”Bara” AS? Om tilläggsproblem hos vuxna med Aspergers syndrom Annika Brar Överläkare, Neuropsykiatriska enheten Psykiatri Nordväst Karolinska, SLL

Föreläsningens innehåll 1. Prognos vid AS enligt forskningen 2. Vanliga tilläggsproblem hos vuxna 3. Kontakten med primärvård och psykiatri 4. Prevention – att förebygga tilläggsproblem

1. Prognos vid AS enligt forskningen

Prognos vid AS (d.v.s. hur går det i vuxen ålder?) Vad är god prognos? I forskning, uppföljningsstudier: Hög utbildningsnivå Arbete, försörjning Självständig i boende, vardagliga aktiviteter Partner, vänner, nära relationer Ej psykiatriska problem, beteendeproblem Subjektiv livskvalitet! Anhörigas livskvalitet

Prognos vid HFA/AS enligt forskningen H Aspergers uppföljning - egna patienter (övers. U Frith 1991): Varierande prognos Vissa yrkesaktiva, framgångsrika Ex. prof. i astronomi, matematiker, teknologer, kemister, högre tjänstemän ”Specialintressen = framgångsfaktorer”

Prognos vid HFA/AS enligt forskningen, forts. P Howlin 2000: Sammanställning av uppföljningsstudier 1985-2000 5-50 % universitetsutbildade 16-50 % eget boende, självständiga 5-55 % förvärvsarbetande Enstaka gifta 16-44 % ”Good outcome” (arbete, självständigt boende, någon nära relation) Olika länder - varierande stöd, förutsättningar förklarar skillnaderna?

Prognos vid HFA/AS enligt forskningen, forts. M Cederlund m.fl. 2008: Uppföljning av 70 pojkar med AS till vuxen ålder Diagnos AS vid 5-24 års ålder, BNK G-borg 16-34 år gamla vid uppföljning 12 % inte längre AST-diagnos Ca ¼ välfungerande, självständigt liv Ca ¼ begränsat liv utan arbete, vänner

Prognos vid AS enligt forskningen, sammanfattande slutsatser Hög begåvning, god kommunikationsförmåga ger bättre prognos Fortsatt utveckling av förmåga till kommunikation, socialt samspel under tonår, vuxenliv (Kanner 1973, Piven 1996, Gillberg) Samtidig kroppslig och/eller psykisk sjukdom ger sämre prognos Åtgärder för stöd, anpassning gör skillnad

Att leva med AS utan rätt stöd, anpassning Många misslyckanden Kritik från omgivningen Negativ självbild Utanförskap Ökad sårbarhet för psykiatriska problem Plus ökad ”biologisk sårbarhet” för kroppslig och psykiatrisk sjukdom

2. Vanliga tilläggsproblem hos vuxna

Kroppsliga sjukdomar/problem vid AST Epilepsi 5 % vid AS 30 % vid autism Stressrelaterade besvär Mag-tarmbesvär Hudbesvär Värk Trötthet – utmattning Andra hälsoproblem, sjukdomar Svårt lokalisera/tolka/uttrycka kroppsliga symtom  

Psykiatriska sjukdomar/problem hos vuxna med AS Vanliga tillstånd i befolkningen är ännu vanligare vid AS: Affektiv sjukdom Ångesttillstånd Psykossjukdomar (Missbruk) Ätstörningar Självskadebeteende Personlighetsstörningar ADHD Tics/Tourette, inlärningsstörningar

Psykiatriska sjukdomar/problem vid AS vetenskapliga artiklar Temanummer: Journal of Clinical Neuropsychiatry nr 1, 2008 (www.clinicalneuropsychiatry.org) Sammanfattning (Bejerot, Wetterberg) Psyk. comorbiditet USA (Ghaziuddin, Safar) Psyk. comorbiditet Sverige (Bejerot, Rydén) Autistiska drag vid BPD (Rydén, Hetta) Ätstörningar vid AST (Råstam) AST och schizofreni (Nylander, Lugnegård, Unenge Hallerbäck) AST och våldsbrott (Kristiansson, Sörman) Genetik vid AST (Melke)

Psykiatriska sjukdomar/problem vid AS vetenskapliga artiklar B Hofvander m.fl. (BMC Psychiatry 2009): Psykiatriska och psykosociala problem hos 122 vuxna med HFA/AS/Autismliknande tillstånd Personer 16-60 år som sökt utredning vid specialistenhet i Göteborg, Paris 1/3 kvinnor, 2/3 män Hälften hade tidigare psykiatrisk diagnos Nästan alla visade sig vid utredning ha/haft minst en annan aktuell/tidigare psykiatrisk diagnos

Affektiv sjukdom och AST Depression, dystymi Vanligaste ors. till psykisk ohälsa (ca 50 %) Ofta långvarigt, atypiska symtom Ökad rutinbundenhet, självskada, stereotypt beteende Ofta reaktion på mobbing, misslyckanden, utanförskap Skattningsskalor ej anpassade för AS! Bipolär sjukdom Vanligare än i övr. befolkningen (ca 8 %)

Ångesttillstånd och AST Tvångssyndrom (OCD) Ex. samlande, symmetritvång Kan också förväxlas med autistiska beteenden Generaliserad ångest Paniksyndrom Social fobi Specifika fobier Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) Kartlägg livssituationen före ev. läkemedelsbehandling! Överkrav – stress - ångest

