Hälsorelaterad livskvalitet HRQoL i SWEDCON Birgitta Svensson

barn och ungdomar med hjärtfel Vad vet vi om hur de mår?

Vi vet…..  Operationer  Hjärtkateteriseringar  Mediciner  Intensivvårdsdygn  UKG, EKG, syremättnad och blodtryck  Överlevnad  …………

Vad vet vi om….  Hur ofta tänker de på sitt hjärtfel  Vad tänker/känner de om sitt hjärtfel?  Hur är det med kamrater och vänner  Hur mycket orkar de träna/röra sig?  Hur går det i skolan?  Vad kan vi göra för att underlätta/stötta?

Litteraturen  Hälsorelaterad livskvalitet är sämre än hos friska barn (Pike et al,2007; Mellander et al, 2006).  Hälsorelaterad livskvalitet är jämförbar med friska barn (Kwon et al, 2011; Manlhiot, 2009 och dÙdekem et al, 2009).  Många löper risk för psykologiska anpassningsproblem efter öppen hjärtkirugi (Latal et al, 2009).  Barn med lindriga diagnoser högre HRQoL än de med komplicerade (Latal et al, 2009).  Komplexitetsgraden av hjärtfel saknar betydelse för HRQol (Kwon et al, 2011)

Hälsorelaterad livskvalitet  DISABKIDS kortversion för kroniskt sjuka barn Ett självskattningsformulär med frågor och fem svarsalternativ 9-11 år och år Återbesök (DISABKIDS Europe Group-2006)  NYHA  Kognitiv funktion  Social anpassning  Fysisk aktivitet  Psykolog, kurator  Sjukgymnast  Dietist  Arbetsterapeut

Insamlad data från Lund Studie med 257 barn och ungdomar med medfödda hjärtfel indelade i följande grupper  Grupp 1= 91 utan hjärtoperation/hjärtkateterisering  Grupp 2= 91 med 1 hjärtoperation/hjärtkateterisering  Grupp 3= 75 med 2 eller flera hjärtoperation/hjärtkateterisering

Resultat DISABKIDS 92,9 94,4 86,6 Totalpoän g

Resultat  NYHA Barn och ungdomar i grupp 2 och 3 har mer begränsningar i sin fysiska kapacitet än de i grupp 1.  Idrott Majoriteten av alla barn har mer än tre timmars fysisk aktivitet/vecka (även i grupp 3).  Social anpassning Majoriteten av barn och ungdomar har inga betydande kamratkonflikter. Barn och ungdomar i grupp 3 upplever signifikant mer kamratkonflikter än de i grupp 1 och grupp 2.  Kognitiv funktion Majoriteten av barn och ungdomar går i vanlig skola. Barn och ungdomar i grupp 3 har signifikant mer kognitiva svårigheter än de i grupp 1 och 2.  Det är barn och ungdomar i grupp 3 som har de flesta kontakterna med psykolog, kurator, dietist, sjukgymnast och arbetsterapeut

Nuläget  Antal DISABKIDS=842 från 2009 till  Antal livskvalitet = 725 från 2009 till

Hur gör vi för att fler barn och ungdomar skall få möjlighet att besvara livskvalitetsformulär?

Möjligheter/svårigheter  Hur hanteras HRQoL formulären?  Vad fungerar bra i hanteringen av HRQoL formulären?  Vilka är svårigheterna i hanteringen?  Hur kan vi använda formulären på individnivå?  Vilka är möjligheterna med att mäta HRQoL?  Vilka hinder finns för mätning av HRQoL?

Percentil 80,8 84,8 66,5

Fördelar/nackdelar DISABKIDS  Kort, går fort att svara på  Går att använda (förväntat resultat, lägre i grupp 3)  Postitivt falskt resultat= vi tror något annat än vad det är  Kombination med NYHA etc viktig  Validerat/reliabilitetstestat  Grova mått  Kan inte användas för att hitta drabbade barn tidigt  Kan inte analysera temavis endast totalpoäng