Välkommen! Informationsmöte om Willis-Ekbom Disease (även kallad Restless Legs Syndrom) Start infomöte Tänk dig att… (vid tv:n på kvällen, sängdags, under natten, morgonkvisten, dagen, osv) Stickningar, krypningar, kolsyra i ben/armar Ev mycket spring till läkare osv.  Vi hoppas att du kommer att gå hem med åtminstone lite ner kunskap om sjukdomen WED, även kallad RLS, Vill först förklara varför vi vill att sjukdomen ska heta WED: (klicka till nya sidan) för vi ska försöka svara på frågan: Vad innebär det? Ska vi gå igenom med hjälp av detta innehåll:

Varför Willis-Ekbom? Thomas Willis 1621-1675 Karl-Axel Ekbom 1907-1977 Var den förste som vetenskapligt beskrev sjukdomen. Behandlade patienter med Laudanum (opium + alkohol) Karl-Axel Ekbom 1907-1977 Myntade begreppet Restless Legs. Publicerade många vetenskapliga artiklar om sjukdomen. Willis (en av de första LÄKARNA) - opium används fortfarande, men alkohol bör man inte ta då det eggar obehaget i ben/armar. Åderlåtning – obehandlad WED Ekbom – gav namnet till sjukdomen ”Restless Legs” och skrev vetenskapliga artiklar om sjukdomen (tyvärr i slutet av andra världskriget så mycket av hans kunskap försvann) För att vi ska få svar på frågan: Vad innebär det att ha sjukdomen WED/RLS? Ska vi gå igenom detta (klicka till innehåll).

Informationsinnehåll Symtom och konsekvenser Drabbade Orsaker Diagnos WED-Förbundet Medlemskap Paus ca 15 min. + inlämning av frågor Behandling Obehagen förstärks Svar på frågor

Symtom och konsekvenser Sömnstörningar Obehag i armar och ben Periodiska arm- och benrörelser i sömnen Allt från småbarn till åldringar kan drabbas Svårt att jobba och umgås socialt Svårt att sitta still när man t ex är på bio/teater/bil/ flyg Svårt att ha en sängpartner Djupa depressioner Sömnstörningar – långa trötta dagar, där man inte orkar arbeta eller leva i det sociala livet. Diagram längre fram. Obehag i armarna/benen - kan störa det sociala livet och skapa djupa depressioner

Ca 750 000 drabbade i Sverige Ca 750 000, varav ca 250 000 är i behov av behandling med WED/RLS-medicin. Willis-Ekbom – 5-10% Parkinson – 0,25%

2/3 är kvinnor Järnet kan vara ett problem för kvinnor (mens) Hormonförändringar vid graviditet – ofta över efter, men kan också förvärras. Avråder att ge gravida Sifrol osv. Små, små doser av Sifrol kan man ge. Klimakteriet Jan Wesström, neurolog o kvinnoläkare i Falun. Hänvisa gärna husläkaren att ringa till honom ang. detta.

Orsaker till WED/RLS Genetik kan vara orsak.

Olika former av WED/RLS Primär – ca 60%: Är kronisk och oftast ärftlig. Ingen känd bakomliggande orsak. Sekundär – ca 40%: Känd bakomliggande orsak, t.ex. järnbrist, annan sjukdom, graviditet, biverkning av mediciner. När det underliggande problemet behandlas försvinner som regel symtomen. Fördelning 60-40 Primär/Idiopatisk - är kronisk (man dör inte av det, men med det), ligger ofta i släkten (genetiskt) Sekundär/Symtomatisk - kan ev. botas beroende på sjukdomsunderlag B12, folsyra, magnesium, serumferritin (100 µg/l blod) Mer om JÄRN… http://www.wedforbundet.se/allmant/orsaken/ - länk på loggan

Problemet sitter i hjärnan Knyt händerna och för samman dem. Du får då en bra bild av hjärnan och dess storlek. I hjärnan finns 100 miljarder neuroner (hjärnceller). Det är 100.000.000.000 stycken! Liten del av hjärnan har dopaminproducerande celler (producerar dopamin) (Även här ligger Parkinsons problem.) 100 miljarder neuroner/hjärnceller (100.000.000.000)

Problem i synapserna Hjärncell/ Neuron Hjärncell/ Neuron Receptor Parkinson har för lite eller inget dopamin medan vi har dopamin, men funktionen är störd. I mellanrummet - synapsen – mellan neuronerna/ hjärncellerna, frigörs dopaminet och går över till nästa neuron där det tas emot av en receptor (mottagare). En mycket förenklad beskrivning av en komplicerad process som kan göras 300 ggr/sekund! 600 synapser = bredden av ett enda hårstrå. När dopaminet gjort sitt jobb ska en del återupptas av sändarcellen och resten förstöras. Tar man alltför mycket medicin störs denna process och fel receptorer påverkas som medför ökade symtom. Utav receptorerna 1 o 2 (gas resp. bromspedalen) mycket Sifrol - fel Lite Sifrol bättre

