Delaktig (även) på äldre dar – så behöver stöd och service förändras 2017-04-18 Delaktig (även) på äldre dar – så behöver stöd och service förändras Presentation vid konferensen ”Att åldras med autismspektrum” Break Sokos Hotel Caribia Åbo 21-22 maj 2015 Ida Kåhlin, leg. arbetsterapeut och filosofie doktor Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande Linköpings universitet

Ur Fältanteckning, 30 augusti 2011 2017-04-18 ”Jag sätter mig mitt emot Olle vid köksbordet. Han tecknar koncentrerat och skickligt en solnedgång och en segelbåt, en himmel med moln och fåglar och en sjö med vågor. Olles högra hand darrar och jag ser att han blir irriterad över detta när han tecknar. – Hur tycker du det är att bli gammal? frågar jag lite trevande. – Att bli gammal, säger Olle, det är inget vidare. – Hur då menar du? frågar jag. – Det är ensamt, svarar Olle. Sedan vill han inte prata mer med mig om det, det markerar han tydligt. Han ger sin teckning namnet SJÖ, signerar den och prissätter den till 9 kronor, 12 öre och 1 krona. Olle ger mig teckningen. – Är den bra? frågar han.” Ur Fältanteckning, 30 augusti 2011 ”Jag sätter mig mitt emot Olle vid köksbordet. Han tecknar koncentrerat och skickligt en solnedgång och en segelbåt, en himmel med moln och fåglar och en sjö med vågor. Olles högra hand darrar och jag ser att han blir irriterad över detta när han tecknar. – Hur tycker du det är att bli gammal? frågar jag lite trevande. – Att bli gammal, säger Olle, det är inget vidare. – Hur då menar du? frågar jag. – Det är ensamt, svarar Olle. Sedan vill han inte prata mer med mig om det, det markerar han tydligt. Han ger sin teckning namnet SJÖ, signerar den och prissätter den till 9 kronor, 12 öre och 1 krona. Olle ger mig teckningen. – Är den bra? frågar han.” Olle är 77 år. Han har en intellektuell funktionsnedsättning och har större delen av sitt liv bott på olika institutioner. Den hastiga inblicken i Olles vardag är fångad i en gruppbostad. Fältanteckningen är en del av det material som jag samlat in i samband med mitt avhandlingsarbete. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Den här presentationen utgår på det stora hela från min avhandling…. 2017-04-18 Den här presentationen utgår på det stora hela från min avhandling…. I fokus står personer som är födda före eller omkring 1960 en generation som delar unika erfarenheter de flesta av dem har vuxit upp i en tid präglad av segregation och utanförskap. erfarenheter som de burit med sig genom livsloppet och som kan antas påverka också deras vardag när de åldras och blir äldre. den första generationen äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning som erbjuds stöd och service enligt LSS. Mitt intresse för att utforska åldrande och delaktighet bland personer med intellektuell funktionsnedsättning uppstod när jag arbetade som arbetsterapeut inom kommunens stöd och service till personer med funktionsnedsättning…. Återkommande uppstod diskussioner med personal på gruppbostäder och i daglig verksamhet om åldrandet och dess konskevenser för personer med denna funktionsnedsättning. Jag upplevde att det saknades riktlinjer och strategier för hur stöd och service skulle erbjudas. Jag upplevde också att det saknades kunskap och förståelse kring vad det innebär att åldras med intellektuell funktionsnedsättning och hur åldrandet påverkar möjligheten till delaktighet. Att kunskapsbristen var både praktisk och teoretisk fick jag bekräftat i samband med min forskarutbildning. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Disposition Centrala begrepp Att åldras med utvecklingsstörning och/eller autism Presentation av två studier Hur beskriver äldre personer som bor på gruppbostad sina erfarenheter av att vara och bli äldre? Hur beskriver personal i gruppbostad åldrande i relation till de boende? Hur beskriver de sina arbetsuppgifter i relation till boende som är äldre? Summering och avslutning - Hur behöver stöd och service förändras… Kåhlin, 2015 05 22

Centrala begrepp Delaktighet Ålder Åldrande Kåhlin, 2015 05 22

Delaktighet – ett mångdimensionellt begrepp Engagemang i aktiviteter (arbete, fritid eller personlig vård/boende) som är delar av vår sociokulturella kontext (personlig och social betydelse) som är önskvärda nödvändiga för vårt välbefinnande Engagemang inkluderar både utförande (vad som kan observeras) och subjektivitet (vad som upplevs) Delaktighet påverkas av personens färdigheter, vanor, roller, intressen och självuppfattning OCH av den omgivande miljön (Kielhofner, 2008;2012) Kåhlin, 2015 05 22

