Barn som anhöriga vid svår sjukdom i familjen 100928 Karin Mehlhorn, Överläkare Palliativa rådgivningsteamet Piteå älvdals sjukhus Ca 7000 personer per år mellan 20-54 år insjuknar i någon form av cancersjukdom, många av dessa har hemmaboende barn eller tonåringar

Referenser Kati Falk, leg barnpsykolog, Lund, Temadag Barn och unga vuxna som anhöriga 2009 Cancerfondens folder ”Vad säger jag till barnen”, innehåller även lista på lästips till både barn och vuxna Cancerfondens folder ”Att vara närstående vid livets slut” Nätverket ” Barn som anhöriga” Norrlands universitetssjukhus Umeå 1996 Arbetsgruppen ”Barn som anhöriga” Kirurgi-och onkologicentrum Universitetssjukhuset i Linköping 2002 PRT Kärnsjukhuset i Skövde Kvalitetsarbetet Barn som närstående 2004 Karin Korp, Charlotte Sörensen litteraturstudie: Barns upplevelse av att leva med en förälder som har cancer Emma Vennman, Lisa Ånskog kandidatuppsats De osynliga- barn som närstående 2010 Umeås nätverk innehåller kontaktpersoner från olika kliniker som utgör stöd för personalen, det finns ingen utarbetad skrift till anhöriga eller skola/barnomsorg men ett PM ”Att tänka på i vården” finns framtaget. Varje klinik har egna skriftliga handlingsplaner utifrån sina behov, NUS sjukhusbiblioteket samt Västerbottens länsbibliotek har sammanställt en omfattande litteraturlista som uppdateras årligen. Under hösten 2010 startas sorgegrupper med speciellt fokus på barn/ tonåringar upp. Linköping har tagit fram folder till föräldrar/anhöriga, till skola och barnomsorg, infobroschyr om strålbehandlingsavdelningen samt råd till personalen Skövde har tagit fram råd till personalen samt en checklista som kallas för barnjournal, den följer patientjournalen Korp/ Sörensen: enskilt arbete av 2 sjuksköterskor som läste till onkologispecialitet. Genomgång av studier 1990-2004, engelska och nordiska artiklar, tittade på barn 6-18 åå, resultat: barn lever i 2 världar, den utanför hemmet blir en frizon, de tar lätt på sig för mkt ansvar hemma, de förstår att cancer är fatalt, synliga tecken på cancer är skrämmande och ökar rädslan, det var svårt för många föräldrar att prata med barnen, osäkerhet kring när, var, hur och om hur mkt detaljer, en hög orosnivå hos de barn som inte kunde prata med sina föräldrar angående sjukdomen, yngre barn ofta felunderrättade eller hade missuppfattningar angående förälderns sjukdom eller behandling, tex att man kan var sjukare efter behandling var svårt att förstå. Vidare framkom att vårdmiljöer för vuxna inte är anpassade för barn som anhöriga, vårdpersonalen brast i sin kommunikation med barnen, upplevde att de hade otillräcklig kunskap för att kunna bemöta barnen på ett bra sätt Vennman, Ånskog: Litteraturgenomgång av 2 sjuksköterskor på basutbildningen, tittade på barn 6-12 åå, nio artiklar, norden och Storbritannien. Resultat: Få IVA avd hade riktlinjer om hur man ska bemöta barnen, om barn skulle besöka iva bestämdes oftast av familjen själv, infektionsrisken en vanlig orsak till att barn inte fick hälsa på, ivasköterskor angav det som psykiskt påfrestande att barnen hälsade på då de upplevde att de inte hade tillräcklig kunskap för att bemöta barnen. Uppsatsen visade att barnen fortfarande är osynliga i många sammanhang inom forskningen men även inom vårdmiljön

Landstinget har ett utökat ansvar för barn enligt förändringen i hälso- och sjukvårdslagen som trädde i kraft 2010-01-01. Där betonas att landstinget särskilt ska beakta barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder har en allvarlig psykisk sjukdom/psykisk funktionsnedsättning, lider av allvarlig fysisk sjukdom/skada, har missbruksproblematik eller när förälder/nära anhörig oväntat avlider. Vid behov ska landstinget tillsammans med kommunen upprätta en individuell plan för barnet.