Funktionsfel i dopaminsystemet Dopamin är en signalsubstans som påverkar: Beteende Motivation Belöning Sömn Humör Koncentration Inlärning Rörelser Signalsubstans (neurotransmittor) - en molekyl som skickar en nervsignal på kemisk väg från en nervcell till en annan i nervsystemet. Spelberoende Det finns många fler, ca 60 signalsubstanser. Exempel: Adrenalin: Stresshormon Serotonin: Aptit, humör, ilska (spökar för vår del) Glutamat: Minne och inlärning (en Glutaminsyra i saltform, som fungerar som signalsubstans) GABA: Ångestdämpande, muskelavslappnande Vid känslopåslag försvinner WED/RLS-problem.

WED/RLS ger sömnstörningar 95% har sömnstörningar (sova dåligt fast man sovit) Svårt att somna in (lång insomningstid och vaknar sedan ofta under natten) Sömn i korta perioder Knappt någon djupsömn Kan sova dåligt, fast man ”sovit”. Insomningsmöjligheten svår, men det finns de som somnar lätt, men vaknar sedan under natten…

Normal sömn REM-sömn (rapid eye movement) - drömsömn är de perioder i sömnen då man vanligtvis drömmer, ögonen rör sig snabbt och hjärnans neuroner har samma aktivitetsgrad som när man är vaken. Somnar snabbt och har små sömnvaknanden. (REM-sömnen är den lättaste sömnen och de som väcks under en sådan period känner sig vanligtvis pigga.)

WED/RLS-drabbades sömnkurva

PLMS – Periodic Limb Movement in Sleep PLMS är periodiska arm och benrörelser i sömnen = sparkar och ryckningar 80% av WED/RLS-drabbade har PLMS Påverkar sömnkvaliteten negativt, även för en sängpartner Negativ påverkan på hjärtat. En del människor får så kraftiga PLMS-attacker att de ramlar ur sängen. (Extremitetsrörelser) Borttaget – vet ej varför Negativ påverkan på hjärtat Vid PLMS-attackerna stiger blodtrycket och hjärtfrekvensen hastigt. Hjärtsjuka människor kan dö.

Hur ställer man en diagnos? Går ej genom specifik provtagning eller mätning av nervimpulser Samtal mellan kunnig läkare och patient Blodprov (ferritin, CRP, Hb, B12, B9, kreatinin) Differentialdiagnostik (utesluter andra orsaker) Svarar på Skattningsskalan (se sid. 6-7 i WED/RLS- broschyren) Testar med medicin (t.ex. ¼ Madopark, eller 0,09 mg Sifrol) Differentialdiagnostik, dvs. man sorterar bort annat (läkemedel, sjukdomar, brist på ämnen) som kan ge liknande symtom. Testa med medicin för att vara säker. Be läkaren om en provdos Madopark Quick Mite 50 mg, alt Sifrol 0,09 mg. Stämmer detta är det troligtvis WED/RLS.

Diagnos Fem viktiga kriterier: Ett obetvingligt behov att röra benen i kombination med stark obehagskänsla Rörelserna ger omedelbar lindring Obehaget framkallas och förvärras av vila Obehaget förvärras på kväll och under natt Obehaget kan inte förklaras med andra omständigheter Hur ställer man diagnosen? Det går inte att konstatera med hjälp av någon specifik provtagning eller mätning av nervimpulser. Blodprover kan hjälpa till. Man använder differentialdiagnostik, dvs. man sorterar bort annat som kan ge liknande symtom. Testa gärna med medicin för att vara säker. Be läkaren om en provdos Madopark Quick Mite 50 mg, alt Sifrol 0,18 mg. Stämmer detta är det troligtvis/definitiv WED. Ev. en femte punkt - någonting annat som kan lura till att det är WED.