Delaktighetens förutsättningar 2017-04-18 Delaktighetens förutsättningar Delaktigheten har interna och externa förutsättningar Personen – vilja (vanor, roller, intressen), förmåga (färdigheter) Miljön - tillgänglighet (fysisk och kognitiv), tillfälle (social kontext) Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighet - ett centralt begrepp i svensk funktionshinderpolitik 2017-04-18 Delaktighet - ett centralt begrepp i svensk funktionshinderpolitik Sveriges funktionshinderspolitiska mål att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet Lagen om stöd och service till vissa personer med funktionshinder (LSS) 5 § Verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet … Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Vad är ålder? Kronologisk ålder Biologisk ålder Social ålder 2017-04-18 Vad är ålder? Kronologisk ålder Det faktiska antalet levnadsår Biologisk ålder Det kroppsliga, individuella åldrandet Social ålder Att inneha roller som normativt förknippas med att vara äldre Bilder från www.ki.se samt www.aftonbladet.se/nyheter/article270710.ab Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Vad är åldrande Åldrandet är en process Gerontologi 2017-04-18 Vad är åldrande Åldrandet är en process biologiska komponeter psykologiska komponenter social komponenter Åldradet ur ett livsloppsperspektiv För att förstå människors erfarenheter som äldre så måste vi förstå deras livslopp Gerontologi är vetenskapen om åldrandet och åldersrelaterade förändringar Geriatrik är vetenskapen om åldrandets sjukdomar Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Att vara äldre – en heterogen och varierande del av livet… Tredje åldern Fjärde åldern God ekonomi och trygghet Minskat ansvar för barn Barnbarn – livets efterrätt Pensionering – ökad frihet Självförverkligande – resa, konsumera Aktivitet och delaktighet Minskade ekonomisk, sociala och fysiska resurser Ökad behov av stöd Minskad självständighet Sjukdom och funktionsnedsättning Beroende Kåhlin, 2015 05 22

Att åldras med utvecklingsstörning och/eller autism 2017-04-18 Att åldras med utvecklingsstörning och/eller autism Biologiska komponenter Psykologiska komponenter Sociala komponenter Biologiska - fysisk funktionsnedsättning under utvecklingsperioden innebär nedsatt reservkapacitet, medför tidigare fysiskt åldrande. Exv Downs syndrom. Detta gäller alltså inte alla med utvecklingsstörning Psykologiska – Personer med utvecklingsstörning fortsätter att utvecklas genom hela livet, precis som vi, men de behöver adekvat stöd. Personer med utvecklingsstörning kan ha svårigheter att förstå sin egen åldrandeprocess och det som händer runtomkring dem, vilket kan medföra en ökad psykisk sårbarhet… Sociala komponenter – Vi människor är sociala varelser. Vi inrättar våra liv, vanor och roller efter de normer som finns i vårt samhälle. När det gäller åldrandet så finns det vissa normer eller händelser som är förknippade med denna livsperiod. Pensionering, att bli far- eller morförälder etc. Detta är företeelser som inte förekommer i samma utsträckning bland personer med utvecklingsstörning, vilket kan leda till ett ålderslöst liv. Det finns också i vårt samhälle en social konstruktion kring att personer med utvecklingsstörning är de eviga ungdomarna (ett gäng glada ungdomar från Hudiksvall exv) eller att de aldrig blir vuxna på allvar. Livslopp för äldre personer med utvecklingsstörning skiljer sig mycket från de erfarenheter som finns i övriga populationen. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Biologiskt/Fysiskt åldrande 2017-04-18 Biologiskt/Fysiskt åldrande Reservkapacitetsteorin Kroppens organ har en förutbestämd kapacitet att fungera Om kroppen får en funktionsnedsättning under utvecklingsfasen utvecklas inte organens kapacitet fullt ut. Tidigare fysiskt åldrande Ökad sårbarhet Specifika åldrandemönster Exv. Down syndrom Ökad benägenhet för demens Minskade finmotoriska färdigheter Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Psykologiskt åldrande 2017-04-18 Psykologiskt åldrande Alla människor kan utveckla sina färdigheter och förmågor genom hela livet – detta gäller även personer med utvecklingsstörning och eller autismspektrum om de får ett adekvat stöd. Begränsad förmåga att förstå åldersrelaterade förändringar och dess konsekvenser (sjukdom, död, sluta jobba, minskad ork etc…) Ökad psykisk sårbarhet Att ha en utvecklingsstörning innebär att ha en nedsatt förmåga att tolka sin omvärld. Det är svårt att förstå saker som man själv inte har erfarenhet av. Vi har slagit fast att åldrandet innebär en rad olika förändringar både kroppsliga och sociala. Det kan vara svårt för oss normalstörda att föstå och acceptera att vi åldras och alla konsekvenser det för med sig…. hur ska personer med utvecklingsstörning kunna förstå vad som händer??? Depressioner. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Socialt åldrande Saknar många av de livsroller och händelser som är av betydelse för upplevelsen av att åldras Saknar livets “sociala tidtabell” Saknar åldrandets markörer Att sluta sitt arbete Att leva ett aktivt pensionärsliv Att vara far-/morförälder Ekonomiska, fysiska och sociala resurser Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Allt fler äldre personer får LSS-insatser 2017-04-18 Allt fler äldre personer får LSS-insatser I oktober 2013 erhölls 8,5 % av det totala antalet insatser av personer som var 65 år eller äldre (Socialstyrelsen, 2014) Antalet personer över 65 år som får LSS-insatser har ökat med 34 % sedan 2007 Den största andelen av LSS-insatser till personer över 65 år ges till personer med utvecklingsstörning eller autism Boende i gruppbostad är en av de vanligaste insatserna i denna grupp Vi ser emellertid numera en förändring som innebär att allt fler äldre personer med funktionsnedsättning erhåller stöd och service enligt LSS. I oktober 2013 erhölls 8,5 % av det totala antalet insatser av personer som var 65 år eller äldre. Totalt var drygt 5500 personer i denna åldersgrupp beviljade någon form av LSS-insats. antalet personer över 65 år som får LSS-insatser har ökat med 34 % sedan 2007. denna ökning kommer att fortsätta. Den största andelen av LSS-insatser till personer över 65 år ges till personer med intellektuell funktionsnedsättning. Boende i gruppbostad är en av de vanligaste insatserna i denna grupp Varför denna utveckling just nu. Varför har det inte alltid funnits äldre? Den sociala och medicinska utvecklingen i västvärlden har bidragit till att personer med intellektuell funktionsnedsättning numera lever under bättre förhållanden än tidigare och därmed allt längre. För första gången kan personer inom denna grupp förväntas leva lika länge som den generella befolkningen. Vi står således inför att erbjuda insatser till personer som är äldre i en verksamhet som i hög grad utformats i avsikt att människor med funktionsnedsättningar ska ges förutsättningar att leva som andra ”icke äldre” vuxna. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 För första gången står vi inför att ge stöd och service till personer som inte bara har en livslång funktionsnedsättning utan som också är äldre… Hur påverkar detta vardagen i gruppbostaden? Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Hur ser man på och pratar om åldrande i gruppbostaden? 2017-04-18 Vad ville jag veta? Avhandlingen syftar till att belysa och problematisera åldrande och delaktighet bland äldre personer med intellektuell funktionsnedsättning som bor i gruppbostad enligt LSS. Hur ser man på och pratar om åldrande i gruppbostaden? Hur upplever personalen sitt arbete när allt fler boende blir äldre? Hur ser äldre boendes delaktighet ut i gruppbostaden? Hur beskriver äldre boende och personal delaktighet bland äldre personer boende på gruppbostad? Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Så genomfördes forskningen… Fyra gruppbostäder (LSS) Deltagande observation Individuella intervjuer Data insamlad från september 2011 till mars 2012 Observationer och intervjuer genomfördes under en sammanhållen månad Kåhlin, 2015 05 22

