Socialstyrelsens patientregister Patientregistret är ett av Socialstyrelsens hälsodataregister. Patientregistret har historiskt sett främst utgjort ett viktigt underlag för epidemiologisk forskning. Patientregistret används flitigt för att ta fram kunskap om hälsans och vårdutnyttjandets sociala och regionala fördelning. Utan den kunskapen ökar riskerna för att resurserna till hälso- och sjukvården inte fördelas rättvist, att behoven för svaga grupper inte uppmärksammas tillräckligt eller att vården inte ges på lika villkor. Att kunna följa människor över en längre tid, så som patientregistret gör, kan ha en avgörande betydelse för att få svar på frågor som rör olika sjukdomar. Ett av syftena med patientregistret är också att påvisa att den verksamhet man bedriver håller kvalitet och är säker, därmed handlar det till stor grad om en patientsäkerhetsfråga. Informationen från patientregistret ligger till grund för de underlag Socialstyrelsen tar fram till regeringen, till exempel utvärderingar, statistik, produktivitetsjämförelser och öppna jämförelser. Under senare år har Socialstyrelsen fått allt fler regeringsuppdrag som förutsätter att det finns ett trovärdigt dataunderlag för uppföljning av hälso- och sjukvårdens insatser. Den primära datakällan för att mäta och följa upp detta är patientregistret, vilket medfört att dess användningsområde breddats. För att svara upp mot dessa ökade och även kommande krav är det nödvändigt att ytterligare utveckla patientregistret för att tillgodose behovet av underlag för forskning och statistik samt verksamhetsuppföljning och kvalitetsutveckling Historia och nutid 2018-12-24

Patientregistrets omfattning över tid Slutenvård (försök) 1964 Slutenvård (rikstäckande) 1987 Dagkirurgisk verksamhet 1997 Specialiserad öppenvård 2001 Psykiatrisk tvångsvård 2009 LPV (Lagen om psykiatrisk tvångsvård ) LRV (Lagen om rättspsykiatrisk vård) Månadsrapportering 2015 Uppgifter om akutväntetider 2016 Aborter 2017 Övriga yrkesgrupper inom psykiatrisk öppenvård 2018? Patientregistret innehåller rikstäckande information om alla avslutade vårdtillfällen i sluten vård sedan 1987 (för delar av riket sedan 1964 och var då primärt underlag för epidemiologisk forskning). Läkarbesök med kirurgisk åtgärd finns med i registret från 1997 och övriga läkarbesök i specialiserad öppenvård har registrerats sedan år 2001. Uppgifterna till patientregistret omfattar sedan 2001 både offentliga och privata vårdgivare. År 2009 började även diagnoser och utförda åtgärder för patienter som vårdats i psykiatrisk tvångsvård enligt Lagen om Psykiatrisk tvångsvård (LPT) eller Lagen om rättspsykiatrisk(LRV) att rapporteras in. 2015 började PAR samla in månadsinrapportering. Från och med år 2015 innehåller registret öppenvårdsbesök som gått vidare till slutenvården, innan år 2015 innehöll registret endast slutenvårdstillfället vid de fallen. 2016 är första året som akutvariablerna har värden, 2015 började dock insamlingen. Den 1 oktober 2016 beslutade regeringen att ta bort undantaget för aborter i förordningen om patientregister hos Socialstyrelsen. Det innebär att Socialstyrelsen får möjlighet att ta in personnummer i samband med aborter till patientregistret. Uppgiftsskyldigheten till Socialstyrelsens patientregister gäller från och med den 1 februari 2017 då de nya förskrifterna trädde i kraft. 2018-12-24

