Patient- och anhörig perspektiv på heldygnsvården, avdelning 1 Moniqa Laitinen Nationell samverkan för psykisk hälsa (NSPH) För att samla in erfarenheter och kunskap från fler patienter och anhöriga än från de få som medverkar i värdecaféerna, inför teamens arbete har 2 fokusgrupper genomförts inom heldygnsvården. Materialet kan även ge uppslag till områden för teamen att arbeta med. Totalt 9 medverkande. Inbjudan: via era verksamheter, anhörigcentrum, de lokala intresseföreningarna och Hjärnkolls ambassadörer. Genomförande: en semistrukturerad metod; inför samtalen förberett några frågor inom områdena; bemötande, delaktighet, information, återhämtning, samt frågan om det finns ngt de saknar inom avd/stödet. Har endast ställt dom om de inte i samtalen kommer upp naturligt från patienter och anhöriga. Jag har öppnat samtalet med frågeställningen ”Vad är kvalitet inom heldygnsvården för dig?” och sedan byggt vidare på det som har framkommit. Att inte enbart utgå ifrån färdiga frågeställningar tyckte jag var viktigt; då har jag redan skapat en idé om vad kvalitet handlar om, medan de med egen erfarenhet/närståendeerfarenhet kanske vill lyfta helt andra saker från sitt perspektiv.

Kvalitet inom heldygnsvården, avd. 1 Strukturerad dag: aktiviteter, stimuli fattiga avd. Sömn, kost, miljö Personal: engagemang, kompetens Bemötande: tillit, bli sedd, vi-och-dom, makt Samverkan: information, delaktighet, andra vårdgivare Förslag & önskemål Den information som gavs i samtalen med patienter och anhöriga har jag kunnat sammanfoga till några områden som rör sig från basbehov så som sömn kost, aktiviteter, till hur man upplever vården och vistelsen på avdelningen. Indelningen i områden är förstås inte renodlade; utan saker och ting går in i varandra. En viss utsago kan ju lika mycket handla om bemötande, som kompetens eller engagemang t ex. Följande bilder fördjupar informationen inom dessa områden/punkter och avslutas med förslag och önskemål som har framkommit. I stora delar har patienter och anhöriga uttryckt samma saker; särskilt gällande aktiviteter, bemötande och personalens engagemang. I fråga om anhörigas delaktighet skiljer sig uppfattningarna mest. Vad gäller sömn var det ngt anhöriga nämnde i inledningen, men det utvecklades inte närmare. Patienterna tycker att maten är god, medan anhöriga mer funderar över om man på avdelningen har med sig ett tänkande runt kost och vikt, eftersom man vet att många mediciner kan ge viktuppgång med medföljande somatisk problematik. Patienterna säger i inledningsvis att det är bra att det ser trevligt ut; eg bara sängarna som skvallrar om att det är ett sjukhus, emedan anhöriga tycker att miljön är trist. Både anhöriga och patienter tog upp bristen på aktiviteter redan i samtalets inledning.

Behov av aktiviteter och en strukturerad dag Känns instängt, ren förvaring Terapiavdelning Personalberoende Utgå ifrån det individuella behovet ”[…] Fruktansvärt. Jag vet inte vad som händer längst in där.” ”Det låter inte som 2013, det låter som 1827, men så är det. Det är hemskt. Och ingen vet.” Patienterna upplever att det är mkt förvaring. Stimuli: kaffe, ciggaretter; finns förvisso dator, tv – det de efterfrågar är således ngt ”igångsättande”. Jag tar upp bildavdelningen; presenteras inte, vetskap nyligen av en slump. Anhöriga nämner terapiavd; ej kännedom om den finns kvar. Synpunkter på behovet av aktiviteter skiljer sig åt mellan de anhöriga; från att det är fruktansvärt att vara tvångsintagen och inte få något att göra, till synpunkten att alla inte klarar av aktivitet. Kontenta: behöver anpassa aktiviteter utifrån individens behov. Promenader upplevs vara beroende på vilken personal som arbetar En anhörig: finns det inte någon beskrivning på vad som ingår i arbetet? Patienterna menar att personal går till arbete och sedan hem, men de vistas där hela dagarna. Önskar få en strukturerad dag utifrån varje individ, så det blir mindre ” flytande i ingenting”. Innebär för dem också att känna sig delaktiga och liksom ha ett värde; att man har ett liv fastän man är på avdelningen. Synpunkten kom upp då jag frågade om det fanns ngt de saknade på avd/ i stödet. Samtalet om aktiviteter går snabbt över till den stimuli fattiga avdelningen; förståelse finns för att man vistas där för sin egen och andras säkerhet, men upplevs vara ”långt ifrån det mänskliga”. Anhöriga önskar få vetskap om att den närstående finns där, och hur man tänker runt detta. Upplever att de inte vet vad som sker där, särskilt då de vet att den närstående inte vill vistas på den stimulifattiga delen. Patienter jämför det med att vistas på ett fängelse; både utifrån hur avd ser ut: ofta neddragna persienner, ganska tomma väggar, samt att själva hänvisningen dit betraktas vara en bestraffning, eller en slags ”fostran”. En deltagare: erfarenhet tillfrågad, skriva på papper, övriga ej. På den stimuli fattiga avd finns bältessäng: citat ovan.

