Cancerrehabiliteringsprocessen Kurator Helena Wiklund Weiss Sektionen för cancerrehabilitering Skånes Onkologiska klinik i Lund Från Luleå, färdig socionom i Sthlm 2000, flyktinghandläggare och sedan 2001 kurator på Huddinge sjukhus i Sthlm och SUS i Lund, akut och kroniskt sjuka. Onkologen sedan 2005. Psykoterapeututbildning steg 1. Fördjupad på gynekologisk cancer. Onkologen i Lund tar emot alla cancerdiagnoser utom lung- och blodcancer. Endast vuxna, men strålbehandlingen har ju barn. Regionsjukhus d v s patienter från bl a Växjö, Halmstad, Kalmar. Idag tala om cancerrehabiliteringsprocessen, ett favoritord som jag delar upp i tre delar. HWW februari 2013

Föreläsning i tre delar Cancer verklighet och föreställningar Klara & Mirja Rehabilitering definition psykosocialt stöd Process livet som en process att mötas Paus mellan rehabilitering och process. Frågor OK under tiden. Mkt jag vill förmedla och är fascinerad av, men inte har utrymme till. Ni får gärna fråga under tiden eller efteråt om det är något ni vill veta mer om! HWW februari 2013

Cancer Antalet cancerdrabbade ökar Ökad livslängd Ökad kunskap Nya behandlingsmetoder Samhällsekonomisk fråga EMR har talat om cancer före lunch, ni vet säkert detta. Orsak till varför frågan om rehabilitering är högaktuell. Vi lever längre och lär oss mer om cellen och dess livsföring, om tumörers beteende och om livsstilens betydelse för hälsa. Nya behandlingsmetoder växer fram (nanoteknik). Enorma kostnader för långtidssjukskrivna cancersjuka, avancerad behandling; hjälpa cancerdrabbade ut i arbetslivet igen! Främja hälsa för att förhindra andra sjukdomar! HWW februari 2013

Cancer – vad tänker du på? Se på ordet och associera fritt i 10 sekunder – vad dyker upp? Fem händer! HWW februari 2013

Cancersjukdom Otaliga föreställningar och fördomar! Sjukdomens egen dramatik Omkullkastar den drabbades liv Möt Klara och Mirja Föreställningar och erfarenheter om cancer: död, lidande, gripande filmer, skallig, ”jättesjuk”, rädsla, behandlingen gör en frisk!, smittsamt, skuld m m. Dramatiken: känner symtom, utredning, diagnosbesked, chocken, stora besvär, smärta, akut sjukvård. Även helt tyst sjukdom, inga symtom, rutinkontroll på VC och besked om tumör på halsen. Sjukdomens olika stadium, spridning, prognos, behandling mm. Sjukdomen välter omkull den enskilde och närstående, ett som är säkert. Jag ska försöka förmedla cancerrehabilitering på en personlig nivå, skildra individens dramatik. Patient såväl som behandlare! Klara och Mirja – välkomna! HWW februari 2013

Klara Studerar på högskolan i Malmö 23 år och singel Blödningar från underlivet Besked om stor tumör i livmoderhalsen Planerad för behandling med strålning och cytostatika Klara är lång och smal, tjockt ljust hår och stora uttrycksfulla ögon. Talar fort och mycket. Svårt att hålla tråden i samtalet, tystnar ibland och blir tankfull, glider bort samtidigt som hon ser på mig med ängslig blick. Vet inte riktigt vad som väntar, ska börja behandlingen nästa vecka och har många tider att passa; provtagning, piccline i armen och undersökas vaginalt i narkos samt läkarsamtal. Hon berättar att hon… Vi kommer överens om att ses i samband med behandling nästa gång. HWW februari 2013

