Cancer och dess behandling överskuggar patienternas sexualitet Cecilia Olsson, RN, MScN, PhD-student Department of Health Sciences, Faculty of Health, Science and Technology, Karlstad University, Sweden Supervisors: Maria Larsson, RN, PhD, Assistant Professor Ann-Kristin Sandin-Bojö, RNM, PhD, Associate Professor Kaisa Bjuresäter, RN, PhD, Assistant Professor

Sexualitet ”Väsentlig del av att vara människa”  Mångdimensionell - berör både kropp och själ  Innefattande kön, identitet, roller, erotik, njutning, intimitet och reproduktion Påverkad sexualitet hos cancerpatienter  Sexuell dysfunktion %  Sexualitet –beskrivs i forskning som påverkan på sexuell förmåga, sexuell lust, sexuell relation, intimitet, kroppsbild, reproduktion

Intervjustudien Syftet var att beskriva hur patienter med maligna blodsjukdomar uppfattade att sexualiteten påverkades av cytostatika- eller cytostatika i kombination med immunoterapi, och deras behov av stöd relaterat till dessa frågor. Fenomenografisk metod (Marton & Booth, 1997) Analyserad i 7 steg inspirerade av Hyrkäs et al (2003) Intervjuer med 12 patienter vid 2 tillfällen Diagnoserna Diffust högmalignt storcelligt B-Cells lymfom DLBCL), kronisk lymfatisk leukemi (KLL) och akut myeloisk leukemi (AML)

 ”Vad innebär sexualitet för dig?”  En kombination av sexuell funktion och sexuell relation.  Sexuell funktion ◦ sexuell aktivitet ◦ förmåga att genomföra ett samlag (båda könen) ◦ sexuell lust och sexuell upphetsning  Sexuell relation ◦ att dela sexualitet med en annan människa ◦ inkluderade intimitet med en käresta och samtal om sex

Olsson C, Athlin A, Sandin Bojö A-K & Larsson, M. (2013). Sexuality is not a priority when disease and treatment side-effects are severe: conceptions of patients with malignant blood diseases. Journal of Clinical Nursing, 22,

”…om dom hade sagt att du mister allt det där [sex funktion], så väljer en att en blir bra istället, så viktigt var det ju inte…”

‘…sexualitet är känsligt men inte tabu’ ‘…och det… jag tror definitivt att sexualitet är de mest tabubelagda frågorna’

”… det handlar om att klara den här perioden, då finns det inte utrymme för…vad ska jag säga, extra kryddan i livet, sexualiteten, det finns inte utrymme för det utan du har all kraft och allting i en riktning [överlevnad].” ‘Affected strength’

”…att lusten fanns nog inte där, det var en slags trötthet istället, kanske lite närhet men det gick aldrig över till sex under de här tre månaderna” ”…under behandlingen hade jag ingen sexlust alls, eftersom jag var sjuk, och jag kände mig sjuk.”

”…eftersom jag kände mig så där äcklad så var det inget roligt att kramas eller smekas eller så heller, det var så ”öh ta inte på mig” liksom, du blir smittad, du blir mer äcklad” "Det är viktigt att veta att du är en man och inte en stut [kastrerad tjur]"

Inklusionskriterier: Patienter med maligna blodsjukdomar (lymfom och leukemi) ◦ Diagnoserna DLBCL, KLL och AML ◦ Cytostatika- eller cytostatika i kombination med immunoterapi ◦ 45 år och äldre

Demografiska data; kön, ålder, civilstånd, utbildningsnivå, yrke, diagnos samt aktuell och/eller tidigare behandlingar ◦ Baseline Enkäter Sexual Adjustment Questionnaire – Svedish version (SAQ-S) ◦ Baseline, en månad-, sex månader efter avslutad behandling European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire C30 (EORTC QLQ-C30) ◦ Baseline, en månad-, sex månader efter avslutad behandling Body Image Scale - (BIS) ◦ En månad-, sex månader efter avslutad behandling

Table 1 Demographic and Medical Characteristics of Participants Baseline (n = 32) One month after treatment (n=25) Six months after treatment (n=20) Sex n (%) n n Men Women (66) (34) 17 8 (68) (32) 13 7 (65) (35) Age Mean (16) (34) (38) (12) (20) (36) (32) (12) 62, (10) (50) (30) (10) Civil Status Married/cohabitation Living apart Living alone Widow/widower (75) (6) (16) (3) (76) (8) (12) (4) (70) (10) (15) (5) Disease DLBCL AML CLL (63) (25) (12) (60) (28) (12) 14 3 (50 (5) (35) Chemoimmunotherapy R-CHOP Other treatment (66) (34) (60) (40) 17 7 (65) (35)