Så genomfördes forskningen… 32 personer med intellektuell funktionsnedsättning och/eller autism samt deras personal/verksamhetschefer deltog i projektet. 16 män och 16 kvinnor; 39-90 år (m= 62) Individuella intervjuer med 12 boende och 15 personal/chefer Tre gruppbostäder var belägna i tätbebyggd stadsmiljö, en var belägen på landsbygden Två gruppbostäder låg i samma byggnad som ett ”ordinärt” äldreboende, en låg i ett område med låga flerfamiljshus och en var enskilt belägen. Kåhlin, 2015 05 22

2017-04-18 Hur beskriver äldre personer som bor på gruppbostad sina erfarenheter av att vara och bli äldre? Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Studiens deltagare Namn Ålder (m=64 ) Daglig verksamhet/arbete Arne 59 Pensionerad från Samhall Britta 48 4 dagar/vecka på daglig verksamhet Calle 58 David 63 5 dagar/vecka på daglig verksamhet Elsa 70 Flora 69 Göta 71 3 dagar/vecka på daglig verksamhet Hilda 68 Irma Johanna 66 2 dagar/vecka på daglig verksamhet Knut 62 Lars Av dom 32 personerna som bodde I de fyra gruppbostäderna så var det 12 personer som uppfyllde kriterierna och ville delta I studien. Alla hade måttlig till lindrig utvecklingsstörning. Fem av dessa var män och sju var kvinnor. Åldern varierade mellan 48 och 71 år. Medelåldern var 64 år. Tre deltagare hade slutat arbeta (samhall). Två deltagare arbetade heltid, fyra arbetade 4 dagar I veckan och tre arbetade tre dagar I veckan eller mindre Kåhlin, 2015 05 22

Datainsamling Att intervjua målgruppen Metodologiska svårigheter Kräver medvetenhet Kräver förförståelse Varje intervju anpassades utifrån deltagarens unika förmågor, färdigheter och intressen. Det verbala språket kompletterades med bilder och skrift. Att intervjua personer med utvecklingsstörning är metodologiskt komplicerat, men nödvändigt för att vi ska kunna öka vår kunskap och förståelse kring hur det är att leva med en utvecklingsstörning. För att kunna förstå deras livsvärld. Det är dock av stor betydelse att intervjuaren är medveten om de svårigheter som kan uppstå intervjusituationen och försöker motverka dessa. En ytterligare betydande faktor I intervjusituationen är också intervjuarens förförståelse. Mina tidigare yrkeserfarenheter av att kommunicera och interagera med personer med utvecklingsstörning har varit av stor betydelse både i planerandet och genomförandet av intervjuerna. Alla intervjuer genomfördes efter att jag vistats i gruppbostaden under ca tre veckor. Under den tiden fick jag möjlighet att observera och interagera med deltagarna vilket möjliggjorde för mig att kunna planera intervjutillfället utifrån den unika individens förmågor och färdigheter, livssituation och intressen. Varje intervju har därför varit helt unik och planerandet av dem har inneburit framarbetande av olika strategier utifrån deltagarens person. Vid flera intervjuer användes bilder- pictogram, tecknade bilder eller fotografier-som stöd i samtalet. Vid några intervjuer fick deltagarna respektive fråga skriven på papper för att lättare kunna fokusera och delta. I någon intervju utgick samtalet från deltagarens eget fotoalbum. Kåhlin, 2015 05 22

