Vi som kan hjälpa dig I det här avsnittet berättar vi mer om hur familjelivet kan fungera för den som har MS. Kan man skaffa barn? Hur kan sexlivet förändras? Och hur är det att ha barn om man har MS? Vi berättar om vad man kan tänka på för att göra arbetslivet enklare. Och slutligen diskuterar vi resor till främmande länder och hur de kan bli sköna minnen som gör vardagen ljusare.

Många hjälper till MS-teamet i vården Samhället i övrigt Den som får diagnosen MS står inte ensam med sin sjukdom. Inom vården finns flera olika typer av specialister som bildar ett MS-team kring patienten. Även från samhället i övrigt – kommunen, landstinget, försäkringskassan och arbetsförmedlingen – kan man få olika typer av stöd. En viktig sak att komma ihåg är att när det gäller samhällets stöd så är det i första hand de symptom och svårigheter du får på grund av MS som kan ge dig stöd. Själva diagnosen i sig är inte det som avgör vilken hjälp du kan få. I det här avsnittet går vi igenom det stöd som finns kring MS-patienten.

Exempel på MS-team Arbetsterapeut Sjukgymnast MS- Neurolog sköterska Neuropsykiater Neurospykolog Patient Det vi här kallar MS-team är den grupp av specialister som kan finnas runt en MS-patient. Exakt hur MS-teamet är uppbyggt varierar, men vi kommer här prata lite om de vanligaste funktionerna. Nära patienten finns neurologläkaren, som är den som ansvarar för utredningen och diagnosen. Läkaren är också den som avgör om det kan vara aktuellt med sjukskrivning. Neurologläkaren har också ofta ett nära samarbete med urologen och neurourologen. Även MS-sjuksköterskan finns på neurolog- eller medicinmottagningen. MS-sköterskan ansvarar till exempel för råd och stöd, undervisning av patienten och praktisk träning i att injicera bromsmediciner. MS-sköterskan samarbetar också med uroterapeuten för att ge hjälp vid blåsrubbningar. Vi berättar mer utförligt om MS-sköterskans roll senare i det här avsnittet eftersom hon eller han är en viktig kontaktperson för den som har MS. Kring patienten finns även flera andra viktiga personer. Sjukgymnasten ger råd om träning för att underlätta vardagen. Tränings- eller rörelseprogram kan utvecklas för att bibehålla eller förbättra styrka och kondition, program som kan utföras antingen på sjukhuset, vårdcentralen, på en rehabiliteringsanläggning, eller i hemmet. Arbetsterapeuten arbetar med att ge råd om hur vardagen ska kunna fungera på bästa sätt. Det kan handla om att fördela sin kraft och energi på ett bra sätt mellan familj, arbete och fritid. Arbetsterapeuten har också kunskap om vilka hjälpmedel som finns för att underlätta i vardagen. Kuratorn kan ge flera olika typer av stöd i situationer som kan uppkomma för den som har MS. Det kan vara stödsamtal vid kriser eller andra situationer i livet. Det kan också handla om att ge konkret hjälp om vilka rättigheter och möjligheter som finns när det gäller både arbete, vardag och ekonomi. Psykologen arbetar med människors tankar, handlingar, känslor och relationen med andra människor. Ordet psykologi betyder ”läran om själen” och psykologen kan hjälpa till inom ett brett område, till exempel att förklara och ge råd kring beteende, känslor och hur MS-patienten och patientens anhöriga ska hantera situationen. Neuropsykologen är en psykolog som har specialistkunskap om hur hjärnan fungerar. Förändringar i hjärnans funktion kan förändra hur vi tänker, känner och rör oss. Det här kan en neuropsykolog hjälpa till att kartlägga så att vardagen kan underlättas med träning, hjälpmedel eller andra typer av stöd. Neuropsykiatern är en specialutbildad läkare. Neuropsykiatern är expert på dels neurologi och funktionsstörningar och dels på psykiatriska tillstånd som oro, ångest eller nedstämdhet. Logopeden är expert på hur vi kommunicerar med tal och röst. Logopeden kan hjälpa till att utreda, diagnostisera och behandla eventuella språk- eller talstörningar. Som vi sade tidigare är MS-sköterskan troligen den person du som MS-patient kommer att ha mest kontakt med. Därför tänkte vi nu berätta lite mer om vad hon eller han kan hjälpa till med. Kurator Psykolog Logoped