Diagnostips – ta blodprov Serum- eller plasmaferritin (järndepåvärdet): Mäter lagrat järn i kroppens vävnader. Ska ligga över 75 mikrogram per liter blod (µg/l) för WED/RLS-drabbade. Under 50 µg/l bör behandlas med intravenöst järn (t.ex. Ferinject) CRP (C-reaktivt protein = snabbsänka) <2 kollar eventuella infektioner/inflammationer Viktigt att påpeka: Då ferritinprov tas anser läkaren normalt att 15-20 mikrogram/liter är OK. Det är det inte för en WED-drabbad, som behöver mer än 75 µg/l (helst 100 µg/l). Det vet ofta inte läkaren, vilket måste påtalas. Läkaren kan gärna gå in på vår hemsida och på läkarsidorna läsa om detta. www.wedforbundet.se Behandling Ferinject är en engångsinjektion med järn (intravenöst järn). Att äta järntabletter fungerar dåligt, det tar ett halvår att få upp järnlagret och magen tar stryk. Venofer är en äldre behandling med injektioner, man tar 5 stycken under tre veckors tid. Fungerar också bra. Dessa behandlingar kan enkelt göras på vårdcentralen. Serum – gulaktig transparent vätska efter att blodet koagulerat och blodkropparna avlägsnats. Innehåller proteiner (antikroppar) Plasma – det som återstår av blodet när alla celler har avlägsnats utan att blodet har koagulerat.

Diagnostips – ta blodprov forts. Hb (Hemoglobin = blodvärdet - syretransport): Mäter aktuellt järn i blodet, säger ingenting om järn i depåer eller i hjärnan, där det behövs för dopaminsystemet. Alltid normalt för WED/RLS-drabbade. B12 (kobalaminer) Folsyra (B9/Folat) D-vitamin Kreatinin (kollar njurfunktionen) Be en läkare att få ta dessa sju blodprover för att se hur värdena är. Det kan räcka med att få behandling för att komma upp i normalvärdena. Att ta dessa blodprover är väldigt viktig och bland annat det jobbar WED-Förbundet med att sprida information om…

Vad gör WED-Förbundet? Arbetar med att göra WED/RLS mer känt. Bevakar den senaste forskningen inom WED/RLS. Informerar drabbade och sjukvården om sjukdomen. Utbildar informatörer och organiserar möten. Ger ut en tidning Vi Nattvandrare om sjukdomen. Rose-Marie Olsson ordförande WED-Förbundet

WED-Förbundet arbetar nu med… att ge ut WED/RLS-broschyren i vårdcentralers väntrum att sprida informationen bland läkare att marknadsföra sjukdomen i sociala medier att göra fler informationsmöten för allmänheten att få igång lokala föreningar att få fler medlemmar att sprida boken om WED/RLS Se till att det alltid finns WED/RLS-broschyrer i vårdcentralernas väntrum Informationsmöten om WED/RLS på olika orter i landet. Där det är lämpligt ska vi även koppla ihop dem med medlemsmöten. (Uppmärksamma WED-dagen den 23 september med informationsmöten i Stockholm och Göteborg, ev. med läkare som föredragshållare) beroende på när infomötet äger rum. Utbildning av fler personer som kan informera om WED/RSL. Inbjudningar kommer på webbsidan, mail och i tidningen Vi Nattvandrare. Boken: 224 sidor, 43 kapitel med bl.a. bakomliggande faktorer, sjukdomsbild, självtest. läkemedel och biverkningar, att leva med WED/RLS …… mycket mer.

Bli medlem För 250 kr/år får du: rådgivning om behandling via våra experter kontakt med någon som lyssnar, förstår och har kunskap tidningen Vi Nattvandrare 4 ggr/år med aktuell information inbjudningar till medlemsmöten stödja spridningen av information om sjukdomen Tidningen: fakta/aktuellt om WED/RLS, erfarenheter om WED/RLS Experter: Sören Hallberg och Sten Sevborn Om du vill kan du även få vara aktiv inom förbundet – precis som jag, som var ”förbannad” att ingen utav så många läkare jag besökt visste att jag har Willis-Ekbom. Du kommer kvartalsvis att få en prenumeration på WED/RLS-tidningen Vi Nattvandrare. Du kommer att stödja utbildning av drabbade, som kan sprida tillförlitlig information, som har redigerats av medicinska experter. Livet är kort. Din generositet kommer även att hjälpa andra! WED/RLS-förbundet arbetar outtröttligt för att främja utbildning, bättre behandlingar och att, genom att uppmuntra till forskning, hitta ett botemedel för WED/RLS.

PAUS – ca 15 minuter Frågor lämnas skriftligt Visa WED-boken!!! Visa även medlemskapsanmälan! Nämn att Swish-numret finns på medlemskapsanmälan. PAUS – ca 15 minuter Frågor lämnas skriftligt

Behandling av WED/RLS Icke medicinsk behandling: Borstning, massage Fysisk aktivitet Liniment/salva Dusch, växlande varmt och kallt Eventuellt ändring av livsstil För de ca 500 000 personer, som inte behöver medicinering, kan detta få obehaget i ben/armar att försvinna.

