KOL ”lärande kafé” i primärvård del 1 Bildtext: Välkommen till KOL” lärande kafé” i primärvården, en träff för frågor och utbyte av erfarenheter. Du har fått ett häfte där du hittar du en mängd tips och råd som hjälper dig att förstå din KOL sjukdomen och hur du kan hålla dig så aktiv som möjligt samt vad vården i region Kronoberg har att erbjuda dig. Ungefär en halv miljon svenskar har KOL. Största orsaken till KOL är tobaksrökning. Passiv rökning under lång tid och speciellt under barndomen kan leda till KOL, trots att du själv inte rökt. Andra faktorer som kan påverka till utveckling av KOL är att ha blivit utsatt för: stora mängder damm, rök från matlagning över öppen eld och andra gaser under lång tid Forskningen går hela tiden framåt, vad det gäller kartläggningen av orsaker till denna sjukdom. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- En halv miljon svenskar kan ha KOL Besvären kommer smygande och det är svårt att exakt uppskatta hur vanligt KOL är bland befolkningen. Sjukdomen är ovanlig hos personer under 40 år. KOL orsakas till allra största delen av tobaksrökning. I tobaksrök finns en mängd giftiga ämnen. Hos personer som rökt under många år, har ungefär hälften utvecklat KOL vid 75 års ålder. Passiv rökning under lång tid och speciellt under barndomen kan leda till KOL trots att du själv inte rökt. Andra faktorer som kan påverka till utveckling av KOL är att utsättas för: stora mängder damm, matlagning över öppen eld andra gaser under lång tid Forskningen går hela tiden framåt vad det gäller kartläggningen av orsaker till denna sjukdom. Viktigt med kunskap om sjukdomen Det är bra för dig som har KOL eller som är anhörig, att skaffa dig kunskap om sjukdomen, för att kunna vara så aktiv som möjligt i vardagen. I Region Kronoberg har vi sedan 2011 en aktiv KOL-rehabilitering. KOL” lärande kafé” är forumet för dig som vill veta mer om sjukdomen, hur du kan påverka din situation för ett aktiv liv till en så bra livskvalitet som möjligt men även dela med dig av dina erfarenheter eller frågor till andra i liknade situation. I detta häfte hittar du en mängd tips och råd samt vad vården i region Kronoberg har att erbjuda dig. Under bilderna i detta häfte som är desamma som bildspelet som visas på träffen, finns lite mer noggrann information om varje del. Ansvariga för utformningen av manus: KOL ” lärande kafé” i primärvård är Tina Falk leg sjukgymnast Mari Bergenholtz astmaKOL-samordnare

Berättelse av en 65-årig kvinna om att leva med KOL Andfåddheten kom smygande och efter en kraftig förkylning sökte jag primärvården. Fick då remiss för spirometri undersökning, vilken visade nedsatt lungfunktion. Jag fick diagnosen KOL. Man undviker, känner/upplever att man har sig själv att skylla, trots att det inte alltid är bara rökningen som bär skulden. Jag har varit rökare i många år men slutade hösten 2006 och är sedan dess stolt rökfri. Jag blev insatt på inhalation och märkte en förbättring. Det är viktigt att man inte ger upp eller sätter sig. Att vara fysiskt aktiv bibehåller och kan förbättra lungkapaciteten. Regelbundna promenader, cykling/motionscykling hjälper mig. Så fort jag märker en ökad andfåddhet börjar jag blåsa i min andningstränare för att få ett ökat motstånd i lungorna. Utnyttja andningsteknik vid backar och trappor! Ta tillvara tips och råd och anpassa det efter egna behovet! All min energi går åt till att andas, varför vikten mycket lätt minskar och krafterna avtar. Även den psykiska biten är periodvis tuff. Jag upplever rädsla och oro när luften inte räcker till. “ Bildtext: Upplevelsen av att leva med sjukdomen KOL är grunden för lärande café. Vi kommer i presentationen att knyta an till kvinnans berättelse om att leva med KOL. Du kommer då kanske att känna igen dig. Mycket av det som kommer upp kan du göra själv för att underlätta vardagen. Du kommer kanske också att upptäcka att du skulle behöva ha stöd inom vissa delar i vardagen. Instruktion: läs berättelsen i punktform ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- Berättelse av en kvinna som lever med KOL. Under våren 2006 började andfåddheten komma smygande. Efter en kraftig förkylning sökte jag primärvården, men läkaren trodde inte att det berodde på KOL. Jag fick behandling för kärlkramp vilket troligtvis baserades på mitt genetiska arv. Jag sökte åter vård åter då jag upplevde att min andfåddhet ökade och fick då remiss till spirometri-undersökning, vilken visade nedsatt lungfunktion. Diagnosen KOL konstaterades, jag blev insatt på inhalation av medicinen Spiriva och märkte en förbättring . Ny spirometri gjordes efter ett år. Efter ytterligare något år fick jag lunginflammation som behandlades med penicillin. Inhalation Symbikort sattes in 1x2. Nästa vår och höst fick jag åter nya lunginflammationer. Nu efteråt vet jag att inhalationerna skulle ökas så fort förkylning/infektionen börjar. En information jag inte fick förrän mycket senare och då poängterades även hur viktigt det är med ökat intag av vatten för att minska slembildningen. Denna information MÅSTE ges direkt till alla KOL patienter. Är övertygad att jag kunde undvikit någon/några lunginflammationer. Det svåra som KOL patient är att acceptera samt våga berätta för vänner och bekanta om sin sjukdom. Man undviker, känner/upplever att man har sig själv att skylla, trots att det inte alltid är bara rökningen som bär skulden. Har varit rökare i många år men slutade hösten 2006, är sedan dess stolt rökfri. Har efter en mycket svår lunginflammation, med behandling på sjukhus fått träffa både sjukgymnast, dietist och arbetsterapeut. Med positiv information om både andningsteknik och kost. All energi går åt att andas varför vikten mycket lätt minskar och krafterna avtar. Även den psykiska biten är periodvis tuff. Man upplever rädsla och oro när luften inte räcker till. Rädslan för nästa lunginflammation med oftast ytterligare minskad lungkapacitet tillkommer också. Jag fick först 2015 insatt ett lugnande/avslappande läkemedel. Vilket har hjälpt mig i mina ”down” perioder. Jag vill poängtera vikten av personalens lyhördhet. För mig var detta räddningen, då jag utöver KOL har utvecklat en pollenallergi som vår och höst oftast utlöste en lunginflammation. Det är ett år sen sista lunginflammationen vilket beror på rätt insatt allergimedicin. Jag upplever trygghet av att ha behovsmedicin hemma då jag kan börja medicinera direkt när jag själv märker försämring. Egenvård: Ta tillvara tips och råd anpassa efter det egna behovet. Viktigt att man inte ger upp eller sätter sig. Att vara fysiskt aktiv bibehåller och kan förbättra lungkapaciteten. Regelbundna promenader, cykling/ motionscykling hjälper mig. Utnyttja andningstekniken vid backar och trappor. Extra tillskott av nötter, mandel och torkad frukt. Så fort jag märker en ökad andfåddhet börjar jag blåsa i min andningstränare för att få ett ökat motstånd i lungorna.