Uppgifter för MS-sköterskan Ge råd och stöd Kontakt för patient och anhöriga Snabbt upptäcka och tillsammans med andra personer inom MS-teamet hantera olika symptom Förmedla och förenkla kontakter inom MS-teamet Ansvara för start och uppföljning av bromsmediciner Verka för att sprida information om sjukdomen till patienter, anhöriga, vårdpersonal och allmänhet MS-sköterskan har alltså en mängd arbetsuppgifter för att ge MS-patienten råd, hjälp och stöd. Att vara en primär kontaktperson för patient och anhöriga är en nyckeluppgift. Kontakten kan skötas på olika sätt, men oftast via telefon eller besök på MS-mottagningen. Tack vare att MS-sköterskan har täta kontakter med patienten kan olika, och kanske nya, symptom upptäckas och hanteras, ofta tillsammans med andra inom MS-teamet. MS-sköterskan är också en nyckelperson i att formera MS-teamet och att hålla kontakten inom teamet. En viktig uppgift är också att hjälpa patienten att komma igång med sin behandling. Det kan handla om att utbilda i hur injektioner ska ges och att följa upp att behandlingen verkligen efterlevs. MS-sköterskan arbetar också ofta aktivt med att öka kunskapen och förståelsen kring MS genom att sprida information till patienter, anhöriga, övrig vårdpersonal och allmänheten.

Fasta kontakter med MS-sjuksköterska När man får diagnos, efter läkarbesöket Start och uppföljning av behandling med bromsmediciner Skovbehandling Övriga kontakter (vid behov) - Vid nya symptom - Vid frågor om sjukdomen m.m. Det finns flera naturliga tillfällen att ha kontakt med sin MS-sköterska: När man fått den första diagnosen är det vanligt att efter läkarbesöket sitta ner en stund med MS-sköterskan för att få ytterligare information. Det är ett bra tillfälle att få svar på de frågor som uppstått, att få informationsmaterial om MS och övrig information som telefonnummer och kontaktinformation till mottagningen. När behandlingen med bromsmedicin ska börja hjälper MS-sköterskan till på flera sätt. Eventuella problem och behov kartläggs så att behandlingen kan anpassas på bästa sätt. MS-sköterskan kan också ge information om läkemedlen, berätta om de praktiska förutsättningarna och om vilka hjälpmedel som finns. Om läkemedlet ska intas som injektioner utbildar MS-sköterska i hur det ska göras på bästa sätt för att minska biverkningar från läkemedlet. MS-sköterskan ansvarar också för uppföljningen av patienten och dokumentationen i patientens journal. Om det inträffar nya skov som ska behandlas kontaktar man MS-sköterskan för hjälp. Ofta ges den behandlingen på MS-mottagningen och där kan då också MS-sköterska kartlägga eventuella nya vårdbehov. Som vi sagt är MS-sköterskan en nyckelperson i behandlingen. Hon eller han kan också hjälpa till om det uppstår nya symptom eller för att svara på alla typer av frågor kring sjukdomen.

Samhällets stöd och service Kommunen Landstinget Försäkringskassan Arbetsförmedlingen Nu har vi berättat om stödet inom vården. Men även från samhället i övrigt kan MS-patienten få service- och stödinsatser. Här visar vi vad kommunen, landstinget, försäkringskassan och arbetsförmedlingen kan hjälpa till med.