Psykossjukdom och AST Psykotisk reaktion på stress/förändring Går snabbt över i lugn miljö, ev. medicin Schizofreni Ngt vanligare än i övr. befolkningen Tidigare vanlig feldiagnos Liknande beteende, kognitiva brister Utvecklingshistorien skiljer Paranoida symtom Överdriven misstänksamhet, feltolkningar Ofta konsekvens av autistisk problematik

Missbruk och AST Rökning mindre vanligt än i övr. befolkningen Ofta ”renlevnadsmänniskor” Missbruk förekommer Sällan vid AS, oftare vid Autismlikn. tillstånd Alkohol vanligast Social samvaro, tillhörighet Kan ofta brytas av en god anledning, förbättrade levnadsomständigheter

Ätstörning och AST Undervikt vanligare än övervikt 12-15 % av flickor med anorexi har AS Autistiska drag förstärks av svält Diagnostik av AST först vid normaliserad vikt Orsaker till ätstörning vid AST Selektivt val av föda, ritualiserat ätande Perceptionsstörning Oförmåga avgöra vad som är lagom mkt

Självskadebeteende och AST Annorlunda perception, kroppsuppfattning ”Jag blöder, alltså lever jag” Okänslighet för smärta Stereotypt beteende Vid ”tomrum”; tid utan struktur Vid starka känslor Vid plötsliga förändringar, överkrav ”Modebeteende” för att dela gemenskap Självskadeforum på internet Autismvänlig miljö, lagom krav, ev. DBT

Personlighetsstörning och AST Definition av personlighetstörning (PD): Varaktigt, stabilt & oflexibelt mönster av beteenden och upplevelser som påtagligt avviker från vad som allmänt sett förväntas av personens sociokulturella miljö och som kommer till uttryck inom minst två av områdena kognitioner, affektivitet, mellanmänskligt samspel, impulskontroll. Leder till lidande/försämrad funktion. Kan inte bättre förklaras av annan psyk. störn. Aspergers benämning: ”Autistisk personlighetsstörning” Personer med AS uppfyller ofta kriterier för flera PD: Paranoid, schizotypal, schizoid, tvångsmässig, fobisk Oftast ingen praktisk nytta (undantag B-line; DBT)

Överlappning av NPF-diagnoser (en utvecklingsavvikelse – flera uttryck, namn)

Uppmärksamhetsstörning / ADHD och AST Uppmärksamhetsstörning vid AST Fastnar i detaljer, ”ovidkommande” saker Svårt skifta fokus Många (ca 30-40 %) uppfyller kriterier för ADHD, kan ha hjälp av läkemedel DSM-IV: ADHD-diagnos kan ej ställas vid AST Ändras i DSM-V!

Andra NPF vid AST Tics / Tourettes syndrom Dyslexi Vanligt hos barn (ca 20 %) och tonåringar (ca 10 %) med AST (Canitano m.fl. 2007) Minskar ofta med åldern Gemensamma genetiska/neurobiol. orsaker Dyslexi Ca 15 % (Hofvander 2009)

3. Kontakten med primärvård och psykiatri

Kommunikationsproblem mm På vårdcentralen Kommunikationsproblem mm Svårt att uttrycka symtom, hur det känns Svårt i undersökningssituationen, vid provtagning Missförstånd Ofta omfattande utredningar, ibland felriktade Tolk / hjälpmedel kan behövas Ex. ”stöd vid möten” Mer kunskap om AST behövs inom primärvården

På psykiatriska mottagningen / avd. Oftast ingen autismvänlig miljö Skattningsskalor m.fl. bedömnings-instrument ofta svåra att tillämpa Bedömning, behandling av psykiatriska problem kräver goda kunskaper om AST Kunskapen varierar men ökar! Närstående = viktig resurs

Vilken behandling finns om man drabbas av psyk. sjukdom/problem? Läkemedel Ofta ökad känslighet v.g. effekt, biverkn. Psykologisk behandling Kunskap om & anpassning till AST krävs av terapeuten! Anpassning av miljö, krav, pedagogik i vardagen Samarbete psykiatri, primärvård, habilitering, kommunalt & övrigt stöd

4. Prevention – att förebygga tilläggsproblem

Prognos och prevention Att förebygga tilläggsproblem Mkt förbättrad prognos över tid studier 1960-2000 Ökad medvetenhet, kunskap Ökad anpassning av skola, övr. samhällsstöd Behöver utvecklas ytterligare Ex. arbetsmarknadsåtgärder Förståelse, acceptans hos individ & omgivning viktigt! Föräldrar, andra närstående, lärare/arbetsgivare, kamrater/kolleger, grannar…

Att förebygga tilläggsproblem – hur? Tidig upptäckt, tidigt och rätt stöd Utbildning – kunskap – förståelse Autismvänlig miljö Lagom anpassade krav - Stressreducering V.b. träna kommunikation, sociala färdigheter Meningsfullt arbete/sysselsättning Fritidsaktiviteter Social gemenskap på rätt nivå

Viktiga förutsättningar för psykiskt välbefinnande Att man lever i ett begripligt och meningsfullt sammanhang med lagom anpassade krav med möjlighet att påverka sin situation (Antonovsky; Hälsans mysterium 1991)

Sammanfattning Psykiatriska tilläggsproblem är vanliga hos vuxna med AS, men… Mycket kan förebyggas Mycket kan behandlas med gott resultat Sjukvårdens kunskaper om AST ökar

TACK!