När inkludering blir exkludering Ingela Holmström Språkrådsdagen 6 maj 2015

Vad kallar man dem som inte hör? Många olika benämningar genom åren Dövstum Egentligt dövstum Oegentligt dövstum Döv Hörselskadad Gravt hörselskadad Måttligt hörselskadad Lätt/lindrigt hörselskadad Personer/barn/elever med dövhet/hörselskada Personer/barn/elever med hörselnedsättning Vad vill vi indikera med alla dessa språkliga begrepp? Här finns det många och varierande begrepp som jag bara vill visa er. Vad är det vi vill visa med alla de här olika benämningarna? Det kan bero på många olika saker. Det kan vara att man vill visa att man tillhör en kultur genom att säga att man är döv – eller så kan det från ett annat perspektiv indikera att man har en fysisk funktionsnedsättning. Man kan vilja vara nästan för försiktig genom att säga gravt hörselskadad istället för döv, eller ”personer med dövhet/hörselskada/hörselnedsättning”. Men det kan också bli ytterst kränkande när man använder fel begrepp, som t.ex. dövstum, som försvann ur ordlistan under 1950 talet, men som fortfarande envist återkommer i tex media. Det är en balansgång och det finns väldigt mycket okunskap kring innebörden i de olika benämningarna.

Hörhjälpmedel Kroppsburna hörapparater Bakom-örat-hörapparater I-örat-hörapparater Cochlea implantat Benförankrad hörapparat Men! Hörhjälpmedel medför inte normal hörsel Avgörande faktorer för delaktighet Ljudmiljö Visuell tillgänglighet Belysning Antal deltagare Kommunikativ kompetens, språkbehärskning Jag vill här börja med att visa er fem olika typer av hörhjälpmedel. Det första, som man hängde runt halsen med sladdar till proppar i öronen var vanligt förr, men är nu i princip borta. Sedan finns det den vanliga bakom-örat-apparaten som är väldigt vanlig och som ni säkert har sett, bl.a. många äldre har sådana – men också många hörselskadade barn. Dessa hörapparater förstärker omgivningsljuden så att den hörselskadade personen med sina hörselrester kan uppfatta ljuden. Sedan har vi i-örat-apparaten som fungerar på motsvarande sätt som bakom-örat-apparater, men mest används av de med lindrigare hörselnedsättningar. CI är en medicinsk teknologi som har en del som opereras in i innerörat, och en yttre del som består av något som liknar bakom-örat-apparaterna, men som också fäst med en magnet för kontakt med den inopererade delen. Denna teknologi har upplevts som revolutionerande av samhället, då den erbjudit människor som inte hör alls eller ytterst lite möjligheterna att höra och uppfatta ljud. Hörseln är artificell och man så att säga lär hjärnan att tyda ljudimpulser. Det är alltså ingen hörsel på samma sätt. Teknologin utvecklades under 1970-talet och nådde Sverige på 80-talet. Då opererade man bara vuxna, främst de som hört tidigare, men från år 1990 har man också opererat barn. Idag opereras de allra flesta barn som föds döva med en eller två CI, varav de får det ena under det första levnadsåret. Den sista, den benförankrade hörapparaten, kan genom en enklare operation fästas med en titanskruv i skallbenet. Denna apparat fungerar bra för de som tex har ledningshinder och inte kan använda vanliga hörapparater. Men det är viktigt att känna till och förstå – att trots alla de här olika hörhjälpmedlen, så medför de INTE att personerna som använder dem får vanlig hörsel. Det är omöjligt att likställa med den hörsel ni som hör har. Detta påverkar också möjligheterna att delta i olika sammanhang – det är inte bara hörselskadan i sig som påverkar, utan också ljudmiljön, om det t.ex. är mycket buller eller sorl, så kan talet vara svårt att uppfatta – precis som för hörande på t.ex. krogen. Den visuella tillgängligheten är viktig, t.ex. möjligheterna till ögonkontakt och läppavläsning, belysningen måste vara god och placeringen i rummet så att man inte sitter med ansiktet mot fönstret, vilket gör att den man pratar med försänks i mörker. Sedan avgör det hur många personer som är med i samtalet – enklast är i dialoger två och två, sen blir det allt svårare. Och så slutligen så avgör förstås deltagarnas kommunikativa kompetens och språkbehärskning.

