Endometrios hos unga kvinnor En dold folksjukdom Måns Palmstierna Specialistläkare i Gynekologi & Obstetrik Ungdomsmottagningarna i Helsingborg och Ängelholm.

En presentation över ämnet: "Endometrios hos unga kvinnor En dold folksjukdom Måns Palmstierna Specialistläkare i Gynekologi & Obstetrik Ungdomsmottagningarna i Helsingborg och Ängelholm."— Presentationens avskrift:

1 Endometrios hos unga kvinnor En dold folksjukdom Måns Palmstierna Specialistläkare i Gynekologi & Obstetrik Ungdomsmottagningarna i Helsingborg och Ängelholm

2 Vem är jag? Blev intresserad av endometrios från ”fel” håll. Inte kirurgin där de flesta gynekologer startar. Fertiliteten! Jobbat med IVF 20 år och sett andelen endometrios öka kraftigt. Många med långa berättelser om svårt lidande Många fick rätt diagnos först hos oss!

3 Varför? Journal efter journal, Patient efter patient jag sett på fertklinikerna vittnar om okunnighet och felbehandlingar av oss inom sjukvården, från tonår fram till fertilitetskliniken. Gemensamt: Patienten blir inte trodd. Besvär negligeras. Multipla symtom sammankopplas inte. Behandling uteblir. Varför?

4 Endometrios Vad är endometrios Endometrios definieras som växt av livmoderslemhinneliknande vävnad utanför livmoderhålan. Detta ger upphov till inflammation som i sin tur förorsakar fibrosbildning och smärta.

5 Endometrios Orsaken till endometrios är inte klarlagd, men bakåtriktad menstruation där mensblod går via äggledarna in I bukhålan kombinerat med ett immunförsvar som inte förmår att ta hand om levande endometriefragment anses vara en av flera sannolika mekanismer

6 Tre budskap Endometrios är en folksjukdom som drabbar 10% av alla svenska kvinnor. Mer än 2/3 har symtomdebut i tonåren. Idag tar det igenomsnitt 8 år innan kvinnan får sin diagnos. Vi måste bli bättre på detta!

7 Endometrios ”Det är av stor vikt att de som söker sjukvård på grund av endometriosrelaterade besvär fångas upp så tidigt som möjligt, utreds, behandlas och omhändertas på ett bra sätt. Det handlar om stora kostnader för samhället och att bespara onödigt lidande för patienterna” Professor Matts Olovsson Rikscentrum för Endometrios, Akademiska Sjukhuset, Uppsala

8 Visionen med denna föreläsning Visa att alla som möter kvinnor i vården, särskilt unga, med smärtor, tarmbesvär, urinvägsbesvär kan lära sig diagnostiken av unga kvinnor med misstänkt endometrios. Detta för att bespara dem år av lidande och ge samhället stora ekonomiska besparingar.

9 Visionen med denna föreläsning Beskriva hur all medicinsk personal som träffar unga kvinnor kan hitta misstänkta fall med rätt kunskap. För er beskrivade första stegen i behandlingen av, som alla kan utföra. Men vem ska? Av er få idéer från ert perspektiv för det vårdprogram som nu är under arbete i regionen

10 Reproduktiv Antropologi 2 miljoner år av evolution som Homo sapiens. Vi är biologiskt sett anpassade till helt andra kulturella och reproduktiva förhållanden. Första mens till första graviditet idag 17 år! För hundra år sen var det högst 2 år!

11 Reproduktiv Antropologi 350-400 menstruationer. Naturligt? Nej!! Kvinnor har aldrig tidigare haft så många menstruationer i mänsklighetens historia. Framför allt inte så tidigt i livet!

12 Symtom/Prediktiva markörer för endometrios hos unga kvinnor Här följer de viktigaste symtomen som alla som möter unga kvinnor med endometrios eller i riskzonen för att utveckla endometrios bör känna till. Alla beror på inflammation i lilla bäckenet och ger symtom från de organ som finns där. EN GOD ANAMNES ÄR VIKTIGAST AV ALLT!