Vad innehåller patientregistret? Uppgifter om: både pågående och avslutade vårdtillfällen inom slutenvården - Gäller från 2015 patienter som varit inlagda på sjukhus i den somatiska, geriatriska och psykiatriska vården patienter som behandlats av läkare i den delen av den öppna vården som inte är primärvård diagnoser och åtgärder för patienter som vårdats i psykiatrisk tvångsvård enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT) eller Lagen om rättspsykiatrisk vård (LRV) Uppgifter om akutväntetider OBS! Uppgifter om primärvård och andra yrkesgrupper än läkare saknas. I Sverige är Injury Data Base (IDB) en särskild utökad del av patientregistret till vilken en handfull akutsjukhus rapporterar. Patientregistrets innehåll kan delas in i fyra huvudkategorier: • Uppgifter om patienten • Uppgifter om vårdenheten • Administrativa uppgifter om vårdkontakten • Medicinska data Som innehållande individbaserade uppgifter om vårdkontakter, diagnoser, yttre orsaker till sjukdom och död samt åtgärder. Observera att uppgifterna från den öppna vården ännu inte har en sådan kvalitet att de kan ligga till grund för generell statistik. Med undantag för primärvård har såväl offentliga som privata vårdgivare inom den öppna och slutna vården lagstadgad skyldighet att rapportera data till patientregistret. 2018-12-24

Skillnader mellan patientregistret och kvalitetsregistren Patientregistret ger en helhetsbild av vården som utförs i Sverige medan kvalitetsregistren fokuserar på enskilda områden Olika lagrum styr registernas verksamhet och sekretess Inrapporteringen till patientregistret är lagstadgad enligt Lag om hälsodataregister (SFS 1998:543) Offentlighets och sekretesslagen (1980:100) Personuppgiftslagen 1998:2004 Förordning om patientregister hos Socialstyrelsen (SFS 2001:707) Inrapporteringen till de nationella kvalitetsregistren är frivillig att delta i för både patient och rapportör. Regleras enligt: Patientdatalagen 2008:355 2018-12-24

Syftet med patientregistret är att följa hälsoutvecklingen i befolkningen, förbättra möjligheterna att förebygga och behandla sjukdomar samt bidra till hälso- och sjukvårdens utveckling. Registret tillhandahåller data för bland annat statistik, forskning och utvärdering. 2018-12-24

Patientregistrets vision Patientregistret är källan till kunskap om den svenska hälso- och sjukvården 2018-12-24

Sekretessen är absolut De uppgifter som lämnas till patientregistret skyddas av absolut sekretess - Offentlighets och sekretesslagen Socialstyrelsen lämnar endast ut personuppgifter för forskning efter etisk- och sekretessprövning Socialstyrelsen får lämna ut personuppgifter till en annan statistikansvarig myndighet Socialstyrelsen har skyldighet att lämna ut utdrag till registrerade vid förfrågan I den statistik som myndigheten publicerar finns inga personuppgifter och uppgifter kan inte spåras tillbaka till enskild Uppgifterna skyddas av absolut sekretess, där undantag endast görs för forskning och statistik och resultaten får aldrig presenteras så att enskilda personer kan identifieras. 2018-12-24

Hur används data? Underlag till: Används av: Regeringsbeslut Öppna jämförelser Nationella riktlinjer Officiell statistik Utvärdering och kvalitetssäkring inom hälso- och sjukvården Statistik- och forskningsbeställningar Kostnads- och verksamhetsplanering Kolada Används av: Regeringen Andra myndigheter Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) Media Forskare EU WHO NOMESKO OECD Informationen från patientregistret ligger till grund för de underlag Socialstyrelsen tar fram till regeringen, till exempel utvärderingar, statistik, produktivitetsjämförelser och öppna jämförelser. Det görs cirka 1000 externa uttag från Socialstyrelsens statistikdatabas per år. Antalet statistikbeställningar är cirka 3000 per år. Antalet forskarbeställningar är cirka 300-400 per år. Kostnads- och verksamhetsplanering - Vårdutnyttjande och vårdproduktion - Patientströmmar - Medicinsk praxis - Verksamhetsuppföljning - Kommunala utjämningssystemet Kolada kommun- och landstingsdatabasen Utöver EU finns det ett antal andra internationella organ som är konsumenter av data från patientregistret för statistikändamål, till exempel WHO, OECD och NOMESKO. Socialstyrelsen följer utvecklingen och deltar i de internationella samarbeten som inbegriper statistik från patientregistret. 2018-12-24