Trygg anknytning Kräver trygga föräldrar Sjukdom hotar detta Att vara den trygga famnen där barnet kan finna tröst, omtanke och stöd men även den trygga hamnen där barnet får inspiration att utforska världen Trygghet och meningsfullhet utvecklas när vi får ingå i ett stabilt, kärleksfullt sammanhang över tid där grundläggande fysiska och psykiska behov blir förstådda och till rimlig del tillgodosedda och när den närmaste framtiden är någotsånär förutsägbar Innebär att drömmar, hopp och ambitioner finns och kan förverkligas

90 % av det vi oroar oss för händer aldrig Evolutionen och utvecklingen av hjärnan har hjälp oss att överleva -priset är att människan avskyr ovisshet och oroar sig lätt i onödan

Kronisk sjukdom Medför kronisk ovisshet Både sorg och skam att vara drabbad 7-12 åå utvecklas den sociala skammen Krossad illusion om osårbarhet ( 9-11 åå) Tär på familjen och tar energi Först symtom, väntan på diagnos, diagnosbeskedet - man är inte osårbar Sorg över förlust av hälsa, blir jag aldrig frisk? ska jag dö nu? ”tillhöra samhällets olycksbarn” Barn kan skämmas över en förälder som ser annorlunda ut och det måste få vara tillåtet

Tre huvudtyper De som behöver hjälp med att prata med sina barn De som klarar sig bra på egen hand De som behöver hjälp med att begränsa informationen till sina barn Familjen ur barnens perspektiv. Viktigt hjälpa till att begränsa det medicinska pratet i familjen - låta vården ha koll på det

Familjen sett ur barnens perspektiv Närhet och beroende – distans och frigörelse Sjukdom kräver alltid riktning närhet och beroende

Tryggheten i familjen Det typiska för varje enskild familj skapar trygghet för barnet/barnen Sjukdom leder till förändringar Regler, gränser utåt, rutiner och traditioner för vardag och fest. Barn i 7-8 åå kan börja jämföra Andra regler pga att sjukdomens krav har företräde, andra gränser för privatlivet- ”sjukvården lägger sig i” familjelivet, andra personer delaktiga i familjelivet, vid inneliggande vård är ofta korta besök av barnen bättre än långa då barn lätt kan bli rastlösa

Inför hemgång Är föräldern friskare eller sjukare? Förändrad rollfördelning/ kommunikationsmönster Krävs förändringar i hemmet? Hur ser den närmaste framtiden ut? Att beskriva att sjd är allvarlig räcker i tidig palliativ fas, i barns värld är man ”frisk” om inga yttre tecken på sjd finns- viktigt att ge det sjuka ett namn då begränsas det tex levern är sjuk, annars blir ”allt” sjukt, det blir mer hanterbart om begränsat, informera om att cancer smittar inte- man kan kramas och pussas som vanligt Befrämja att den sjuke föräldern kan utöva sitt föräldraskap så gott det går inom rimliga gränser, hur mkt förälder orkar man vara? kanske andra som får hämta och lämna, åka till/ delta i aktiviteter, vad och hur görs av vem? barn i 4-5 åå kan bli arg på den sjuke föräldern eller stänga av om man inte orkar vara som vanligt, de förstår inte Hemmet blir ”sjukhus” inte lika tryggt längre, främmande personer i hemmet, lätt att göra föräldrajobb vilket vi som sjvpersonal inte ska göra - befrämja barn/ förälderrelation istället, viktigt hjälpa barnen att acceptera och ej bagatellisera onormala saker Inte luras! Viktigt att tala om att föräldern kommer bli sämre, barn under 15 år frågar inte om hur lång tid som är kvar, när terminalfas inleds dags att säga till barnet att föräldern ska dö Går inte att undvika sorgen om man förbereds men man blir mindre drabbad och får mindre risk för patologisk sorg