Resultat Upplevelsen av äldre och åldrande Åldrandets förändrings-processer Kroppsliga funktioner och hälsa Aktivitet och delaktighet Den stödjande miljön Åldrandets existentiella aspekter Att vara äldre Att bli som andra äldre Döden och döendet Kåhlin, 2015 05 22

Förändringsprocesser- Kroppsliga funktioner och hälsa Förändringar gällande fysisk, psykisk och intellektuell funktion Ida: ”Om någon är gammal… hur är dom då?” Calle, 58: ” Hur man är… man är rynkig å prickig å rynkig å blå under ögonen…ja…” Informanternas beskrivningar karaktäriserades av förändringar gällande fysiska, psykiska och intellektuella funktioner. Några informanter beskrev att deras eget åldrande resulterat I minskad styrka och ökad smärta och de menade att kroppen inte fungerade som tidigare. Till en stor utsträckning relaterades förändringarna till observerbara fysiska förändrinagr som rynkor, åderbrock eller en krokig eller böjd kropp. Calle Andra informanter beskrev att äldre får svårt att röra sina kroppar, att de blir uttröttade och att kroppen blir utsliten och säger ifrån. Informanterna beskrev också förändringar gällande psykisk och intellektuell funktion. Ett exempel var minskad motivation. Äldre beskrevs inte längre vilja göra saker i samma utsträckning. En del informanter relaterade åldrandet till känslor som rädsla eller förlust. Irma beskrev äldre som personer som “inte är med på noterna”. Britta beskrev äldre som ledsna genom att använda teckenspråk för att uttrycka tårar. Kåhlin, 2015 05 22

Förändringsprocesser- Kroppsliga funktioner och hälsa Förändringar gällande hälsa och hälsofrämjande Lars: ” Det känns på åldern… kroppen mår inte bra.” Calle: ”Man får inte röka får man inte göra… nej och inte snusa får man inte heller göra när man blir gammal… nej för det är väl farligt…”. De förändriingar som beskrevs gällande hälsa relaterades till ökad förekomst av sjukdom samt behov av medcin eller annan medinska åtgärder. Smärta och stelhet I kroppen nämndes av flera informanter. Lars Några informanter sa att det också var viktigare att tänka på sin hälsa nu när man blivit äldre. Calle Kåhlin, 2015 05 22

Förändringsprocesser– Aktivitet och delaktighet Nedsatt aktivitetsförmåga Anpassade aktivitetsutföranden Förändrade aktivitetsmönster Ida: ”Varför tror du personalen sa att det inte gick att stanna hemma?” Arne: ”Jag skulle va lika gammal som Olle (en granne på gruppbostaden)… då skulle jag fått stanna hemma… vara 77 år gammal.” Åldrandet - nedsatt aktivitetsförmåga som påverkade möjligheten till delaktighet negativt. svårt att motionera, städa, handla och betala räkningar och utföra fritidsaktiviteter som tidigare varit betydelsefulla. Minskad aktivitetesförmågan - anpassa aktivetsutförandet – gå långsammare, gå och lägga sig tidigare och dela upp aktivteter I mindre delar. Förändrade aktivietsmönster relaterades främst till nedsatta funktioner men också till att åldrandet innebär att inte längre behöva göra vissa aktiviteter som tidigare ansetts förpliktigade. Arne Kåhlin, 2015 05 22

Förändringsprocesser - Aktivitet och delaktighet Förändrade aktivitetsarenor Ida: ”Hur tycker du att man ska bo när man är gammal?” Flora, 69: ” På ett ålderdomshem…” Ida: ”Vad är ett ålderdomshem för nåt?” Flora: ”Det bor gamla där… Dom får hjälp” Förändrade aktivitetsmönster – förändrade aktivtetesarenor Mindre tid på arbetsplatsen och mer tid hemma. Gruppbostaden som aktivetsarena ökar i betydelse. Att flytta till en annan bostad sammankopplades också med åldrandet. Större behov av vård och service – äldreboende. Flora Irma sa att hon när hon blir gammal så vill hon flytta till ett pensionärhem för då skulle hon bli pensionär på riktigt. Kåhlin, 2015 05 22

