Prioriteringar i vardagen inom palliativ vård Föregående processer och etiska aspekter ur mitt perspektiv som sjuksköterska.

En presentation över ämnet: "Prioriteringar i vardagen inom palliativ vård Föregående processer och etiska aspekter ur mitt perspektiv som sjuksköterska."— Presentationens avskrift:

1 Prioriteringar i vardagen inom palliativ vård Föregående processer och etiska aspekter ur mitt perspektiv som sjuksköterska.

2 Ingrid Maechel Leg. sjuksköterska och etikombud Palliativ Vård och ASIH Kristianstad Palliativvårdsavdelningen Sedan jag började arbeta inom den palliativa vården så har många olika tankar kring prioriteringar passerat mitt inre, och vi har diskuterat allt från hur vi bedömer vilka patienter som skrivs in hos oss, vilka som får stanna kvar på avdelningen och på vilka grunder vi gör dessa bedömningar. Ger vi en rättvis vård? Hur vi prioriterar och jämför olika patienters behov. Vi gör allt fler insatser idag, men till vilket pris? Frågorna är fler än svaren…

3 Vårdfilosofi Den palliativa vården handlar om att lindra lidande och främja livskvalitet. Den ska tillgodose både fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den palliativa vården har en helhetssyn på människan. I den palliativa vården ingår även att ge närstående stöd i deras sorgearbete. Det som utmärker den palliativa vården och skiljer den från många andra sätt att vårda är patienternas extremt utsatta situation.

4 Palliativvårdsavdelningen
Patienter som vårdas hos oss är svårt, obotligt sjuka och har ofta många komplexa symtom som kräver inneliggande specialiserad vård. 11 vårdplatser, alla enkelrum. Varm ombonad miljö. Teamarbete och kommunikation. Närstående kan vara hos patienten, dygnet runt.

5 Då & Nu När jag började arbeta inom den palliativa vården upplevde jag att det fanns både tid och möjlighet att ge denna helhetsvård, som utgick från patientens behov och önskemål. Det var också budskapet från ledningshåll och innehållet i vår värdegrund när jag började jobba. För några år sedan kom dock en smygande förändring… Idag hör vi att sjukvården är målstyrd och vårdproduktionen, dvs antalet patienter och besök, kopplas till budget. Vårt dagliga arbete består av mängder av generella skattningsscheman och riskbedömningar och dokumentation i flera olika system i datorn. Målen ska kunna mätas och utvärderas och vi får återkoppling av våra chefer på hur väl vi når de uppsatta målen i form av staplar och diagram. Enligt de mätningar som görs är vi bra på att symtomlindra och göra olika riskbedömningar. Vi skattar regelbundet olika symtom och utvärderar effekten av behandling. Detta är också faktorer som mäts och jämförs ”uppåt” och ”utåt”.  Vi är bra jämfört med sjukhusen och den kommunala hemsjukvården. Vi är något bättre än andra specialiserade palliativa enheter avseende vissa faktorer, något sämre avseende andra faktorer. De frågor som väcks i mig och som jag reflekterar över dagligen i min vardag som sjuksköterska är…

6 Vilka arbetsuppgifter prioriterar vi?
Vi lägger alltmer tid på dokumentation. Tid som tas från patient och närstående. Det händer allt oftare att vi sitter vid datorn mer än vi är hos patienter och närstående. Vi har flera olika IT-system som gör det svårt för oss att dokumentera på ett smidigt och patientsäkert sätt. Vi dokumenterar i journalen, vi planerar vården i ett annat planeringsverktyg, vi har ytterligare ett system för samverkan, planering och kommunikation med sjukhus och kommun. Dessutom kör vi parallellt med pappersdokumentation i form av olika checklistor, skattningsformulär och uppföljningsarbete. För varje patient måste in i samtliga dessa system flera gånger varje arbetspass. Oändligt många klick. Vi dubbel-dokumenterar massor av betydelsefull information. Detta sammantaget tar väldigt lång tid, men ser till slut oftast bra ut i mätningarna.  Var lägger vi vår tid någonstans? Vi slits mellan plikten att göra det arbete som åläggs oss av arbetsgivaren och som vi förstår är viktiga generella faktorer att mäta och dokumentera kontra patienters och närståendes individuella behov här och nu, som vi inte alltid har tid att ta reda på. I takt med att dokumentationen blir mer omfattande så minskar tiden för patienter och närstående. Är jag en duktig sjuksköterska "uppåt" och ”utåt” eller i mötet med patienter och närstående? Om jag måste prioritera? Vad gör jag? Och för vems skull? Vi vet dokumentationen är betydelsefull och att kvalitetsmätningar och utvärderingen av dem anses viktiga och att de ökar kvaliteten på vården vi ger.  Men, inte fullt ut! Vi måste reflektera över de värden som går förlorade till följd av den ökade dokumentationen. Följande frågor är sprungna ur min vardag och jag ämnar inte svara på dem.