Vad är viktigast för barnen? Föräldrarnas förmåga att hantera kris Det känslomässiga klimatet i hemmet Starka känslor är svåra att dölja Yngre barn känsligare för svängningar, påverkas lättare

Affektiva systemet Medfött känslosystem som är kommunikativt och smittosamt 25-30 % klarar ej av att läsa sina barn I föräldraskapet ingår att vara lyhörd för och låta sig beröras av sitt barns känslouttryck, även att bekräfta och försöka tyda rätt Att vara barn innebär att vara starkt beroende av förälderns känslostämning, förståelse eller agerande

Mentalisering Utveckling av självkänsla och förmåga att förstå andra Skyddsmekanism vid stress, kris , trauma Att kunna sätta ord på känslor är avgörande för vår hälsa Mentalisering, dvs förmågan att förstå sig själv och andra utvecklas successivt och ömsesidigt i det nära samspelet mellan barn och förälder Föräldrars förmåga att hantera sina egna känslor lärs ut till barnen, sker först omedvetet i vardaglig samvaro, sedan alltmer medvetet genom uppfostran Förmågan att utrycka hur vi mår, vad vi behöver, vad vi vill eller inte vill avgörande för att klara svåra situationer

Känsla av sammanhang Det ska vara begripligt- tänka Det ska vara meningsfullt- känna Det ska vara hanterbart- göra Att ha något att förhålla sig till

Psykiskt trauma Uppstår när man inte kan förstå eller hantera en händelse och samtidigt har en stark upplevelse av att vara hjälplös, skyddslös, sårbar och utlämnad

Psykiskt trauma medför Fokuserad och begränsad uppmärksamhet Skärpt förmåga att ta emot sinnesintryck och att komma ihåg dem Normala kognitiva funktioner sviktar Man klarar bara av att ta in en begränsad information Jobbiga händelser ”bränns in” i minnet Tidsuppfattning, rumsuppfattning, överblicksförmåga, förmågan att kunna skapa sammanhang och ge mening åt svåra händelser sätts ur spel

Hur reagerar barn på psykiskt trauma? Överaktivitet eller tillbakadragenhet Psykisk obalans Psykosomatiska besvär Återkommande påträngande minnesbilder Oro för att det ska hända igen eller drabba annan familjemedlem Undvikande av personer/ platser som påminner Mer lättgråten, lättirriterad, orolig, arg, mer okoncentrerad, lättstörd, omotiverad Sömnstörningar, mardrömmar, huvudvärk, ont i magen, ont i kroppen, förändrad aptit Jobbiga minnesbilder kan ge plötsliga lekavbrott hos små barn Förklara att föräldrar och barn kan bli sjuka och dö men det är väldigt ovanligt

Vad är barn rädda för? Bli övergiven- småbarnsåldern Kroppslig skada kan ge fantasier - förskoleåldern Vara annorlunda- skolåldern Kränkt integritet - tonåren Ffa förskolebarn, berätta övergripande om sjukdom, undvika närvaro vid behandling av sår/ injektioner Skolbarn rädda för att göra bort sig, mista kontrollen, de skäms lätt för allt möjligt som de uppfattar som pinsamt

Varningstecken hos barnet Långvarig överaktivitet/ tillbakadragenhet Om alltmer svårt att få kontakt/ lugna och trösta Kraftigt förändrad personlig stil Uttryckande av ihållande självanklagelser/ suicidtankar 1-2 månader Barn i 12-13 åå kan anklaga sig själva hårt Suicidtankar måste tas på största allvar

Faktorer som kräver extra eftertanke Familjer med omsorgssvikt När de vuxna sviktar pga egen traumatisering Om den ende eller bägge vårdnadshavarna drabbas Svår relation till den bortgångne Barn som tidigare upplevt svåra livshändelser Finns inte så mkt studier på vad det är som händer i familjen eller vilka copingstrategier familjen utvecklar när en familjemedlem är svårt sjuk och kanske döende- studie på gång bla vid Ersta Sköndals högskola