Förändringsprocesser - Aktivitet och delaktighet 2017-04-18 Förändringsprocesser - Aktivitet och delaktighet Ökad aktivitetsförmåga Bibehålla aktivitetsförmåga Nya aktiviteter Ida: ”Vad vill du göra då på dagarna när du har blivit pensionär?” Irma: ” Då ska jag vara hemma och ha det skönt och vila och ha det skönt, läsa tidningar och sy och sådant som man gör när man är pensionär… och gå på symöten och titta på tanterna när de syr, det tycker jag om…” Ökad aktivitetsförmåga – erfarenhet och kunskap Strävan efter att bibehålla aktivtetsförmåga och aktivtetsmönster. - Jobba så länge som möjligt - Ersätta jobbaktiviteter med annat Förändrade aktivitetsmönster – också nya aktiviteter Nya intressen Särskilda pensionärsaktivteter. Irma Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Förändringsprocesser- Den stödjande miljön Konkreta fysiska föremål - stöd för äldre. hjälpmedel för att kunna förflytta sig som käpp, krycka, rullstol och rollator. Glasögon hälso-och sjukvårdsrelaterade föremål medicin Britta refererade till en granne som blivit gammal och nu måste sitta i rullstol. Lars berättade att han funderat på att själv skaffa en rollator nu när han blivit äldre eftersom han fått lite ont i benen. Hilda beskrev sina problem med att nu på äldre dar hitta lämpliga glasögon. Sociala stödet - ökat behov av att bli omhändertagen personal på ett särskilt boende för äldre personal inom hälso-och sjukvården. Ffa Personalen på gruppbostaden en mer betydande roll De gamla på gruppbostaden behöver mer hjälp och personalen måste hjälpa dem mer, sa Arne Ett fåtal informanter beskrev även annat socialt stöd som betydande grannar, att ha en partner att dela ett kärleksliv och även andra äldre. Fysisk miljö Förflyttningshjälpmedel Glasögon Medicin Social miljö Personal på gruppbostaden Vård- och omsorgspersonal Grannar, partner…. Kåhlin, 2015 05 22

Existentiella aspekter- Att vara äldre Ida: ”Det här med att bli gammal… hur tycker du att det är?” Lars, 71: ”Näe, jag tycker inte att dä ä nåt vidare…näe… Ida: ”Varför är det inget vidare?” Lars: ”Man blir sämre i åldern… man har ont i armarna å bena, dä ä rätt jobbigt…” Ida: ”Är det något som har blivit lättare att göra?” Irma: ”Lättare… livet har blivit lättare tycker jag…” Ida: ”Hur tänker du då?” Irma: ”Ja… man kan titta hur andra har det, å säga vad jag tycker å tänker själv… dä tycker jag är lättare med livet…” Åldrandet beskrevs som - något ofrånkomligt - en del av livet för alla. - något som är oönskat, - en period av livet som är svår och som man inte vill befinna sig i. ”- Ja, en vill inte vara gammal… de vill att en ska vara ung”, sa Göta. David menade att det är skönare att vara yngre. Lars Saker som blivit lättare i och med åldrandet - att utföra vissa aktiviteter - uttrycka sin åsikt. Calle menade att det var bra att bli gammal för då är det ”ju gammalt och invant”. Arne tyckte sig bli bättre och bättre på att skala potatis ju äldre han blev och Irma tyckte att livet blivit lättare nu när hon blivit äldre. Irma Kåhlin, 2015 05 22

Existentiella aspekter- Att vara äldre Upplevelse av rollen som äldre Ida: ”…När du säger så att du inte känner dig gammal, hur menar du då?” Arne, 59: ”Att jag är ute å går å kan gå fort fortfarande som inte dom andra kan” Vem är då äldre Rollen som mor- eller farförälder. När Flora, 69 år, fick frågan om hon kände någon som var gammal relaterade hon omgående till sin mormor som gammal men i det fortsatta resonemanget ansåg hon inte sin egen svärmor eller mamma vara gammal. När Britta skulle beskriva hur någon som är gammal är refererade hon till jultomten och hans vita skägg. Hälften av informanterna identifierade sig själva som äldre. Irma, Knut och Lars relaterade detta till att de börjat ha ont i kroppen. Johanna konstaterade: “- Jag är en gammal tant”. Irma beskrev även att det faktum att hon var både mamma och mormor gjorde att hon kunde identifiera sig som äldre. Hälften av informanterna såg inte sig själva som gamla. Några informanter menade att de inte kände sig gamla eftersom de fortfarande kunde göra det aktiviteter de ville. Arne Kåhlin, 2015 05 22

Existentiella aspekter- Att bli som andra äldre Ida: ”Är det något som är bra med att bli gammal?” Irma: ”Ja… det blir vi alla… gamla och fula och ynkliga blir vi, det blir du med…” Arne och Irma uttryckte båda att åldrandet fick dem att bli som andra äldre. Detta existentiella tema framträdde I tre av beskrivningarna. De informanter som relaterade till detta tema menade att alla äldre människor till slut får begränsningar gällande färdigheter och förmågor vilket leder till ett ökat behov av stöd I det dagliga livet. “- Det går väl bra det med. Dom andra blir det ju likadant för, dom andra människorna med”, menade Arne. Både Arne, Irma och Calle uttryckte när de blev gamla så ville de flytta från gruppbostaden till ett äldreboende för att bo ihop med andra äldre. Irma Kåhlin, 2015 05 22