Mirja Föräldraledig 40 år, make och fem barn Spridd cancersjukdom i buken Väntar på besked om cytostatika-behandlingen har effekt Mirja är liten och smal, fräknig i hela ansiktet och har en mössa som döljer hennes kala huvud. Ler mot mig och talar artigt, röjer sin ovana att tala om sig själv och sitt mående. Hon mår illa efter varje behandling och ligger mest i sängen. Maken och de större barnen får ta ansvaret hemma. Hon är… Känner sig rädd för beskedet, kan inte tänka på att svaret är negativt, måste leva vidare för barnen. Orolig för sin äldste son som betett sig märkligt sista tiden, skolkat och isolerat sig. Vi kommer överens om att ses efter läkarbesöket. Klara & Mirja – cancersjuka. Nu vidare till nästa del: rehabilitering. HWW februari 2013

Rehabilitering Psykosociala stödinsatser Viktig del i sjukdomsbehandling Kräver samarbete och kunskap! Patientens bästa i fokus Avser inte den medicinska behandlingen, utan allt annat runt omkring. Yrkeskategorier som arbetar med psykosocial onkologi och rehabilitering (bedömer och behandlar): kurator, psykolog, läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut. Rehabilitering sker parallellt med medicinsk utredning/planering och behandling, inte efteråt (som det var förut). Kräver samarbete mellan läkare, ssk, uskor och paramedicinsk personal och respekt för varandras kompetensområden! Även kunskap på t ex vårdavdelning vilka möjligheter till remittering som finns. Framförallt; främja patientens hälsa och välmående, livskvalitet och självständighet. HWW februari 2013

Rehabilitering - vad tänker du på? Se på ordet och associera fritt i 10 sekunder – vad tänker du? Fem händer! HWW februari 2013

Cancerrehabilitering Definition enligt NCU Regionalt vårdprogram Akut/tidig fas och sen fas Pågår så länge behov finns Involverar samtliga yrkeskategorier runt patienten! Enl Nordisk cancerunion (sammanslagning av nordiska cancerfonderna): Regionalt vårdprogram ute nu (2011), syftar till en överblick över ämnet psykosocial onkologi och konkreta kliniska instruktioner. Rehabiliteringen är en process med akut/tidig fas i samband med diagnosbesked (ibland utredning) och en sen fas (efter behandling och ev kronisk/palliativ fas). Behoven varierar med tid och person, så unika, individuella bedömningar skall göras hela tiden och samarbetet mellan yrkeskategorier är därför viktigt! HWW februari 2013

Vad ska rehabiliteras? Människan - ett mysterium Cancerrehabiliteringens fyra dimensioner Fysiska behov Psykiska behov Sociala behov Existentiella behov Dimensionerna utgör en helhet Människan ett outgrundligt mysterium som fascinerar, vid sjukdom drabbas hela varelsen. Modell av rehabiliteringsbehov nödvändig; ger en förenklad bild av människan; fysiska (t ex smärta, fysisk aktivitet, trötthet, kost), psykiska (t ex ångest, nedstämdhet, sömn, sexualitet), sociala (t ex arbete, ekonomi, boende, närstående) existentiella (t ex samtal om mening, döden, tiden, livet, lidande). Det var svårt att kategorisera behov (t ex sömnbesvär, sexuella problem, smärta)! Behov kan föreligga i någon dimension och ej i annan, behov i ena kan påverka den andra (t ex smärta – lidande och mening). Ingen dimension är mer central eller viktigare än någon annan, de utgör kompletterande delar av en helhet. HWW februari 2013

Psykosociala stödinsatser Behoven varierar Riskfaktorer som ökar behov av psykosocialt stöd Frivillighet, ej vid misstanke om barn i fara! Bedömning och åtgärd Rehabiliteringsplan Behoven varierar: 25% behov av professionellt stöd, majoriteten OK med stöd från närstående. Behoven ändras under vårdprocessen varför frågan om rehabiliteringsbehov alltid måste vara aktuell! Studier visar på riskfaktorer som ökar behovet av professionellt psykosocialt stöd; ensamhet, psykiatrisk sjukdom/anamnes, pågående eller avslutat missbruk, minderåriga barn, stora ansvarsområden i hemmet/yrkeslivet. Psykosocialt stöd bygger på frivillighet, patientens motivation att ändra sin situation. Barn i fara, SoL är en tvingande lagstiftning: skyldighet att anmäla om misstanke finns att ett barn far illa! Tillräckligt med ”kännedom om något som kan innebära att socialnämnden behöver ingripa till ett barns beskydd” (kap 14). HSL: sjukvården skall särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd vid förälders sjukdom/missbruk eller hastig död. Behandlaren (jag t ex) träffar patienten, gör en bedömning och åtgärd, sammanfattas i en rehabiliteringsplan som ägs av patienten och är ett levande dokument. HWW februari 2013

