Sociala medier idag – några synpunkter Peter Höglund

Generella synpunkter Samma regler som vid annan forskning Regelverk och ansökningsförfarande Gör annonsförslag Beskriv processen Hur uppfattar forskningspersonerna det?

Samma regler som vid annan forskning Etikprövningslagen med tillhörande förordningar Personuppgiftslagen Läkemedelslagen med tillhörande förordningar

Samma regler som vid annan forskning -pul-forskning.pdf

Gör annonsförslag Olika utformning beroende på var man tänker annonsera Traditionella annonser kan ofta vara betydligt längre än en annons på Facebook eller liknande Skall det finnas bild med i annonsen bör även den skickas in så att EPN kan bedöma helheten

Beskriv processen Var sker annonseringen? Vilken tidning osv, Facebook, något annat? Hur hanteras svaren? Får alla svar? Vad händer med personer som inte får vara med i studien? Registreras personuppgifter i samband med att personen svarar? Hur informerar man om detta?

Hur uppfattar forskningspersonerna det? Se annonseringen ur mottagarens perspektiv

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Vägledd internetbaserad självhjälpsbehandling för svår förlossningsrädsla Avslag i REPN Rekrytering via internetannonsering

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Ur CEPN:s bedömning: kvinnorna i såväl behandlingsgruppen som kontrollgruppen avses erhålla ett stöd utöver det som normalt ges inom mödrahälsovården. Det innebär att ingen kvinna undanhålls sedvanlig behandling för sin förlossningsskräck.

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Ur CEPN:s bedömning: Det internetbaserade materialet behandlas med sekretess och skriftligt samtycke till deltagande förutsätts. Också kvinnor som av olika skäl kan komma att exkluderas erhåller personlig återkoppling och råd. Ansökan godkändes.

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Vilka faktorer har betydelse vid valet av potentiell framtida partner. I studien skulle man skapa fiktiva profiler på en så kallad ”dating site”, för att undersöka svarsfrekvens mm från personer som är medlemmar på siten. Någon information om forskningsprojektet planerades inte, och de som kontaktat de fiktiva profilerna skulle få ett avböjande svar, men inte få veta att de deltagit i ett forskningsprojekt.

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Ur CEPN:s bedömning: Projektet grundar sig på fiktiva personprofiler, en metod som i det aktuella fallet får anses tvivelaktig, eftersom den för forskningspersonerna rör en mycket privat sektor av livet. Även om det här gäller personer som frivilligt lämnat känsliga personuppgifter på en hemsida måste det betraktas som en uppenbar integritetskränkning för ett stort antal personer att bli föremål för fiktiva svar.

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Ur CEPN:s bedömning: Den omständigheten att man i efterhand avser att tillskriva forskningspersonerna att den fiktiva person som svarat inte längre är intresserad förminskar inte denna kränkning. Kunskapsvinsten kan antas bli skäligen obetydlig och kan inte anses uppväga den integritetskränkning som projektet innebär.

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Orsaker till sexuellt riskbeteende och HIV-testning bland män som har sex med män i Vietnam; intervjustudier samt enkätstudier via internet

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Ur CEPN:s bedömning: Eftersom forskningspersonerna är bosatta i Vietnam står det klart att den del av forskningen som består i kontakter med forskningspersonerna bedrivs utomlands. Etikprövningslagen är i denna del inte tillämplig. Återförvisades till REPN för rådgivande yttrande

Centrala Etikprövningsnämnden Ö IT-baserat stöd i vardagen för personer med Alzheimers sjukdom. Forskningspersonerna skulle under 12 veckor prova ett interaktivt datorbaserat system.

Centrala Etikprövningsnämnden Ö Ur CEPN:s bedömning: Projektet får betraktas som en pilotstudie med syfte att begränsad omfattning utvärdera användbarheten av teknologin som sådan. Även om [kunskaps-]vinsten synes begränsad förefaller riskerna närmast obefintliga. Ansökan godkändes