Engagemang och kompetens ” […] en spännvidd som är ljusår […]” ” […] Så kvalitet och bríster på kvalitet, är faktiskt individuellt - det beror på vem man pratar med.” ”En bra personal, som ”fixar allt personalen”, där känner man att han eller hon bryr sig om vad jag har för önskan och vad jag säger och det visar resultat. […]” Bra mottagande vid inskrivning Bli lyft, uppmuntras och inges hopp Patienternas förklaring till att det fortfarande finns bältessäng inom psykiatrisk vård i dag, 2013, är personalen inte vet hur de kan hantera olika situationer. De anser att det behövs mer och en bredare utbildning. Deras förslag: försöka prata med patienterna, höra hur de uppfattar situationen, lyssna på patienten = inte samma behov av varken bältessäng eller en stängd avdelning. En av deltagarna menar också att psykotiska personer inte är farligare än andra människor; och det ibland kan verka som att personal har paranoia i minst lika stor utsträckning som patienterna. Både patienter och anhöriga upplever att det är stor skillnad på personal och deras engagemang – en spännvidd som är ljusår ibland – och har man tur så träffar man någon som är bra. Anhöriga tycker att personkemin patient-kp är viktig; ej ngt patienterna nämner. [de två översta citaten]. Viss personal fixar ”allt”; och det kan ibland handla om ganska små saker, som att komma ihåg att ge en huvudvärkstablett som har efterfrågats. [citat 3] Patienterna upplever också till viss del att personalens egna uppfattningar om patienten påverkar, vilket gör att de inte känner att de kan rikta sig till all personal. En av deltagarna: hur man uppfattas beror mkt på en själv också – ”men frågan är vem det är som skall vara professionell?” Mottagandet på avd upplevs positivt: en person tar emot och personalen är duktiga på att skärma bort runt omkring patienten då det ändå är många intryck i början. Önskar mer stöd med att se vad de faktiskt klarar, bli uppmuntrade och lyfta. Men det ska vara genuint menat! Behöver höra att man kan bli frisk - Att inges hopp!

Bemötande Vem är vem, och jag känner mig som en konstig figur ibland…. Att bli sedd, att bemötas som en `person´, vi-och-dom kultur ” […] jag förstår ju att… dom kunde ha sagt det på ett annat sätt. Det är liksom… det är skam över att man gör ett litet snedsteg. […] Och det blir så stort för mig, hade jag varit frisk och ute i det dagliga livet, då hade jag bara `Ok´ […].” För de anhöriga: viktigt känna sig välkommen, att p hälsar och talar om vem de är. Inte alltid lätt se vem som är patient/personal när de sitter i korridoren. Att komma och hälsa på utan detta mottagnade gör att anhöriga upplever sig obekväma; en konstig figur som kommer. Även patienter uttrycker att ny personal/vik inte presenteras; det upplevs som att inte bli sedd. Enkla saker som att trycka in dörrkoden, öppna själv kan visa att patienten ses som en egen person. Vi-och-dom: Anhöriga kan uppleva att man uttrycker sig på ett sätt till patienterna som man aldrig skulle göra inom den somatiska vården. Påvisar brist på respekt, personal tar på sig makt, försvårar mänsklig vård. Man behöver utgå ifrån att man har ngt gemensamt. Också patienter ger uttryck för en upplevelse om en vi/dom kultur: kolleger håller varandra bakom ryggen. Huruvida personal har rätt eller fel spelar ingen roll. Makt och kontroll och att bli fråntagen sin vilja kommer också upp från patienthåll. Det handlar bl a om att inte ha tillgång till sina egna ciggaretter, ”det är enda man har”, annat än om man är snäll. Synpunkt: viktigt att undvika att patienterna upplever skam; risken för detta tycks uppstå ganska lätt. Det räcker med att bli tillsagd att inte gå in i matsalen om det inte är helt klart inför lunch. Hade de varit ute i samhället hade de bara ryckt på axlarna; ok, men här befinner de sig i en situation med liten grad av annan input, och då kan kommentarer uppfattas hårdare. De beskriver att de upplever ett tilltal uppifrån som skapar en känsla av skam och nedvärdering – ”som om de inte skulle fatta”. Att få många olika diagnoser upplevs också som en skam. ”Har man tio läkare så får man tio diagnoser, för ingen läkare tycker likadant”. Att vänta tills medicineringen verkar innan diagnosen sätts, så slipper man få en diagnos till. Framkommer mkt misstro från patienterna till att man gör saker för patienternas bästa.

