Barn, familj och närstående Föreläsning 8 februari 2011 Jörgen Lundälv

Efter filmen - Bikupa Diskutera vilka teman som framkommer i filmen. Vilken utsatthet finns? Hur påverkas närstående? Vilka problem och dilemman finns enligt din mening efter att ha sett filmen?

Barnperspektiv i media ”Vill se tuffare tag mot mobiler i skolan” (Vimmerby Tidning 8/2-2011) ”Kostbyte kan hindra ADHD” (Svenska Dagbladet 4/2-2011). ”Åsa vill leva ett aktivt liv” (Dalarnas Tidningar 3/2-2011). ”Barn behöver vårt stöd” (Nerikes Allehanda 5/2-2011).

Barnkonventionen Viktig källa: Mänskliga rättigheter. Barnets rättigheter. En lättläst skrift om konventionen om barnets rättigheter. Utrikesdepartementet och Regeringskansliet, 2003.

Artikel 23 - barn med funktionshinder ”Länderna ska se till att barn med funktionshinder får bra liv. Barn med funktionshinder ska kunna gå i skolan och vara med i samhället på andra sätt. Barnet och barnets familj ska få den hjälp de behöver”.

”Hjälpen ska vara gratis eller så billig att människor har råd att ta emot hjälp. Länder ska tillsammans lära sig mer om hur de kan hjälpa barn med funktionshinder på bra sätt. Rika länder ska hjälpa fattiga länder”.

Barnkonventionen, Update 2009 Fullversion och kortversion: publikationer/barnkonventionen

ICF version för barn/unga World Health Organization. (2007). International Classification of Functioning, Disability and Health: Children and Youth Version, ICF-CY. Geneva: World Health Organization (WHO).

Livsvillkor ur familjeperspektiv Livsvillkorsprojektet - undersökning av familjer med rörelsehindrade barn i Sverige (totalt 860 familjer deltog) Källa: Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva! RBU - Riksförbundet för Rörelsehindrade barn och ungdomar (Rapport).

Slutsatser i studien hälften av barnfamiljerna i studien hade haft svårigheter att f å stödinsatser för barnet. 36 % var missnöjda med stödet från försäkringskassan. 40 % var missnöjda med stödet från kommunerna. 50 % av familjerna hade överklagat ett eller flera myndighetsbeslut. familjer med rörelsehindrade barn har oftare större ekonomiska svårigheter än andra barnfamiljer.

Slutsatser i studien 50 % av familjerna ansåg att de fått försämringar pga minskade bidrag och höjda avgifter. mammorna i familjerna hade sämre hälsa än andra barnföräldrar. 60 % av mammorna med rörelsehindrade barn rapporterade belastningssmärtor.

Stödets betydelse för närstående Flera studier visar att stöd till föräldrar och närstående är mycket viktigt

Västra Götaland, lägesstudie 2004 Västra Götalandsregionen, Handikappkommittén Rapport ”Levnadsvillkor för människor med funktionshinder. En beskrivning av levnadsvillkoren i Västra Götaland och nationellt. Rapport 2004.

Resultat 2004 Bristfällig nationell statistik. Socialstyrelsen orolig för att stora grupper med barn med funktionsnedsättningar blir ytterligare osynliggjorda av bristande statistik.

Resultat barn i åldrarna 0-22 år fick insatser enligt LSS. Totalt elever mellan 7-21 år var inskrivna i särskolan.

Resultat 2004 föräldrar till barn med funktionsnedsättningar anser sig ha stora svårigheter att göra sig hörda i kontakt med olika myndigheter. svårigheter i samarbete mellan olika myndigheter, bristande förståelse,

Barns utsatthet barnens fritid kraftigt beskuren genom svårigheter och problem med att få färdtjänst. Konsekvens = begränsande kontakter med kamrater på fritid.

Särskilda föreningssatsningar T.ex idrottsföreningar som rekryterar barn och unga med funktionsnedsättningar. Exempel: kampsport, rullstolsbasket.

Utan kamrater barn och unga med rörelsehinder har få eller inga kamrater Ständig planering försvårar spontana kontakter med jämnåriga flera barn och unga umgås med vuxna Inrutade tider (t.ex färdtjänsttaxi) hindrar möten med jämnåriga.

Bristande tillgänglighet Bristande tillgänglighet till lekplatser Skaderisker – farliga lekplatser och fritidsplatser.

Källa: Skär, Lisa (2002). Barn och ungdomar med rörelsehinder: deras uppfattningar o roller, relationer och aktiviteter. Luleå: Luleå Tekniska Universitet.

Familjen och utsattheten Många relationer upphör eller reduceras p.g.a. påfrestningar Svårt för omgivningen att förstå barnets och familjens situation Svårigheter för vänner och närstående i olika situationer Hela familjen och de närstående påverkas

forts Vanligt att familjen får planera och begränsa vanliga aktiviteter och intressen. Omprövning sker. Skam och isolering för funktionsnedsättningen men även hjälpmedel.

Läsa mer om barn Barnombudsmannens rapport till regeringen Många syns inte men finns ändå. Stockholm: Barnombudsmannen. Paulsson, K. (2000). ”Det ser så fint ut på pappret”. Om barn med funktionshinder och Barnkonventionen. Stockholm: RBU och Rädda Barnen.

Läsa mer…. Rädda Barnen (2004). Vadå’ samma chans som alla andra?. Stockholm: Rädda Barnen Handikappombudsmannen (2002). Hitta dina rättigheter – guide för barn med funktionshinder och deras familjer. Stockholm: Handikappombudsmannen.

Läsa mer… Bergström, S & Paulsson, K (2003). Med spring i själen. Goda exempel på fritidsaktiviteter för barn och ungdomar med funktionshinder. Stockholm: Rädda Barnen och Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar.

Anhörigstöd - vad är det? ”Många som vårdar sina anhöriga får aldrig eller sällan sova ostört och har svårt att lämna hemmet även för kortare stunder. Det värdefulla arbetet utförs i det tysta. Du som vårdar en anhörig i hemmet har möjlighet att få stöd och avlastning kortare perioder eller under en längre tid”. Källa: Vårdguiden,

Stödformerna Ekonomisk ersättning (Kommunen, Försäkringskassan eller Landstinget) Hemsjukvårdsbidrag (hjälp med injektioner, såromläggning). Anhöriganställning (kontakta biståndshandläggaren i kommunen) Vårdbidrag (ges till förälder som vårdar sjukt barn i hemmet eller ett barn med funktionsnedsättning i hemmet. Upp till 19 års ålder. Ges av Försäkringskassan)

Stödformer fortsättning Närståendepenning: vård av närstående som är svårt sjuk. Den vårdande som avstår från eget förvärvsarbete för att ge närståendevård kan få närståendepenning. Ansökan hos Försäkringskassan. Avlösningsservice: hemtjänstpersonal kan avlösa anhörigvårdare under viss tid om han eller hon ger anhörigvård dygnet runt. Korttidsvistelse: för person med funktionsnedsättning, tillfälligt boende på korttidshem.