Upplevelse av livskvalitet i en utsatt situation Elisabeth Kenne Sarenmalm leg ssk, Fil Dr. Magdalena Andersson, leg ssk, Dr Med Vet.

Livskvalitet i en utsatt situation Tidigare studier har visat att personer i en utsatt situation upplevde lägre livskvalitet än människor i allmänhet, men flera av dem upplevde lycka och tillfredsställelse.

Livskvalitet Livskvalitet är ett komplext begrepp som omfattar flera olika perspektiv.

Mätning av livskvalitet Mätning av hälsorelaterad livskvalitet ger viktig information om olika sidoeffekter av behandlingar, vilket möjliggör att patienten kan göra informerade val mellan alternativa behandlingar.

Upplevelse av livskvalitet Det finns en risk att livskvalitetsinstrument inte fångar alla dimensioner. Då kan det vara värdefullt att personerna berätta om sina upplevelser med egna ord.

Upplevelse av livskvalitet hos kvinnor som återinsjuknat i bröstcancer

Att få återfall i bröstcancer Psykologisk stress (Okamura et al., 2000; 1990; Andersen et al., 2005; Northouse, 1995) Oro, ångest och depression (Okamura et al., 2000; 2005; Kissane et al., 2004; Ell et al., 2005; Burgess et al. 2005; Turner et al., 2005; Grabsch et al., 2006) Försämrat fysiskt och psykologiskt välbefinnande hos kvinnan och hennes närstående (Northouse et al., 2002)

BRÖSTCANCER I Sverige: Nästan 7 000 kvinnor får diagnosen bröstcancer 1500 kvinnor dör av bröstcancer (Cancerincidens, 2007)

Att anpassa sig till att leva med återfall i bröstcancer en mer begränsad och osäker framtid en kroniskt livshotande sjukdom

Livskvalitet vid återfall i bröstcancer Majoriteten upplevde mellan 10-23 symtom Majoriteten upplevde cancer-relaterad trötthet Bristande ork, sömnproblem, smärta, oro, ledsen, muntorrhet, problem med sexuell lust och aktivitet (Kenne Sarenmalm et al., 2007)

Livskvalitet vid återfall i bröstcancer Besvär av symtom var associerat till ångest, depression, cancerrelaterad trötthet, sinnesstämning, fysiskt välbefinnande och livskvalitet Svårigheter att anpassa sig till sjukdomen predicerade upplevelse av hälsa (Kenne Sarenmalm et al., 2007)

Livskvalitet vid återfall i bröstcancer Stabil symtombild över tid Ökning av besvärande symtom och ångest samt sämst livskvalitet vid tre månader Att ha smärta upplevdes som mest besvärande vid återfall (Kenne Sarenmalm et al., 2008)

Livskvalitet vid återfall i bröstcancer Besvärande symtom predicerade sämre hälsorelaterad livskvalitet Besvär av symtom var associerat med sjukdomsprogress eller terminal sjukdom Över tid minskade ångest och depression och hälsorelaterad livskvalitet förbättrades (Kenne Sarenmalm et al., 2008)

Kvinnor med stark känsla av sammanhang Upplever färre besvärande symtom Har lättare att anpassa sig till sjukdomen Upplever högre grad av hälsa och livskvalitet (Kenne Sarenmalm et al., 2007; 2008)

Att återinsjukna i bröstcancer Making sense of living under the shadow of death – Adjusting to a recurrent breast cancer illness. Kenne Sarenmalm, E., Thorén-Jönsson,A-L., Gaston-Johansson, F., & Öhlén, J., Qualitative Health Research. Accepted for publication.