Normal funktion i andningsapparaten Bildtext: Du andas in och ut genom mun och näsa. Luften passerar ner genom luftrören som är täckta med flimmerhår, vilka transporterar upp främmande partiklar och slem. Inandningsluften fortsätter sen in i lungorna som innehåller en stor mängd lungblåsor. I lungblåsorna syresätts blodet som hjärtat sedan pumpar ut i hela kroppen. Samtidigt kommer det syrefattiga blodet tillbaka till lungorna och utandningsluften tar med sig koldioxid ut ur kroppen. Detta kallas gasutbyte. Om en fullvuxen persons lungblåsor vecklas ut, är denna totala yta lika stor som en badmintonplan. Vid normal lungfunktion uppleves endast andfåddhet vid måttlig till hård ansträngning. Detta beror på att kroppen behöver mer syre för sitt ökade muskelarbete. Instruktion: Inandningen är ett aktivt muskelarbete. Utandningen sker automatiskt eftersom lungvävnaden är elastisk Åskådliggörs lungblåsan funktion genom att blåsa upp (aktivt arbete) en ny ballong, släppa iväg den och luften går ur av sig själv (passivt arbete). ---------------------------------------------------------------------------------------------------- Den normala funktionen i andningsapparaten Lungornas uppgift är att syresätta blodet och vädra ut den koldioxid som bildas vid ämnesomsättningen. Vid normal lungfunktion uppleves endast andfåddhet vid måttlig till hård ansträngning. Detta beror på att kroppen då behöver mer syre för sitt ökade muskelarbete. Andningsapparaten börjar i munhåla och näsa, passerar sedan struphuvud, luftstrupe, luftrör och slutar i lungblåsorna. Luftröret högst upp i halsen har störst diameter och delar upp sig för att därefter fortsätta ut i respektive lunga. Därefter delar sig luftrören ytterligare, de blir fler och mindre desto längre ut i luftrörsträdet man kommer. Det minsta röret är cirka 2 mm i diameter. I de stora luftvägarna hålls röret utspänt med hjälp av broskringar. I de mindre hålls luftvägarna öppna av den elastiska spänsten i lungblåsorna .Hos en fullvuxen persons lungor finns flera hundra miljoner veckade, elastiska lungblåsor. Den sammanlagda ytan av lungblåsorna om de vecklar ut blir ungefär lika stor som en badmintonplan. I de stora luftvägarna finns en slemhinna som är täckt med flimmer hår. Deras uppgift är att hjälpa oss att bli av med främmade ämnen och att transportera upp slemmet. Under luftens väg ner till lungorna, fuktas och värms den för att underlätta andningen. In och utandning Kring varje lungblåsa finns ett nätverk av små blodkärl (kärlbädd). Vid inandning syresätts kärlbädden av inandningsluften och förs ut den vägen till blodbanan. Samtidigt i kärlbädden kommer det koldioxid rika blodet från kroppen tillbaka och följer med utandningsluften ut. Det kallas för gasutbyte. Runt bröstkorgen, skuldror, hals, mellan revben och i mellangärdet har vi andningsmuskulatur som används vid inandningen. Detta betyder att inandningen är ett aktiv arbete. Tänk arbetet då du blåser upp en ballong. Utandningen däremot är passiv pga. elasticiteten i lungvävnaden. Utandningen ska ske utan aktivt muskelarbete. Tänk när du släpper ballongen och den far iväg av sig själv.

Övning/aktivitet: bästa andningsläget Bildtext: Hållningen är grunden för att du ska kunna använda lungornas kapacitet och din andningsmuskulatur så bra som möjligt . Övning/aktivitet: Sitt kvar i den position du sitter i just nu och ta ett djupt andetag. Känn efter hur stort andetaget blev . Sitt lite mer aktivt genom att försöka sitta på dina sittben, flytta fötterna bakom dina knän. Har du svårt att nå ner kan du flytta fram på stolen, har du långa ben kan du flytta längre bak på stolen. Ta ett djupt andetag och jämför hur stort andetag du nu får in . ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- Din kroppshållning grunden för din andning: Hållningen är grunden för att du ska kunna använda lungornas kapacitet och din andningsmuskulatur så bra som möjligt . Försök att hitta din sittställning där du andas bäst. Denna övningen kan hjälpa dig: Känn efter hur stort andetaget blev. Ta ett djupt andetag och jämför hur stort andetag du nu får in.

Detta händer vid KOL: Bildtext: KOL står för Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom och är en långsamt fortskridande sjukdom som drabbar hela eller delar av andningsapparaten. Bild 1-3 visar förloppet av den kroniska inflammationen i luftvägarna och som sker speciellt i de mindre luftvägarna. Bild1: normal slemhinna och en avslappnad muskulatur. Bild 2: slemhinnan börjar bli svullen och vid fysisk aktivitet upplevs andfåddhet. Slemmet känns också av och hostan börjar komma. Musklerna runt luftröret börjar krampa och dra ihop sig. Bild:3 Det är trångt i luftröret och andningen upplevs ansträngd även i vila. Slemmet har ökat i mängd och musklerna i luftrören krampar. Du behöver hosta mycket för att bli av med slemmet. Detta händer ofta vid förkylning och du kan då uppleva en akut försämring med tilltagande andfåddhet. Bilden på lungan: Lungan i sin helhet med luftstrupe och luftrör Bilden på friska lungblåsor: Tydliga mellanväggar syns vilka gör lungblåsorna elastiska. Bilden på lungblåsan utan mellanväggar : De små mellanväggarna i lungblåsan som står för elasticiteten omvandlas och ersätts av ett hålrum. Detta tillståndet och kallas emfysem. Ytan för gasutbytet blir mindre pga. färre fungerande lungblåsor. Samtidigt som utandningen slutar att vara passiv, behöver du nu själv tömma lungorna med aktivt muskelarbete. Detta leder även till att du kan känna av en ökad andfåddhet. Upplevelsen blir att luften inte räcker till, men egentligen beror det att du inte tömt lungorna på luft innan nästa andetag. För att underlätta andfåddheten har många av er har redan kommit på tekniken att förlänga utandningen, genom att göra det vi kallar sluten läppandning. Instruktion: Repetera ballong övningen för att visa normala elasticiteten i lungorna och komplettera med att visa de förlorade elasticiteten vid emfysem. Ta en plast kasse och full med luft och krama sedan ur luften med händerna. Övning/aktivtet: Sluten läppandning: Sätt dig i ett bra andningsläge och gör som när du blåser ut ett ljus. Använd ditt finger som ljus. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ KOL Står för Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom och är en långsamt fortskridande lungsjukdom med varierande mängd av inflammatoriska förändringar i de små luftvägarna och av emfysem i lungvävnaden. Besvären kommer smygande, lungorna fungerar sämre och orken blir mindre vid ansträngning. Detta uppfattas ofta som ett normalt åldrande och det är därför inte ovanligt att vården söks först när lungornas funktion redan är nedsatt till hälften. Inflammation i slemhinnan-Obstruktion KOL medför att slemhinnan i luftvägarna blir inflammerad och detta betyder kronisk bronkit. Den inre delen av luftvägen blir svullen, rodnad och lättretad. De celler som producerar slem ökar i antal, för att skydda slemhinnan. De fina flimmerhåren, vars uppgift är att ständigt transportera slemmet uppåt mot luftstrupen, är till stora delar förstörda. Hostan ökar för att bli av med slemmet i luftvägen. Samtidigt förekommer även viss muskelkramp i luftvägarna. Vilket gör att det svårare för luften att flöda i luftrören. Vid förkylning blir det ytterligare svullnad och mer slem och hosta, därför är det vanligt att sjukdomen upptäcks då. Vid ansträngning eller om du är ute när det blåser eller är kallt ökar muskelkrampen i luftrören. Ofta hjälper det om du tar luftrörsvidgande medicin inför ansträngning. Och har en scarf framför mun och näsa för att värma inandningsluften. Emfysem-Lungsjukdom Vid KOL går både elasticitet, de små blodkärl runt lungblåsor (kärlbädd) och de minsta luftvägarna till viss del förlorade. Detta tillstånd är emfysem. Väggarna i lungblåsorna förstörs och det bildas större hålrum. Gas utbytet mellan luft och blod kan inte längre fungera i den förstörda kärlbädden. Emfysemet kan begränsas till större eller mindre delar av lungorna. Vid emfysem tömmer sig inte luften i lungblåsorna helt vid utandning utan det blir kvar en del luft i blåsorna. Bildligt sett kan du likna detta med när du kramar ur luften ur en plastkasse, jämfört med att släppa ut luften ur en upplåst ny ballong. För att tömma den instängda luften och hjälpa de små luftrören att hålla sig öppna, behöver du göra en förlängd utandning. Gör som när du blåser ut ett ljus. Detta kallas sluten läppandning eller pys-andning. .