När är krisen över? När vardagen börjar återgå till det normala När barnet kan prata om det svåra utan att bli allt för uppriven När minnena inte längre gör så ont När tilliten till sig själv och viktiga andra återkommit När nära relationer åter ger stöd, kraft och vilja att göra saker Cullberg: Chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas, nyorienteringsfas

Barn upp till ca 2,5 år Förstår inte ord men tonfall och kroppsspråk Mår bäst av att vuxna är ärliga i sitt känslouttryck och att få ”vara med” Uppfattar extrema känsloutbrott som skrämmande Kan behöva en alternativ trygg famn om de närmaste vuxna sviktar

Sorgaspekter hos barn upp till ca 2,5 år Att förlora en förälder utgör risk för anknytningsstörning Om störd anknytning risk för psykosomatiska bekymmer Efterlevande förälder kan behöva extra stöd Anknytning sker under de 3 första åren 3-4 månaders ålder -knyter an på nytt Vid 7-8 månaders ålder fortsätter anknytningsprocessen med den nye Det finns en stor kapacitet att knyta an på nytt

Förskolebarn 2,5-6 år- hur pratar man med dem? Viktigare hur man berättar något än vad man säger Berätta övergripande och med enkla ord Inbjud till frågor Visa intresse för barnets känslor och bekräfta att alla känslor är tillåtna Berätta planeringen för den närmaste framtiden Kanske samtala under viss lek, dock viktigt fånga barnets uppmärksamhet Undvik skrämmande detaljer Svara inte på mer än det barnet faktiskt frågar, jag vet inte är också ett svar

Hur yttrar sig sorg hos förskolebarn ? Bearbetar det som händer i lek och samtal Reagerar med ilska, besvikelse och sorg inför förlust Oroar sig för att fler ska dö Förstår ej begrepp som slump/ otur Svårt skilja mellan fantasi och verklighet men kan ha konkreta tankar om livet efter detta, önskar ofta återförenas med avliden förälder i den andra världen Kan gå in och ut i sorgen - bekräfta att det är ok, mår bra av att återgå till det normala livet – dagis Behöver vuxnas hjälp att sätta sina känslor i ett sammanhang Alla avsteg från tidsrutiner bör förankras hos barnet som annars lätt kan bli rädd Tror att det är någons fel- deras - fel att det hände, viktigt förklara att det är sjukdomens fel

Barn i skolåldern Vill ha enkla men konkreta fakta Börjar förstå orsak/ verkan – förklara Ofta ganska svartvit värld -hjälpa till att nyansera Berätta planeringen för den närmaste framtiden Vill vara som alla andra- vem/ vilka i skolan ska få veta? Det börjar löna sig att förklarar hur saker och ting hänger ihop Föreställning om gott/ont rätt/fel sant/ falskt – uppgift som vuxen att hjälpa till att nyansera informationen Att avgränsa händelser till tid och rum, trygga den närmaste framtiden Kan behöva skolan som frizon

Sorg i skolåldern Börjar förstå att livet inte ”riskfritt” Behöver hjälp med att hantera känslorna kring det faktum att vi inte är osårbara Uppfattningen om döden kan ofta vara präglad av media Väljer inför vem och när de vill vara ledsna Att göra minnesbok kan betyda mycket Både för sig egen del och andras - kan jag också bli sjuk och dö? Illusionen om osårbarhet faller Ond bråd död ofta det som förmedlas via tv, radio, tidningar, spel, viktigt förklara att det faktiskt inte är det normala Inte självklart att barn ska vara med i dödsögonblicket

Tonåringar/ unga vuxna Befinner sig mitt i ”riskprojekt livet” - livet här och nu kontra framtiden Stark integritet Kropp och psyke i obalans Kan vara oerhört egoistiska men samtidigt väldigt solidariska Att möta svår sjukdom på nära håll kan upplevas som mycket hotande Komma till acceptans vad gäller den egna kroppen - attraktion, sin sexualitet Känslor och tankar om sig själv och andra är spretiga och växlande, ska hitta sin självkänsla / självbild Familjen kontra kompisarna, kan lätt få dåligt samvete gentemot bägge Studier visar att flickor stannar mer i hemmet medans pojkarna flyr det