Syfte Att undersöka vilka bekymmer kvinnor med återfall i bröstcancer upplever och hur de hanterar sin situation

Att finna mening med att leva med en livshotande sjukdom Kvinnor anpassar sig till sjukdomen genom en personlig transition

Att finna mening med att leva med en livshotande sjukdom Konfrontera Kämpa – Förlikas Överskrida

Skapa mening i att leva med ett ständigt hot mot livet Konfrontera Ändrade förväntningar Ändrad medvetenhet Kämpa Förlikas Förluster Släppa taget Rädslor Tillförsikt Överskrida Omvärdera Ändrade relationer Skapa välmående

Ändrade förväntningar … jag grät när vi kom ut där… det var en så… jag trodde ju jag skulle få vara frisk… för det här var så definitivt att man inte kan bli botad… om vi skall prata om ångest… att jag känner det här liksom… att med min bröstcancer då var det operation, cellgift och medicin… det här kan dom aldrig bota mig från, de kan aldrig ta bort det… dom kan hjälpa mig och att det kan bli en någorlunda livskvalitet ändå för det vet jag dom har sagt men att dom kan aldrig ta bort det…

Förluster … jag har ingen energi… varför jag inte har det? … det är väl bara för att jag… ledsen och är så förtvivlad över det som hänt mig… det sitter ju så djupt så jag kan ju inte ens gråta… det sitter så djupt i mig så att, den bara tynger mig mot marken…

Rädslor … jag har sådan ångest… jag är så rädd att jag skall dö… och jag vill inte dö för livet är ändå väldigt härligt fast man är sjuk…

Balansera visshet och ovisshet … och så veta att man aldrig … det är bara att vänta… hur skall jag klara av att leva … det är det som är, hur skall jag göra… jag försöker tänka så här, ja alla skall vi dö och ingen vet hur och när men jag vet ju ungefär hur… det är jag rädd för... bli så sjuk att jag… sjukhus… medvetslös… hur sjuk skall jag bli…

Förlikas … och… ja det… men det är på något sätt att man vänjer sig steg för steg till… igenom olika situationer… man vänjer sig tydligen även vid att bli sämre och man börjar acceptera saker som man inte hade tänkt acceptera… eller så… utan för man är så illa tvungen…

Omvärdera … man får ju en annan syn när man har varit hotad till livet… det är någonting… jag anar det är inte så här att… åh nu har jag varit hotad till livet nu har jag fått en annan syn… utan det är någonting som kommer… som man knappt vet om… men som man märker… mitt liv har aldrig varit så bra som det är nu trots att jag har cancer… försök å fatta det men så är det…

Återfinna viktiga livsvärden … jag vet ju att det här är obotligt… så jag har ju inget sådant hopp… däremot så har jag ju varit oerhört glad och lycklig över att jag har mått så bra nu för det har gett sådan livskvalitet och varje dag har varit fantastisk egentligen… att när man kan leva utan smärta, man kan sova, man kan göra saker precis som tidigare, man vet ju att det kommer inte att fortsätta så i all oändlighet, man blir inte frisk, men man njuter utav det som finns här…

Leva i nuet … jag kan inte ändra på någonting… det är som det är… det är över och det är borta… men det bästa vore om jag kunde leva nu… det försöker jag träna på… att just nu känns det bra och just nu så mår jag bra… och när jag gråter i förväg för någonting som kanske inte kommer att hända, eller ja även om det händer så gråter jag två gånger… eller oroar mig två gånger …

Slutsats Kvinnor som får återfall i bröstcancer upplever många besvärande symtom vilket påverkar deras livskvalitet Att drabbas av återfall i bröstcancer är en svår livskris som påverkar många dimensioner av livet Att anpassa sig till återfall är en inre förändringsprocess Över tid anpassar sig kvinnorna till att leva med sjukdomens alla konsekvenser och att ha ett ständigt närvarande hot mot livet Vilka svårigheter kvinnorna än genomgår upphör aldrig livet att ha mening

Faktorer som har positiv inverkan på livskvalitet är att ha en stark känsla av sammanhang återfinna viktiga livsvärden att leva i nuet

Presentationen bygger på studien: Old peoples receiving municipal care, their experiences of what constitute a good life in the last phase of life. Andersson M, Hallberg, IR, Edberg A-K. (2007b). Old people receiving municipal care, the experience of what constitutes a good life in the last phase of life. International Journal of Nursing Studies, 45 (6): 818-828

Syfte att undersöka äldre svårt sjuka personers livssituation med fokus på upplevelser av vad som tillför livskvalitet i denna situation