Hur får jag reda på Min diagnos? Hos läkaren: Sjukdomshistoria och kroppsundersökning Utredning av lungorna och ev. blodprov. Ordination av ev. läkemedel. Hos KOL-sköterskan: Lungfunktions undersökningen Tobaks avvänjning Längd och vikt Inhalationsteknik Vaccinationer Råd om kost och dagliga aktiviteter som underlätta vardagen. Bildtext: ”andfåddheten kom smygande och efter en kraftig förkylning sökte jag primärvården. Fick då remiss för spirometri undersökning, vilken visade nedsatt lungfunktion.” Eftersom symtomen kommer smygande under många år är det lätt att vänja sig eller tro att det tillhör det normala åldrandet. Precis som i berättelsen upplevs symtomen ofta akuta vid en förkylning. På vårdcentralen är din berättelse och dina symtom det viktigaste för att misstänka att sjukdomen kommer från dina lungor. För att ställa en KOL diagnos måste en spirometri (lungfunktions) undersökning göras. Vilken behandling som behövs är beroende av vad du har för symtom och hur mycket dessa påverkar dig. Röker du är ALLTID ett rökstopp den första och viktigaste åtgärden, för att stanna upp sjukdomsförloppet. Du kan få inhalationer med läkemedel för att lindra dina symtom. Enda sättet att få effekt av medicinen är genom att använda rätt inhalations teknik. Beroende på vilka symtom du har och din livssituation görs en personanpassad bedömning och plan tillsammans med dig. Åtgärder från hela interprofessionella teamet (läkare, astma-KOL sköterska, dietist, sjukgymnast, psykosociala resurser, arbetsterapeut) kan ingå. Symptomskattningsformuläret (CAT ) hjälper oss i sjukvården att få reda på ditt allmänna mående just nu för att vi tillsammans ska kunna hjälpa dig med rätt insatser. ------------------------------------------------------------------------------------------------------ Läkaren och astma-KOL sköterskan på din vårdcentral hjälper dig till rätt diagnos Din berättelse om ditt jobb, sjukdomar i släkten, ev. rökning, ev. allergier, vilka besvär du har och hur länge de har funnits etc. är grunden för utredningen. Eftersom besvären kommer smygande kan det ibland ta lite längre tid innan rätt diagnos ställs. Har du flera av följande symtom kan du misstänka KOL. Andnöd. Du får succesivt svårare att andas vid ansträngning. Förkylning och kall luft försvårar ytterligare. Desto större utbredning av KOL-sjukdomen desto oftare andnöd, även vid liten ansträngning, vilket påverkar orken och den fysiska rörligheten i vardagen. Slemhosta. Vid KOL finns ofta en komponent av kronisk luftrörs katarr (bronkit), vilken yttrar sig som slemhosta. Det är vanligt att andningen låter; väsande, rosslande eller pipande, särskilt vid ansträngning. Onaturlig trötthet. Du måste jobba aktivt med både ut och in andning, dubbelt jobb. KOL kännetecknas av att du oftare får långdragna luftvägsinfektioner med ökad risk för lunginflammation. Ofrivillig viktminskning med eller utan svullna fötter. När din kropp måste jobba aktivt med både ut och in andning tar detta mer energi. En av anledningarna till viktförlust. Kroppen kan samla på sig vätska i vävnaden, vilket då tyder på att även hjärtat har påverkats. Både KOL och astma är vanliga sjukdomar och det finns personer som får båda sjukdomarna. Det är därför viktigt att berätta om du har misstänkta allergier och om symtomen har varit sen du var ung. Kroppsundersökning Ofta kan det räcka med att beskriva symtomen för läkaren för att KOL sjukdomen ska misstänkas. Kroppsundersökningen är oftast är normal hos dig som inte haft symtom så länge, men vid långvariga symtom får kroppen ofta tydliga tecken i form av: uppdragna axlar förstorad bröstkorg avmagrad kropp snabbare andning med förlängd utandning även vid lättare ansträngning svullna fötterna och underbenen, vilket kan tyda på att även hjärtat påverkats. Läkaren lyssnar på hjärtat och lungorna med stetoskopet för att höra om dessa är påverkade, detta kan kompletteras med ett snabbtest av din lungfunktion ( COPD6 mätning). Vid nedsatta värden remitteras du till fortsatt utredning. Spirometriundersökning : En spirometri är en apparat som mäter lungornas funktion. Genom undersökningen registreras hur mycket luft som kommer in i och ut ur lungorna, samt hur snabbt luften passerar. Undersökningen går till på följande sätt: Efter att ha andats lugna andetag får man först andas in allt vad man orkar och sedan andas ut så mycket som det går och så fort man kan, detta görs några gånger. Därefter får du andas in ett luftrörsvidgande läkemedel Testet upprepas igen efter ca 15 minuter när läkemedlet kan ha vidgat dina luftrör Vid KOL har du svårt att snabbt tömma dina lungorna på luft eftersom luftrören blir trånga. Detta beror både på lungornas minskade elasticitet och svullnad i de mindre luftvägarna. Om du har KOL visar spirometrin ett avvikande resultat som är vägledande för att ställa diagnosen KOL. Sen tidigare delades KOL in i olika stadier. Numera kompletteras detta med, om du har eller inte har försämringsperioder. De personer som har fått diagnosen KOL brukar få göra spirometriundersökningen regelbundet, för att följa sjukdomens förlopp. Lungorna röntgas: Om läkaren misstänker KOL erbjuds du ofta en lungröntgen. Undersökningen görs framför allt för att utesluta annan lungsjukdom. Lungröntgen kan visa tecken som kan peka i riktning mot KOL, men diagnosen kan aldrig fastställas enbart med röntgen. Blodprover utesluter annan sjukdom: Det finns ingen särskild blodanalys som visar KOL sjukdomen. Det kan ändå vara viktigt att en del enkla blodprover, i första hand för att utesluta annan sjukdom. Varför EKG: Ibland kan hjärtsjukdomar ha förvillande lika symtom som vid KOL, därför är det vanligt att även ta EKG. EKG-undersökningen kan visa om KOL-sjukdomen i sig kan ha påverkat hjärtat. Rökstopp viktigast: Det viktigaste för dig som röker och har KOL är att sluta, eftersom det är enda sättet att snabbt bromsa upp sjukdomens förloppet. Läkemedel kan lindra: Ibland skrivs vidgande inhalationsläkemedel ut innan lungfunktionstest om luftrörsbesvären är påtagliga. Efter undersökningen och när KOL- diagnos är ställd justeras medicineringen. Vissa personer med KOL, som har återkommande försämringsepisoder, har behov av att ha antibiotika och kortisontabletter hemma. Inhalationsteknik: Det viktigaste med ett inhalationsläkemedel är att lyckas andas in det så det hamnar i lungorna. Mäta syret i blodet: En del personer med KOL kan ha en svårt att syresätta blodet tillräckligt. Oftast är en besvärande andfåddhet ett samtida problem. Det är då viktigt att följa förloppet med en så kallad syremätare på vårdcentralen. När detta värde börjar bli lägre vid både vila och aktivitet tas en blodgas, ett blodprov från artärblodet. Detta prov avgör, vilka personer som kan vara hjälpta med att ha syrgas hemma. BMI och benskörhet: Längd, vikt, ålder och kön registreras för att få fram spirometrikurvan. Längden och vikten ger möjlighet att räkna ut BMI för att se om KOL har påverkat din vikt och om så är fallet kunna få en kostrådgivning som passar dig. Många av oss blir kortare med åldern, vilket kan vara ett mått på benskörhet. För dig som redan minskat tre cm är årlig mätning viktig. Bentäthetsmätning bör diskuteras om du har tre cm längdminskning med ryggsmärta /någon fraktur i kroppen eller fem cm längdminskning. Viktiga frågeställningar: Hur mycket orkar du i vardagslivet? Har du tillräckligt med information om din sjukdom? Vet du själv, vad du kan göra, beroende på hur du mår ? Kan du acceptera din nya livssituationen? Allt detta avgör vilka resurs i vården du behöver för att du ska känna dig trygg. Uppföljning Du som har en KOL diagnos bör själv söka din vårdcentral för årlig uppföljning eller tätare om du upplever behov. Om du har blivit akut försämrad och behövt söka sjukvård, bör du ha en uppföljning inom 6 veckor. Beroende på vad du behöver hjälp med, söker du själv rätt person i teamet. Teamet består av vårdcentralens läkare och astma-KOL sjuksköterska, sjukgymnast/fysioterapeut, arbetsterapeut, psykosocial resurs och dietist. Symtomskattningsformulär =CAT (Nästa bild) Individuell behandlingsplan Det är den planering vi tillsammans gör vid dina besök i sjukvården Den ger t.ex. information om: Hur du själv kan öka din medicinering vid försämring. Hur du kan göra för att klara din fysiska aktivitet. Hur du enklast sköter din andningsgymnastik. Kostråd speciellt för dig. Allmänna tips och råd. Planerad uppföljning Vaccinering. För att minska risken för försämring i samband med årets influensa period, är det bra om du följer de rekommenderade råden för årlig influensa vaccinering. Risken för lunginflammation minskar om du även följer givna rekommendationer för lunginflammations vaccinering. Nya rekommendationer from 2016, följ infektionsklinikens hemsida.

