Inför döden blir livet allvar – om palliativ vård vid livets slut Carl-Magnus Edenbrandt

I Sverige avlider 95,000 personer per år När dör vi? Hur dör vi? Av vad dör vi? Var dör vi? Var vill vi dö? Styr organisationen var vi dör?

”Döendet innehåller självfallet både en biologisk och en psykologisk sida. Ju närmare döden en människa kommer ju mera enahanda är det biologiska skeendet. Helt olika sjukdomar ger mot slutet en alltmer likartad bild och jämsides med detta avtar det fackliga intresset hos läkaren för den sjuke.” Loma Feigenberg 1971

Ingenting om död eller palliativ vård i livets slutskede Kliniska färdigheter av Lindgren & Aspegren (Vägverket) Ortopedi av Lindgren & Svensson Urologi av Damber & Peeker Njurmedicin av Aurell red. Öron-näs-och halssjukdomar av Matti Anniko red. Neurologi av Aquilonius & Fagius Invärtesmedicinsk handbok av Lindgren et al. Akutmedicin av Matell & Reichards Internmedicin av Asplund m fl (6 sidor om Alternativmedicin) Infektionsmedicin av Iwarson & Norrby Reumatologi av Klareskog & Saxne red Kirurgiska sjukdomar av Andersson, Jeppsson m fl Kirurgi av Jeppson m fl Blodsjukdomar av Gahrton & Lundh Obstetrik & Gynekologi av Brody Essential Obstetrics and Gynaecology av Symonds Klinisk fysiologi av Jonsson & Wollmer

  > 20 sidor om död Molecular Biology of the Cell Programmed cell death Death of cells Death receptor

”Svåra situationer i klinisk praxis Margareta Andrae, 1994 Svårigheter avseende Läkarens egna reaktioner Att informera om cancerdiagnosen Att informera om att det ej finns bot Att vara objektiv eller ge hopp Att vara måltavla för patientens missnöje Att samtala med patienten i terminal fasen Önskan om intimitet – rädslan för att förlora professionaliteten Svårigheter avseende mötet med patienten Svårigheter avseende sjukdomen

Vilka svårigheter ser patienten hos Läkaren? a)       Rädsla att berätta diagnosen, ge patienten en plattform att stå på b)       Rädsla att själv bli drabbad, vara sårbar c)       Oförmåga att möta patientens ledsnad, förtvivlan d)       Rädsla att ”vandra samman” med patienten i lidandet e)       Tröstar bort istället för att bekräfta lidandet f)        Oförmåga att ta hand om ”människan” – ser bara sjukdomen g)       Hårda mot sig själva h)       Förakt för svaghet i)        Autonomi och integritet viktigt j)        Rädsla för att inte klara sig själv k)       Rädsla för egna rädda skrymslen Maria Quensel, 2001

”En mörk bild av den döendes situation” Sjukvård i livets slutskede SOU 1979:59 Prioriteringsutredningen SOU 1995:5 Ny Hälso – och sjukvårdslag 1997 Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut SOU 2001:6 Riksrevisionens rapport 2004 Regeringens skrivelse 2005

”The reluctance to study dying people contrasts with the enthusiasm for investigating fatal diseases” Hinton 1971 De döende prioriteras lågt placeras ofta i en passiv roll placeras i periferin möter outbildad personal möter otrygg personal får inte sina behov analyserade o tillgodosedda befinner sig i en kultur som ser lidandet, smärtan och döendet som meningslöst överges…

Ars moriendi – Döendets konst placerade den döende i centrum underströk betydelsen av döendet och döden i kulturen fokuserade på relationen döende och Gud involverade de närstående i vård o ritualer involverade grannar, släkt, präst mfl ritualiserade smärtan och sorgen i en meningsfull kontext

Att återerövra sin egen död - framväxten av Hospice rörelsen Cicely Saunders Total pain Elisabeth Kübler Ross De fem stadierna för döendet Loma Feigenberg En psykologisk kontakt där patientens behov ställs i fokus – människovärdig död

Cancerpatientens svårigheter Peter Maquire & Ann Faulkner Osäkerhet om framtiden Sökande efter mening Förlust av kontroll Behov av öppenhet Behov av känslomässigt stöd Behov av medicinskt stöd

Sex indikatorer för en god död Ann Intern med 2000;132:825 Smärt- och symtomkontroll Klara besked och god kommunikation Förbereda vad som skall ske före/efter döden Avslutning livshistoria, lösa konflikter, säga adjö Bidra till andras välmående Få vara unik ’en hel person’ och inte en ’sjukdom’ eller ett ’fall’

WHO’s definition av palliativ vård Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj utan att vare sig förlänga patientens liv eller att påskynda dennes död. Palliativ vård innebär att såväl fysiska, psykologiska som existentiella/andliga aspekter av lidandet förenas till en helhet i vården.