Existentiella aspekter- Döden och döendet Lars: ” Minneslunden, där uppe ligger de. Min syster säger att jag ska följa med upp och titta, men jag vill inte det.” Ida: ” Vill du inte det, varför då?” Lars: ” Nej, jag vill inte se dem.” Döden var ett existentiellt tema som berördes i flertalet intervjuer och som flera informanter beskrev som en företeelse som de förknippade med att bli äldre. Ett naturligt avslut på livet Något som gäller alla människor. ”- Blir man gammal så finns det ingen återvändo, då kan man inte andas eller något sådant där, sa Irma. Några informanter beskriver döden som ett resultat av åldrandet andra, däribland David, Göta, Calle och Flora, beskriver döden som ett resultat av sjukdom. Britta, Flora och Göta relaterade döden till en kristen föreställning om att de döda befinner sig hos gud i himlen. Andra informanter beskrev sina döda föräldrar eller vänner som mer pragmatiskt varande på kyrkogården eller minneslunden. Lars Kåhlin, 2015 05 22

Existentiella aspekter- Döden och döendet Calle: ” Han dog… När jag skulle gå in och prata med honom så svarade han inte mej. Då svarade han inte mej, då var han redan död. Han var redan förlorad.” Ida: ” Vad kände du då, Calle?” Calle: ” Då fick jag gå upp till… han vaktmästaren och säga att han var redan förlorad och då fick jag fritt från jobbet, för det får man när någon anhörig går bort…” Ida: ” Hur tänker du kring det här med döden?” Calle: ” Hur jag tänkte… Det var sorgligt, tänkte jag då, för då blev jag ensam… ja, så är det.” I sina beskrivningar av sina erfarenheter av döden och döendet uttryckte flera informanter att de i samband med anhörigas död varit ledsna och upplevt sorg och saknad men också att kontakter med döden varit skrämmande och otäcka. Calle uttryckte följande om när han förlorade en förälder: (Calle) Kåhlin, 2015 05 22

2017-04-18 Konklusion I informanternas beskrivningar framträder äldre och åldrande som ett mångfacetterat fenomen. Åldrandet beskrivs i en hög utsträckning som olika förändringsprocesser. Utgångspunkten är den förändrade kroppen - påverkar möjligheten att utföra aktiviteter, aktivitetesmönster och aktivitetsarenor Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Konklusion Att vara äldre beskrivs i negativa så väl som positiva ordalag. Att vara i behov av stöd – en naturlig del av livet. Att bli äldre kan innebära att äntligen bli som alla andra. Äldre personer som bor på gruppbostad kan berätta och reflektera kring att vara och bli äldre - vi måste bara ställa frågan… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Hur beskriver personal i gruppbostad åldrande i relation till de boende? Hur berskriver de sina arbetsupgifter i relation till boende som är äldre? Linköpings universitet

Varför personalens upplevelser? Forskning visar att personalen Har en stor betydelse för de boendes delaktighet och hälsa Har makt Är bärare av formella attityder i sitt arbete Lagstiftning Funktionshinderpolitik Utbildning och arbetsmetoder Arbetet/bemötandet präglas också av informella attityder Kåhlin, 2015 05 22

Varför personalens upplevelser? Forskningen har också visat att det saknas kunskap och arbetsmetoder gällande äldre personer med funktionsnedsättning åldrande uppmärksammas inte inom funktionshinderpolitiken Kåhlin, 2015 05 22