Bildtext: Du uppger med en siffra din grad av hosta, slem i bröstet, andfåddhet i uppförs lut, allmän aktivitet i hemmet, att vara med i sociala sammanhang utanför hemmet, hur bra du sover och om hur energisk du känner dig. Summan räknas samman och används som ett mått av hur du mår idag och vad besöket bör innehålla även en som en jämförelse för nästa besök. --------------------------------------------------------------------------------------------- Symtomskattningsformuläret CAT Detta formulär används inför ditt besök till tex läkare, sjukgymnast eller astma-KOL sköterska. Hur du bedömer ditt mående i formuläret ger en bra information om dig till oss vårdgivare, om vilka insatser du behöver just nu. Du noterar siffran som står för din upplevelse av hur du mår, dessa läggs ihop till en poängsumma. Då syns det väl vad det är som är problem just nu och vad vi behöver prata om vid besöket. Siffrorna kan jämföras mellan besöken och ge en utvärdering på hur du mådde, vilka åtgärder gjorde du och hur blev det. Det du uppger är: din grad av hosta, slem i bröstet, andfåddhet i när det lutar uppåt, allmän aktivitet i hemmet, att vara med i sociala sammanhang utanför hemmet, hur bra du sover och om hur energisk du känner dig. Luftvägsregistret Luftvägsregistret är ett register som alla vårdenheter i Sverige kan vara med i. Om din vårdenhet är kopplad till registret kommer de att fråga dig om du är villig att vara med. CAT Formuläret används även som underlag i registret. .

Tobaksstopp bromsar sjukdomsförloppet vid KOL Fletcherkurvan Tobaksregistrering Vad gör jag istället Nikotinersättning Matvanor Behålla dagens pauser Bildstext: ” Man undviker, känner/upplever att man har sig själv att skylla, trots att det inte alltid är bara rökningen som bär skulden. Har varit rökare i många år men slutade hösten 2006, är sedan dess stolt rökfri” Instruktion: Visa på Fletcher kurvan att sluta röka, är det enda som snabbt stoppar förloppet av att fler lungblåsorna än vad som tillhör normalt åldrande, går förlorade. Följ kurvan som visar rökstopp vid olika åldrar kontra den som inte slutat röka med den kurvan som visar den som aldrig rökt. Den visar ett hastig och över tid stadig inbromsning av sjukdomens förloppet. Det är bara du som kan bestämma att du vill sluta röka. Du kan bara göra rökstoppet för din egen del. När du har bestämt dig finns hjälp att få. Har du tänkt på varför du röker? När du vet det är det lättare att göra andra saker istället, som äta lite oftare, dricka ett glas vatten eller reflektera över dagens uppgifter. Även annat som utsläpp i luften och på arbetet kan påverka men rökningen är det du kan påverka helt själv. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Rökning största orsaken till KOL KOL orsakas till allra största delen av tobaksrökning. I tobaksrök finns en mängd giftiga ämnen, men även stora mängder damm, matlagning över öppen eld, passiv rökning och andra gaser under lång tid, kan också öka risken att få KOL. I det normala åldrandet blir lungfunktionen långsamt sämre. En person som är mycket gammal eller en person där den normala åldersförsämringen har gått snabbare, kan ha en lungfunktionsförsämring som liknar den vid KOL. När kroppens vävnader utsätts för skadliga ämnen aktiveras olika typer av försvarsmekanismer. En sådan mekanism är inflammation. När luftrören drabbars orsakar de förändringar i lungans vävnader som är typiska vid KOL. Viktigast att sluta röka Hjälp att sluta röka och att förebygga återfall är den viktigaste delen i behandlingen av KOL. Rökstopp är den enda åtgärd som kan stoppa den snabba utvecklingen av sjukdomen. Fletcherkurvan visar detta genom att beskriva hur mycket lungkapacitet som tappas beroende på när du väljer att sluta röka i jämförelse med det normala åldrandet. När du röker förstörs mycket mer lungkapacitet än normalt, men när du slutar, stannar den hastiga försämringen och följer istället det normala förloppet. Det är därför det alltid lönar sig att sluta röka. Paketår Ett uttryck som ofta används vid rökning och innebär att du röker en ask (19) per dag under ett år. Röker du 10 per dag blir det ett halvt paket år på ett år. Sök hjälp för att sluta röka Tobaksavvänjare finns på din vårdcentral och på Ljungby och Växjö sjukhus. Du får tips och råd. Om du vill får du hjälp att prova ut läkemedel som lindrar ditt nikotin beroende. Forskning visar att andelen rökare som lyckas med rökstopp ökar om nikotinersättningsmedel eller receptbelagda läkemedel för rökavvänjning används. Nikotinersättning finns till exempel som tuggummi, sugtabletter, plåster, inhalator, nässpray och tabletter. Läkemedel som kan användas vid rökstopp minskar beroendet efter nikotin och det kan då vara lättare att kunna tänka på vad man ska göra på den tiden som innan gick åt till att röka. Sluta röka-linjen, som har telefonnummer 020-84 00 00. 1177- har en användar-applikation som kan hjälpa. Egna tankar inför rökstopp Frågor du kan ställa dig själv: När röker jag? Varför röker jag? Vad kan jag göra istället ,om jag vet varför jag röker? Tobaksregistreringen kan ge dig svar på dessa frågor. Det du gör är att skriva upp när du röker, vad gjorde du innan och hur nödvändig var den cigaretten? Många som röker gör det istället för att äta. Magsäcken börjar bli tom och blodsockret är på väg ner. Kroppen ger signal för behov av påfyllnad mat. De som inte röker uppfattar ofta detta som sötsug, men som rökare tolkas detta ofta som röksug. Du röker och hämmar hungern, men efter ett kort tag är du ”sugen” igen. Detta fortsätter tills du kommer på att det var längesedan du åt mat sist. Känner du igen detta beteendet? Byt cigaretten mot en måltid! Om du inte uppmärksammat frånvaron av måltider innan tobaksstopp, är detta en fälla för socker sug med trolig viktuppgång som följd. Se dig själv inför rökstoppet som icke rökare. Tänk igenom hela ditt dygn. Planera för vad jag gör istället för att röka? Detta ger en trygghet när dagen för rökstoppet kommer, eftersom du i tanken varit där. Något som också kan vara viktigt, är att behålla en del av dagens pauser, även när du inte röker. Som rökare har man lärt att går iväg och röka när något har hänt tex. på jobbet. Du får en stund med dig själv som gör att du ser händelsen på ett annat sätt. Du ser cigarretten som lösningen på problemet, men sanningen är den, att det är du själv som är klok nog att inse att en stunds reflektion behövs.