7 Hur väl tar vi hand om de psykologiska och existentiella delarna?
Hur bra är vi på att främja hälsa, livskvalitet och välbefinnande? Ges våra patienter möjlighet att ”leva tills de dör”? Hur bra är vi på att förbereda våra patienter och deras närstående på den kommande döden? Hur gör man detta på bästa sätt? Hur väl tar vi hand om de psykologiska och existentiella delarna? När tiden för samtalet inte finns…

8 Prioriterar vi att ta reda på detta när tiden inte räcker till?
Hur förhåller vi oss till det som patienterna själv definierar som livskvalitet och välbefinnande? Prioriterar vi att ta reda på detta när tiden inte räcker till? Hur mäter vi lycka, trygghet och en känsla? Hur mäts och utvärderas kvalitet i ett mänskligt möte? Vem bryr sig om att mäta "hur"? Vad händer med personal som, av många olika anledningar, känner att de inte räcker till?  Enligt WHO:s definition av palliativ vård, är livskvalitet det övergripande målet. Vad menas då med livskvalitet, och pratar vi alltid om samma saker? Det finns ju patienter med många symtom, men som verkar nöjda med sin livskvalitet, medan andra patienter uppger låg livskvalitet trots att de är symtomfria. Tar vi oss tid att ta reda på vad som verkligen är betydelsefullt för den enskilda individen? För den enskilda patienten kan en enda fråga vara viktigare än allt annat. Till exempel patienter som fått god hjälp med sina symtom, men som ändå mår dåligt för att de känner att de inte klarar av att skiljas från sin familj. Andra känner sig helt ensamma i sin situation.

9 Existentiell definition av livskvalitet
Att vara aktiv. Att känna samhörighet. Självkänsla. En grundkänsla av glädje. Denna syn på livskvalitet kan förklara varför också fysiskt svårt sjuka patienter i livets slutskede kan känna god livskvalitet. Vill belysa Peter Strangs existentiella definition av livskvalitet – Läkare, cancerspecialist och professor i palliativ medicin.

10 Värderingsstyrt ledarskap
Värderingsstyrt ledarskap viktigt! Patientperspektivet måste komma i centrum – även för chefer och ledare – och vi måste ges både tid och möjlighet att utföra vårt patientnära arbete med respekt och värdighet för den människa vi har framför oss. Hur ska vi kunna dokumentera en individuell omvårdnadsplan om vi inte har tid för samtalet? Etikgruppen ser det som en av sina uppgifter att få arbetsplatsen att reflektera över vad vi prioriterar, hur vi utför vårt patientnära arbete och för vems skull! Att skapa en stark gemensam värdebaserad kultur på arbetsplatsen. Reflektionen varje eftermiddag, vår närmsta chef sitter oftast med, vi diskuterar. Hur främjar vi etiska värden? (I tanke & handling) Hos oss själva? Mellan varandra? För patienter & närstående?

11 De 6 S:n Etikgruppen har med godkännande från närmsta cheferna prioriterat att börjat arbeta med de 6 S:n, som är ett strukturerat arbetssätt beskrivet i den nya Nationella Vårdprogrammet för Palliativ Vård och vars syfte är att ge en ökad kvalitet av vården. De 6 S:n utgår från patienten som person och hjälper till att stärka patientens ställning i vården. Det är personen som, med hjälp av personalens professionella kunskaper, ska ges möjligheter att skapa en så bra sista tid i livet som möjligt.

12 Underlag vid inskrivning Omvårdnadsplan Psykosocial rond – tvärprofessionell rond 1 g/v.
De 6 S:n är ett förhållningssätt och kan användas som en struktur vid inskrivning och innehållet får sedan utgöra en del av patientens individuella omvårdnadsplan samt vidare som underlag för diskussion vid den psykosociala ronden. 