Majoriteten mot minoriteten En strävan från majoritetssamhället att uppnå så hög grad av normalitet som möjligt Blandat mottagande hos målgrupperna Olika perspektiv som kolliderar med varandra Ojämlika maktrelationer Många olika nivåer SDR nr 3/1973 Varför alla dessa hörhjälpmedel egentligen? Jo, i en samhällsgemenskap så finns det normer som medlemmarna förväntas följa och leva upp till. Det finns en underliggande tanke om att alla ska vara så lika varandra som möjligt – använda samma språk, bete sig på likartat sätt då det gäller uppföra sig, vara artig, följa regler i samhället osv. Det är då majoritetssamhället som dominerar och driver det de tycker, tror och känner att är det bästa, det rätta, det sanna. Då det gäller hörselnedsättning har detta då fått till följd att man vill ”hjälpa” döva och hörselskadade att bli så ”normala” som möjligt, genom att ge dem olika hörselhjälpmedel. Vad man kanske inte alltid tar med i beräkningarna är att alla inte vill bli stöpta i samma form, att alla inte är beredda att ändra på sig, att lära om. Det finns olika perspektiv på vad som är rätt och fel, och individer med t.ex. hns kan uppleva att de i samhällets ögon inte duger, att de inte får vara som de är. Då kan man säga att det är helt olika perspektiv som kolliderar med varandra, vilket bl.a. skedde då man började operera barn med CI i Sverige. Det medicinska perspektivet var att det var ett underverk som skulle ge så mycket möjligheter, medan det sk dövkulturella perspektivet var att det var ett ingrepp på ett språk, en kultur, en identitet som inte ansågs tillräckligt bra i samhällets ögon. I detta uppstår ojämlika maktrelationer, för vad har en minoritetsgrupp att sätta emot en majoritet? Det kan skapa mycket frustration, irritation och ilska, och även ge känsla av uppgivenhet, maktlöshet. Det här kan ske på många olika nivåer, inte bara då det gäller människor med hns, utan även t.ex. de svarta i USA, koloniserade samhällen, ja, inom skolan och familjen i vuxen-barn relationer till och med. Hur som helst så är majoritetsamhällets standardlösning ”integrering” – även om termen idag inte längre används riktigt på samma sätt som förr. Jag ska visa er ett klipp från dövas riksförbunds medlemstidning från 1970-talet. Alltså – vad samhället ser som integrering – kan av minoriteten ses som isolering, där man inte får möjligheten att träffa andra som är lika en själv.

Skolsituationen En lång tradition av segregerad skolgång Integreringsförsök under 1970- och 1980-talen En ny läroplan – Lgr80/83 Barn med cochlea implantat – nya krav på specialskolan 2000-talet: antal implantatoperationer ökar kraftigt Allt fler föräldrar väljer placering i hemskolan framför specialskolan Nya utmaningar för grundskolan Specialskolans elevantal sjönk kraftigt DHB 4/1982 Lgr 1983 SDR 9/1982 BP 1/1997 SDR 19–20/1977 Allt sedan den första dövskolan bildades i Sverige har döva främst undervisats i segregerad skolform. Men just segregation kom att uppfattas negativt under 1970-talet. Därför började man med en rad integreringsförsök under 1970- och 1980-talen, där man ville att barn med hns skulle gå tillsammasn med hörande – individuellt eller i grupp, eller som externt placerade klasser som tillhörde specialskolan. Men detta togs inte emot positivt, varken av eleverna själva eller föräldraorganisationerna. Några klipp från intresseorganisationernas tiningar visar hur diskussionen gick (sammanfatta vad som står i klippen med några kommentarer). 1980 kom en ny läroplan för grundskolan, och 1983 kom ett komplement som gällde specialskolan. Det var något oerhört stort för dövundervisningen, som innan dess främst bedrivit undervisning via talad svenska, medan teckenspråket skjutits undan, förtryckts och inte skulle användas. NU erkände man att döva elever skulle få teckenspråk, och menade att specialskolan skulle bli tvåspråkig – som ni kan se här i klippet. Undervisningen skulle ske via skriven svenska och teckenspråk för döva, medan hsk även skulle få undervisning via tal. Den här svenska tvåspråkiga modellen har fått stor spridning och är välkänd internationellt. Senare, när CI operationerna på barn blivit allt vanligare under slutet av 1990-talet, så började man att ställa nya krav på specialskolan. En sak som den nybildade föräldrorganisationen Barnplantorna då krävde var att man skulle ge elever på specialskolan en blandad kommunikationsform där man tecknade och talade samtidigt, så att barnen skulle både få använda sin hörsel och få visuellt stöd. Under 2000-talet ökade antalet implantatoperationer kraftigt, vilket medförde att specialskolans elevantal minskade, då allt fler föräldrar istället valde en skolplacering nära hemmet med hörselteknik som stöd. Detta innebar samtidigt att grundskolan ställdes inför nya utmaningar, att möta en stor andel elever med hns utan att egentligen ha kunskap och beredskap för det – och specialskolans elevantal sjönk kraftigt – vilket nästa bild illustrerar.