13 Symtom/Prediktiva markörer för endometrios hos unga kvinnor. Inflammation i lilla bäckenet ger påverkan på Tarmar, f.a. Ändtarmen Urinvägar, f.a.blåsan och uretärer Vagina och övriga genitalia, f. a. smärta av, inflammationen Allmäntillstånd. Kronisk trötthet, nedstämdhet

14 Symtom/Prediktiva markörer för endometrios hos unga kvinnor. Nummer ett (1) Menssmärtor Återkommande frånvaro från skola, arbete och fritidsaktiviteter på grund av menssmärtor. Många unga kvinnor går till skola/arbete trots svåra smärtor, så viktigt att penetrera detta på djupet. (Duktiga Annika Syndromet) Det får aldrig betraktas som NORMALT att ha menssmärtor som regelbundet hindrar kvinnan från skola/arbete/fritidssysselsättningar

15 Symtom/Prediktiva markörer för endometrios hos unga kvinnor. Nummer två (2) Tarmbesvär Besvär från tarmarna – Typiskt är förstoppning – Inte sällan med perioder med diarré – Smärtsam defekation, f.a. vid mens – Ibland blod i avföringen. – De jag möter har ofta fått diagnosen IBS!!

16 Symtom/Prediktiva markörer för endometrios hos unga kvinnor. Nummer tre (3) Urinvägsbesvär Inflammation utanpå urinvägarna p.g.a enometrios ger ofta: – Trängningar. Bråttom när hon blir kissnödig – Pollakissuri. Går ofta då hon har svårt att hålla sig – Smärta vid tömning av blåsan, typiskt vid sista portionen. – Ofta UVI-beh p.g.a. vita och röda i urinen, men sällan bakt/nitrit

17 Symtom/Prediktiva markörer för endometrios hos unga kvinnor. Nummer fyra (4) Djup Samlagssmärta Viktigt att tydligt för patienten redogöra för skillnaden mellan: Ytlig samlagssmärta(vanligare, ej endometrios) djup, samlagssmärta(väldigt ofta endometrios.) -Om man säkert kan utesluta funktionella cystor (ulj) och psykogena faktorer genom att ställa väldefinierade frågor, är djup samlagssmärta hos den unga kvinnan nästan alltid orsakade av endometrios!

18 Alltså Menssmärtor Tarmbesvär Urinvägsbesvär Djup samlagssmärta Misstänk endometrios. Inte så svårt väl?

19 Andra faktorer talande för endometrios Tidig första mens < 12 år Ärftlighet. Endometrios hos förstagradssläkting ger 8 ggr ökad risk Kronisk/acyklisk buksmärta utan diagnos Trötthet, orkeslöshet p.g.a. sömnproblem Överkänslighet mot laktos och stärkelse ADHD förefaller överrepresenterat i flera studier

20 Diagnostik och behandlingsrekommendationer Vid måttlig till svår dysmenorré: Standardiserat frågeformulär som fylls inför första konsultationen. Finns inget valididerat ännu. Arbete pågår Gynekologisk undersökning inklusive ultraljudsundersökning är inte nödvändig i början. Börja med p-piller cykliskt samt NSAID med uppföljning efter 3 månader, eller desogestrel 75-150 mikrogram (minipiller 1- 2/dag). Om otillräcklig effekt byt till kombinerade p-piller kontinuerligt t. ex. enligt 63/3. (I mina händer fungerar 3e generationens p-piller bäst här, de mer gestagena 2a generationens ger ofta för mycket gestagena biverkningar)

21 Praktiska råd Öppna frågor svårare för dem, nödvändigt med ledande frågor ibland, f a i början. Det är mycket vanligare att de initialt underdriver sina besvär än tvärtom!

22 Praktiska råd Beskriv den vasovagala smärtkomponenten vid retrograd mens. Typisk vid endometrios Beskriv skillnaden mellan molande och krampande smärta Beskriv vad urinträngningar är, om hon känner till minst äckliga toaletten i skolan, på stan

23 Praktiska råd Beskriv obstipation, har hon smärta vid defekation? Beskriv skillnaden mellan ytlig och djup samlagssmärta. Fråga om sömnsvårigheter

24 Praktiska råd Förtroende Förtroende. Du blir snabbt misstrodd om du inte bygger förtroende. Lyssna Du blir snabbt genomskådad om du inte lyssnar.