Inhalationsteknik: Pulverinhalator Easyhaler Novohaler Turbohaler Diskus Sprayer Spacer Nebulisator Bildtext: ”Fick diagnosen KOL. Blev insatt på inhalation och märkte en förbättring”. Via inhalationerna får du en lokal läkemedelsbehandling direkt till luftrören. Beroende på vad du har för symtom får du läkemedel som vidgar, minskar inflammationen eller minskar slemproblematiken i luftrörens slemhinna. Oavsett vilket inhalationsläkemedel och inhalator du använder är tekniken för att få läkemedlet till lungorna nödvändigt för bästa effekt. Aktivitet: Alla får ett papp munstycke som i vanliga fall används för PEFblåsning. Titta rakt fram så du får upp hakan lite. Andas ut ordentligt och för därefter munstycket/inhalatorn till munnen och sätt den innanför tänderna utan att bita ihop. Därefter andas in allt vad du kan, obs använd hela andetaget. Håll andan, ta bort inhalatorn från munnen och räkna till 5. Andas sedan ut genom näsan. Drick innan inhalationen så får du i dig mer vätska, skölj och ät efteråt. Du minskar risken för svampinfektion på detta sätt då läkemedel inte ligger kvar i munnen någon längre tid. Om du upplever att det är svårt att klara av inhalationstekniken säg till vårdpersonalen för ytterligare genomgång av inhalationsteknik eller byte till andningsbehållare. Vid användning av andningsbehållare sprayas läkemedlet i denna. Därefter andas du med vanliga andetag in och ut i behållaren. Instruktion: Visa spacer och evohaler samt hur detta går till. ------------------------------------------------------------------------------------------ Läkemedel kan lindra men inte bota Det är viktigt att känna till att inget av de läkemedel som används vid KOL kan hejda sjukdomen. Läkemedlen används främst för att lindra dina dagliga symtom, minska antalet försämrings perioder och för att underlätta din fysisk aktivitet. Det är viktigt att göra en utvärdering av varje läkemedel som provas. Spirometriundersökning kan ge viss vägledning, men allra viktigast är din egen upplevelse. En viktig värdemätare om läkemedlet har hjälpt är att utvärdera antalet försämringsepisoder av din KOL. Andra viktiga utvärderingar är till exempel hur bra du sover om nätterna, hur mycket andnöd du har, hur mycket du orkar i de vardagliga aktiviteterna. Läkemedel vid KOL luftrörsvidgande läkemedel kortison och andra inflammationsdämpande läkemedel syrgas. Luftrörsvidgande medel som du andas in genom en inhalator Om du bara märker av symtomen ibland, som tex vid ansträngning, kan du få ett snabbverkande luftrörsvidgande läkemedel att använda just vid behov. Har du besvär större delen av dagen, väljs istället ett långtidsverkande luftrörsvidgande läkemedel. Beroende av läkemedelssort inhaleras detta en till två gånger per dag. Får du ytterligare symtom under dagen eller ska anstränga dig kroppsligt använder du även ditt snabbverkande luftrörsvidgande läkemedel. Kortison inhalation/tabletter Om du har återkommande perioder av försämring, kompletteras ditt långtidsverkande luftrörsvidgande läkemedel med inhalationer med kortison morgon och kväll. Har du täta försämringsperioder och dubblering av den inhalerade kortison dosen inte är tillräcklig, kan det vara aktuellt att ha kortison i tablettform hemma, för kortvarig behandling vid försämringsepisoder av KOL. Syrgas Om önskad effekt uteblir efter den vanligaste läkemedels behandling, finns ytterligare behandlings alternativ på specialist kliniken, en av dessa är syrgas i hemmet. Det är när man i blodet uppmätt att det inte finns tillräcklig mängd syre som denna behandling kan bli aktuell. En del behöver syrgasen hela tiden och för vissa räcker det i tex samband med fysisk träning. Att tänka på vid inhalation Du ska alltid följa den överenskomna ordination samt läsa informationen som finns på läkemedelsförpackningen om hur läkemedlet ska inhaleras. Instruktioner finns även på www.medicininstruktioner.se och du kan också fråga på apoteket. Viktigast är att du vid insättningen av din inhalation får instruktioner om hur du använder inhalatorn av sjukvårdspersonal. Det är även bra om du visar hur du inhalerar när du har uppföljande besök eller söker sjukvården akut. Pulverinhalator Pulvret i inhalatorn är känsligt för fukt och därför ska du aldrig andas ut genom inhalatorn eller förvara den i utrymme där det kan vara fuktigt som tex i badrummet. När du har inhalerat kortisonläkemedel är det bra att dricka vatten innan inhalation och efter ska du skölja munnen och helst äta efteråt för att minska risken för att få svampinfektioner i munnen. Att ta inhalationen vid frukost och kvällsmat gör det enkelt att komma ihåg medicineringen och du blir välbehandlad hela dygnet. Så här inhalera du med en pulverinhalator: tryck fram dosen gör halsen rak genom att lyfta upp hakan en aning andas ut ordentligt, placera munstycket innanför tänderna. andas in medicinen kraftfullt och använd hela inandningen. håll andan några (5) sekunder med stängd mun andas sen ut genom näsan Spray och Spacer (andningsbehållare) Om du har svårt att andas in din inhalationsmedicin kan spray användas med eller utan andningsbehållare. Andningsbehållare finns i plast eller metall, på ena långsidan finns munstycket/mask och på andra sidan ett hål för inhalationssprayen. När du använder en inhalationsspray för första gången, kan du spraya i luften innan du andas in läkemedlet. Detta för att kontrollera att den fungerar. Vissa sprayer måste du skaka innan du använder dem. När du inhalera sprayen direkt ska du andas in och spraya samtidigt, för att dosen ska nå ner i lungorna medan du andas in. När du använder andningsbehållaren sätter du sprayen i hållet, skaka några gånger och spraya ut ett "moln” i behållaren. Påbörja inhalationen direkt, annars lägger sig läkemedlet på insidan av andningsbehållaren. Andas, i din egen takt, in det som finns i andningsbehållaren (2-3 andetag) Om du har andats in kortisonläkemedel är det bra att dricka innan och efteråt ska du skölja munnen och helst äta för att minska risken för att få svampinfektioner i munnen. Nebulisator Om ovanstående inhalationsteknik inte fungerar finns nebulisator för hemmabruk. Detta är att en apparat slår sönder inhalations vätskan till en gas som du andas in i din egna andningstakt. Nebulisator förskrivs efter bedömning av specialistkliniken. Remissen till specialistkliniken för utprovning skrivs av din läkare på vårdcentralen. Akut sjuk Vid akut försämring får du hjälp att inhalera större doser snabbverkande luftrörsvidgande läkemedel genom spacer eller nebulisator. Ibland får du även kortison tabletter och antibiotika vid besöket. Det kan också efter rådgivning eller individuell behandlingsplan vara aktuellt att du gör denna akutbehandling i hemmet.

Fysisk träning och fysisk aktivitet/ vardaglig kroppsansträngning är en viktig hörnsten i alla skeden av KOL-sjukdomen Bildtext: ”Viktigt att man inte ger upp eller sätter sig. Att vara fysiskt aktiv bibehåller och kan förbättra lungkapaciteten. Regelbundna promenader, cykling/ motionscykling.” Flera vetenskapliga studier har visar att träning har god effekt för den som har KOL och fysisk aktivitet är den viktigaste delen i rehabiliteringen. Träningen vid KOL går ut på att förbättra den fysiska förmågan och minskar andfåddheten. Antalet försämringsperioder och risken för lunginflammation minskar. Att röra på sig påverkar också det allmänna välbefinnandet. Fysisk träning som sker regelbundet bör innehålla både kondition- och styrkeövningar. För dig som har KOL och påverkan på din andning kan det ta emot och vara svårt att börja träna. Du kan då behöva stöd och vården kan hjälpa till med olika insatser, beroende på vad just du behöver. Du kan få ett recept på fysisk aktivitet (FaR). Vissa privata träningsaktörer är utbildade i att ta mot personer med olika sjukdomar. Du kan också få träffa en FaR-receptmottagare i Regionens regi som stöttar dig i igångsättningen av din fysiska aktivitet. Har du stora besvär med andfåddhet kan det vara bra att få en bedömning av sin fysiska kapacitet hos en sjukgymnast/fysioterapeut som då kan hjälpa till med rätt träning för dig . Det viktigt att för dig med KOL är att inte underskatta den dagliga fysiska aktiviteten tex som att ta trappor istället för hissen, ta den dagliga promenaden. Du kan alltid öka sin fysiska aktivitet! Aktivitet: Trappgång Använd samma teknik som vid sluten läppandning men nu i kombination med ansträngning. Dela upp andningen i 1 del inandning och 2 delar utandning och kombinera i takt med kropps ansträngning. När du till exempel går uppför en trappa eller uppförsbacke: Andas ut samtidigt som du tar 2-4 trappsteg. Andas in samtidigt som du tar 1-2 trappsteg. --------------------------------------------------------------------------------------- Fysisk aktivitet Det är vanligt att undvika fysiskt ansträngande aktiviteter vid andnöd, detta gäller även vid KOL. På så sätt kan du hamna i en ond cirkel, där inaktivitet ger försämrad ork, kondition och styrka. Risken finns då att du lättare drabbas av försämringsperioder eller får lunginflammation, eftersom fysisk aktivitet främjar ditt immunförsvar. Med träning kan du förebygga att du inte drabbas av försämringsperioder. Vetenskapliga studier har dessutom visat: att om du i samband med en försämringsperiod och den aktuella läkemedelsbehandlingen även kombinerar med fysisk aktiviteten/träning, kan du förebygga ett nytt insjuknande. Alternativ till att komma igång med fysisk aktivitet/träning Du kan lätt börja träna på egen hand med det som känns invant och roligt. Det kan var aktiviteter som du har varit van att göra längre tillbaka i livet. Fysiskt aktivitet på Recept(FaR) kan du få av legitimerad vårdpersonal. Detta är likvärdigt ett läkemedelsrecept. I Region Kronoberg finns ett samarbete med ideella och privata friskvårdsaktörer som är utbildade FaR –ledare. De tar emot personer som har fått FaR –recept för att ge extra bra mottagande och stöttning. Det finns en hemsida farsmaland.se där du kan hitta vilka aktiviteter som finns där du bor. FaR-receptmottagare se Fysisk bild Fysisk aktivitet på Recept Fysioterapeut/sjukgymnast se bild Hur kan sjukgymnast/ fysioterapeut bidraga till din livskvalitet bibehålls. Din fysiska aktivitet kan ske i form av vardagliga aktiviteter, som promenader, att gå i trappor, städa, trädgårdsarbete, cykling etc. Du kan även gå iväg att träna som tex lättgympa, styrketräning, yoga eller det som du är mest intresserad av. Din ork styr mängd, längd och intensitet på din aktivitet. Fysisk aktivitet ökar välbefinnandet och minskar känslan av andfåddhet. Det är viktigt att anpassa takten vid ansträngning, att du hinner andas ut mellan andetagen och känner att aktiviteten fungerar på ett bra vis (rätt andningsteknik). Se nästa bild ”Praktiska råd för att minska andfåddheten”.

