd med förmodad begränsad överlevnad, eller kroppen uppvisar uppenbara dödstecken i form av förändringar som inte är förenliga med fortsatt liv. Förutsättningarna för att läkaren inte skall behöva göra undersökningen är att en legitimerad sjuksköterska har gjort denna undersökning och meddelat läkaren resultatet, och läkaren har tillgång till relevanta och tidsmässigt aktuella uppgifter om den dödes tidigare medicinska tillstånd. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kriterier för bestämmande av människans död http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2005-10 Vårdhandboken/Dödsfall http://www.vardhandboken.se/Texter/Vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/Dodsfall/ Omhändertagande av avliden Den döde ska tas om hand på ett så värdigt och naturligt sätt som möjligt. Anpassa omhändertagandet till den dödes och de närståendes önskemål. Erbjud alltid de närstående att vara med vid iordningställandet av den döde. Vårdhandboken/Dödsfall, åtgärder inom hälso- och sjukvård http://www.vardhandboken.se/Texter/Dodsfall-atgarder-inom-halso--och-sjukvard/Omhandertagande-av-den-dode/ Vårdsamverkan Skaraborg/Lokala anvisningar/Omhändertagande av svårt sjuka och döda vid olika religiös och etnisk bakgrund Vårdsamverkan Skaraborg/Lokala anvisningar/Dödsfall samt obduktion http://www.vardsamverkan.se/organisation/delregionalvardsamverkan/skaraborg/lokala-anvisningar-skaraborg/

Strukturerat arbetssätt Standardiserade vårdplaner – De 6 s:n NVP – Nationell Vårdplan för Palliativ vård Skattningsinstrument – VAS/Abbey Pain Scale -smärta ESAS –symtom IPOS – symtom ROAG - munhälsa Norton – hud/trycksår Trygghetsordinationer Kvalitetsindikatorer – Palliativregistret Senior alert NVP http://palliativtutvecklingscentrum.se/vardpersonal/nationell-vardplan-nvp/ Abbey Pain Scale http://palliativ.se/forbattringsarbete/kunskapsstod-nytt/ ESAS http://palliativtutvecklingscentrum.se/skattningsinstrument/esas-r/ http://www.palliative.org/tools.html IPOS http://palliativtutvecklingscentrum.se/ipos/ ROAG http://plus.rjl.se/infopage.jsf?childId=13449&nodeId=43977 Norton http://www.vardhandboken.se/Texter/Trycksar/Oversikt/ http://www.vardhandboken.se/Texter/Trycksar/Riskbedomning/ Trygghetsordinationer http://www.vardsamverkan.se/organisation/delregionalvardsamverkan/skaraborg/Samverkansomraden/geriatrik-demens-palliativ-vard/vard-i-livets-slut/ Kvalitetsregister http://palliativ.se/ http://plus.rjl.se/senioralert

De 6 S:en Främja en personfokuserad vård där utgångspunkten är patientens bild av sig själv, värderingar och livsstil Självbild – bevara en positiv självbild Symtomlindring Självbestämmande – främja självbestämmande och självständighet Sociala relationer – bevara viktiga relationer livet ut Sammanhang – känsla av sammanhang, levt liv och aktuell situation Strategier – möjlighet att förhålla sig till den annalkande döden De 6 S:n Att arbeta med de 6 S:n innebär att bryta med invanda tankemönster och gå från en problembaserad vård till en personcentrerad vård. De 6 S:n utgår från patienten som person och hjälper till att stärka patientens ställning i vården. Det är personen som, med stöd av personalens kunskaper, ska ges möjligheter att skapa en så bra sista tid i livet som möjligt. Vid flera palliativa enheter används de 6 S:n som ett förhållningssätt i vården och en struktur vid vårdplanering, dokumentation och utvärdering av vården. De 6 S:n, det vill säga självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier, baseras på erfarenheter gjorda inom vård och forskning samt på patientens egen kunskap om sin kropp och sjukdom. Kärnan i de 6 S:n som modell är att personen sätts i centrum och när man som vårdare har förstått vad som är angeläget för just denna person är det viktiga att det får betydelse för vården och inte att det dokumenteras under ”rätt” S. Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2012). De 6 S:n. Lund: Studentlitteratur. Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/