Exempel på stödinsatser Samtalsbehandling Medicin mot ångest, depression, smärta, sömnproblem Fysisk aktivitet Sexuell rådgivning Familjesamtal Taktil massage Gruppverksamhet Samtalsbehandling: - kris, rådgivande, stödjande, bearbetande och motiverande - olika terapeutiska inriktningar (KBT, PDT, Familj) - individuellt/par/familj Medicin alltid efter bedömning av specialistläkare Rådgivning, vidareremittering till hemorten, bassängträning Hjälpmedel, parsamtal, övningar hemma, biverkningar efter behandling Föräldrar och barn, samtal kring stenar, nallefigurer, metaforer (cancer som en gäst i familjen) Beröring som lindrar smärta och stickningar i händer och fötter, inga studier men välmående! LLC, KSR, LGFB, unga vuxna med cancer HWW februari 2013

Hos oss i Lund Remiss från sjukvårdspersonal Ett första bedömningssamtal Åtgärder beroende på situationen Teamrond Regelbunden samtalskontakt Vidareremittering Myndighetskontakt Remissvar Resurser för psykosocialt stöd och hur det organiseras varierar inom regionen/landet. En del sjukhus har multiprofessionella sektioner (t ex Lund, Halmstad, Umeå) och andra har en kurator som servar en vårdavd med olika diagnoser och specialiteter (t ex Huddinge). Så här går det till när patienten eller närstående får kontakt med oss i Lund: Vanligen ssk från vårdavd eller mott, ofta läkare eller kollega på annan klinik. På remissen framgår sjukdom, social situation och behov. Patienten kallas per brev eller tfn, på mott eller i samband med behandling på mott eller vårdavd för ett första bedömningssamtal. Teamrond för råd och samarbete. Vidareremittering; samarbetspartners; psykiatrin, socialförvaltning, primärvård (ASIH), sjukhuskyrka, kriscentrum. Myndighetskontakt kan vara fk, Af, CSN, socialförvaltningen, MIV. Remissvar till inremitterande. HWW februari 2013

Jag träffar Klara igen… Kaos inombords, ångestfylld och lättskrämd Stort behov av information och samtal med sin läkare Oro för biverkningar av behandling Här och nu; framtiden omöjlig Stödjande och bearbetande samtal En vecka senare, på vårdavdelningen, hon ligger i sängen, blek i ansiktet och torr i munnen. Har sina egna kläder… Tryggheten på avdelningen är central, tycker om personalen och är helt upptagen av fysiska sensationer och besvär. Blir orolig av illamående och smärta. Är rädd för att må ännu sämre. Svårt att träffa andra medpatienter, blir negativt påverkad av deras berättelser och öden. Fokus på att genomföra behandlingen… Framtiden inte tillgänglig (t ex infertilitet, information om kurser, grupper, chatt) och möjlighet till kontakt på hemorten ej relevant just nu. Jag påminner om CSN-kontakt för studiemedel som sjp. Bekräftar hennes känslor och förmedlar att det kommer att ändras med tiden (processen!). Vi bokar ny tid nästa vecka. HWW februari 2013

Paus! HWW februari 2013

Process - vad tänker du på? Se ordet och associera fritt i 10 sekunder! Vad tänker du? Fem händer igen! HWW februari 2013