Fysisk aktivitet på Recept FaR FaR är ett verktyg i verktygslådan för att främja patienters fysiska aktivitet Bildtext: Om du vill ha stöd för att komma igång med träning kan sjukvården skriva ett recept på Fysisk aktivitet (FaR). Receptet är ett verktyg för dig att komma igång med fysik aktivitet utanför hälso- och sjukvården. Vill du ha stöd i att finna rätt träningsform/plats kan du på receptet hitta telefonnumret till en av våra FaR-receptmottagare som arbetar i Region Kronoberg. Individuellt besök bokar du själv och det är kostnadsfritt. ------------------------------------------------------------------------------------- Fysisk aktivitet på recept, FaR Du har fått diagnosen KOL men kanske har du andra sjukdomar också. Att röra dig skapar bättre hälsa och är en förebyggande åtgärd eller behandling vid ett flertal sjukdomstillstånd. Fysisk aktivitet kan vara ett bra alternativ innan läkemedel eller komplement till dina inhalations mediciner. Du kommer att få stöttning och uppföljning för att hitta rätt fysiska aktivitet utanför hälso- och sjukvården, som passar för dig. FaR-receptmottagaren bedömer hur aktiv/stillasittande du är. viljan du har att öka/förändra din aktivitet? dina tidigare erfarenheter av fysisk aktivitet? din kunskap om fysisk aktivitet ? konstaterar var du befinner dig nu och uppmuntrar till befintlig aktivitet. Besöket hos FaR-receptmottagaren: kan innefatta mätning av blodtryck, midjemått och vikt. innebär att en gemensam plan upprättas tillsammans med dig för att öka din fysiska aktivitet samt hjälper till att hitta rätt aktivitet för dig utifrån dina förutsättningar. innehåller ett kvalificerat rådgivande samtal om fysisk aktivitet och levnadsvanor. erbjuder uppföljning under 1 år. ersätter aldrig en redan pågående vårdkontakt hos fysioterapeut/sjukgymnast och innebär därför inga fysioterapeutiska/sjukgymnastiska bedömningar, individuella träningsprogram eller tester. (

Hur kan sjukgymnast/fysioterapeut bidraga till att din livskvalité bibehålls? Fysisk träning Olika andningstekniker Lära ut hosta/huffing för att få bort slem. Avspänning Bildtext: När du behöver mer stöttning i din träning hjälper fysioterapeuten/sjukgymnasten till. Du kan träna hos sjukgymnast individuellt , i grupp eller få ett utprovat träningsprogram som genomförs i hemmet. Inför starten av träningen görs ofta ett gångtest som är ett funktionstest. ”Patient berättelsen: Så fort jag märker en ökad andfåddhet börjar jag blåsa i min andningstränare för att få ett ökat motstånd i lungorna.” Fysioterapeuten/sjukgymnaster lär också ut andningsteknik med eller utan hjälpmedel. När du har mycket slem och svårt att hosta upp det, kan du få lära dig en bra teknik som kallas huffing som är lite mer skonsam för dina luftrör. Denna teknik hjälper även dig som har svårt att hålla tätt pga. hosta, eftersom att huffa är mycket skonsammare för bäckenbotten. Övning/Aktivitet/Visa huffing: som att imma på en spegel. Avspänning är viktig eftersom andningsmuskulaturen blir påverkad och överansträngd, när du måste jobba aktivt med både in och utandning. Övning/Aktivitet: Visa kuskställning armarna ska vila mot bord eller egna benen så att skuldernas muskulatur stabiliseras och hjälper till med andningen. ------------------------------------------------------------------------------------------- Fysisk träning Fysisk träning är en viktig hörnsten, för alla som har KOL och i alla skeden av sjukdomen. Det ger ökad fysisk kapacitet, förbättrar aktiviteter i det dagliga livet och ökad livskvalité. Forskning har också visat att träning minskar risken försämringsperioder och sjukhusinläggningar. Det är också extra viktigt när du har varit inne i en försämringsperioder att höja din fysiska aktivitet för att förebygga ett nytt insjuknande.   Hur kan du få stöd att sätta igång träning? träning i hemmet med hjälp av ett träningsprogram som fysioterapeut /sjukgymnast provat ut. individuell träning hos fysioterapeut/sjukgymnast i gym. träning i KOL-grupp i primärvården. träning i specialistvård bl.a. för dig som behöver syrgas 6-minuters gångtest För att bedöma din fysiska förmåga görs ett 6-minuters gångtest när du mår bra. Under testet går du en sträcka på plant golv och längden på sträckan mäts. Din andfåddhet och bentrötthet skattas före och efter test samt mätning av puls och mängden syre i blodet. Testet är jämförbart om du gör om det flera gånger. Utifrån detta test kan sedan lämplig träning rekommenderas . Olika andningstekniker Genom att lära dig och förstå användandet av olika andningstekniker kan du lättare fungera i vardagen, vid ökad aktivitet och träning. Du har även nytta av rätt andningsteknik i samband med slemproblematik. Träna viloandning (diafragmaandning). Lägg en hand på magen och en hand på bröstkorgen. När du andas in ska magen höja sig mer än bröstkorgen. ”Sluten läppandning”, göra motstånd på utandningen. Andningstränare som ger motstånd på utandningen. Vid andnöd kan du lära dig parera andningen i takt med den aktivitet som du utför. Lära ut hosta/huffing för att få bort slem. Dina besvär från den små luftrören med kramp och nedsatt elasticitet gör att det är svårt att hosta upp slemmet. För att underlätta att få upp slemmet lär sjukgymnast/fysioterapeut ut huffing . Du andas ut som när du immar en spegel med olika kraft beroende var det sitter. Hur ofta du behöver göra huffing är individuellt. Det är en teknik som är mer skonsam och minskar krampen i luftvägarna, belastningen på bäckenbotten och upplevs mindre ansträngande. Den kan kombineras med motstånd på utandningen(se ovan).   Avspänning Ökat andningsarbete är vanligt vid KOL p.g.a. den nedsatta elasticiteten gör att vissa delar av lungorna aldrig blir tömda på luft. Det leder till att bröstkorgen måste vidgas för att lungorna ska få i sig tillräckligt med luft. För att klara av det behöver du använda andra muskler, oftast de kring skuldrorna. Det kan vara skönt att till exempel stödja armbågarna på ett bord, eftersom det underlättar andningen. Det finns även lämpliga övningar som gör att du lättare kan slappna av i din överansträngda andnings muskulatur. Du kan ha god nytta av Yoga eller avspänningsprogram tex.