Reflektion över vård i livets slutskede – för hela vårdteamet Alla involverade yrkesgrupper bör närvara! Utgår från de 6 S:en Självbestämmande Symtomlindring Sociala relationer Självbild Syntes, sammanhang Strategier De 6 S:en kan användas som utgångspunkt för reflektion i arbetsgruppen efter att en patient avlidit Självbestämmande – Fick patienten möjlighet att påverka den vård patienten erhöll i livets slutskede i den utsträckning denne önskade? Symtomlindring – Kunde symtomen lindras på ett fullgott sätt? Sociala relationer – Gavs patienten möjlighet att bibehålla sina sociala relationer? Fick anhöriga komma till tals? Fick de det stöd som de var i behov av? Tog vi till oss av det som de anhöriga hade kunskap och erfarenhet av? Självbild – Tilläts patienten att ta vara på och bibehålla sin personlighet, intressen, vanor, stil och så vidare?Kunde vi upprätthålla patientens självbild? Syntes, sammanhang – Gavs patienten utrymme att gå igenom och sammanfatta sitt liv, reflektera och komma fram till någon slags mening? Gavs möjlighet att avsluta och ”göra färdigt” saker och relationer? Gavs möjlighet att knyta nya relationer med personal eller andra? Strategier (”Samtycke att dö”) – Accepterade patienten sin situation? Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2012). De 6 S:n. Lund: Studentlitteratur. Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/

Samverkan i Skaraborg Vårdsamverkan Utvecklingsgrupper i palliativ vård Mobila palliativa team Samverkan i team oavsett vårdform Specialistutbildade sjuksköterskor Specialistutbildade undersköterskor Samverkan och kompetens i Skaraborg Vårdsamverkan Vårdsamverkan Skaraborg är en samverkansgrupp mellan Skaraborgs Sjukhus, Primärvården Skaraborg, Folktandvården, Habilitering & Hälsa och Kommunalförbundet Skaraborg. Gruppens syfte är att nå en effektiv vårdsamverkan i frågor som berör samtliga parter. Målet är att berörda vårdtagare och patienter skall uppleva vårdinsatserna som en helhet utan gränser. Utvecklingsgrupper i palliativ vård I de tre närvårdsområdena (norra, södra och västra Skaraborg) finns utvecklingsgrupper, med representanter från kommunen, primärvården, sjukhusen och de mobila palliativa teamen. Syftet är att gemensamt arbeta med att förbättra den allmänna palliativa vården och för att skapa en samsyn kring vården för de palliativa patienterna.  Mobila palliativa team Mobila palliativa team fungerar som en länk mellan vården på sjukhuset och vården i hemmet eller i annat boende. Samverkan i team oavsett vårdform Hur ett team sätts samman på den enskilda enheten beror på ändamålet med verksamheten, men också på till exempel geografiska förutsättningar och möjligheter att samverka med andra vårdgivare. Ett minsta team kan bestå av distriktsläkare, distriktssköterska och personal från hemtjänst, som vid behov kompletteras med paramedicinsk kompetens så som arbetsterapeut sjukgymnast/fysioterapeut på hemorten. Andra gånger ingår personer av olika professioner från sjukhuset på ett naturligt sätt i teamet. Specialistutbildade sjuksköterskor Specialistutbildning inom palliativ vård Fristående kurser i palliativ vård Specialistutbildade undersköterskor inom palliativ vård Yrkeshögskoleutbildning God vård i livets slut – Vårdsamverkan Skaraborg http://www.vardsamverkan.se/organisation/delregionalvardsamverkan/skaraborg/Samverkansomraden/geriatrik-demens-palliativ-vard/vard-i-livets-slut/ http://www.vgregion.se/s/skaraborgs-sjukhus/avdelningar-och-mottagningar/palliativt-team-lidkoping/ http://www.vgregion.se/s/skaraborgs-sjukhus/avdelningar-och-mottagningar/palliativt-team-skovde Palliativ vård i livets slutskede. Nationellt Vårdprogram 2016. https://www.cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/vardprogram/ Länk till Vårdsamverkan