Intervjupersoner n=17, medelålder 86 år (10 kvinnor, 7 män) 8 bodde i särskilt boende 9 bodde i ordinärt boende 5 levde ensamma 4 levde med partner eller familj

Övergripande livssituation Svåra besvär och symtom begränsade livssituationen Beroende av andra för att hantera sitt dagliga liv

Sex kategorier Att bibehålla värdighet Att kunna njuta av små ting i livet Att känna sig hemma Att vara i händerna på andra, men vara tvungen att anpassa sig Att fortfarande vara viktig för andra människor Att avsluta livet och möta döden

Att bibehålla värdighet De äldre försökte bibehålla sin värdighet genom att hålla fasaden och framställa sig själv som friskare och piggare än vad de egentligen var. Det innebar att vissa undvek att prata om sina symtom och besvär, både för att behålla bilden av sig själva, men även som ett sätt att skydda sin omgivning.

Att bibehålla värdighet ”I: ..jag är trött, trött och orkeslös, jag deppar inte och gråter och så... det har jag aldrig gjort... gnäller inte så för mina söner och så, oh jag har ont och så, det gör jag inte, det blir inte bättre... men jag har ont…” (Kvinna, 89 år, boende ensam i ordinärt boende)

”I: Vad är du mest orolig för? Att bibehålla värdighet ”I: Vad är du mest orolig för? R: Att jag skall bli ett levande vrak, så jag skall skrämma mina små barnbarnsbarn, med hur jag ser ut …” (Kvinna, 91 år, boende på särskilt boende)

Att kunna njuta av små ting i livet en viktig källa för livskvalitet, då de var påverkade och begränsade av sina sjukdomar och besvär medförde att de tog tillvara och uppskattade små ting i livet att kunna njuta av små ting kunde innebära att det var av vikt hur deras sängar var placerade för att kunna ligga i sängen och se saker som tilltalade dem, t.ex. kunna se ut genom fönstren eller kunna titta på en vacker blomma i deras hem

Att kunna njuta av små ting i livet “I: Jag läser mycket, och så sitter jag och tittar ut genom fönstret, det är den kontakten jag får, så ser jag där kommer dom där... det är folk som rör sig, för här rör sig ingenting här inne. Nej... Jag tycker om att titta på djur och fåglar och sånt, det kan jag ha så roligt åt, när man inte kan göra något annat. Utan sitter och tittar på en fågel som håller på här ute ibland, så tänker jag ibland, oh vad den har det brått, det är så roligt att titta, för nu har jag tid, för jag har väl aldrig haft tid att titta på fåglar, nej, men så gör man…” (Kvinna, 89 år, boende ensam i ordinärt boende)

Att kunna njuta av små ting i livet “R: ... vissa dagar går jag rätt mycket men idag har jag inte gjort det, det har varit ganska besvärligt... men vissa dagar går jag mycket fram och tillbaka, är då balkongdörren öppen, så sitter jag på balkongen…” (Man, 93 år, boende ensam i ordinärt boende)

Att känna sig hemma Kunde påverkas av att vara bland välkända saker och till viss del av deras boendeform. Innebar framförallt en inre känsla som innebar trygghet och förtroende för den vård och hjälp de erhöll, t.ex. att rutiner kunde bibehållas. Innebar även att de äldre hade möjlighet att påverka val av boende/var de kunde få vård.

”I: Är det viktigt för dig att du kan vara hemma? Att känna sig hemma ”I: Är det viktigt för dig att du kan vara hemma? R:Oh ja, oh ja, ja, det är ju helt annan miljö och helt annorlunda, man är hemma i sitt eget, bara det tycker jag är skönt, visst hade jag bra på sjukhuset så jag klagar inte. Absolut inte.” (Kvinna, 80 år, boende i ordinärt boende med make)

Att vara i händerna på andra, men vara tvungen att anpassa sig Som följd av sjukdomar/besvär var de beroende av andra. Andra tog över ansvaret för att t.ex. ha kontakt med läkare. Ibland uteblev information till den äldre och den kontroll som man tidigare haft över sin hälsosituation minskade Medförde även att de stundtals var tvungna att anpassa sig till personal / närstående som hjälpte dem vilket inte upplevdes som tillfredsställande MEN, kunde även det innebära att de äldre kunde slappna av och känna sig trygga