25 Pausera Hon tystnar snart om du inte ger henne tid att tänka Viktigt att informera henne om vad vi gör och varför. Om biverkningarna och hur vi kan hantera dem. Blödnings/smärtschema ofta bra redskap

26 När kontinuerlig p-pillerbehandling med NSAID ger otillräcklig effekt: Gestagenbehandling där målet är amenorré: Desogestrel 75-225 mikrogram Noretisteron 5 -15 mg/d. Medroxiprogesteron 10-30 mg/d Dienogest 2mg/d Men!! Nu är det dags för gynekologen om inte förr! Hen bör ha specialkunskaper om detta, detta ingår normalt inte i gynekologisk allmänbildning. Var finns hen??

27 Varför bry sig om endometrios? Hoppas ni har den kunnige gynekologen inom er organisation. Vad gör ni med dessa patienter? Kan ni med förtroende skicka dem vidare? Finner ni att det finns intresse på lasarettet (om de inte får operera). Hur ska vi lösa detta i framtiden?

28 Varför bry sig om endometrios? Endometrios orsakar mer än 100 gånger fler sjukskrivningsdagar än klamydia och mer än 30 gånger fler barnlöshets patienter än klamydia Flera studier pekar på enorma kostnadsbesparingar om endometrios upptäcks tidigt Varför prioriteras inte endometrios mer?

29 Varför bry sig om endometrios? Är det troligt att samma ointresse skulle möta en sjukdom som innebar att män stannade hemma från jobbet 3 dagar varje månad på grund av pungsmärta? VAD ÄR SKILLNADEN?

30 Varför bry sig om endometrios? En ny utredning från 2014: Avdelningen för Hälso- och sjukvårdsstyrning I Region Skåne visar t ex: Kvinnor med diagnosen endometrios är sjukskrivna I genomsnitt 38 sjukdagar per år jämfört med 9 dagar i den övriga befolkningen.

31 Varför bry sig om endometrios? Samma utredning fastslår: Uppskattningsvis 6 000 kvinnor i Skåne är med nuvarande befolkningsunderlag och detta beräkningssätt i behov av någon form av sjukvårdsinsatser Genomsnittliga kostnaden för endometrios och associerade diagnoser är 30 000 SEK per år och patient, jämförbart med diabetes 28 000 SEK och reumatism 41 000 SEK

32 Varför bry sig om endometrios? Lägg då till att flera studier visar på en underdiagnostik, många får aldrig sin diagnos utan anses vara svårbehandlade smärtpatienter med generaliserad smärtproblematik Om det tar 8 år till diagnos går det idag minst 2 400 unga kvinnor I skåne med sjukdomen som ej fått diagnos

33 Målet med endometriosbehandlingen: Att behandla smärta och andra symtom, minska progress av sjukdomen samt bevara fertiliteten med medicinsk- och i de värsta fallen kirurgisk terapi. Kirurgisk åtgärd är ofta ett resultat av otillräcklig och för sent insatt medicinsk terapi. Detta kan vi påverka! Målet måste vara att minimera behovet av kirurgi. Kirurgi är egentligen orsakad av sen diagnos och ottilräcklig medicinsk terapi

34 Målet med endometriosbehandlingen: Två mål alltså: – En dagssituation som är dräglig, med minimal smärta och så lindriga övriga symtom som möjligt. – En framtid med minimala symtom och bevarad fertilitet

35 Målet med endometriosbehandlingen: För att uppnå dessa mål är nyckelordet enligt all modern forskning Amenorré Kvinnor med endometrios, skall så långt möjligt hållas amenorroiska fram till graviditetsönskan!

36 Mer om omhändertagandet 1 Viktigt att skapa ett förtroende hos den unga kvinnan genom att lyssna och förklara. Ofta en fördel att inkludera föräldrarna i resonemangen, om patienten accepterar det. Täta uppföljningar för att följa hur patienten svarar på behandlingen, samt för att tidigt kunna motverka eventuella biverkningar. Telefonsamtal är ett mycket användbart verktyg och om möjligt av sekretesskäl kan också internet användas för tätare kontakter. Regelbundna återbesök är speciellt viktigt för följsamheten hos de unga patienterna.