Livet som en process Definition Identitetsutveckling (E H Erikson) Kristeori (J Cullberg) Rehabiliteringsbehov som process Mirjas chockbesked… Ett förlopp som hakar tag i andra pågående förlopp. Psykoanalytikern E H Erikson (1902-1994): livet är en pågående process som bjuder på typiska konflikter (t ex tonår, familjebildning, åldrande) som måste lösas och som förhoppningsvis leder till mognad och identitetsutveckling. Cullbergs kristeori: chock, reaktion, bearbetning och nyorientering. Dynamiskt förlopp där tiden har stor betydelse. Tidigare linjärt, nu mer cirkulärt! Vanliga reaktioner vid diagnosbesked; kaos, tunnelseende, behov av struktur och tydlighet (chock) trygghet efter behandlingsstart, förmåga att ta in känslor och andra personer (reaktion) efter behandling tankar om framtid och bearbetning, vill möta det som varit, vågar nu då det är över (bearbetning) bygga upp kropp och återta vardagliga rutiner, ändrad livsstil (nyorientering) Vid kronisk sjukdom pågår detta ständigt! Rehabiliteringsbehov; information, en kram, tidkort med tfnnr, enskilt samtal, fondmedel, rullator. Mirja ringer och berättar att hon bara har ett år kvar att leva, gråter och är helt förtvivlad. Har ringt hem hela sin familj och vet inte vart hon skall vända sig. Vi avbokar vår tid eftersom Mirja vill vara hemma med familjen och prioritera återbesök hos läkaren. Maken vill träffa mig för info om döden, vad händer efteråt, vad finns det för hjälp, samtidigt som han knappt orkar tala om det av smärta och skuld. Mirja provar en ny behandling och sjuksköterskan tar emot Mirja på cytostatikamottagningen som gråter i ren förtvivlan och rädsla. Sköterskan tar sig extra tid och lyssnar, ringer mig efteråt, informerar och försäkrar sig att vi ska ha fortsatt kontakt. Veckan efter träffar jag Mirja tillsammans med maken och hon är tagen efter behandlingen, orkar ingenting men klarar av att våga hoppas på en framtid. Maken har hittat information på nätet om särskild kosthållning som de skall prova. Märker ni processen? Reaktionerna och hur behoven skiftar? HWW februari 2013

Hur möter jag patienten? Hållning i mötet Stanna kvar Tårar i rätt tid Observera måendets dynamik Egna föreställningar om reaktioner Egen handledning En viktig fråga att hela tiden ställa sig själv som behandlare, kurator som sjuksköterska! Hållningen: öppen, frågande, nyfiken – att inte tro mig veta hur patienten mår! Våga fråga! Sitta kvar när reaktioner kommer; tårar, ilska, frågor, ångest – inte överge! I sådana fall, berätta när du kommer tillbaka! Tårar just med dig, det är poängen! Den kontakt ni får, det du står för ger plats för tårar, välkomnar tårarna! Nattsköterskans privilegium! Inte ringa kurator direkt, vänta och se. T ex mannen på vårdavd som fick besök av kurator: ”får man inte gråta utan att det kommer en kurator?!” Håll koll på patientens mående under tid; slutar aldrig gråta? Stelhet i mimik som aldrig lättar? Närståendes oro ihållande? Förändrade känslotillstånd helt normalt, varaktighet oroar. Ett gott möte kräver medvetenhet om egna fördomar och föreställningar om tillvaron: ”Nu borde han gråta, han gråter, kanske psykakut?! Hon reagerar inte, hon kanske förtränger beskedet? Hon vill inte tala med någon, deprimerad? Bostadslös kvinna, missbruk?” Medvetenhet genom utbildning, kollegiala möten, tid för reflektion och handledning på arbetsplatsen. Säkrar kvalitet på arbete. HWW februari 2013