I: Passar den takten dig också? Eller? R: Jadå, den får ju göra det.” Att vara i händerna på andra, men vara tvungen att anpassa sig ”R: ... går vi ut, alltså äter och sen är dom sömniga och trötta och så ligger vi, det är den takten. I: Passar den takten dig också? Eller? R: Jadå, den får ju göra det.” (Kvinna, 85 år, boende på särskilt boende)

Att fortfarande vara viktig för andra människor Stor betydelse för upplevelsen av livskvalitet och möjliggjordes av bl.a. närstående Känslan av att fortfarande vara kvar i ett sammanhang kunde förmedlas genom både besök av närstående, men även genom telefonsamtal eller få händelser berättade för sig. Innebar att den äldre kunde vara i ett sammanhang och känna sig betydelsefulla vilket påverkade deras situation i positiv bemärkelse.

Att fortfarande vara viktig för andra människor ”I: ...jag har mycket, mycket präktiga barnbarn och jag hoppas att mina barnbarnsbarn skall bli bra människor. Ingen har missbrukat något och alla är skötsamma, arbetsamma, har det bra, och är snälla mot sin farmor och mormor, så jag har det otroligt bra…” (Kvinna, 91 år, boende i särskilt boende)

Att avsluta livet och möta döden Att summera sin livshistoria Att reflektera över livet, de goda minnena hjälpte dem då de gjorde bokslut av sina liv Vissa hade förväntat sig annat av tiden som gammal och var besvikna över att den sista tiden i livet inte hade blivit som de hade förväntat sig, eftersom sjukdomar och besvär hade begränsat dem

Att avsluta livet och möta döden (forts.) En del kände att ”livet var över” och att de inte kunde tillföra så mycket i livet som pågick. Då de upplevde att de inte hade någon uppgift kvar i livet längre, kunde de lika gärna avsluta sina liv, vilket i sin tur påverkade deras livssituation negativt och därmed deras upplevelse av livskvalitet I de fall deras summering av och reflektion över livet medförde att de kunde göra ett bokslut av sitt liv verkade det tillföra en känsla av välbefinnande (livskvalitet)

Att avsluta livet och möta döden “I: …för att riktigt ärlig, så skulle jag hellre vilja dö än att bli sämre, det är inte roligt och sen har jag inga uppgifter kvar här i livet … så om jag blir sämre och sämre så vill jag mycket hellre dö, allvarligt talat. Det är inte så att jag är en martyr eller så, nej det är på allvar. Det är bättre att få sluta då, det skulle jag uppskatta, men det är inget man bestämmer över.” (Kvinna, 89 år, boende ensam i ordinärt boende)

Slutsats Besvär begränsar tillvaron och medför ett ökat beroende av andra. Att vara beroende har både en positiv och en negativ dimension. Den negativa dimensionen innebär att vara i händerna på andra och att behöva anpassa sig men även att förlora kontrollen över sin livssituation. Den positiva dimensionen av att vara i händerna på andra innebär en känsla av trygghet när andra tar över ansvaret. Faktorer som har positiv inverkan på äldre personers livskvalitet under den sista tiden i livet är att ha en stark känsla av sammanhang att känna sig betydelsefull att ha möjlighet att ta tillvara vardagliga händelser av betydelse. Möjlighet att reflektera över sitt tidigare och nuvarande liv samt den förestående döden. För att stödja äldre personers behov av att göra bokslut över sitt liv är det därför viktigt att låta dem berätta om och summera sitt liv.

Slutsatser God livskvalitet är möjlig vid svår sjukdom och svåra situationer Vården måste utgå från en holistisk syn där även psykosociala och existentiella behov uppmärksammas Att lyssna till berättelsen

Likheter Förlikas – Avsluta livet Känsla av sammanhang – Att vara i ett sammanhang Förlust av oberoende – behålla värdighet Ändrade relationer – Hålla fasaden

Tack Magdalena.Andersson@eslov.se Elisabeth.Kenne-Sarenmalm@vgregion.se