Hur kan arbetsterapeuten bidraga till att din livskvalité bibehålls? Att tillsammans med dig göra en kartläggning av din vardag. Målet är att du kan bo kvar hemma, fortsätta med ditt arbete eller sysselsättning och det i livet som är betydelsefullt för dig. Bildtext: “Ta tillvara tips och råd anpassa efter egna behovet” . Dina sammantagna behov kartläggs av arbetsterapeuten. Livet består av hem, arbete och fritid. KOLsjukdomen kan påverkar livspusslet och arbetet i vardagen negativt. Målet är att vardagslivet ska flyta på normalt. Hjälpmedel kan behövas och ibland även ombyggnad hemma eller på jobbet. Oftast räcker det att göra vardagliga ting på ett annat sätt. Arbetsterapeuten jobbar både i Kommunen och Regionen och hjälper till med det som är aktuellt för dig. ------------------------------------------------------------------------------------------------------- Arbete i vardagen. Det viktigaste arbetsterapeuten hjälper dig med är att: planera ditt arbete på enklaste sättet. använda ett arbetssätt som är så lite ansträngande som möjligt använda sluten läppandning och parera andningen samtidigt som du gör en vardagsaktivitet. prova ut vilka hjälpmedel som behövs för att underlätta vardagen. bedöma om ombyggnad hemma eller på arbetsplatsen behövs för att du ska kunna fungera i vardagen. Här kommer några exempel på hjälpinsatser: När du har duschat på din duschstol, använder du flera mindre handdukar till att torka kroppen istället för ett stort badlakan. Badlakanet kan bli svårhanterligt och tungt. När du lagar din mat sitter du på en arbetsstol med hjul och du kan åka runt på stolen i köket istället för att gå. Målet är att din ork räcker även till att äta maten och inte bara tilllaga den. På natten är det ofta besvärligare med andningen. En en höj- och sänkbar huvudända till sängen kan underlätta. Beroende på vad du behöver hjälp med är det arbetsterapeuterna i Kommunen eller Regionen som hjälper dig. Kommunens arbetsterapeut hjälper till med bostads anpassning och förskriver hjälpmedel. Regionens arbetsterapeut hjälper till vid anpassning av arbete både hemma och på arbetsplatsen.

Hur kan en dietist bidraga till att din livskvalité bibehålls? Kroppen förbrukar mycket mer bränsle när det är jobbigt med andningen. Om du inte får i dig tillräckligt med mat bryter kroppen ner dina muskler och omvandlar dessa till energi. Därför kan du tillsammans med dietisten kartlägga dina kostvanor, eventuell ätproblematik och risk benskörhet. Bildtext: ”All energi går åt att andas varför vikten mycket lätt minskar och krafterna avtar”. KOL-sjukdomen kan bidra till att du måste arbeta aktivt med dina andningsmuskler både på in- och utandning. Det innebär att du förbränner mer energi än tidigare. Om din energi inte räcker till börjar kroppen bryta ner dina muskler, detta gäller även din andnings muskulatur. Det du åt tidigare på en dag ger för lite energi och du behöver äta mer för att hålla vikten. Det enkla är bäst! Ät oftare och sånt som du gillar. Ät sånt som är enkelt att stoppa i sig som nötter och torkad frukt. Lägg lite extra olja och grädde i din mat. Om du har en övervikt är det viktigt att du äter ofta, rejält med grova grönsaker till varje mål så du håller dig mätt och orka med hela dagen. Vid snabb viktminskning (över 2 kilo/månad) bör du kontakta dietist som kan hjälpa med råd och eventuellt skriva ut näringsdryck för att vända din vikttrend. ---------------------------------------------------------------------------------------- Andningen tar mycket energi Andningen i vila när du har friska lungor är två till tre procent av kroppens totala energiåtgång. För den som har svårt med andningen går det istället åt ca 20 % av den totala energin. För att få energi behöver kroppen förbränna. Först används fettet men när det är slut används musklerna till energi. Även andningsmusklerna används vilket gör det ännu svårare att andas. Detta är en av anledningarna till vikt nedgång. Andra anledningar kan vara att inte har ork att äta maten som lagats eller har en förändrad smak i munnen. Muntorrhet och munsvamp kan vara en biverkan av inhalerad kortison. Övervikt är vanligt hos personer med KOL. Andfåddheten av ansträngningen vid olika fysiska aktiviteter blir så jobbig för andningen att den undviks. Den vardagliga naturliga motionen ersätts av sittande och det blir en obalans mellan det som du äter och den energi du gör av med under dagen. Vid övervikt/ bukfetma kan denna trycka på lungorna och göra det svårare att djupandas. Allmän kostrådgivning: Ät tre huvudmål och tre mellan mål. Ät lite mindre portioner och mat från kostcirkelns alla delar. Vardagsmat baseras på grönsaker som håller dig mätt och håller blodsockret jämt. Minst en tredjedel av dagens mat bör komma från den delen. Fiberrika grönsaker är: morötter, alla sorters kål, ärtor, rödbeta, palsternacka. Beroende på tillagning eller inte ligger dessa grönsaker kvar och mättar i magen länge. Fiber fria grönsaker är gurka och isbergssallad. Fett och kolhydrater ger dig bränsle till att orka. Proteiner som finns i kött, fisk, mejeri och nötter som bygger upp dina muskler. Sådant som innehåller socker bör undvikas eftersom det påverkar blodsockret. Först blir du pigg och sen blir du trött Kostrådgivning undervikt Grunden är många mindre måltider 6-8 gånger / dygn med mer fett och protein än en vanlig portion. Några exempel är en nattmacka bestående av en halv smörgås men rejält med smör, flera pålägg, skinka, korv och ost toppad med någon majonnäs sallad. Välj alltid välja standard och delikatessprodukter från mejeriavdelningen. Lägga extra smör, olja och grädde i maten. Ät gärna efterrätt eller en kaka och drick annat än vatten till maten. Förstärk med nötter, mandel och torkad frukt som ger mycket fett, protein och en snabb energi samtidigt. När de allmänna råden inte är tillräckliga hjälper dietisten dig med att lägga upp kosten som passar just dina behov. Du kan som komplement till dagens mat även få hjälp med att prova ut näringsdryck för att du lättare ska få i dig den näring du behöver. Tips för att underlätta med vardagsmaten: Hemkörd mat via kommunen. Laga storportioner och frys. Använd färdigrätter ibland och piffa upp med grädde och smör. Små påsar med blandningar av nötter, mandel och torkad frukt i väskor, fickor och i de olika rummen du befinner dig för snabb påfyllnad. Kostrådgivning övervikt Ett extra råd till dig utöver de allmänna är: drick inte kalorier eftersom det innehåller kalorier som inte ger någon mättnad utan bara ett snabbt övergående högt blodsocker. öka mängden fiberrika grönsaker eftersom dessa håller dig mätt länge till låg kalorikostnad. Undvik sötsaker och det som är överdrivet fett eftersom detta ger snabb viktökning och ökat sug efter mer. Eftersom andningen tar mer energi även hos dig som har övervikt är det klokt att förutom de allmänna råden i tidigt söka dietist hjälp. Viktnedgången ska inte vara mer än två kilo per månad och måste kombineras med ökad motion. Benskörhet Du som har KOL kan ha ökad risk för benskörhet eftersom många har en bakgrund med rökning, undervikt, för lite motion och kortison medicinering i tablettform. Åtgärder du gör själv vid risk för benskörhet: Sluta röka Öka din motion Var noga med allt du kan göra själv för att undvika infektioner så att försämringsperioder och därmed kortison i tablettform minskar Tre fiskmåltider i veckan Ät rejält från mejeriavdelningen varje dag: ost på dina mackor, fil, grädde, smör och mjölk. Gå ut varje dag och se till att få så mycket solljus du kan Dietist ger dig den kombination av råd som passar just dig. Specifika råd behövs ofta om du har fler sjukdomar än KOL. Utskrift av näringsdryck och andra livsmedel kan även bli aktuellt.

