Den delaktiga patienten: betydelse för vården, vårdarbete, behandlingsresultat Judy Arnetz Universitetssjukhuest MAS 27 September 2006 J. Arnetz

Några frågor: Vad är patientdelaktighet? Vill patienterna vara delaktiga? Anhöriga? Hur ser vårdpersonalen på den delaktiga patienten? Hur påverkas vårdarbetet? Vilken betydelse har patientdelaktighet för behandlingsresultat?

Är patientdelaktighet en självklarhet?

Dagens Medicin (1998): ”Ökat medinflytande kommer att bli en självklarhet för morgondagens patienter… Men… det får inte gå till överdrift”. ” Patienten ska inte bli medarbetare i hälso- och sjukvård…Man behöver inte bli särskilt sjuk förrän man tycker att det är skönt att bli omhändertagen”. - Daniel Brattgård, sjukhuspräst

Några exempel Birgit 60 år, kontorist, tjocktarmscancer Per 45 år, lärare, skadad hälsena Marti 27 år, sjukgymnast, stresshuvudvärk

En ovanlig sjukdom Arnold Chiari Malformation with syringomyelia (ACM/SM) Medfödd missbildning mellan hjärnan och ryggmärgen ”medical orphans” Andra diagnoser: ”Tired Mother Syndrome” ”Ménieres syndrom” ”stresshuvudvärk”

Patientdelaktighet VAD? VARFÖR? HUR?

Patientdelaktighet: VAD? empowerment involvement/participation medical decision making/shared decision making patient partnerships patient autonomy

Patientdelaktighet: VAD? Delaktighet = aktiv medverkan Delaktighet = ökat inflytande

Patientdelaktighet: VARFÖR? Patienter har fått en förändrad ställning i vården Patienternas krav och förväntningar på vården har förändrats Forskning har visat ett samband mellan patientdelaktighet och behandlingsresultat.

(1) Patienter har fått en förändrad ställning i vården Hälso- och sjukvården har skyldighet att stärka patientens ställning bland annat i form av: individuellt anpassad information möjlighet att välja behandlingsalternativ rätten till förnyad medicinsk bedömning (second opinion) vid livshotande eller annan särskilt allvarlig sjukdom eller skada.

Patientdelaktighet: VARFÖR? Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

Hälso- och sjukvårdslag (HSL) 1982:763 Vården skall uppfylla följande krav: Vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen Vara lätt tillgänglig Bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet Främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen

Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården SOSFS 1996:24 – föreskrifter - stöd i hur lagen skall tillämpas Från 1 januari 1997: kravet på kvalitetsutveckling och kvalitetssäkring inskrivet i HSL och Tandvårdslagen (TL).

2 § SOSFS 1996:24 Patientens - värdighet - integritet - delaktighet - säkerhet skall säkerställas

2 § SOSFS 1996:24 Kvalitetssystemen skall säkerställa - att patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga

Patientdelaktighet: VARFÖR? (2) Patientens krav och förväntningar har förändrats

Patient-läkarrelationen Szasz and Hollender (1956) - ”A contribution to the philosophy of medicine” 3 grundmodeller för patient-läkarrelationen: 1. Aktiva-passiva 2. Vägledning-samarbetande 3. Ömsesidig delaktighet

Patient-läkarrelationen En 4:e modell: patientens autonomi Coulter (1997): ”Partnerships” with patients consumerism: patienten som ”kund”, ”klient”, ”informed consumer” ”compliance” ”concordance”

Patientdelaktighet: VARFÖR? ökat ansvar ökad följsamhet förbättra tillfrisknande optimera medicinska resultat

Följsamhet ”Uppmärksamhet måste riktas mot patienternas svagheter eftersom de ofta ljugit om att ta de förskrivna läkemedlen”. - Hippocrates,5:e århundradet f.Kr.

Följsamhet ” I vilken utsträckning en persons beteende överensstämmer med ordinationen”. - Arbetsgruppen för bättre läkemedelsanvändning Globalt problem (WHO) Följsamheten vid långtidsmedicinering: högst 50%

Ytterligare några frågor: Delaktighet = ansvar? Vill alla patienter vara delaktiga? Vill anhöriga/närstående till patienten vara delaktiga?

Vem vill bli delaktig? Yngre patienter Föräldrar (Ygge & Arnetz 2004) Anhöriga till äldre patienter

Patientdelaktighet: VARFÖR? (3) Forskning har visat ett samband mellan patientdelaktighet och behandlingsresultat

Vetenskapliga litteraturen Sökord - PubMed: ”patient participation” 11055 ”hits” ” patient autonomy” 8871 ” patient partnership” 1855

Kontrollerade interventioner: n<10? Greenfield et al 1985 (USA) – magsår, n=45 Greenfield et al 1988 (USA) – diabetes, n = 59 Rost et al 1991 (USA) – diabetes, n = 61 Rachmani et al 2002 (Israel) – diabetes, n = 165 Arnetz et al 2004 (Sverige) – reumatisk sjukdom, n = 79

Greenfield et al: 20 min. patient coaching vs. standard utbildning 1985 (magsår) 1988 (diabetes) Intervention > kontroll - tillfredsställelse - självrapporterad hälsa Intervention > kontroll - blodsocker kontroll - självrapporterad hälsa