Studiens deltagare 12 personal 26-60 år (m=44,8) 2017-04-18 Studiens deltagare 12 personal 26-60 år (m=44,8) Hade arbetat med målgruppen mellan 2 och 34 år (m= 15,4), 33% hade arbetat inom området mer än 20 år, de flesta i samma gruppbostad. Alla hade avslutat gymnasieutbildning inom äldre- eller funktionshinderområdet, en person hade avslutat studier i socialt arbete vid universitet. Hälften hade också erfarenhet av att ha arbetat inom kommunal äldreomsorg. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Resultat 2017-04-18 Linköpings universitet Kåhlin, 2015 05 22 Åldrandets aspekter Det normaliserande åldrandet Det särskilda åldrandet Det tysta åldrandet Bland de boende Bland personalen Handlingsberedskap Beredskap för förändringar Osäkerhet och emotionell stress Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Åldrandets aspekter - Det normaliserande åldrandet 2017-04-18 Åldrandets aspekter - Det normaliserande åldrandet Åldrandet är en delad upplevelse, alla blir äldre Fysiska förändringar Psykiska förändringar Sjukdomar och funktionsnedsättningar Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet 2017-04-18 Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet Ett tidigare åldrande… ”Alltså från början så tänker man ju inte på att dom blir äldre, inte alltså själva heller fast man helt plötsligt kommer på att amen jösses, så, men visst dom åldras ju mycket fortare än vi andra…” Oförmåga att reflektera över ålder och åldrande… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet 2017-04-18 Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet En gradvis pensioneringsprocess… ”Det kan ju vara så att det kommer in yngre som behöver den platsen och hon [72-årig kvinna] är ju ändå så pass gammal att hon kanske inte ska åka iväg… jag menar så är det ju för oss, vi får ju gå i pension…” Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet 2017-04-18 Åldrandets aspekter - Det särskilda åldrandet Bättre stöd och service än den andra äldre… "Jag kan känna en frustration med äldre som har skattat hela sitt liv och sen så hamnar många på hem och så får dom inte gå ut, eller får, men dom får inte möjligheten till att gå ut … för att personaltätheten inom äldreomsorgen kanske inte riktigt räcker till som det gör hos oss… Våra kommer ut flera gånger om dagen… Det kan göra mig frustrerad ibland så… eh… ja, jag har provat på att jobba natt inom äldreomsorgen, jag har valt att inte jobba dag för jag skulle inte klara av att se det på dagen, jag vet att det förekommer och jag vet hur det ser ut på dagen och jag skulle aldrig klara av att jobba så…" Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Det tysta åldrandet- bland de boende 2017-04-18 Det tysta åldrandet- bland de boende Ålder och åldrande förstås inte av de boende… Viktigare att få vara vuxen än att få vara äldre… När åldrandet hörs… Fysiska förändringar Tilltagande funktionsnedsättningar Åldersadekvata aktiviteter och åldersnormer Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Det tysta åldrandet- bland personalen 2017-04-18 Det tysta åldrandet- bland personalen Åldrandet är ett generellt tabu i samhället… De boende saknar förståelse och förmåga… Livet är det som händer nu… När åldrandet hörs… När det sker fysiska förändringar eller tilltagande funktionsnedsättningar När personal deltagit i utbildning. Obs endast fysiska aspekter. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Handlingsberedskap - Beredskap för förändringar 2017-04-18 Handlingsberedskap - Beredskap för förändringar Att vara beredd Att förändra sitt stöd Att ta mer beslut, få mer makt Att samverka med hälso-och sjukvård På långsamma och snabba förändringar Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Handlingsberedskap - Beredskap för förändringar 2017-04-18 Handlingsberedskap - Beredskap för förändringar Livets sista tid /döden ”Det är ju jobb, är det ju, men du kan inte styra det där riktigt, det går liksom inte... man är ju människa, det är ju så… Jag tror att, att kunna stänga av det, jag tror inte det blir så bra heller, jag tror inte riktigt att man kan..” Att ge livet mening Att undvika ensamhet Kvarboende är normen Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Handlingsberedskap - Osäkerhet och emotionell stress 2017-04-18 Handlingsberedskap - Osäkerhet och emotionell stress Att befinna sig på osäker mark… Att vara konstant beredd att agera… Att veta att förändringar kommer ske, men inte när… Vardagen svårplanerad… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Handlingsberedskap - Osäkerhet och emotionell stress 2017-04-18 Handlingsberedskap - Osäkerhet och emotionell stress Jobbigt att se boende förlora förmågor och hantera livets sista tid /döden… Lättare med tiden… ”Inte så mycket nu som det gjorde i början… jag är ju väldigt fäst vid dom, men jag har nog lättare nu för att acceptera att… som vi hade en som gick bort förra året efter jul precis som jag var kontaktman för och som jag tyckte väldigt mycket om, men jag såg ju att han mådde väldigt dåligt de sista åren, faktiskt… och jag tänkte på det innan att det kommer ju bli jätte jobbigt när han inte [längre finns]… och jag saknar ju honom, gör jag, men samtidigt så är jag ju i fatt där på nåt sätt, att det här är livets gång, eller mitt jobb…” Jobbet har blivit tråkigt… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Konklusion Sammanfattning av personalens beskrivningar 2017-04-18 Konklusion Sammanfattning av personalens beskrivningar Åldrandet är en delad upplevelse… Att åldras med intellektuell funktionsnedsättning är ett särskilt fenomen… Åldrandet hos de boende kan innebära emotionell stress för personalen, något som de endast är delvis förberedda på… Åldrandet är inget som man pratar om i gruppbostaden… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Konklusion Normativa attityder kring åldrandet 2017-04-18 Konklusion Normativa attityder kring åldrandet Åldrandet som något negativt