Hur kan en psykosocialresurs/kurator/psykolog bidraga till att din livskvalité bibehålls? Att du genom samtal våga prata om din sjukdom vilket gör det lättare att acceptera din nuvarande livssituation samt att följa de råd som ges av alla i teamet. Även din familj kan behöva denna hjälp. Bildtext: ”Även den psykiska biten är periodvis tuff, rädsla och oro när luften inte räcker.” Frågor som ofta kan komma vid en kronisk sjukdom är: vem är jag nu, vilken är min roll, hur ska jag hantera den nya situationen hur ska jag hantera min rädsla. För att orka gå vidare och hantera framtiden kan en samtalspartner från sjukvården hjälpa dig att hitta strategier. Denna hjälp gäller även dina närmaste familj som många gånger har egna frågor rörande situationen. -------------------------------------------------------------------------------------------- Sjukdomsbeskedet kan innebära en kris Oavsett hur du upplever dina symtom när KOL diagnosen ställs, är att det är en kronisk sjukdom. Detta kan innebära att en krisreaktion upplevs. Vetenskapen om att sjukdomen är starkt kopplad till rökning gör att det inte är ovanligt att känna en skam för att själv ha orsakat sin sjukdom. Målet är att må väl i kropp och själ Den skada som redan har skett på lungorna när KOL diagnosen ställs går inte att reparera. Därför är det allra viktigaste att du själv tillsammans med sjukvården gör allt som går för att stoppa förloppet. Att känna skam och skuld i detta läge hjälper inte, men accepterande och tron på den egna förmågan hjälper. Det är därför viktigt att få den förståelsen och den hjälp som just du och din familj behöver. Alla du möter i sjukvården kan stötta dig, men när det gäller djupare funderingar och kriser är det oftast bäst att möta de som har specialutbildning. Alla vårdcentraler har en ” psykosocialresurs” för samtal och på sjukhusen är motsvarigheten kurator.

Fika och gruppdiskussioner Bildtext: Fika och utbyta frågor och erfarenheter i små (2-5) grupper.

Detta vill vår grupp berätta om! Bildtext: Varje grupp delger det de vill från sin grupp. Frågor och påstående lyfts av lärande kafé-ledarna för allmän diskussion.

Bildtext: En kort presentation från inbjuden representant från den lokala hjärtlungföreningen alternativt att du själv plockar ut det viktigaste eller hänvisa till att läsa själv i häftet hemma. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Tillsammans är vi starka Riksförbundet Hjärt Lung informerar, utbildar och arbetar med opinionsbildning för att personer med hjärtsjukdom och lungsjukdom och deras närstående ska kunna leva ett så bra liv som möjligt. Riksförbundet Hjärt Lung är en patientorganisation med 38 000 medlemmar i 152 föreningar över hela landet. Vi sprider kunskap om hjärt- och lungsjukdomar, vi påverkar beslutsfattare, vi ordnar livsstilsaktiviteter och finns som ett socialt stöd. Vi stödjer oberoende patientnära forskning. Därför ska du bli medlem: Du får kunskap om din sjukdom och du får stöd att genomföra positiva livsstilsförändringar. Du bidrar till samhällspåverkan för bra vård och omsorg och ett tillgängligt samhälle för personer med hjärt- och lungsjukdom. Du får aktiviteter och erfarenhetsutbyte – i din lokala förening eller i någon av våra grupper på nätet. Du har möjlighet att engagera dig och arbeta ideellt för föreningen. Du bidrar till oberoende patientnära forskning om hjärt- och lungsjukdomar.  Du får medlemsförmåner i form av medlemstidningen Status, försäkringar och rabatter. Vill du engagera dig mera? Det finns många olika sätt att engagera sig - vi välkomnar alla som vill vara med och arbeta ideellt hos oss! Hjärtligt välkommen till Hjärt Lung Kronoberg Vi är en patientförening för personer med hjärt-och kärlsjuk­domar samt lungsjukdomar såsom KOL. Kort om oss I Kronobergs län finns vi i samtliga kommuner ( se kartan) I länet har vi sammanlagt ca 2 500 medlemmar Vi är en demokratiskt uppbyggd organisation Vi är religiöst och partipolitiskt obundna Vi bedriver ett aktivt opinionsarbete genom att påverka och samarbeta med politiker och olika aktörer inom hälso- och sjukvården. Genom vårt rehabiliteringsprogram medverkar vi aktivt till att våra medlemmar får tillgång till ett stort utbud av friskvårds- och trivselaktiviteter. Kontakta oss i Länsföreningen Hjärt Lung Kronoberg E-postinfo@kronobergslan.hjart-lung.se Adress: Länsföreningen Hjärt Lung Kronoberg Södra Vallviksvägen 4 B 352 51 Växjö Telefon: 070-483 93 29/073-413 01 76

Råd och tips Klä dig varmt, att frysa kostar syre och energi. Använd halsduk/scarfs framför näsa och mun för att värma inandningsluften. Vid slem problematiken, lös slemmet genom att dricka lite mer än vanligt. Var så fysiskt aktiv som Du kan i vardagen. Daglig utomhusvistelse i dagsljus gynnar D-vitamindepåerna och allmänna välbefinnandet. Väg dig regelbundet för att uppmärksamma viktförändring. Inkontinens vid ansträngning är ett vanligt problem, bäckenbottenträning hjälper. Bildtext: Klä dig varmt, att frysa kostar syre och energi: Det är den ökade muskelspänning som ger denna onödiga förlust. Använd halsduk/scarfs framför näsa och mun för att värma inandningsluften. Innan du går ut tänk på att sätta en halsduk/scarfs för munnen och andas några gånger. Det blir då som ett litet filter som värmer inandningsluften. Risken minskar för att luftrören drar i ihop sig när du kommer ut i den kalla eller blåsiga luften. När du sen kommer in tar du av halsduk/scarfs sist. Du klarar då övergången från kall till varm luft bättre. Vid slemproblematiken: lös slemmet genom att dricka lite mer än vanligt. Ett torrt slem irriterar på den mjuka slemhinnan och du får hosta. När du hostar blir du av med ännu mer vätska genom att saliv spottas ut. Dricker du istället mer vatten, löser du upp slemmet och det lossnar lättare. Var så fysiskt aktiv som Du kan i vardagen: det som sker är att du tar djupare andetag och då får du upp slem som annars hade legat kvar i luftrören. Du tränar upp din kondition och styrka. Daglig utomhusvistelse i dagsljus gynnar D-vitamindepåerna och allmänna välbefinnandet. Minskar riskerna för benskörhet. Väg dig regelbundet för att uppmärksamma viktförändring: Kan tex. bero på att du har haft en infektion och då gått ner i vikt eller att dina underben är svullna. Det är viktigt att du uppmärksamma förändringarna och att du får rätt hjälp. Inkontinens vid ansträngning är ett vanligt problem, bäckenbottenträning hjälper. Denna träning kan inkontinenssjuksköterskan på vårdcentralen eller sjukgymnasten/fysioterapeut visa dig. Vid en vis fyllnad av urinblåsan kan urinen samlas så att det blir svårt att tömma blåsan ordentligt. Ett tips för att tömma urinblåsan är att ställa dig upp ca 15-30 sekunder efter du upplevt att du kissat klart. Därefter sätter du dig ner igen och kissar på nytt. Detta är ett sätt att undvika att bli kissnödig direkt och minskar risken för urinläckage.

Slutord: KOL ” lärande kafé” i primärvård ”Viktigt att inte ge upp och sätta sig”. Det är DU som gör skillnaden och vi i vården som hjälper DIG! Bildtext: Slut ord från patientberättelsen.

Länkar: http://www.socialstyrelsen.se/nationellariktlinjerastmaochkol https://lakemedelsverket.se/kol www.luftvagsregistret.se Region Kronobergs nya rehabiliteringsriktlinje för KOL uppdateras. www.aktivmedkol.se http://fyss.se/wp-content/uploads/2015/02/FYSS-kapitel_Kroniskt- obstruktiv-lungsjukdom.pdf http://www.hjart-lung.se/ https://stratum.registercentrum.se/#!page?id=1674 http://www.1177.se/Kronoberg/Fakta-och-rad/Sjukdomar/KOL--- kroniskt-obstruktiv-lungsjukdom/ http://slutarokalinjen.se/ https://www.hjart-lungfonden.se/ http://www.medicininstruktioner.se/ http://farsmaland.se/