”Att tala med tonåringar är som att ge sig ut på hal is- man måste alltid vänta sig det oväntade” Kati Falk

Samtala med tonåringar Vill veta allt Närma sig försiktigt som vuxen Svarar ärligt- undvik floskler Lova inte saker som inte kan hållas Vill inte visa känslor som gör att de tappar ansiktet och visar sig sårbara Surfar sannolikt en hel del på nätet och hämtar info på så sätt Inte klampa på och kränka integriteten det första man gör, om det inte går att få kontakt fråga om kamratstöd eller om det finns någon annan vuxen som de litar på, hänvisa till sidor på nätet, bloggar som man själv tycker är bra Kan bli arga och sårade om föräldrarna pratar med andra vuxna först och inte berättar allt eller informerar om förändringar Undvik floskler typ ” du ska se att allt ordnar sig” dölj inte saker , är det något man inte vill berätta så försök ge en förklaring till varför

Tonårssorg Förstår vad döden innebär och att det blir konsekvenser Sörjer här och nu men även den förändrade framtiden Svår förlust upplevs hotande och kränkande Självmordstankar måste tas på största allvar Kompisar, andra vuxna, media viktigt för nyorienteringsfasen Kämpar med alla medel för att rädda /upprätthålla självkänslan Brottas med önskan om frigörelse – kan ge skuldkänslor när mamma eller pappa är svårt sjuk

Barn behöver veta Vad är det som har hänt? Vad heter sjukdomen och vad kan man göra åt det? Vad händer hemma? Vad kan de hjälpa till med? Viktigt hålla på dagliga rutiner och fortsätta vara just föräldrar Viktigt att barnen får vara så delaktiga som det går, vill ofta hjälpa den som är sjuk med det de kan

Vårdens uppgift? Att samtala med och vid behov hjälpa föräldrarna att samtala med sina barn/ tonåringar. Vad vet barnet? Vilka frågor har barnet? Att hjälpa barnet lyfta fram sina frågor Att följa upp hur barnet mår Att identifiera riskfamiljer Att vid behov förmedla kontakter med andra instanser Stöd föräldrarna att tidigt i förloppet själva samtala med sina barn då de känner sina barn bäst och barn behöver en känslomässig relation till den som informerar Kan tex vara på sjukhuset, att vi ser dem och aktivt frågar om de är något de undrar över i samband med ex behandling Återkom till frågan hur det går därhemma med barnen, humör, sömn, mat, deltagande i familjeaktiviteter? hur går det i skolan, på dagis, har man pratat med lärarna? Hur är det med fritidsintressena, har det ändrat sig? hur är det med kompisar? Följer de med hem eller vill barnet helst vara hemma hos sina kompisar? I första hand lokal kurator på vårdinrättning eller i skolan, det informella nätverket - vad finns för möjligheter där ? Palliativa rådgivningsteam, BUP?

Komihåglista Ställ frågan: Och barnen hur tänker ni kring dem? Info om att svåra samtal sker bäst om möjligt i trygg miljö för barnet Barn ska inte lämnas ensamma efter ett svårt besked Påminn föräldrarna att försöka vara lyhörda för barnets signaler om när det kan vara lämpligt med ett samtal Tipsa om att inte glömma bort att låta barnen få hjälpa den som är sjuk Kolla att Cancerfondens broschyr ”Vad säger jag till barnen” är utdelad om det är tillämpligt Fråga om kuratorskontakt är initierad och om det finns behov av sjukhuskyrkan Om barnen synliggörs och får bra information, hjälp och stöd leder det till att föräldrarnas oro över barnens situation minskas. Hel familj eller separerade, hur är kontakten med den andre föräldern? Kräver ibland särskilda överväganden från vårdens sida. Om dålig kontakt så blir vårdens uppgift att försiktigt sondera terrängen hur den som är sjuk ser på framtiden.