13 Självbild Målet är att utifrån den enskilda personens behov och vilja främja möjligheten att bevara en så positiv självbild som möjligt för att kunna delta i vardagslivet på ett så optimalt sätt som möjligt. - Hur påverkar sjukdomen dig och din vardag? - Vad behöver jag veta om dig som person för att kunna ge dig en god vård?

14 Självbestämmande Att utifrån personens behov och vilja främja självbestämmande och självständighet i vardagen. - Vad vill du att vi ska hjälpa till med? - Vad vill du inte att vi ska hjälpa till med? - Vad vill du göra själv?

15 Sociala relationer Att utifrån personens behov och vilja främja möjligheten att bevara betydelsefulla relationer livet ut. Här ingår även stödet till närstående. - Vilka personer är viktiga för dig?

16 Symtomlindring Att utifrån personens behov och vilja främja möjligheter till en så god symtomlindring som möjligt. - Vad besvärar dig mest?

17 Sammanhang Att utifrån personens behov och vilja främja en känsla av sammanhang (tillbakablick i tiden). - Vad har varit viktigt i ditt liv?

18 Strategier Att utifrån personens behov och vilja främja möjligheten att förhålla sig till den annalkande döden på sitt eget sätt (framåtblick). - Hur tänker du om tiden framåt? En viktig grund för de 6 S:n är att alltid utgå från den människa man har framför sig och hur ett gott liv kan främjas för just den personen. Patientens berättelse om sina erfarenheter blir därför viktiga att lyssna till. Personer som kan ha svårt att kommunicera sina behov, erfarenheter och vilja behöver särskilt uppmärksammas. Respekten för människovärdet och allas rätt till god palliativ vård är grundläggande för den här modellen. Modellen är ingen enkel teknik eller checklista utan ett förhållningssätt till patienten där patienten ses som en person med en sjukdom. Modellen kan ses som en konkretisering av den palliativa vårdens filosofi. Detta arbetssättet kräver att vi är lyhörda för vad patienten vill och kan berätta för oss som vårdare. De 6 S:n illustrerar att fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov påverkar varandra och utgör sammantaget en helhet. En god palliativ vård förutsätter att vårdaren använder vetenskap och beprövad erfarenhet, men också har mod, flexibilitet och tålamod, är lyhörd och aktivt lyssnande för att det ska bli ett värdigt möte. För detta krävs tid och möjlighet till reflektion.

19 Värdet för patienten Tanken med att arbeta med de 6 S:n är att utgå från att patienten själv anses vara den bästa bedömaren av vad som är det bästa för hans eller hennes livskvalitet. Andra värden som kan främjas är att det känns bra att bli lyssnad till och samtalet skapar tillit, trygghet och förtroende. Arbetssättet ger en bättre grund till diskussionerna eftersom det sätter patienten i centrum, fokus tas från våra egna värderingar av vad som är viktigt för dem, och den stärker deras ställning. Sen är inte självbestämmande samma sak som att få sin önskan uppfylld, det kan handla om att vara delaktig i ett beslut, informeras om ett beslut eller ge sitt samtycke.

20 ”Vi har ett uppdrag” Dessa orden hör vi ofta från högre chefer och ledare inom vården… Jag har också ett uppdrag! Vi som jobbar på ”golvet” har också ett uppdrag. Vi har patienternas liv i våra händer, inte bara som vårdare utan också som människor. När vi inte hinner, orkar eller hindras av tungrodda system, tidspress och/eller felprioriteringar går någonting sönder inom oss. I det svaret ligger en avskärmning, en begränsning - ett fritagande från ansvaret för helheten och konsekvenserna av uppdraget. Till dem vill jag bara säga:

21 En värdegrund är inte bara ett dokument som ska finnas för sakens skull, det måste finnas möjligheter för oss att kunna praktisera den - dagligen. Vi måste bry oss om och hinna reflektera över vad vi prioriterar och hur vi gör det, inte bara få höra att det ska göras! Vi måste ha tid för våra patienter och deras närstående! Systematiskt arbete med etiska frågeställningar kräver tillgång till etisk kompetens. Vi behöver tid, engagemang och grundläggande utbildning i etik, värden och värderingar och hur etiska frågeställningar kan hanteras i praktiken är. Detta är förutsättningar för att göra etiken till en integrerad del av vårdens vardag.

22 Nationella Vårdprogrammet Palliativ Vård
Svenska Palliativregistret