Kommunens ansvar - enligt Socialtjänstlagen eller LSS Hemtjänst Ledsagarservice Stöd till anhöriga Kommunens ansvar - enligt LSS Personlig assistans Efter behovsprövning kan man få hjälp från hemtjänsten med städning, matlagning, inköp, promenader, omvårdnad, påklädning, hygien och mycket annat. Ledsagarservice kan beviljas så att man kan delta i samhällslivet eller olika fritidsaktiviteter. Stöd kan också ges för att underlätta för de personer som har en närstående med funktionsnedsättning. Stödet kan vara till exempel vara avlösarservice i hemmet eller enskilda samtal eller anhöriggrupper. Alla de här insatserna kan beviljas efter ansökan genom Socialtjänstlagen eller Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Enligt LSS har kommunen också ansvar för att ställa upp för den som behöver personlig assistans och hjälp. Denna ges från kommunen till den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov i genomsnitt mindre än 20 timmar i veckan. Med grundläggande behov menas hjälp med personlig hygien, av- och påklädning, att äta, att kommunicera med andra eller annan hjälp som kräver ingående kunskaper om ens funktionsnedsättning. Vid ansökan enligt LSS utreds först om man tillhör en av de grupper som kan ha rätt till stöd.

Kommunens ansvar enligt annan lagstiftning Bostadsanpassningsbidrag Färdtjänst Parkeringstillstånd för rörelsehindrade Riksfärdtjänst Kommunen hanterar också flera andra typer av stöd: Bostadsanpassningsbidrag kan ges för att anpassa bostadens fasta funktioner så att att bostaden blir ändamålsenlig som bostad för personen med funktionsnedsättning. Färdtjänst ges till den som på grund av en funktionsnedsättning har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand, eller att resa med allmänna kommunikationsmedel. Färdtjänsten gäller resor inom hemkommunen eller i vissa fall till angränsande kommun. Parkeringstillstånd för rörelsehindrade kan utfärdas om man har ett rörelsehinder som gör att man har betydande svårigheter att förflytta sig till fots. Riksfärdtjänst kan ges till den som på grund av funktionsnedsättning inte kan resa inom Sverige till normala reskostnader med allmänna kommunikationsmedel, eller inte kan resa utan ledsagare.

Landstingets ansvar Hälso- och sjukvård, rehabilitering och hjälpmedel Rådgivning och annat personligt stöd Så över till vad landstinget ansvarar för: Landstinget har ett övergripande ansvar för hälso- och sjukvård, inklusive rehabilitering och hjälpmedel. Ansvaret gäller inte de som bor i kommunens särskilda boenden, där är det kommunen som är ansvarig. Landstinget ansvarar också för att ge rådgivning och annat personligt stöd. Det kan vara av rådgivande och allmänt stödjande art och ges till exempel av kurator, psykolog, dietist, sjukgymnast eller arbetsterapeut.

