Patientens syn på öppenhet i kvalitetsregister Pelle Johansson Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund

HJÄRT- OCH LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUND Bildades medlemmar 180 föreningar

Målsättning Vårt mål är att de som drabbats av hjärt- eller lungsjukdom skall kunna leva ett värdigt liv Vår kärnverksamhet består av tre delar: Trygghet Stöd Gemenskap Opinionsbildning Hjärt & Lungskolan

Syfte nationella kvalitetsregister Skapa förutsättningar för att hälso- och sjukvårdens resultat kan följas upp på ett öppet sätt, och jämföra resultaten med vad som borde göras (enligt riktlinjer) Utveckla vården

Register för hjärtsjuka RIKS-HIA Hjärtintensivvård för hjärtinfarktpatienter SEP-HIA Sekundärprevention/rehabilitering RIKS-SVIKT Insatser för patienter med hjärtsvikt

RIKS-HIA Syfte att bidra till minskad dödlighet och sjuklighet och öka kostnadseffektiviteten i vården Alla sjukhus vill frivilligt vara med Sjukhusen vill följa vårdinsatsernas effekt Registret har påverkat dödligheten, PCI, CABG, Läkemedelsanvändning Sjukhusen redovisar olika resultat

SEP-HIA Sekundärprevention minskar återinsjuknande och död samt ökar livskvaliteten Registret syftar till att följa, styra och förbättra det sekundärpreventiva arbetet både lokalt och nationellt Bidragit till att sjukhusen infört ettårs- uppföljning

Hur kan patienter nyttja registren? Hjärtsjuka flyttar till områden med bra sjukhus Föreningen påverkar politiker för en jämlik vård – ska vi betala samma landstingsskatt? Göra skillnaderna i vården intressant för media – visa medlemmar som drabbats Vara ett stöd till sjukhusen att få mer resurser

Registrens kvalitet - risker? Alla sjukhus är inte med – varför? Är personalens kompetens och praxis det som avgör eller är det utomstående faktorer – ålder, avstånd, multisjuka, geografiska orsaker? Ekonomiska incitament – manipulera data? Vägra operera äldre för att få bra statistik? Val av dödsorsak godtyckligt – ej längre obducerar Överbehandling – PCI? Mer tid till registerhantering - än tid för patienten?

Socialstyrelsens riktlinjer styr vården Rekommendationer och prioriteringar utgår från graden av vetenskaplig evidens Den medicinska forskningen styrs av kriterier för läkemedelsstudier och är inte anpassad för forskning kring livsstilsfaktorer Vem äger frågan?

Kvalitet i hela vårdkedjan vid hjärtinfarkt SOS-alarm måste göra rätt bedömning Ambulanssjukvården måste fungera – speciellt där avstånden till sjukhusen är långa Akutsjukvården måste agera efter gällande riktlinjer och göra rätt prioriteringar En fungerande sekundärprevention behövs för att minska risken att återinsjukna

Datakällor för öppna jämförelser Socialstyrelsen hälsodataregister (obligatoriska) Kvalitetsregister (frivilliga) Vårdbarometern (attityder i befolkningen) Databasen Väntetider i vården Patientföreningens egna register (

Sammanfattning Kvalitetsregister med öppna jämförelser kan vara bra för vårdutvecklingen Goda exempel bör spridas i landet Kvaliteten på registren behöver utvecklas Kriterier för att säkerställa vetenskaplig evidens bör ses över Registren bör på sikt omfatta hela vårdkedjan Tillgängliga för patienter