Patientregistrets utvecklingsplan Inriktningsdokument perioden 2013-2017 Innehåller relevanta förbättrings- och utvecklingsbehov Identifierar och prioriterar behov av förändringsarbete i hela ”processen” utökning av omfattning och innehåll Bakgrunden till utvecklingsbehovet av patientregistret är att användningen av registret förändrats genom åren, bland annat finns det från regeringens håll önskemål om mer aktuell data. Socialstyrelsen får varje år flera regeringsuppdrag där patientregistret är den primära datakällan, vilket kräver utveckling och modernisering av PAR För att kunna utveckla och modernisera patientregistret antog Socialstyrelsen i december 2012 en utvecklingsplan för patientregistret. Patientregistret genomgår under 2013-2017 en stor satsning för att bättre kunna uppfylla användarnas behov Regeringen har framfört krav på att tidigt kunna fånga och följa trender -> Mer aktuella uppgifter krävs vilket leder till en bättre utveckling av statistik vilket i sin tur ger bättre förutsättningar för uppföljning och kvalitetsäkring av verksamheter 2018-12-24

Utvecklingsområden för 2013-2017 Syfte, målbild och vision Kvalitet Organisation Teknik Kommunikation Statistikpresentation Aktualitet Fackspråk och informatik Omfattning Internationell översikt och internationellt utbyte Innehåll Syfte, målbild och vision Kommunikationen måste bli tydligare Organisation Vikten av samarbete mellan intern- respektive extern expertis Kommunikation Viktigt att kommunikation förs mellan Socialstyrelsen och vårdgivarna, för att utvecklingen ska gå framåt. Socialstyrelsen genomför: På-plats-besök till alla landsting. Påbörjades hösten 2013 och avslutades våren 2015. Cirka 2 stycken kontaktpersonsdagar/år med representanter både från landsting/regioner och privata vårdgivare. Syftet med dessa möten är att kontaktpersoner och Socialstyrelsen får möjlighet att utbyta information om patientregistret samt diskutera aktuella frågor. Nyhetsbrev. Cirka fyra gånger per år gör vi utskick där vi informerar er om aktuella frågor gällande patientregistret, exv. uppgiftsinlämning till registret, utvecklingen av registret. Webben. All information om nyttan med registret, uppgiftsinlämning och utvecklingen av registret. Film om patientregistret finns på webbsidan. I denna film får man höra om syftet och nyttan med patientregistret av dem som använder registret. Faktablad om PAR på webbsidan. Övergripande PAR presentation (denna presentation) på webbsidan. Aktualitet 2014 - Publicering av statistik (se punkt Statistikpresentation) fr.o.m. 2015: Tätare inrapportering/månadsrapportering Tvångsvård ska rapporteras månadsvis i samma filspecifikation som patientregistret Patientregistret utökas med akutvariabler Omfattning Identifiera privata vårdgivare som är skyldiga att rapportera till patientregistret men inte gör det. Finns önskemål om att utöka datainsamling i primärvården, andra yrkesgrupper än läkare Öka inrapporteringsgrad – identifiera totalbortfall. Innehåll Uppdatera/ersätta nuvarande Sjukhus-/klinikkoder Identifiering av vårdgivare – medverka till IVO:s utveckling av vårdgivarregister Hälsoärende – sammanhållen information om en individs enskilda vårdprocess Kvalitet Verktyg för spårning av kvalitetsbrister i kodning Partiellt bortfall – underrapportering av vissa variabler Kvalitetsrutiner hos huvudmännen – upprätta riktlinjer/kravmått på godkänd kodningskvalitet Teknik Fr.o.m. 2015 – ny filspecifikation och elektronisk inrapportering Utreda möjlighet till automatiserad datafångst Statistikpresentation Presentation av specialiserad öppenvård Plan för publikationsformer av statistik –riktad statistik till särskilda avnämare, ytterligare statistikområden etc. Fackspråk & Informatik Harmonisering av Termer & Begrepp mellan patientregistret och Socialstyrelsens termbank Internationell översikt och internationellt utbyte Blicka utanför Sverige - Vad kan Socialstyrelsen lära sig av andra. Vad kan andra lära sig av Socialstyrelsen. EU (t ex NUTS-koder) Utvecklingsarbete medför att Socialstyrelsens föreskrifter och eventuellt även förordningen för patientregistret behöver ändras. Ändringsarbete: - Föreskrift - Förordning 2018-12-24

Patientregistrets kommunikation med vårdgivare Patientregistrets webbsidor: www.socialstyrelsen.se/patientregistret Nyhetsutskick om aktuella frågor E-post: inrapportering@socialstyrelsen.se Brev från Generaldirektören Kontakpersonsmöten På-plats-besök i landsting och regioner Dialog med journalleverantörer och privata vårdgivare 2018-12-24

Ändring av Socialstyrelsens föreskrifter om uppgiftskyldighet till patientregistret

Föreskriften och lagen… Lag Lag om hälsodataregister (SFS 1998:543) Riksdag Offentlighets och sekretesslagen (1980:100) Personuppgiftslagen 1998:2004 Förordning om patientregister hos Socialstyrelsen (SFS 2001:707) Regering Föreskrifter SoS Socialstyrelsens föreskrifter om uppgiftsskyldighet till patientregistret 2014 - SOSFS 2008:26 inkl. ändringsföreskrifterna 2009:26, 2011:4 samt 2013:30 2015 – SOSFS 2013:35 2018-12-24

Föreskrift SOSFS 2013:35 Gäller fr.o.m. 2015 Föreskrifterna Föreskrift SOSFS 2008:26 Gäller för 2014 Föreskrift SOSFS 2013:35 Gäller fr.o.m. 2015 6 bilagor 2 bilagor Inkl. Tvångsvård och Akutvariabler 2018-12-24 2018-12-24 14

Föreskrift SOSFS 2013:35  Flerfilsformat Gäller fr.o.m. 2015 Slutenvårdsrapporteringen är 5 filer Öppenvårdsrapporteringen är 4 filer VårdkontaktsID håller samman informationen Lite förhållningsregler står i början av varje filspecifikation Namnsättning per fil Blanka fält lämnas blanka Poster i filerna är utan ordningsföljd VårdkontaktsID håller samman informationen Vårdkontaktens unika identifikation som skapas av uppgiftslämnare och ska gälla över tid. 2018-12-24

Vad gäller för inrapportering? Föreskriften - SOSFS 2013:35 Filspecifikationer Elektronisk rapportering obligatorisk Alla patienter som har - varit inskrivna i slutenvård behandlats av läkare i specialiserade öppenvården Alla läkarbesök ska rapporteras, även de som har lett till inskrivning av patienten i sluten vård Månadsrapportering - De tre månaderna som föregår rapporteringsmånaden Nya filspecifikationer se specificering i föreskriften SOSFS 2013:35 Patienter som har: varit inskrivna i slutenvård behandlats av läkare i specialiserade öppenvården PAR innehåller fr.o.m. 2015 både ett inskrivnings- och utskrivningsregister I öppenvårdsfilen ska Alla läkarbesök ska rapporteras, även de som har lett till inskrivning av patienten i sluten vård