Tillgång till svenskt teckenspråk Specialskolans minskade elevantal = färre får tillgång till teckenspråksmiljö Andra teckenspråksmiljöer – var finns de? Teckenspråk för föräldrar – 60 + 240 timmar, ”TUFF” CODA och syskon – teckenspråk som hemspråk Ingen rättighet för hörselskadade barn att få teckenspråk, t.ex. i grundskolan. Ex motion 2011/12:Ub261 om rätten till teckenspråksundervisning för hörselskadade (Marianne Åhman FP) – avslogs. Men – behöver hörselskadade elever teckenspråk då? De hör ju? I och med att färre barn går i specialskolan, så innebär det samtidigt att färre döva och hsk barn får tillgång till naturliga teckenspråksmiljöer, som ju erbjuds i denna skolform. Och var finns andra naturliga teckenspråksmiljöer för barn? Knappt någonstans idag. Föräldrar som får döva/hsk barn har rätt att få teckenspråksundervisning motsvarande 60 timmar av hörselvården, samt 240 timmar inom ramen för en särskild satsning som heter TUFF (teckenspråksutbildning för föräldrar). Dessutom – hörande barn till döva föräldrar, som kallas för CODA, samt syskon som har hörselskadade barn – de har rätt att få teckenspråksundervisning, som hemspråk, antingen genom at åka till specialskolan, eller genom att några elever tillsammans bildar en grupp (vilket förutsätter ett antal barn). Men! hörselskadade barn i kommunala grundskol har ingen rätt att själva få undervisning i teckenspråk! Detta har uppmärksammats många gånger, och bl.a. Marianne Åhman, FP, lade fram men motion om detta år 2011 – men den avslogs. Alla i barnets omgivning har alltså rätt att lära sig svenskt teckensrpåk, men de barn som inkluderas i kommunala grundskolr har inga rättigheter till detta alls! Sedan finns det kommuner som kan erbjuda detta ändå men det är alltså inte en reglerad rättighet. Sedan kanske ni undrar? Behövs det då? För de hör ju? Men glöm inte vad jag sa inledningsvis – hörhjälpmedel medför ingen normal hörsel!

Fördelar med att ge även hörsel- skadade barn teckenspråk Ger möjlighet för barnen att utveckla både talad svenska och svenskt teckenspråk så att de senare kan göra sina egna val. UH: Man kan inte i förväg veta hur livet kommer att se ut för ett barn som har hörselskada. Man vet inte hur mycket nytta hörselteknik kan göra eller i vilka situationer det blir svårt att få hörseln att räcka till. Det som kanske fungerar i klassrummet, kanske inte fungerar på rasterna, på gympan eller i matsalen. UH: Bara ca 10 % av de hörselskadade läser vidare på universitet, jämfört med 45% av de normalhörande ungdomarna. Siffror från Örebro universitet visar att gruppen som använder teckenspråk är större än den som använder sig av hörselteknik. Och fördelarna är många om man erbjuder hsk barn möjligheten att lära sig svenskt teckenspråk (läs vad som står på skärmen). Det betyder att om man kan tsp – så kan man nyttja tolk. Kan man inte tsp är man hänvisad till det som inte fungerar riktigt bra. Eller möjligen i vuxen ålder börja lära sig ett nytt sätt att kommunicera och först lära sig teckenspråk, innan man kan påbörja den utbildning man vill gå.

