MYELOM o SYMTOM Lotta Billgert Kontaktsjuksköterska Hematologiskt Centrum Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge 2011-10-29

Förekommande symtom Trötthet (Fatigue) Smärta (ca 70%) Feber Svårigheter att kissa Domningar/känselbortfall Trötthet (Fatigue) Smärta (ca 70%) Som vi har hört i Hareths föreläsning så är myelom en sjukdom man lever längre med idag jämfört med tidigare, tack vare nya läkemedel. Det är ju mycket positivt, samtidigt som det också medför att människor lever med sidoeffekter i sin vardag som kan vara tuffa att hantera. Jag har idag tänkt att fokusera på 2 st sådana symtom som kan vara jobbiga men som med kunskap kan hanteras och lindras, och det är Fatigue och Smärta. Det finns nog inte någon med behandlingskrävande myelomsjukdom som inte kan relatera till den specifika sorts trötthet som kallas Fatigue. Jag kommer närmare gå in på vad det är, vad det kan bero på och vad den enskilda personen som lever med detta kan göra i form av självhjälp. Smärta drabbar inte alla personer med myelom, men ca 70 % så i alla fall en större del. Smärtan kommer oftast från skelettet där det uppstått förändringar till följd av myelom, framförallt i rygg, nacke o axlar och bröstbenet. Andra symtom är feber som kan vara ett bekymmer både i samband med diagnos, men även som komplikation i samband med behandlingar. Vissa myelom kan ha påverkan på njurarna, och därmed ge svårigheter att kissa. Då är det viktigt att dricka ordentligt, gärna upp mot 3 L per dygn för att spola igenom ordentligt och minska risken för skador. Domningar och känselbortfall kan också vara symtom som finns med både i samb med diagnos, men även som biverkning till läkemedel. Har en person en ansamling sk plasmaceller som trycker på nerver mm så uppstår dessa symtom, men även de läkemedel som härstammar från 60-talets Neurosedyn kan ge sk neuropatier i ffa händer och fötter.

FATIGUE Dränerad på energi Trötthet och utmattning En känsla av svaghet Bristande ork att börja göra saker och/eller utföra dem Nedsatt kondition Nedsatt koncentration Är oförutsägbar och oregelbunden Vila och sömn hjälper inte Fatigue är ett symtom som drabbar mellan 70-100 % av alla personer med cancer, det är en subjektiv upplevelse och inget som går att mäta. För någon som ej upplevt detta symtom brukar det beskrivas på följande sätt: PUNKTERNA. Att leva med Fatigue kan ha en enorm påverkan på vardagen både fysiskt, psykiskt

Varför? Ökad förbränning med anledning av att cancersjukdom påverkar ämnesomsättningen Nedsatt aptit som leder till försämrat kostintag Minskad aktivitet som följd av sjukdom och behandling Anemi – blodbrist som följd av sjukdom och behandling Behandlingar Smärta och andra symtom stjäl energi Störd sömnrytm Psykiska påfrestningar (depression/ångest)

Självhjälp - fatigue Åtgärda ev symtom (ex: anemi, sömn, smärta, depression, nutrition) Fysisk aktivitet Förstå orsak och prata med andra som har samma sak Acceptans Kortsiktiga och realistiska mål/planer Prioritera Anpassa farten Förklara för andra!

Närstående och fatigue Med kunskap kommer ökad insikt och förståelse Peppa och uppmuntra – men det upp till den andra personen.. Irritation och ointresse kan lätt feltolkas och leda till konflikter Insikt i att man själv kan vara ledsen och orolig

Förekommande symtom Trötthet (Fatigue) Smärta (ca 70%) Feber Svårigheter att kissa Domningar/känselbortfall Trötthet (Fatigue) Smärta (ca 70%)

SMÄRTA Definition: En obehaglig sensorisk och emotionell upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada. (International Association for the Study of Pain 1979) Smärta är alltid subjektiv. Individen lär sig betydelsen av ordet genom egna erfarenheter med vävnadsskada tidigt i livet. (Merskey 1991)

Olika typer Akut (övergående) Långvarig (mer än 3 mån) men även… Vävnadsskada - Nociceptiv Nervskada - Neurogen Psykisk sjukdom el störning - Psykogen Smärta av okänd genes - Idiopatisk

Vad gör ont? Skelettskada Frakturer – spontana eller trauma Kotkompressioner Lokal ansamling av plasmaceller skadar skelettet, sk plasmocytom Biverkningar av Velcade – värk i fötter och ben Bältros

Tågordning Analys - Var - När - Hur - VAS (skala 1 – 10) Behandling Utvärdering Justering av dos Utvärdering

Smärtlindrande åtgärder Cytostatika/tumörbehandling Bisfosfanater (Pamidronat m fl) Steroider Strålning Operation Analgetika: - Paracetamol (Alvedon, Panodil) - Antiinflammatoriska lm - NSAID (Voltaren, Ibuprofen) - Svaga opioider (Citodon, Tradolan m fl) - Opioider (Morfin) – långverkande (Oxycontin m fl) och kortverkande (Oxynorm m fl) - Antiepileptika (Lyrica, Gabapentin)

Möjliga biverkningar till opioider Förstoppning Illamående (övergående) Initial trötthet Muntorrhet Yrsel Svettningar Koncentrationssvårigheter Förvirring Gallbesvär Psykos (mycket ovanligt)

Obehandlad smärta kan ge ökad risk för… Spänningar och förändrat rörelsemönster Nedsatt näringsintag Psykisk påverkan som leder till försämrad livskvalitet Nedsatt immunförsvar Smärta tar mycket energi, som om möjligt skulle kunna användas till något bättre..

Självhjälp - smärta Skapa en plan – känsla av kontroll hjälper Skaffa dig stöd och hjälp - hematologen? - smärtklinik? - husläkare? Avled tankar – aktiviteter Fysisk aktivitet Dagbok Avslappning – det som passar för just dig Förklara för omgivningen

Tack för uppmärksamheten!