Hopp och värdighet i processen Härbärgera Visa på fortsättningen Sorgen som tråd genom livet ”Ibland bota, ofta lindra och alltid trösta” (Hippocrates) Ett värdigt liv Hoppet ett återkommande tema i mötet med patienter. Vad ger hopp? En del: att i trygghet dela det som är svårt. Härbärgera, att vara en container, bära och stå ut i starka och svåra känslor! Stanna kvar, som en skål som patienten får fylla med innehåll och ni kan båda betrakta detta utifrån olika perspektiv. Att veta att det handlar om patientens upplevelse, inte om mig, mina känslor och erfarenheter! Det finns alltid en fortsättning, oavsett fas i livet; t ex Nils som fått besked om avbruten behandling och alltför aggressiv sjukdom; hopplöshet i rummet. Jag berättar om hospis och sjukvård i hemmet och den hjälp som finns där: hoppet återvände; någonstans att ta vägen. E-M Kjellqvist: ”vi väver vårt liv av sorg”. Ingen sorg – ingen kontinuitet. Sorg över traumatisk upplevelse, stympad kropp, funktionsbortfall, förmåga, dödsfall. Sorg som en del av hela rehabiliteringsprocessen, pågår ständigt och behöver utrymme. Allt för att få ihop sitt liv, återfinna hoppet. Viktigt att våga möta patientens sorg, dela den och bekräfta smärtan. Delandet tröstar, att vara närvarande med blick och ord. Ofta tystnad: lyssna! En äldre herre som menade att rehabilitering för honom är bevarad värdighet; t ex att vid svår och långt framskriden sjukdom få hjälpmedel i hemmet som gör att han klarar sin hygien själv, en kvinna som vill avsluta sin behandling eftersom hon far så illa av den, trots vetskapen att hon kommer påskynda döendet, en ung man som behöver längre tid med läkaren för att hinna ställa alla viktiga frågor som han skrivit upp i sin bok. Kort sagt att själv få påverka händelseförloppet så långt det är möjligt. HWW februari 2013

Hur går det för Klara & Mirja? Klara är färdigbehandlad, arbetstränar och avvaktar studierna Samtalsstöd på hemorten Mirja fortsätter framgångsrik behandling, sonen remitterad till psykiatrin och Vita arkivet ifyllt Ett liv i treveckorscykler Klara & Mirja – svenskfödda och kvinnor, säger något om majoriteten av patienter som jag träffar. Könsskillnader i psyksocialt stöd, även kulturellt. Utlandsfödda och flyktingar också, tolkanvändning/-regler samt traditioner i synen på sjukdom (t ex den som är sjuk, öppenhet gentemot närstående). Individuella variationerna större än kulturella, unik bedömning med genuin vilja att möta den enskildes behov. HWW februari 2013

Aktuella frågor Att leva med kronisk sjukdom Fertilitet och cancerbehandling Sjuksköterskans roll Berör fler och fler; en egen problematik särskilt då sjukdomen inte märks och behandlingen är ständig, expektans som en inre stress (t ex Tomas med hjärntumör), närståendes förväntan om glädjeyttring vid varje röntgenbesked, arbetsförmågan oklar, att ”leva med cancer/döden?!”, kroppsliga biverkningar av ständig behandling? SB vars biverkningar progredierar 10-15 år efter behandlingsavslut (t ex inkontinens, torra slemhinnor)! Vaga rutiner kring fertilitetsbevarande åtgärder innan behandling, skillnad mellan könen; spermier/ägg, en laddad fråga som för kvinnan ofta väcks i senare skede. I samband med diagnosbesked, tätare kontakt, bekräftande, närvarande, informera och upprepa. Ofta remiss till kurator, men patientens rehabiliteringsbehov ej ytterligare en kontakt, utan mer av de som finns just där det svåra händer. Rehabilitering utifrån olika behov och kompetenser! Kontaktssk som koordinator och kontaktperson för patienten, under spännande utveckling! HWW februari 2013

Cancerrehabiliteringsprocessen Alltid du och patienten Öppenhet för olika behov Samråd och samarbete Ta hand om dig! Avslutningsvis; det är alltid du och patienten, det unika mötet som ger största trösten och tryggheten! Sträva efter att vara öppen för olika behov och lösningar hos patienten! Ta hjälp av kollegor och kuratorer, fråga och dela, informera och diskutera – helheten är oöverträffad! Tungt inom cancervården – värna om dina egna gränser och lär känna dig själv. Sök tröst när du behöver det och döm dig inte så hårt! Präst: försvar är helt nödvändigt för att orka! HWW februari 2013

Helena.wiklundweiss@skane.se HWW februari 2013