Att tänka på som vuxen Få vardagen att vara så vanlig som möjlig Att göra verkligheten konkret Barn vill inte prata på beställning Svara på barnets frågor Information ger trygghet Vi uttrycker oss på olika sätt Ge möjlighet att reagera Undvika att säga ” du ska vara duktig” – kan ge skuldkänslor Tonåringar kräver särskilt beaktande Utnyttja barnens sociala nätverk Föräldrar och barn kan dö men det är ovanligt Vardag så långt det går, dagis, fritids, skola , ändra inte på familjens normala regler, viktigt att det får vara roliga dagar också Diskutera vem som ska hjälpa till med den sjuke förälderns normala uppdrag i familjen om vederbörande inte kan Barn får också säga nej när de inte vill prata och har rätt att välja med vem de vill samtala Försöka skapa utrymme och tid när barnet frågar själv Prata gärna under annan aktivitet tex i bilen Fortlöpande komma med ny info så barnet slipper varar ”standby” på ev förändringar Leken viktigaste uttrycksmedlet för mindre barn, större kanske vill sporta, lyssna på musik, spela, skriva, rita, måla, Bekräfta att det är ok att vara arg, ledsen eller glad Kanske finns andra vuxna som samtalspartners Barn kan oroa sig för sig själva och övriga familjemedlemmar

Råd till vårdpersonal som ska samtala med barn Planera upplägget- vem ska vara med, när ska det ske, vem ska leda samtalet, vad ska sägas och vad ska inte sägas, förväntade reaktioner? Hälsa barnet välkommen, berätta vilka ni är och hur länge ni tänkt samtala Berätta att ni har samlats för att svara på frågor om förälderns sjukdom och att ni vill berätta några saker som kan vara bra att veta när en förälder är sjuk Påminn barnet under samtalet om det har några funderingar eller frågor, lyssna aktivt, våga vara nyfiken Fråga om vardagen, vad som är roligt/jobbigt, om det finns någon bästis, visa att du förstår och fråga vidare om du inte förstår Lyssna in om det verkar som barnet har skuldkänslor för förälderns sjukdom Samtal oftast tillsammans med föräldern eller övriga familjen, annan viktig vuxen, fördel är att alla får samma information, lättare för familjen att fortsätta samtala med varandra Fokusera på barnet, man kan aldrig tvinga ett barn att prata men man kan ge möjligheten

När döden är ett faktum Stötta familjen i att även låta barnet se och ta avsked av den döde Info före och efter visning – FÖRBERED NOGA Barnen ska inte lämnas ensamma efteråt Använd sjukhuskyrkans resurser

Hur föräldrarna löser en kris avgörande för barnens framtida förmåga till krishantering Barn gör inte som vi säger, de gör som vi gör

Litteraturtips Anna Lindberg och Gunilla Brinck: Sorg, saknad och sammanhang www.vll.se/sjukhusbibliotek Kati Falk, Ami Lönnroth: Nära döden, nära livet Johanna Thydell: I taket lyser stjärnorna Ulf Stark, Stina Wirsén: En stjärna vid namn Ajax Ulf Nilsson, Eva Eriksson: Alla döda små djur Ulf Nilsson: Adjö, herr Muffin Sara Natt och Dag: Livet kan inte vänta Ray Kluun: En sorts kärlek Sorg, saknad och sammanhang: omfattande litteraturlista på ca 300 titlar uppdelad i olika grupper: För föräldrar och andra vuxna i barnets närhet, för personal inom vård, skola och barnomsorg, för barn och ungdomar, när anhörig dör hastigt, självmord, att följa ett sjukdomsförlopp, missbruk, psykisk sjukdom, funktionshinder, barn och våld Falk/ Lönnroth: utgiven 1999 Thydell: Tonårsbok Stark/ Wirsén/ Nilsson/ Eriksson: böcker för mindre barn Natt och Dag: Följer tre kvinnor med spridd cancer, 2 har barn, den tredje kan aldrig få Kluun: Holländsk självbiografi