Att leva med multipel skleros

Malin Olsson Fil dr i omvårdnad Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet malin.olsson@ltu.se

Att leva med sjukdom Personer med sjukdom Närstående Vårdpersonal

Forskargruppen Siv Söderberg Professor i omvårdnad Lisa Skär Biträdande professor i omvårdnad Päivi Juuso Doktorand i omvårdnad

Inifrånperspektiv Personers subjektiva upplevelser av sjukdom och dess konsekvenser i vardagslivet Fokus är den sjuka personens egna erfarenheter av att vara sjuk

Inifrånperspektiv Att förstå de behov människor har vid sjukdom för att kunna stödja dem till att må så bra som möjligt trots sjukdom

Kvinnors upplevelser av att leva med MS Vardagsliv MS-relaterad trötthet Att känna välbefinnande trots sjukdom Bemötande

Kroppen som ett hinder i vardagen ”… jag är trött i mina ben och det är svårt att röra benen. Jag kan inte stå och jag har ingen kraft i mina händer. Jag kan inte ens skriva min egen namnteckning, så sjukdomen går sin egen väg och det är bara att följa med…”

Att känna sig osäker när kroppen inte längre fungerar ”… ofta blir du osäker på dig själv. Jag försöker, kan jag klara av detta? Kommer jag att ha tillräckligt med kraft för att orka gå den sträckan? Osäker, osäker har jag blivit på många sätt…”

Att vilja men inte kunna göra ”… jag kunde dansa, men nu inser jag att det är uteslutet, kan inte ens föreställa mig det. Ett tag trodde jag att det skulle komma tillbaka, men nu inser jag att det är bäst att inte hoppas, för du blir så besviken…”

En oförutsägbar och extrem trötthet ”… det är inte som en vanlig trötthet. Denna trötthet kommer så enormt. Det är som om någon drar ner en rullgardin helt utan förvarning…”

En extrem trötthet som inte syns på utsidan ”… det syns inte på utsidan att du är trött. Det är mer här inne. Ofta passerar allt på sidan om dig. Som om du kan se allting lite grann, men du är inte riktigt där. Du är där utan att vara och det är det normala...”

När andra inte förstår ”… det syns inte på utsidan, men du känner dig riktigt sjuk. Det är som om jag vill skrika, kan ni inte se hur dåligt jag mår. Om jag bara kunde få det lite i ett ben [så att det skulle synas på utsidan]…”

Att känna sig ifrågasatt ”… vi är inte så civiliserade som vi vill låta påskina. Det är som när ett djur blir skadat i en flock. Flocken kan kanske hjälpa, men ofta lämnas den som är skadad, eller blir attackerad, men vi människor är nog lite så med…”

Att behöva hjälp ”… att få hjälp med att duscha känns som om det kryper innanför den mänskliga cirkeln, där du inte vill ha någon…”

Att inte få den hjälp man förväntar sig ”… det är så hemskt när jag ska duscha. Att hänga där naken och visa mig för alla. De kan skicka hit vem som helst, och jag ska klä av mig och visa mig för alla. Jag har försökt säga att försök föreställa er själva att hänga där i en lift, naken. Jag brukar säga skyl mig, skyl mig…”

Hot mot integritet och känsla av värdighet Bemötandet har avgörande betydelse

Att få den hjälp man behöver ”… du kan känna det. Det beror mycket på personen du möter. Att de lyssnar till dig. Du kan känna att de lyssnar och att de hör dig. För att jag ska må bra. De vill göra sitt bästa de för mig. Därför att det är mig det handlar om…”

Att inte bli ifrågasatt ”… de [andra med MS] behöver inte fråga. De ifrågasätter inte varför jag kan gå, medan de sitter i rullstol. Det är ingen av dem som frågar mig det. De förstår och de vet vad det handlar om… de vet…”

Att bli förstådd ”… det är som himmelriket på ett sätt… att möta andra med samma [erfarenhet av MS]. Du känner igen dig själv hela tiden och saker, du snubblar, och vardagen…”

Att må bra när man känner sig förstådd ”… det är en annan förståelse. Det blir mer relevant när det är andra med samma sjukdom…”

Stärkande att dela erfarenheter med andra som förstår mig

Att må bra när man känner sig behövd ”… när hon [dotter] hade träning sa hon, - mamma, du behöver inte göra något, kom bara och titta på matchen. Om du bara sitter här på läktaren och ser på mig. Då förstod jag hur betydelsefull jag var, bara genom att vara åskådare…”

Att orka göra vardagliga saker ”…att vakna på morgonen och känna sig ganska pigg. Att det känns bra att komma ur sängen. Att få en bra start på dagen…”

Att inte acceptera sjukdomen som hotar ”… jag kan inte acceptera något som hotar mig, sjukdomen. Jag ser den som min värsta fiende…”

Att försöka vänja sig ”… det är många saker som jag inte längre kan ta för givna, men det är svårt att identifiera dem. Du har vant dig vid situationen. Du har som jag säger vant dig vid sjukdomen, men du accepterar den aldrig, men du måste vänja dig. Nu när jag vant mig så mår jag ganska bra…”

Att söka svar och försöka förstå ”… varför just jag? men sånt är livet. Det är orättvist. Jag tycker faktiskt att det är orättvist, men det är mitt öde…”

Att söka förklaring ”… i det ögonblicket förstod jag att allt har en mening. Det var inte meningen att jag skulle jobba. Jag har den här sjukdomen för att jag kan klara det, och för att jag kan hjälpa andra…”

Att söka förklaring kan vara ett sätt för kvinnorna att aktivt formulera vem man är och mitt sätt att vara Att vilja återta känslan av integritet och värdighet

”… men du måste tänka, istället för att tänka att ditt liv är över, vad vill jag göra? Hur kan jag göra det? Vad behöver jag förändra för att kunna klara det?”

Att må bra och känna välbefinnande trots långvarig sjukdom kan innebära att få en balans i tillvaron där sjukdomen inte dominerar vardagen

Att känna sig tillfreds Kvinnor med MS beskrev ett förändrat perspektiv på livet Att värdesätta och se det som har betydelse Att möta livet precis som det är och försöka lära sig leva

Tack för att ni lyssnade