med fokus på fysiska förändringar Åldrandet är en lång fas av livet som innefattar mycket mer än tilltagande funktionsnedsättningar Normativa attityder kring funktionsnedsättningen Åldrandet måste bli en fråga på agendan i gruppbostaden Personer med intellektuell funktionsnedsättning och/eller autism måste ges stöd att förstå sitt åldrande, vad som händer i och runt omkring dem… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Vad kan vi lära oss… Det finns en diskrepans mellan hur boende och personal beskriver åldrandet Det finns en risk att äldre boende inte får det stöd de förväntar sig när de blir äldre Vi måste prata, fråga och lyssna - personcentrering! Avhandlingens resultat påvisar att det finns en diskrepans mellan hur äldre boende själva erfar sitt åldrande och att vara äldre och hur dessa fenomen beskrivs av gruppbostadens personal. De boende beskriver ett mångdimensionellt åldrande och ålderdomen som en period i livet karakteriserad av så väl aktivitet och delaktighet som ökat beroende och funktionsbortfall. De boende beskriver en differentierad ålderdom. En ålderdom som innefattar en tredje och en fjärde ålder, det vill säga både pensioneringsfasens frihet och självförverkligande och det beroende av ökat stöd som ofta uppstår i den senare delen av livet. Personalen betraktar emellertid främst åldrandet som ett fysiskt fenomen förknippat med karakteristika som kan relateras till den fjärde åldern, såsom ökad funktionsnedsättning och sjukdom. En möjlig baksida av diskrepansen mellan de boendes och personalens föreställningar är att de boende inte får det stöd de förväntar sig. Detta då rätten till att åldras och vara äldre i gruppbostad företrädelsevis verkar innefatta rätten till den fjärde åldern och inte till den varierade fas av livet som ålderdomen idag innebär i vårt samhälle. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Vad kan vi lära oss… De boende har mycket att säga om åldrandet. Personalen har mycket at säga om åldrandet… Åldrande och att vara äldre ges inget utrymme i gruppbostadens vardagliga diskussioner Att åldras är en del av livet för alla, en del som vi alla måste förhålla oss till – så också personer som bor i gruppbostad Vi måste ge aktivt stöd för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och /eller autism ska förstå vad det innebär att åldras och vara äldre Avhandlingen visar också att åldrande och att vara äldre som fenomen inte ges utrymme i gruppbostadens vardag. Trots att både boende och personal har föreställningar och förväntningar om att åldras och vara äldre med intellektuell funktionsnedsättning uppmärksammas inte detta i vardagens diskussioner, vilket tenderar att göra gruppbostaden till en äldre- och åldrandelös kontext. Huvudsakligen motiverar personalinformanterna detta med att de boende har en nedsatt tidsuppfattning och därmed också en begränsad förmåga att förstå åldrandet som abstrakt fenomen. Det bör emellertid inte förutsättas att åldrandet på grund av den intellektuella funktionsnedsättningen inte skulle vara värt att prata med de boende om, eller att de boende inte skulle ha behov av att prata om åldrande. Detta då personer med intellektuell funktionsnedsättning även i ålderdomen har visats kunna utveckla sina färdigheter genom stöd och erfarenheter. Att åldras är en del av livet för oss alla och något som vi alla måste förhålla oss till. Det handlar om vår självbild, våra prioriteringar i livet.. Om att vara människa. Detta gäller även personer med intellektuell funktionsnedsättning som har svårigheter med att hantera sin tidsuppfattning. Vi måste därför ge aktivt stöd… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Vad kan vi lära oss… De boende tycker att personalen är viktig när de blir äldre Personalen saknar riktlinjer och arbetsmetoder om hur stöd ska erbjudas till äldre boende Frågor gällande att åldras och vara äldre med intellektuell funktionsnedsättning och/eller autism måste upp på agendan inom den nationella politiska debatten så väl som i kommunens planering och genomförande av stöd och service Kunskap och utbildning - åldrandet är inte bara ett fysiskt fenomen… det handlar också om rollförändringar, omprioriteringar, självuppfattning Vidare visar avhandlingen att gruppbostaden saknar formella riktlinjer i förhållande till att åldras och vara äldre med intellektuell funktionsnedsättning. Personalen upplever att det saknas diskussion och arbetsmetoder om hur stöd för delaktighet ska erbjudas äldre boende. I tillägg till detta kan personalens föreställningar om åldrandet som främst ett fysiskt fenomen anses vara ett ensidigt sätt att beskriva vad det innebär att åldras och vara äldre. Frågor gällande att åldras och vara äldre med intellektuell funktionsnedsättning måste upp på agendan inom den nationella politiska debatten så väl som i kommunens planering och genomförande av stöd och service OBS Åldrandet är inte bara ett fysiskt fenomen… det handlar också om rollförändringar, omprioriteringar, självuppfattning Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Avhandlingen kan laddas ner som en pdf från; http://liu.diva-portal.org/smash/search.jsf?dswid=4162 Tryckt version av avhandlingen kostar 200 kr exkl moms och kan beställas via Anna Martin, samordnare på NISAL; anna.martin@liu.se Med hjälp av kommandot ”Layout” kan du välja olika utformning på sidan vad gäller placering av rubrik, text och bilder. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Tack för mig. Hör gärna av er! 2017-04-18 Tack för mig. Hör gärna av er! Ida Kåhlin Leg. arbetsterapeut, filosofie doktor Nationella Institutet för forskning om Äldre och Åldrande, NISAL Institutionen för Samhälls- och Välfärdsstudier Linköpings universitet 601 74 Norrköping 011 - 36 32 56 ida.kahlin@liu.se Med hjälp av kommandot ”Layout” kan du välja olika utformning på sidan vad gäller placering av rubrik, text och bilder. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet