TEMA 1 Syfte - Föräldrars erfarenheter av att ha ett barn i ett palliativt tillstånd samt hur de uppfattar den palliativa vården. Författare: Josefine Röine och Sara Brissman

ARTIKEL 1 “CARE-RELATED DISTRESS: A NATIONWIDE STUDY OF PARENTS WHO LOST THEIR CHILD TO CANCER ” Syfte - Hur vården påverkar- vårdrelaterade stressfaktorer Metod - Kvantitativ studie, frågeformulär, pilotstudie 15 deltagare Analysmetod - Domän, hur många procent av föräldrar i varje domän. Exempel, hur många som upplever det jobbigt idag att deras barn blev negligerade av sjuksköterskan när de hade ont. Omvårdnadsvetenskap - Faktorer som påverkar föräldrar och barns mående, kunskap, förståelse, minskad sorg, god vårdrelation

ARTIKEL 2 “IMPROVING THE QUALITY OF END-OF-LIFE CARE IN THE PEDIATRIC INTENSIVE CARE UNIT: PARENTS' PRIORITIES AND RECOMMENDATIONS” Syfte - Undersöka föräldrars prioriteringar och rekommendationer för vård av barn i livets slutskede. Metod - Kvalitativ studie. Frågeformulär med fyra öppna frågor. Analysmetod - Datan kodades, analyserades och nyckelord togs fram för att identifiera ämnen. Omvårdnadsvetenskap - Vägledning som kan förbättra den palliativa vården exempel kommunikation. Sjuksköterskans bemötande och emotionellt engagemang

ARTIKEL 3 “BEREAVED PARENTS' PERSPECTIVES ON PEDIATRIC PALLIATIVE CARE” Syfte - Beskriva och förstå sörjande föräldrar vars barn gått bort medan de vårdats på en avdelning för cancersjuka barn Metod - Kvalitativ studie med fokusgrupper, intervjuer, inspelning, fältanteckningar (icke-verbala beteenden) Analysmetod - Transkriberades ordagrant, analys, dominerande teman Omvårdnadsvetenskap - Förstå och använda faktorer som kan hjälpa föräldrar i deras sorg såsom, sjuksköterskans förmåga att kommunicera om döden. Föräldrars erfarenheter kan implementeras i den pediatriska palliativa vården.

ARTIKEL 4 “PALLIATIVE CARE OF CHILDREN WITH BRAIN TUMORS A PARENTAL PERSPECTIVE” Syfte - Beskriva föräldrars upplevelse av att ha ett barn med hjärntumör som vårdades palliativt Metod - Kvalitativ, gruppintervjuer (8-10 deltagare), tala fritt samt semistrukturerade frågor, inspelade, fältanteckningar Analysmetod - Tematisk analysmetod, läsa all data, inledande koder, definierade och namngav teman Omvårdnadsvetenskap - Hur föräldrar påverkas, ta ett större ansvar som sjuksköterska inom vissa områden exempelvis, information, handledning och undervisning

SJUKSKÖTERSKANS PROFESSION Enligt WHO definieras palliativ vård följande. ”Förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem.” Enligt riksdagen är palliativ vård och vård i livets slut är placerade i prioriteringsgrupp 1 och jämställs med akuta livshotande sjukdomar. - Personal, kunskap, resurser, tillgänglig för frågor och omvårdnadsåtgärder. ICN:s etiska kod “I vårdarbetet främjar sjuksköterskan en miljö där mänskliga rättigheter, värderingar, sedvänjor och trosuppfattningar hos enskilda personer, familjer och allmänheten respekteras” – Holistiskt synsätt, skyldighet att se till familjen inte bara patient

ANDRA DISCIPLINERS PERSPEKTIV - UTIFRÅN VÅRT SYFTE, PALLIATIV VÅRD OCH FÖRÄLDRARS UPPLEVELSER Läkare - Medicinskt, exempel effektiv diagnostisering, mediciner som kan lindra sjukdomens symtom och effektivare smärtbehandling. Fysioterapeuter - livskvalité, bibehålla psykiska och fysiska funktioner, använda kroppen trots funktionsbortfall. Dietist - Nutritionsbedömning, miljö, smak, involvera föräldrar i måltider, kosttillskott.

REFERENSER Kreicbergs, U., Valdimarsdottir, U., Onelov, E., Bjork, O., Steineck, G., & Henter, J. I. (2005). Care-related distress: A nationwide study of parents who lost their child to cancer. Journal of Clinical Oncology : Official Journal of the American Society of Clinical Oncology, 23(36), doi:JCO [pii] Meyer, E. C., Ritholz, M. D., Burns, J. P., & Truog, R. D. (2006). Improving the quality of end-of-life care in the pediatric intensive care unit: Parents' priorities and recommendations. Pediatrics, 117(3), Robert, R., Zhukovsky, D. S., Mauricio, R., Gilmore, K., Morrison, S., & Palos, G. R. (2012). Bereaved parents' perspectives on pediatric palliative care. Journal of Social Work in End- of-Life & Palliative Care, 8(4), doi: / [doi] Zelcer, S., Cataudella, D., Cairney, A. E., & Bannister, S. L. (2010). Palliative care of children with brain tumors: A parental perspective. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 164(3), doi: /archpediatrics [doi] Svensk sjuksköterskeförening. (2012). ICN:S etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 11/ : publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf Sveriges riksdag. ( /12). Prioriteringar inom hälso-sjukvård. Hämtad: 12/ skrivelser/Prioriteringar-inom-halso--och_gk0360/?text=tru World health organization (1998). WHO definition of palliative care. Hämtad: 11/