Samverkan Information Delaktighet – bidra med kunskap och erfarenhet ”[…] `Vem har du som närmaste anhörig?´, det är ju det första man frågar, och det måste ändras på här. Annars gör ju själva landstinget åtskillnad mellan mental och fysisk ohälsa.” Delaktighet – bidra med kunskap och erfarenhet Samverkan med kommunen ”[…]Det svåra börjar när du kommer utanför sjukhuset, det är då livet liksom flyger på en…” Anhöriga efterfrågar mer information, bättre kommunikation och mer delaktighet. Det handlar om allt ifrån att få vetskap om att den närstående har lagts in, till att kunna föra en dialog/få kunskap runt medicinering, till att bli lyssnad till den erfarenhet och kunskap man har från tidigare insjuknanden. Upplever stor skillnad somatisk vård; se citat. Jämför en psykos med ngn som är medvetslös: en psykotisk person kan kanske inte be om att man kontaktar de anhöriga. Känner sig tjatiga och gnälliga när de behöver leta upp personal för information eller dialog. Osäkra på om bristen på delaktighet alltid handlar om sekretess, men vill då veta att den närstående har tillfrågats, då lättare acceptera att de inte kan få veta allt. Ofta dom som stöttar efter utskrivning, varför det blir viktigt med delaktighet och info. Patienterna: berörde aldrig information. Den egna delaktigheten tycktes vara svårt att få grepp om till en början, sedan delade meningar om detta. Dock överens om att de vill ha mer att säga till om runt medicinering och vårdplan. Anhörigas delaktighet var de medverkande kritiska till, vilket anhöriga förstår. Men beroende på medicinering och aktuellet mående kan de anhöriga lika gärna få höra att de inte bryr sig tillräckligt mycket, menar dom. Samverkan: Anhöriga tror att personal har svårt att förstå hur illa det är att komma hem utan pengar, mat och en ordnad situation. Efterfrågar bättre samverkan med kommunen. Här kom de också in på vikten av en fungerande uppföljning: så att man inte blir en ”svängdörrs-patient” = sista citatet.

Förslag & önskemål Struktur- och aktiviteter efter individens behov Att hjälpa till i köket i rehabiliterande syfte Mer engagemang, ett bra faddersystem Respektfullt bemötande – människa till människa Som anhörig bli ”mottagen” vid besök Ökad möjlighet till information och delaktighet Öppen kommunikation Fler vårdplatser Checklista före utskrivning; samverkan, uppföljning Strukturerad dag, hälsosam mat och möjlighet till att hjälpa till i köket inför utskrivning. Att i ökad grad inge hopp, lyfta, uppmuntra! ”Finns det någonting som inte redan har blivit sagt, som ni tycker är viktigt att förmedla till personalen?” Anhöriga: Hur få dem vara kvar på avdelningen? Deras tankegångar: bra faddersystem; bemötande, personkemi, utbildning i hur de ser på individerna. Överensstämmer väl med patienternas utsagor. En patient uttryckte, citat: ”Ett bra bemötande, då är det inte så mycket den här rollen av patient-personal, utan då är det mer människa till människa, mer… bara ren medmänsklighet. Det räcker.” Hälsa på anhöriga, info, delaktighet, öppen kommunikation – ok, säga det passar inte med besök i dag, tex. Fler vårdplatser efterfrågas av båda grupperna. Checklista över vad som behöver fungera inför/efter utskrivning utifrån patientens situation. Vi hoppas att denna presentation kan inspirera er i ert fortsatta arbete, och i de kommande värdecaféerna!