Behandling av WED forts. Rätta till funktionsfelet i dopaminsystemet genom godkända mediciner med mycket små doser: Sifrol (tablett, delbar) Adartrel (tablett, icke delbar) Kopior med namnet Ropinirol + tillverkarens namn Neupro (plåster) Parkinson-mediciner i mycket små doser Hjärnan förstörs inte vid WED/RLS som t.ex. vid Parkinson eller Alzheimer! Aktiv substans i Sifrol är pramipexol. Normal dos en tablett 0,18 mg. (kopiorna funkar inte lika bra). Sifrol depot kan upplevas illamående under de första dagarna. Aktiv substans i Adartrel är ropinirol. Normal dos en tablett 0,25 mg. Neupro påstret måste tryckas fast med handen under cirka 30 sekunder för att starta processen och fästa på huden. Dessa mediciner ska tas i små doser, för höga doser kan förvärra symtomen och ge augmentation (symtomförstärkning). Det tar 2 timmar innan medicinen verkar. Har problemen börjat hjälper dessa mediciner dåligt, de ska tas innan. Då de flesta drabbade får symtomen på kvällen vid 19-tiden rekommenderar vi att man tar en halv tablett klockan 17 och andra halvan vid läggdags. Sätter symtomen igång tidigare, tas tabletten tidigare. Aktiv substans i plåstret Neupro är rotigotin. Plåstret byts en gång/dygn. Lägre styrka än 2 mg finns ej, men det går att dela i två delar trots att tillverkaren inte rekommenderar det. Sätt då gärna ett vanligt plåster på halvan, så inte medicinen försvinner så snabbt. Vissa får hudbesvär av klistret som fäster plåstret.

Behandling av WED forts. Vid svårare fall – enbart eller i kombination med föregående läkemedel (synergi): Opioider: t.ex. kodein, tramadol, Targiniq, morfin Antiepilektisk medicin; t.ex. Lyrica, Neurontin Intratekal morfinpump, låga doser morfin Opioider är analgetika, starka smärtmedel och har ofta en positiv effekt på WED/RLS symtomen om det finns smärta med i symtombilden. Till exempel Targiniq (oxikodon och naloxon). Lyrica och Neurontin rekommenderas ofta i samband med polyneuropati för att behandla dessa smärtsymtomen. Färre biverkningar vid Lyrica. Morfinpump, låga doser morfin leds med tunn kateter direkt in till spinalvätskan i ryggmärgen och pumpdosan opereras in under huden, i t.ex. buken.

Tips Sifrol 0,18 mg räcker i de flesta fall. Dela tabletten, ta en halv ca 17:00, andra halvan då du lägger dig. För tillfälligt bruk Madopark Quick Mite 50 mg. En halv tablett räcker oftast. Sifrol (aktiv substans pramipexol kommer från andra än originalföretagens) Boehringer Ingelheim - kan man bryta tabletten, går ej från andra företags. Från ett forskande företag - Kopieföretagen vill bara ha pengarna i fickan och ofta även dyrare kopior. Originalet är lika dyrt eller billigare. Madopark Quick Mite (halv normal tablett) 20-30 min. Högst två-tre ggr/vecka annars augmenation. (L-dopa 100/benserazid 25 för att det inte ska börja verka förrän det kommit in i hjärnan.) Det blir säkert sämre om du tar större dos av medicinen. Sifrol kan tas med mat, dock ej Sinemet o Madopark.

Obehagen kan förstärkas av Coca Cola – svårt att sova/vakna tidigt Alkohol Stress Trötthet Rökning Kaffe, te – med koffein/tein i Godis (sockret) Hög fysisk aktivitet, speciellt på e.m. / kvällen

Mediciner som kan förstärka WED/RLS Antidepressiva (av alla slag) Ångestdämpande Antihistaminer (medel mot t.ex. allergier) H2 blockerare (minskar magsyran) Litium (mot manodepression/bipolär sjukdom) Mediciner mot illamående (inte Domperidon) Sömnmedel (mot neuroleptika/allvarliga psykoser) Läkaren gör ”björntjänst” om hen skriver ut dessa läkemedel. (Östrogen) Domperidon är ett ämne som hör till läkemedelsgruppen dopaminantagonister som påverkar tarmrörligheten.

Svar på frågor

Mer kunskap om WED/RLS WED-Förbundet – www.wedforbundet.se WED-Förbundets Facebook-sida – www.facebook.com/wedforbundet WED/RLS-boken ”Ett liv med rastlösa ben och dålig sömn” – www.wedforbundet.se/webbshop Facebook-grupp – ”WED/RLS Rastlösa ben på svenska.” (öppen grupp, ej WED-Förbundets) 1177 Vårdguiden – www.1177.se USA:s WED/RLS-förbund – www.rls.org WED-Förbundet – mycket mer information än det du fått idag FB-gruppen - glöm inte punkten efter svenska, så hittar du lättare till Fd ”Willis-Ekbom Disease Foundation” Rose-Marie Olsson ordförande WED-Förbundet