Ickeparametrisk statistik (Field, 2009)  SAQ-S, EORTC QLQ-C30  Mäta skillnader baseline – en månad efter beh ◦ Hela gruppen  Undergrupper - Kvinnor, män, typ av behandling, upp t.o.m. 64 år, 65 år och äldre  SAQ-S, BIS, EORTC QLQ-C30  Mäta skillnader en månad- och sex månader efter beh ◦ Hela gruppen Olsson C, Sandin Bojö A-K, Bjuresäter K. & Larsson M. Patients Treated for Hematologic Malignancies - Affected Sexuality and Health Related Quality of Life. Cancer Nursing (accepted for publication February 4, 2014).

Overview SAQ - items that worsened (statistically significant) when comparing items mean scores baseline and follow-up 1, total group and subgroup Total Group MenWomen64 years and younger 65 years and older Treatment R-CHOP Treatment ’other’ a Sexual interest importance of sexual activity in your life x xx desire for sexual activity xx xxx initiated sexual activity x xx Sexual function too tired for sexual activity x x problems getting sexual aroused xx problem with your sexual ability xx Satisfaction frequency of pleasurable sexual activity xx xx frequency of sexual activity xx xx satisfied with the frequency of sexual activity xx R-CHOP Rituximab, Cyclophosphamide, Doxorubicin,Vincristine and Prednisolone a FCR Fludara Sendoxan and Rituximab or AD Cytarabine/Arabine and Daunarubicin Baseline (B) 6 month before treatment, Follow-up 1 (FU1) 1month after treatment, Follow-up 2(FU2) 6 months after treatment

Table 6 Statistics of Health Related Quality of Life Scores between the three occasions of measurement Variable HRQoL Baseline (n= 32) HRQoL Follow-up 1 (n= 24) HRQoL Follow-up 2 (n= 20) Baseline - FU 1 FU 1 – FU 2 Mean(SD)Mean(SD)Mean(SD)PP Global health status /QoL a (21.43) (18.47) (19.40) Functional scales a Physical69.58(17.48)70.28(21.35)80.35(18.52) c.78<.001 Role42.47(29.14) c 52.78(30.56)77.50(28.24) Emotional76.30(23.20)80.90(14.00)82.92(17.41) Cognitive80.21(23.36)81.94(20.21)84.17(13.76) Social54.84(30.18) c 62.50(27.03)86.67(18.42).37<.001 Symptom scales/items b Fatigue54.17(21.89)45.83(18.91)31.11(20.90) Nausea & vomiting15.10(19.10)6.94(16.97)0.83(3.73) Pain17.71(19.83)20.83(24.70)21.67(27.09) Dyspnoea40.63(27.74)34.72(25.02)18.33(22.88) Insomnia33.33(34.91)20.83(25.66)31.67(29.57) Appetite loss32.29(32.22)13.89(27.66)8.33(18.34) Constipation17.71(29.31)11.11(21.23)5.00(16.31) Diarrhoea14.58(16.80)8.33(17.72)6.67(13.68) Financial difficulties22.92(32.17)16.67(27.80)11.67(19.57).19 a Score range from 0 to 100, with a higher score representing a higher level of functioning. b Score range from 0 to 100, with a higher score representing a greater degree of symptoms. c Baseline (n = 31) Wilcoxon Signed Rank Test (Exact Sig. 2-tailed), between Baseline and Follow-up 1 (FU 1), P value (≤0.05) Wilcoxon Signed Rank Test (Exact Sig. 2-tailed), between Follow-up 1 and Follow-up 2(FU 2), P value (≤0.05)

Ringa påverkad kroppsbild, förbättrades ytterligare sex månader efter behandling.  Har du känt dig besvärad av ditt utseende? (p.031)  Har du känt dig mindre fysiskt attraktiv på grund av din sjukdom eller behandling? (p.039)  Sex månader efter behandling skattade 50% av patienterna (n=10/20) ”inte alls” påverkat i samtliga frågor som skattade påverkad kroppsbild

Patient identifiera de patienter som önskar stöd i frågor relaterat till sexualitet Vårdpersonal utveckla färdigheter och kompetenser ämnet sexualitet, samtalsmetodik identifiera de patienter (och partners) som önskar stöd Organisation cancerrehabilitering kontinuitet i vården, patientcentrerad vård tid och rum för samtal tillgodose personalens kompetensutveckling

Tack för er uppmärksamhet!