Litteraturtips Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut: delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. Andershed, B., Ternestedt, B-M, & Håkansson, C. ( 2013). Palliativ vård; Begrepp & perspektiv i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur Eckerdal, G. (2014). Det finns inga hopplösa fall. (8:e uppl.) Göteborg: Bräcke Diakoni. Fonus Träindustri. (2015). Respekt och hänsyn. Stockholm: Fonus Träindustri. Gustafsson, L. (1978). En biodlares död. Stockholm: Norstedts. Noll, P. (1985). Den utmätta tiden. Stockholm: Brombergs förlag. Söderström, U. (2013). I livets sista tid. Stockholm: Gothia Fortbildning. Strang, P & Beck-Friis, B (2012). Palliativ medicin och vård. Stockholm : Liber AB. Strang, P. (2013). När döden utmanar livet. Om existentiell kris och coping i palliativ vård. Stockholm: Natur och kultur. Strang, P. (2013). Palliativ vård inom äldreomsorgen. Lund: Vårdförlaget. Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2012). De 6 S:n. Lund: Studentlitteratur. Wijkmark, C-H. (2007). Stundande natten. Stockholm: Norstedts. Statens offentliga utredningar. (2001). Döden angår oss alla: Värdig vård vid livets slut. Stockholm: Regeringen. http://www.regeringen.se/rattsdokument/statens-offentliga-utredningar/2001/01/sou-20016/ Eckerdal, G. (2014). Det finns inga hopplösa fall. Göteborg: Bräcke Diakoni. http://www.stockholmssjukhem.se/Documents/Det%20finns%20inga%20hoppl%C3%B6sa%20fall%20(2014)%20%20-%20Gunnar%20Eckerdal.pdf Sundelöf, J. (2017). Palliationspraktikan. Stockholm: Betaniastiftelsen. http://palliationsakademin.se/publikationer/ Broschyrer att beställa http://cancerfonden.webshop.strd.se/

Litteraturtips, barn Dyregrov, A., Hordvik, E. (2000). Barns sorg: några råd till familj och vänner. Stockholm: Rädda barnen. Ehres, U. (1997). Din bok när mamma eller pappa är sjuk. Stockholm: Cancerföreningen. Ekvik, S. (2005). Tysta tårar: när barn sörjer. Stockholm: Verbum AB. Erlbruch, W. (2012). Anden, Döden och Tulpanen. Stockholm: Lindskog förlag. Kuipers, A. (2008). Livet på en kylskåpsdörr. Stockholm: Forum. Nilsson, U. (2002). Adjö herr Muffin. Stockholm: Bonnier Carlsen. Pohl, P. (2000). Jag är kvar hos er. Stockhol: Raben & Sjögren. Tidholm, T. (1995). Resan till Ugri-La-Brek. Stockholm: Alfabeta. Tydell, I. 2003). I taket lyser stjärnorna. Stockholm: Alfabeta. Wallskär, H. (2005). Vad säger jag till barnen?: om att hjälpa barn genom en vuxens cancersjukdom. Stockholm: Cancerfonden. Øvreeide, H. (2010). Samtal med barn: metodiska samtal med barn i svåra livssituationer. Lund: Studentlitteratur. Broschyrer att beställa http://cancerfonden.webshop.strd.se/

Webbsidor www.cancercentrum.se www.nrpv.se www.palliativ.se www.socialstyrelsen.se www.vardhandboken.se www.UFPO.se www.betaniastiftelsen.nu www.cancercentrum.se Regionala Cancercentrum i samverkan www.nrpv.se Nationella Rådet för Palliativ Vård www.palliativ.se Svenska Palliativregistret www.socialstyrelsen.se Socialstyrelsen www.vardhandboken.se Vårdhandboken www.UFPO.se Undersköterskor för Palliativ Omvårdnad www.betaniastiftelsen.nu Palliationsakademin/Palliationspraktikan

