Forskning och utvecklingsarbeten inom funktionshinderområdet Hälsa och samhälle den 5 april 2011 Ann-Christine Gullacksen Malmö högskola

Dövblindhet definition: Gemensam nordisk definition: Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel Det begränsar en persons aktiviteter och inskränker full delaktighet i avsevärd grad Det krävs därför specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar från samhällets sida

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle "En person är dövblind när han har en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselskada. En del dövblinda är helt döva och blinda. Andra har både syn- och hörselrester." Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Kombinationer 1. Primärt döva eller hörselskadade personer som har fått en synnedsättning senare i livet. 2. Primärt blinda eller synskadade personer som har fått en hörselnedsättning senare i livet. 3. Normalt hörande och seende personer som har fått både en syn- och hörselnedsättning senare i livet. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Vanlig diagnos En vanlig diagnos är Ushers syndrom som finns i typerna I eller II och III (ovanlig). Usher I innebär medfödd dövhet med progredierande synnedsättning (Retinitis pigmentosa) och utgör knappt hälften av alla med förvärvad dövblindhet. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle I västvärlden beräknas cirka 70 procent vara av genetiskt ursprung medan resterande 30 procent kan bero på andra orsaker som infektioner, trauma mm. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Förekomst av dövblindhet Uppskattningsvis 1300 – 2000 personer som har fått dövblindhet före 65 års ålder Cirka 400 av dem har medfödd dövblindhet – innan de utvecklat ett språk Antalet med allvarlig syn- och hörselnedsättning över 65 år uppskattas till 20 000 personer. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Forskning på området Vanligaste forskningen hittills är medicinsk forskning. Man beräknar att endast ca 3 % har berört pedagogiska och psykosociala aspekter vid Ushers syndrom. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Erfarenheter från människor med dövblindhet – ett nordiskt projekt. Videncenter för dövblindblivna, 2005, DK Plus & minus. Framgångsfaktorer och hindrande faktorer i samband med förvärvad dövblindhet. Mogård Förlag, 2010. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Den aktuella studien Danmark, Norge och Sverige samprojekt Fokusgrupper i vardera land med totalt ca 15 personer i åldersgruppen 25 – 50 år som levt olika länge med tilltagande dövblindhet. Referensgrupp med fem särskilt inbjudna personer med dövblindhet från de tre länderna. Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Livsomställningsmodellen Skeende 1 Skeende 2 Skeende 3 Leva med … Överleva Bearbeta, Utforska Stabilisera Underhållet Ingången. Perioder. Dölja för andra och för sig själv. Stress. Leva som vanligt. Erkännande-processen Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Livsomställning ur dövblindhetens perspektiv Aningar Symtom Dövblindhet Diagnos 1 Diagnos 2 Skeende I Skeende II Skeende III Erkänna Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Skeende I Barndomen – tonåren – ung vuxen Undran, Ensamhet, Annorlundaskap ”Andra kan prata i mörker” Utanför vid lagspel Yrkesvalet: Tror du att du klarar det? Att inte få ta körkort eller köra moped Diagnos och smygande symtom Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Den långa vägen utför, dubbellivet Vetskapen om diagnosen Förtränga vetskapen Bagatellisera konsekvenser och symtom Upprätthålla sina sociala roller Hantera stressen Avvisa dövblindheten Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Erkännandet, en kritiskt händelse Utlösande händelse som vändpunkt Förlora sin identitet – vägra dövblindidentitet Förbereda sig på den totala förlusten Leva intensivt – bli lamslagen Stegvis erkännande av dövblindheten Börja tänka på att använda hjälpmedel Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Skeende II Sörja Stödet från andra med liknande erfarenheter Att reparera självbilden Att lära sig konsekvenserna Att lära sig hantera konsekvenserna Att utforska hjälpmedlens möjligheter Att vänja sig vid beroendet av hjälpmedel Hjälpmedel och identitet Vänja sig vid att energin är begränsad Bryta isoleringen Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Skeende III Lära känna sig själv Lära känna sina aktivitetsbegränsningar Lära sig vara delaktig Bygga upp ny vänkrets Lära upp sin omgivning Ta upp kampen om sina rättigheter Vänja sig vid att behöva kräva Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Leva med dövblindhet Automatisk energispar Leva med osäkerheten Leva med tolkberoende/ledsagning och hjälpmedel Bevara inre trygghet och självtillit Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle

Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle Rap - video http://www.youtube.com/watch?v=LarnqAGeH6c&feature=related Using deafblind tactile signing these rappers battle it out. They focus their lyrics around the senses to promote deafblind awareness week. http://sense.org.uk/fingerlingo Ann-Christine Gullacksen, Malmö högskola, Hälsa och samhälle