Ha behov av Ha nytta av Teckenspråkig kommunikation är inkluderande kommunikation – alla kan lära sig det, men hörselskadade kan inte lära sig höra svenska utan svårigheter. Överallt i officiella dokument kan vi läsa detta… ”barn som har behov av teckenspråk”. Det är en negativ bild som sprids, en tycka-synd-om mentalitet. Istället borde vi benämna det i positiva ordalag: ”barn som har nytta av teckenspråk”. Vips blir det något helt annat! (läs sista texten på skärmen).

Studie om barn med CI Avhandlingsstudie 2013 Två barn i ”inkluderad” skolform Stort ansvar på eleven med CI Hantering och användning av teknologier hämmar och främjar deltagandet Resurspersonen har stor betydelse Talad kommunikation dominerar medan den visuella får stå tillbaka Perifer identitetsposition Nu ska jag visa några exempel från en studie i ”inkluderad” skolmiljö. Det är från min egen avhandlingsstudie från 2013, där jag följt två barn i skolan. De går i varsin klass med hörande elever och det är alltså fallstudier som inte kan generalisera hur det är för alla barn i inkluderad skolform, men det kan ge indikationer på en rad saker. Jag har bland annat sett att oerhört stort ansvar läggs på barnen att själva se till att de kan delta och hänga med i undervisningen och i kommunikation och interaktion. Jag har också sett att hur man hanterar och använder teknologier har stor påverkan på hur elevernas möjlighet till deltagande ser ut, t.ex. så kan de vara främjande i och med att de sorterar och förstärker talljud, men vara hämmande om läraren stänger av mikrofonen i syfte att skapa studiero – men som då samtidigt utestänger möjligheterna till passivt lärande för eleven (genom att kunna lyssna till förklaringar mellan läraren och andra elever t.ex.). Jag såg också att resurspersonen har stor betydelse för hur mycket eleverna kan delta, men att deras roll är luddig och ostrukturerad. Ibland ger de stöd och ibland inte, ibland tecknar de, men ibland inte. Och det är talad kommunikation som är primär och dominerar – visuell kommunikation är inte framträdande och får ingen huvudsaklig plats. Allt detta ger eleven en position lite ”vid sidan av” – i klassrummets periferi. De är aldrig lika fullt ”med” som andra elever i klassrummet, utan alltid lite efter. Jag ska visa tre tänkvärda situationer på när inkludering snarare blir exkludering.

Pågående studie om hörselskadade elever i ”inkluderad” skolform Preliminära resultat från ett projekt på Stockholms universitet om teckenspråk och tvåspråkighet, samt kommunikation och interaktion Intervjuer med nio hörselpedagoger Stöd bara till de skolor som själva begär det Tillgång till teknologier varierar stort beroende på kommun och ekonomi. Generellt bristande kunskaper hos skolor och pedagoger Elevernas mod, styrka, ork och val påverkar Kommunikationen i klassrummen med hörselteknologins hjälp – men utanför då? Tillgången till svenskt teckenspråk Detta var alltså från min avhandlingsstudie. Just nu arbetar jag med ett annat projekt på SU som har fokus på hörselskadade elever i liknande ”inkluderad” skolform. Fokus i studien är på hur tillgången till teckenspråk och tvåspråkighet ser ut, men också på kommunikation och interaktion rent allmänt och vilket stöd eleverna får från olika håll i den här skolformen. Jag håller på att kartlägga kommunala hörselpedagoger i Sveriges 290 kommuner och har hittills identifierat 59 st efter svar från 193 kommuner. Därtill har jag genomfört intervjuer med nio av dessa. Preliminära resultat från studien är att kommunalt hörselstöd bara ges till skolor som självmant uttryckligen ber om det. Ett problem är nämligen att hörselpedagogerna inte får information om eleverna och var de finns pga. landstingets sekretess – om inte föräldrarna ger sitt tillstånd på fråga från landstinget om de får kontakta hörselpedagogerna. Dessutom ser ekonomi ut att vara avgörande för hur mycket stöd som kan ges, både av hörselpedagog och i anpassningar av fysiska miljön, samt hörselteknisk utrustning. Övergripande så framgår det att skolorna och pedagogerna har stora brister i sina kunskaper då det gäller elever med hns och deras behov, deras svårigheter, deras hörsel…. Sedan hänger det ofta på eleverna hur mycket de vågar säga ifrån, hur mycket styrka de har att påminna, tjata, upprepa, hur de orkar med allt och hur de t.ex. väljer att använda tillgängligt stöd. Kommunikationen i klassrummen kan fungera bra med hörteknik, men utanför klassrummet finns inte samma möjligheter, då mikrofoner inte används t.ex. på rasterna. Sedan är det en viktig slutsats att eleverna i den här skolformen i princip inte får tillgång till teckenspråk alls. Möjligen kan det på förskolan finnas pedagoger som använder tecken och implementerar det i verksamheten, men i skolan är det inte så. Pedagogerna inser inte nyttan, det finns inga regler eller lagar som säger att de ska få det, föräldrarna vet inte alltid eller inser inte nyttan – och eleverna själva skulle inte ha någon i sin omgivning att använda teckenspråk med menar man.