Försäkringskassans ansvar Aktivitetsersättning Sjukersättning Assistansersättning Bilstöd Handikappersättning Högriskskydd Rehabiliteringsersättning Sjukpenning Arbetsresor i stället för sjukpenning Arbetshjälpmedel Försäkringskassan har en lång lista på hjälp och stöd: Om man är mellan 19 och 29 år kan man bli beviljad aktivitetsersättning om arbetsförmågan är nedsatt med minst en fjärdedel under minst ett år. Den ska då bedömas nedsatt för alla arbeten på hela arbetsmarknaden, inklusive arbeten för personer med funktionsnedsättning. Nästa punkt på listan är sjukersättning. För att få sjukersättning måste man vara mellan 30 och 65 år gammal. Sjukersättning, som betalas tills vidare, kan man få om arbetsförmågan är stadigvarande nedsatt med minst en fjärdedel. Med stadigvarande menas att den ska vara nedsatt för överskådlig tid. Det gäller för alla arbeten på hela arbetsmarknaden, inklusive arbeten för personer med funktionsnedsättning. Assistansersättning för personlig assistans ges till den som har behov av personlig hjälp. Den ges från försäkringskassan om man har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov i genomsnitt mer än 20 tim/vecka. Som vi sett tidigare är det kommunen som ansvarar för de första 20 tim. Med grundläggande behov menas hjälp med personlig hygien, att klä av och på sig, att äta, att kommunicera med andra eller annan hjälp som kräver ingående kunskaper om ens funktionsnedsättning. Bilstöd kan lämnas till en person som på grund av varaktig funktionsnedsättning har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att anlita allmänna kommunikationer. Handikappersättning kan utgå till den som på grund av funktionsnedsättning i sin vardag behöver hjälp av annan person, eller har merutgifter på grund av funktionsnedsättningen. Högriskskyddet innebär att man bara kan ha 10 karensdagar under en tolvmånadersperiod. Är man sjuk vid fler än 10 tillfällen kan man alltså få ersättning redan från första dagen. Rehabiliteringsersättning kan man ha rätt till om man deltar i arbetslivsinriktad rehabilitering, om rehabiliteringen ingår i en plan som man gjort tillsammans med försäkringskassan. Sjukpenning (med ca 80 procent av inkomsten) kan man få högst 364 dagar under en period på 450 dagar, den så kallade ramtiden. Man kan få en fjärdedels, halv, tre fjärdedels eller hel sjukpenning, beroende på hur mycket man kan arbeta. Arbetsresor i stället för sjukpenning kan beviljas om en anställd har en sjukdom som gör att denne inte kan resa till arbetet på vanligt sätt. Det gäller den som annars skulle ha rätt till sjukpenning, och om perioden är längre än fjorton dagar. Om man på grund av sin funktionsnedsättning behöver arbetshjälpmedel för att kunna utföra sitt arbete kan man få bidrag för detta. Även arbetsgivaren kan få bidrag för att anpassa arbetsplatsen i det fall en medarbetare behöver ett arbetshjälpmedel på grund av sin sjukdom. Bidraget kan vara på upp till 50 000 kronor, om det gäller datorer ett ännu högre belopp. Det här gäller bara sådana hjälpmedel som ligger utanför arbetsgivarens normala lagstadgade ansvar för arbetsmiljön.

Arbetsförmedlingens ansvar Arbetshjälpmedel Stödperson Lönebidrag Personer som diagnostiserats med MS och deras arbetsgivare kan få olika former av stöd beroende på vilken situation de är i. Arbetsförmedlingens insatser kan delas in i tre områden; arbetshjälpmedel, stöd av en person och ekonomiska lättnader. Arbetsförmedlingen erbjuder i likhet med försäkringskassan bidrag för arbetshjälpmedel. Bidrag kan sökas för upp till 100 000 kronor. Om det gäller datorbaserade hjälpmedel, eller om det finns synnerliga skäl, kan stöd lämnas med högre belopp. Arbetsförmedlingen kan ta hjälp av till exempel arbetsterapeuter eller sjukgymnaster för att komma fram till rätt lösning. Om medarbetaren behöver hjälp med vissa uppgifter av en personlig stödperson så kan man som arbetsgivare få bidrag för att kompensera merkostnader för denna. Ett annat alternativ är att arbetsgivaren avsätter egen personal för att stödja medarbetaren. Arbetsgivare till en medarbetare med svårigheter som klassas som funktionsnedsättning har möjlighet att ansöka om ekonomisk lättnad i form av så kallat lönebidrag. Lönebidrag kan erhållas för såväl redan anställda som för nyanställningar. Bidragets storlek är beroende på lönekostnaden för den anställde, samt dennes arbetsförmåga.

Sammanfattning av det här avsnittet MS-teamet och MS-sköterskan Samhällets stöd och service Kommunen Landstinget Försäkringskassan Arbetsförmedlingen Här har vi givit mycket information om vilken hjälp och vilket stöd som finns kring den som har MS. Vi började med att berätta om de specialister som finns inom vården, MS-teamet i allmänhet och MS-sköterskan i synnerhet. I den senare delen fyllde vi på med vad du kan ansöka om för stöd ifrån samhället i övrigt. Vi berättade om kommunens, landstingets, försäkringskassans och arbetsförmedlingens ansvar och resurser. All viktig kontaktinformation finns under avsnittet ”Länkar”. Där kan du se hur du kommer i kontakt med de olika aktörerna och hitta ytterligare information.