”sharing therapeutic responsibility” Rost et al (1991) (diabetes) Rachmani et al (2002) (diabetes) 45-min. aktiveringsträning vs. standard utbildningspaket Intervention > kontroll - ställa frågor - blodsocker kontroll Patient participation vs. standard konsultation Intervention < kontroll på samtliga riskfaktorer

SADEL-projektet (Arnetz et al 2004) Samverkan och Delaktighet i målformulering målforum = aktiv roll i formulering av behandlingsmål Målforum vs. traditionell sjukgymnastik Intervention > kontroll - rörlighet - styrka - balans - tillfredsställelse

MEN. . . Kinmonth et al (1998): (diabetes) Träning för läkare och sjuksköterskor i ”patient centred care” Intervention > kontroll - bättre kommunikation - högre tillfredsställelse - högre bmi - högre triglycerides Intervention < kontroll - kunskap

Slutsats: Tappa inte fokus på ”disease management”

Patientdelaktighet: HUR? Vad innebär patientdelaktighet i praktiken?

Delaktighet: patientens bedömning Har Du haft möjlighet att ställa frågor angående Dina besvär? Har Du förstått den information Du fått? Fick Du vara med och diskutera vilka undersökningar och behandlingar som skulle göras i Ditt fall? Har Du varit delaktig i utformningen av Din vårdplan? Har Du haft möjlighet att diskutera målet med Din behandling med Din läkare?

Den delaktiga patienten: implikationer för vårdens förändringsarbete och folkhälsan Judy Arnetz Ulrika Winblad Spångberg Anna Höglund Bengt Arnetz Uppsala universitet J. Arnetz

Syfte: Fördjupa kunskapen om patientdelaktighet i behandlingsprocesser och beslut

Samarbetspartner Uppsala Clinical Research Center (UCR) Nationella kvalitetsregistret för hjärt- och kärlsjukdomar, RIKS-HIA SEPHIA-registret: Sekundärprevention i hjärtintensivvård - målgruppen: hjärtinfarktpatienter < 75 år

Bakgrund (1): Hjärtinfarkt: - 30,000 - 40,000 nya fall/år - vanligaste dödsorsaken i Sverige (30% samtliga dödsfall) - förbättrad överlevnad den första månaden efter en hjärtinfarkt under det senaste decenniet - risken för återinsjuknande i hjärtinfarkt och död fortfarande hög i den efterföljande perioden

Bakgrund (2): Nya behandlingsmöjligheter Bättre medicinska resultat Kortare vårdtider Nya krav på eftervårdsinsatser Den ”nya” patienten: högutbildad, med frågor, förväntningar, krav på vården

Vilka implikationer har en ökad patientdelaktighet för Vårdpersonalens arbete? Vårdtid? Följsamhet? Tillfrisknande? Behandlingsresultat? Förändrat beteende, t.ex. rökavvänjning, ökad fysisk aktivitet, kostvanor? Återgång till arbete?

Metod (1): studiegrupper Hjärtinfarktpatienter < 75 år Personal (läkare, sjuksköterskor, undersköterskor) som arbetar med hjärtinfarktvård 12 sjukhus i Sverige

Metod (2): arbetssätt Fokusgrupper Utveckling av enkäter Enkätstudier bland personal och patienter Samkörning av enkätdata med SEPHIA

Metod (3): tidplan 2004: Fokusgrupper Utveckling av enkäter 2005: Pilotstudier Personalenkätstudien Patientenkätstudien (pågår 1 år) 2006: Samkörning av databaser Analys och resultatsammanställning

Preliminära resultat: Personalenkät: maj 2005 Svarsfrekvens 67% (n = 500)

Personalens syn: Patientdelaktighet = att patienten får: tydlig information ställa frågor uttrycka sina synpunkter vara med i diskussioner kring sin vård/behandling

Personalens syn: Patienten har huvudansvaret för sin framtida hälsa En delaktig patient innebär bättre följsamhet till ordination (läkare > andra yrkesgrupper) En delaktig patient innebär att arbetsbördan ökar (läkare > andra yrkesgrupper)

Personalens syn: En delaktig patient berikar arbetet En delaktig patient skapar förutsättningar för en framgångsrik behandling

Hinder för patientdelaktighet : Enligt läkare och sjuksköterskor: - tidsbrist - andra uppgifter som måste prioriteras Enligt undersköterskor: egen osäkerhet

Betydelse Relevans for hjärtinfarktvårdens struktur, organisation och utveckling Den delaktiga patienten kan stimulera till nya attityder och arbetssätt

På längre sikt Patientdelaktighet kan påverka patientens uppfattning om vårdkvalitet patientens beteende vårdtider tillfrisknande vårdpersonalens kompetensutvecklingsbehov vårdpersonalens rutiner samhällsekonomi?

Patientdelaktighet: för- och nackdelar FÖRDELAR: Bättre förståelse för sin sjukdom Ökad motivation Förbättrad compliance/ concordance Bättre behandlingsresultat NACKDELAR: Vårdgivaren ifrågasätts Patientbesök tar längre tid Patienter/anhöriga ställer krav

Framtiden: ”Flat-pack” patienter? ”The flat-pack patient? Creating health together” Cayton (2006)