Agneta Hellne
Anhöriga kastas många gånger brutalt mellan glädje och den yttersta förtvivlan.
”Hej Agneta! Jag vill berätta för dig att F inte finns mer i livet. Han dog av sin sjukdom och inte för att han inte ville leva. Han fick inte den behandling, vård och omsorg som han hade behov av. En anhörig kan inte kompensera de stora bristerna. Jag saknar honom mycket, han var varm och god och vi hade många gemensamma intressen. Hälsningar E”
Enligt Lena Flyckt, psykiatriker och forskare, har anhöriga till närstående med schizofreni den absolut största vårdbördan efter sjukvården. Lena Flyckts forskningsstudie finns att läsa på
Anhöriga bidrar i genomsnitt med kr i månaden till närstående och lägger motsvarande 22,5 arbetstimmar i veckan på att hjälpa och stödja. (hälften är standby tid)
Anhöriga är oersättliga och i många fall en förbisedd och outnyttjad resurs. Många anhöriga är hårt belastade och man har ofta en mycket utsatt livssituation. Man har svårt att göra sin röst hörd. I samband med närståendes insjuknande är anhöriga ofta i kris och man har därför svårt att ta till sig information.
Den dagliga tillvaron och umgänget inom familjen. Arbetssituationen Det sociala livet Ekonomin Fritiden Och framför allt den egna hälsan!
oro tärande grubbel spänningsbesvär depression sömnstörningar huvudvärk ökad irritabilitet nedsatt immunförsvar som ger en sårbarhet för somatiska sjukdomar och psykisk ohälsa
- att närstående förlorat sin självständighet - närståendes passiviteten - att närstående har problem med den personliga vården - att närstående förlorat intressen, talanger och färdigheter - närståendes rökvanor, matvanor - närståendes aggressiva beteende, våld/hot
FÖRESTÄLLNINGAR FARHÅGOR FÖRVÄNTNINGAR
HOPP GLÄDJE
Få ett respektfullt bemötande Att bli sedd och lyssnad till Lösa sekretessfrågan Få korrekt information om vårdens insatser Information om hur anhörig förväntas hjälpa den närstående
Stöd och hjälp att lyfta skuld och skam Få stöd som kan stärka familjen Få en egen personlig kontakt med vården Återkommande kontakter
Utöver de behov som alla anhöriga har oavsett etnisk bakgrund, kan det finnas speciella svårigheter för gruppen ”anhöriga med annan etnisk bakgrund”. Man har många gånger svårt att lita på myndigheter och offentliga verksamheter. Kommer man kanske ifrån länder där staten symboliserar terror blir det svårt att förstå att det finns myndigheter och offentliga verksamheter som hjälper medborgare.
I Sverige har familjen huvudansvaret för sina barn endast fram till dess de är myndiga. För många anhöriga med annan etnisk bakgrund är det självklart att man har huvudansvaret även för vuxna familjemedlemmar när de är sjuka. För dem är välfärden familjens och släktens ansvar och generell välfärd ett okänt begrepp. Vårt samhälle har en strävan att ge alla, barn som vuxna, rätten till ett eget liv, något som man har svårt att förstå.
IFS ( Intresseföreningen för schizofreni och liknande psykoser). IFS Stockholmsdistriktet. Distriktet erbjuder psykologledda samtalsgrupper för anhöriga, samtalscirklar, stimulansmöten mm.
” Vad händer när anhörig dör/inte orkar längre?” Tre huvudtema Hur förbereder vi oss själva inför vår egen död? Hur förbereder vi vår närstående? Hur förbereder vi vår närståendes vård- och kommunkontakt?