Vad gäller inrapportering? Fortsättning Nytt i filspecifikationerna från och med år 2015 Födelseår ersätter ålder Psykiatrisk vårdform, nytt alternativ K=”Kvarhållning” Samma specifikation för tvångsvård och slutenvård, rapporteras tillsammans Väntetidsuppgifter för akutsjukvård Tas bort från och med år 2015 Folkbokföringsort Permissioner och avvikningar Särskild rapportering, så kallad inventeringsfil, om inneliggande patienter över årsskiftet Samma specifikation för tvångsvård och slutenvård, rapporteras tillsammans Separat tvångsvårdsrapportering försvinner. Därför blir det helt nödvändigt att tvångsvården rapporteras månadsvis tillsammans med slutenvården. Väntetidsuppgifter för akutsjukvård PAR har sedan 2015-2016 utökats med väntetidsuppgifter för akutsjukvård. Akutmottagningen är en del av Patientens väg genom vården! Regeringsuppdrag: - Väntetider vid sjukhusbundna akutmottagningar - Tids- och kvalitetsindikatorer - System för insamling och uppföljning Skall hanteras inom ramen för PAR! Uppföljningsmodellen för akutvariabler som kan fås m.h.a PAR: - Total vistelsetid = från ankomst till akutmottagningen  tidpunkt för avslut av besök (när patienten faktiskt lämnar akutmottagningen) - Tid till första beslutsgrundande bedömning av läkare - Återkommer inom 72 timmar - Avviker utan bedömning och/eller behandling av läkare Folkbokföringsort SoS har enligt förordningen inte lagstadgad rätt att ta in uppgifter om Folkbokföring. Dessa uppgifter tas in från Statistiska Centralbyrån (SCB) Särskilda rapporteringen om inneliggande patienter Patienter som ligger inne över årsskiftet behövs inte längre rapporteras i en s.k. inventeringsfil Förtydligande dokument Det är ett komplement till gällande föreskrifter för patientregistret för att underlätta vid rapportering och besvara ofta förekommande frågor. Kommer att kompletteras och uppdateras kontinuerligt. Finns på Webbsidan under fliken – för uppgiftslämnare patientregistret http://www.socialstyrelsen.se/register/halsodataregister/patientregistret/foruppgiftslamnarepatientregistret Förtydligande dokument 2018-12-24

Inrapportering (exempel år 2015) F14 = Föreskrift SOSFS 2008:26 inkl. ändringsbilagor F15 = Föreskrift SOSFS 2013:35 2018-12-24

Att tänka på Följ filspecifikationen till 100 procent - se föreskrift SOSFS 2013:35 Varje gång en vårdkontakt rapporteras ska all data rapporteras, även det som redan rapporterats i tidigare rapporteringsfönster och med samma VårdkontaktsID För varje vårdkontakt måste VårdkontaktsID vara unikt och det samma över tid Separat tvångsvårdsrapportering försvinner. Därför blir det helt nödvändigt att tvångsvården rapporteras varje månad tillsammans med slutenvården 2018-12-24

Framtiden för patientregistret

Blicka framåt och mycket mer. Primärvård Andra yrkesgrupper (på gång inom psykiatrisk öppenvård) Öka inrapporteringsgrad Kvalitet – kodning, uppföljning, bortfall Inventering av ytterligare databehov Några av alla utvecklingsaktiviteter som Socialstyrelsen kommer att fokusera på kommande år för patientregistret. Utöka patientregistret med primärvård: - Nationell datainsamling i primärvården Nationell datainsamling i primärvården är en rapport där Socialstyrelsens presenterar förslag till vilka uppgifter som bör samlas in om primärvården för att ge underlag för statistik och forskning samt uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring. 2012 fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att undersöka förutsättningarna för att ta in uppgifter om primärvård. Arbetet resulterade i en rapport som finns på webbsinda för PAR – utveckling. Socialstyrelsen väntar för närvarande på beslut av regeringen i frågan. Utöka patientregistret med andra yrkesgrupper: Uppgifter om psykiatrisk vård i patientregistret är en rapport där vi föreslår att uppgiftsskyldigheten till patientregistret för uppgifter rörande öppen psykiatrisk vård ska utvidgas till att också gälla andra yrkesgrupper än läkare. Fler än tre av fyra besök i den psykiatriska öppenvården sker idag hos andra än läkare. Många behandlingar rapporteras därför inte till patientregistret. Detta är på gång inom den psykiatriska öppenvården). och mycket mer. 2018-12-24