Inkluderande och exkluderande kommunikation Konstruerade kommunikationsformer med tal och tecken ”Tala och teckna samtidigt” TSS TAKK Lösa kommunikationen här och nu Vem blir inkluderad och vem blir exkluderad? Döva elever i specialskolan Nya hörselskadade elever i specialskolan Hörselskadade elever i specialskolan/hörselklasskolor Vad leder blandad kommunikation till i förlängningen? På fritiden? När man slutar skolan? Går på universitetet? Om det nu är så att saknas möjligheter för lära och utvecklas i svenskt teckenspråk – hur ser då möjligheterna ut till kommunikation? Det har blivit allt mer vanligt att man tänker att inkluderande kommunikation innebär att man använder delar från talspråket och teckenspråket samtidigt – ett slags konstruerat kommunikationssätt. Detta benämns med begrepp som ”tala och teckna samtidigt”, ”TSS – tecken som stöd” och ”TAKK – tecken som alternativ och kompletterande kommunikation” (som egentligen är en kommunikationsform riktad mot barn med andra funtionsnedsättningar men som blivit allt mer efterfrågad även för barn med hns. Dessa har blivit mer och mer populära och lyfts fram som alternativ istället för teckenspråk, som anses vara för ”radikalt”, för ”svårt” osv. Istället menar man att TSS och TAKK är lättare, och resurser satsas från olika håll för kurser i dessa konstruerade kommunikationssätt. Men vad man glömmer är att de här sätten i grund och botten inte handlar om språk – de är sätt att lösa kommunikationen här och nu, mellan dig och mig, utifrån en nivå som vi båda kan hitta balans i för att få vår kommunikation att fungera. Men då är det samtidigt avgörande med deltagarnas möjligheter att förstå, kunna kommunicera, kunna höra och uttrycka sig. (Och varför måste man prata om särskilda konstruerade kommunikationsformer? Kan vi inte prata om att man lär sig språk och behärskar det på olika nivåer, precis som i alla andra språk (förstås undantaget blandningarna när man talar och tecknar samtidigt)). Så, vem blir inkluderad och vem blir exkluderad vid användning av de här konstruerade formerna? Döva elever i specialskolan som ställs inför en situation där pedagogerna inte använder teckenspråk utan en blandad kommunikationsform, vilket kräver goda kunskaper i även svenska – hur blir deras deltagande? Och hörselskadade elever som kommer till specialskolan till en teckenspråkig miljö, utan att själva kunna teckenspråk – inte är det lätt för dem heller att kunna delta i en teckenspråkig kommunikation – och om de inte kan något teckenspråk innan – har de då något stöd i att tecken används samtidigt som talet? Och de hsk som faktiskt är hjälpta av att den talade svenskan samtidigt visualiseras med tecken från svenska teckenspråket – hur ser deras möjligheter ut att kommunicera med andra utanför skolan? Och i förlängningen – i vidareutbildning och arbetsliv – tillgång till sådan blandad kommunikation är ytterst begränsad. Risken är att den kommunikationsform som fungerar inkluderande för hörselskadade elever som de sistnämnda istället medför en exkludering då samhället inte kan erbjuda samma anpassning efteråt. Men det måste inte vara så.

Frågor?

Tack! ingela.holmstrom@ling.su.se