Utveckling av ett program för webb-baserat stöd för barn med urinvägsproblem – en deltagande design UTF, Oslo, maj 2015 Margaretha Jenholt Nolbris, Agneta Simeonsdotter-Svensson, Anna-Lena Hellström

Bakgrund Barn med urogenitala störningar upplever ofta problem i skolåldern. Barn i förskolor, skolor och i familjer introduceras tidigt i teknik både som utbildningssyfte och nöje. Barn hämtar spel och söker på internet för information med datorer, mobiltelefoner och surfplattor. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

Syfte Att studera hur en intervention kan utvecklas genom partnership barn, familj, forskare och sjukvård. Målet var att utveckla ett webbaserat program för stöd till barn med uro-genitala missbildningar och deras familjer, att användas i hemmiljö. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

Metod Person centrerad vård (PCC) med ett partnerskap mellan barnen, deras familjer och forskargruppen (Ekman 2011, 2015; Zoffmann, 2008). Deltagande design (Gregory, 2003; Spinuzzi, 2005). Metoden stöder FN-konventionen om rättigheter för barnet, där barn ska vara delaktiga i beslut som påverkar dem själva (UN, 1989). ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

Deltagare Projektgrupp (1 barnssk/uroterpeut/professor, 1, 1 professor i förskolebarns utveckling, 1 specialpedagog/fil.dok/universitetslektor, 1 barnssk/fil.dok, 1 barnläkare/barnurolog, 2 it designers, 1 illustratör). 7 friska barn 3-6 år (6 pojkar, 1 flicka, föräldrar). 5 barn UVI 3-5 år ( flickor, föräldrar). 10 barn urinmissbildning 3-7 år (9 pojkar, 1 flicka, föräldrar). Etiknämnden I Göteborg har godkänt studien och etiskt hänsyn var guidad enligt Helsingforsdeklarationen. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

Datainsamling, analys, resultat Interventioner var stegvis och olika deltagare var involverade i hela processen De olika stegen utfördes parallellt men även bakåt och framåt. Varje steg följdes av analys och diskussion i gruppen utifrån allas delaktighet, åsikter och behov. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

8 steg Steg 1: Utforma en berättelse om två barn Max and Sara. Steg 2: Upptäcka teman som förklarar barns vardag. Steg 3: Ta hjälp av en illustratör till gruppen. Steg 4: Ta hjälpa in web designers. Steg 5: Ta hjälp av en barnurolog. Steg 6: Utforma bilder och häften. Steg 7: Testa framtagna teman. Steg 8: Göra webbsidan användarvänlig. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

StepProfessionalSetting childChild Parent 1 ALH, ASS, AW, IP, MJN ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeBoy 3y Healthy Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeBoy 4y Healthy Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeBoy 6y Healthy Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNPreschoolBoy 4 Healthy ALH, ASS, AW, IP, MJNPreschoolBoy 4y Healthy ALH, ASS, AW, IP, MJNPreschoolBoy 4y Healthy ALH, ASS, AW, IP, MJNPreschoolGirl 5y Healthy ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 5y UTI rec. Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 5y UTI rec. Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 4y UTI rec. Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 4y UTI rec. Mother& father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 3y UTI rec Mother & father 3ALH, ASS, AW, MJN, GW ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 7y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 6y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 6y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 7y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 5y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 4y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 6y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 4y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeGirl 4y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 3y UGM Mother & father 5ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RI, GHHome10 Children UGM Mother & father 6ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RI, GHHome10 Children UGM Mother & father 7ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RI, GHHome10 Children UGM Mother & father 8ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RI, GHHome10 Children UGM Mother & father ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

Sammanfattning Interventionen kunde utvecklas genom en deltagande design för användning i hemmet. Blev användarvänlig och tillhandahöll ett innehåll som upplevdes ge stöd för barn deras familjer och personal. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

Webbförskolan

Publicerade artiklar A web-based programme for person-centred learning and support designed for preschool children with long-term Illness: A pilot study of a new intervention. Nursing Research and Practice, 2012: doi: /2012/ Experiences of SKYPE communication in education and research – data collection concerning young children with long-term illness. Early Child Development and Care, 2013; doi: / ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

Tack Barnen med familjer. Centrum för personcentrerad vård (GPCC), Göteborgs universitet, Göteborg. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)