37 Mer om omhändertagandet 2 Samtalskontakt (kurator) är ofta till hjälp då diagnos, sjukdomssymtom och behandling på många sätt är psykiskt traumatiserande för många. Undvika insättning av starkare analgetika. Kontakt med smärtkliniken vid behov. Uppmuntra till hälsosamt leverne, kostvanor kan ha betydelse där det finns en samvariation mellan endometrios och gluten samt laktosöverkänslighet.

38 Övrigt värt att veta 1 En kvinna med symtomdebut under tonåren väntar i genomsnitt 6 år med att söka läkare, jämfört med kvinnor som symtom uppträtt i vuxen ålder som väntade ca 2 år (patients delay) Därefter tar det ytterligare ca 3.6 år till diagnos om man sökt hos gynekolog och ca 4.7 år hos en allmänspecialist (doctors delay). Debut av kroniska buksmärtor i samband med menarke representerar en riskfaktor för svår endometrios i ungdomen.

39 Övrigt värt att veta 2 Endometrios i tonåren är sannolikt progressiv med risk för utveckling av svår smärtproblematik och infertilitet om den lämnas obehandlad. (16) Högre återfallsrisk postoperativt hos yngre kvinnor, troligen beroende på sjukdomens progressivitet. (12) Clear and red lesions är vanligaste fynden vid laparoskopi. Kräver erfaren kirurg för att upptäckas

40 Övrigt värt att veta 3 Hormonell behandling fram till graviditetsönskan rekommenderas. GnRH-a går att använda med gott resultat från 16 års ålder. Ge då alltid add-back. Det är lätt att utveckla ett beroende av analgetika.

41 Sammanfattning 1 Frånvaro från skola/arbete på grund av menssmärtor och kroniska buksmärtor inte är normalt eller acceptabelt. Det tar idag längre tid till diagnos för de yngre kvinnorna än äldre. Tydliga, raka och enkla frågor vid anamnestagandet. Nödvändigt att skapa ett förtroende hos kvinnan genom att lyssna och förklara samt att tidigt följa upp efter insatt behandling. Viktigt att vara lätt tillgänglig för tonåringen som behöver svar på frågor. Internet? Här har också välutbildade barnmorskor en viktig roll att spela.

42 Sammanfattning 2 Gestagenbehandling kan påbörjas utan att diagnosen fastställts via laparoskopi, men GnRH-a behandling bör föregås av en sådan. Målet är även hos den unga kvinnan att behandla smärta, minska progress av sjukdomen samt bevara fertiliteten. Därför bör även unga kvinnor med sannolikhetsdiagnosen endometrios ha medicinsk behandling fram till graviditetsönskan. För att klara ett ökande behov så fler kvinnor med endometrios får hjälp i tid, behövs välutbildade och engagerade skolsköterskor i skolorna och barnmorskor på ungdomsmottagningarna som är de som först träffar dessa unga kvinnor. Detta är en stor utmaning för framtiden.

43 Och till slut Lite repetition:

44 Glöm aldrig: Anamnesen är central vid måttlig till svår dysmenorré, Var noggrann: De viktigaste symtomen drabbar lilla bäckenets organ. - Svår menssmärta - Tarm/avföringssymtom - Urinvägssymtom samt - Djup samlagssmärta.

45 Glöm aldrig! Viktigaste punkterna i anamnesen: Menssmärtans duration, karaktär, intensitet. Tarmbesvär såsom förstoppning, smärta vid defekation, blod i avföringen. Urinvägsbesvär såsom urge (trängningar), dysuri, pollakisuri, nokturi. Djupa samlagssmärtor, smärta vid användande av tampong Känslighet för olika födoämnen som laktos, gluten Sömnstörningar, trötthet, koncentrationssvårigheter. Infektionskänslighet Genomförda utredningar/diagnoser av annan sjukvårdsinstans. Ofta förekommande är diagnoser som IBS, kronisk cystit.