Diagnostik Oro Operation Smärta Diagnostik Postop SB Adj. cyt Adj. hormonell terapi Frisk Hjälpmedel Kortison Knöl i bröstet ADL-hjälp Illamående, farmaka SB Samtal SB, WHO-trappa Avlastning Smärta Recidivdiagnostik Cytostatika 1 Oro Cytostatika 2 Förlamning Cytostatika 3 Smärta Frisk Brytpunktsprocess Recidiv (diagnos av obotbar sjukdom) Palliativ vård i livets slutskede Patienten avliden

vård av obotbar sjukdom palliativ vård i livets slutskede palliativa insatser brytpunkt rädda liv förlänga liv livskvalitet livskvalitet

”Du är värdefull för att du är du, och du betyder något till sista andetaget. Vi kommer att göra allt vi kan, inte bara för att hjälpa dig att dö i frid, utan också för att du skall kunna leva tills du dör” ”Det är kört för dig nu.” Läkarens svar hade kommit direkt och var ärligt. ”Om hjärtat stannar igen så kommer du antingen att dö eller vakna upp som ett kolli”

“the very real human experiences of walking through the valley of the Shadow with another, of sharing the last chapter in his personal pilgrimage, and reflecting on the meaning of those experiences as they affect our understanding of ourselves and our roles” Nighswonger, 1971 Director of Program of Death and Dying, University of Chicago Hospitals

Prevalens palliativa behov hos 171 patienter Symtom antal % Smärta 157 92 Fatigue/trötthet 74 43 Aptitlöshet 62 36 Illamående 60 35 Depression/nedstämdhet 55 32 Koncentrationssvårigheter 49 29 Förstoppning 41 24 Andnöd 32 19 Kräkning 28 16 Ångest 19 11 Dålig ekonomi 14 8 Diarré 12 7 Sömnsvårigheter 9 5 Bristande kontakt med familjen 8 5 Klåda 4 2 Hicka 1 1 … Strömgren et al. (2002) Eur J Cancer 788

“Death – the final stage of growth” - Elisabeth Kübler-Ross “You know Bal, this last year has been the best year of my life” Balfour Mount “…to see that there can be living with dying. Paradoxically death has been shown to be a place of healing, of growth through loss.” Saunders

Kriterier på ett gott döende Avery Weisman/Rinell Hermansson Fick personen en adekvat vård och smärtlindring? Hur självständigt kunde personen leva till slutet? Kunde personen bevara viktiga relationer under slutfasen? Dog personen med en acceptabel självbild? Nådde personen fram till en känsla av syntes och sammanhang med sitt liv? Var personen beredd att dö?

Förmåga att göra vad du vill 0.71 Fysisk styrka 0.58 Korrelation mellan ”Global quality of life” (Hur har din livskvalitet varit sista veckan?) och Meningsfullhet 0.79 Förmåga att göra vad du vill 0.71 Fysisk styrka 0.58 Timmar i liggande 0.58 Förmåga att känna glädje 0.57 Axelsson & Sjödén (1998) Palliative Medicine 12:29-39

Indikationer för eutanasi Universitetssjukhuset i Utrecht 1992-99 93 cancerpatienter dödades Ålder 38 – 86 år 2/3 kvinnor Indikationer: Hopeless suffering 57% Loss of quality of life 10% Unworthy dying 10% Pain 7%

Indikationer för läkarassisterat självmord 91 patienter i Oregon Förlust av självbestämmande 85% Minskade aktiviteter 77% Förlust av kontroll 63% Börda för familjen 34% Otillräcklig smärtlindring 20% Otillräcklig ekonomi för behandling 2%

Hospice - filosofin De döende prioriteras högt innehar en aktiv roll utvecklar relationer människa till människa möter personal som är ”sökare” får sina behov analyserade och tillgodosedda befinner sig i en kultur som ser lidandet, smärtan och döendet som en utmaning överges ej/vandrar samman