(Regeringens proposition, 1997/98:113). ”Vården i livets slutskede ska vara av hög kvalitet. Lindring av smärta eller andra obehag, kärleksfull omvårdnad och en fridfull miljö är viktiga inslag. Personliga önskemål ska tillgodoses så långt det är möjligt. Hjälpen ska finnas där man är, ingen ska behöva flytta mellan olika boenden och sjukhus i onödan. Ingen ska behöva dö ensam.” (Regeringens proposition, 1997/98:113). Nationell handlingsplan för äldrepolitiken Prop. 1997/98:113 http://www.regeringen.se/rattsdokument/proposition/1998/04/prop.-199798113/

Stöd vid reflektioner Förslag på reflektionsfrågor i slutet av presentationen. Reflektionsfrågor från webbutbildningen Cancercentrum Väst http://www.cancercentrum.se/vast/vara-uppdrag/rehabilitering-och-palliativ-vard/palliativ-vard/utbildningar/ Arbetssätt Finns rutiner för smärtskattning och hur används dessa? Hur sker uppföljning av behandlingseffekter? Vilka rutiner finns beträffande en patients munhälsa? Vilka rutiner finns för att använda tryckavlastande hjälpmedel? Används checklistor? Hur? Behöver de förbättras? Behövs nya eller förändrade rutiner för ett mer strukturerat arbetssätt? Reflektera över vilka rutiner som finns på din arbetsplats avseende; närstående under sjuktiden, barn till närstående, stöd till närstående efter dödsfallet. Reflektera över rutiner på din arbetsplats i samband med dödsfall. Registreras alla patienter i Svenska Palliativregistret? Om enheten registrerar: Hur analyseras resultaten i registret för att identifiera förbättringsområden? Egna och gruppens reflektioner Hur kommuniceras iakttagelser och omvårdnadseffekter inom teamet? Hur tänker du om en döende patient som helt upphör att äta? Hur hanterar du som personal svåra frågor från patienten, till exempel existentiella, psykosociala och frågor om sjukdomen som du kanske inte har något svar på? Finns det något i ditt bemötande av svåra frågor som du funderat på? Hur skulle du vilja bli bemött när du är i livets slut? Hur kan du bidra till ett förbättrat palliativt förhållningssätt på din arbetsplats? Reflektera över samtal som du haft med patienter i livets slut. Vad blev bra och vad kunde du ha gjort för att det skulle ha blivit bättre? Finns det utrymme för reflektion och samtal? Vilka yrkesprofessioner deltar? Hur ser teamarbetet ut? Från Peter Strangs webbföreläsning på Palliativt kunskapscentrum http://pkc.sll.se/utbildning/videoforelasningar/samtal-med-doende-personer--peters-4-fragor/   ”Om du ska hjälpa en annan människa måste du starta där hon är, inte där du är”. 4 frågor i existentiella samtal: Med tanke på det du berättat, hur ser du på din sjukdom just nu och på din framtid? Vad är viktigast just nu och vad hoppas du mest på just nu? Vad är din farhåga just nu? Var har du fått stöd och kraft från förr när du varit i svåra situationer? Hur skulle du fortsätta samtalet om någon svarar: ”Jag vet att jag har kort tid kvar”- kanske bara några år ” när du själv tror det rör sig om veckor! Vad står svaret för? Vet inte patienten? Vill hon inte veta? Skulle du komma med påståenden? Skulle du ställa följdfrågor- och vilka frågor i så fall? Övrigt material Webbföreläsningar - http://palliationsakademin.se/play/hitta/ Fallbeskrivningar och reflektionsfrågor – Palliationspraktikan - http://palliationsakademin.se/publikationer/