Intersexualism “Don’t take life too seriously, you’ll never escape it alive anyway.” - Elbert Hubbard

Vad är intersexualism? Medicinsk diagnos Yttre könsorgan kan vara normala i utseende En del syndrom är mycket under-diagnosticerade (t.ex. Klinefelter syndrom)

Vad är kön? Genetiskt kön Kromosomalt kön Gonadalt (könskörtlar) kön Fenotyp (utseende), internt Fenotyp (utseende), externt Könsbeteende Genus/gender/könsidentitet, barndom Genus/gender/könsidentitet, vuxen

Diagnoser CAIS/PAIS – androgenokänslighetssyndrom CAH – adrenogenitalt syndrom Klinefelter syndrom Turner syndrom Hypospadia Brist på 5-alfareduktas (enzym) Mikropenis Klitorisförstoring m.fl

Androgenokänslighet (46,XY) Brist på, eller avsaknad av receptorer (mottagare) av testosteron i kroppens celler Ca 10 barn per år i Sverige Fullständig: Normala yttre könsorgan för en kvinna, men testiklar istället för äggstockar Partiell: Yttre könsorgan ett mellanting mellan manliga och kvinnliga könsorgan

CAH (46,XX) Adrenogenitalt syndrom (Congenital Adrenal Hyperplasia) Förekomst: ca 8 – 10 barn per år i Sverige Förändring i binjurebarkens funktion som innebär stor produktion av androgener (testosteroner) och brist på kortisol, aldosteron och adrenalin Orsakas av brist på enzymet 21-hydroxylas De högre androgennivåerna på verkar könsorganen i manlig riktning

Klinefelter syndrom (47,XXY) Könskromosomuppsättning 47, XXY (mosaik förekommer) Långväxt, ca 10 cm längre Bröstförstoring och infertilitet förekommer Förekomst: ca 1 av 500-800 födslar De flesta blir aldrig diagnosticerade

Turner syndrom (45,X0) Könskromosomuppsättning 45,X0 – ibland finns det en rest av en ofullständig X- eller Y-kromosom (mosiak förekommer) Testiklar eller tillbakabildade äggstockar och outvecklad livmoder Orsakar kortvuxenhet p.g.a. brist på tillväxthormon, och ett flertal andra symptom Förekommer hos ca 1 av 2000 födslar

Hypospadia Urinröret mynnar inte ut i toppen av penisen, utan någonstans längs med penisen eller mitt emellan penis och pung Har varit mycket svårt att få ett bra operationsresultat

Stigmatisering Sharon E. Preves: ”Baserat på mina efterforskningar, så är det min slutsats att de nuvarande försöken att avhjälpa stigmatiseringen av intersexuella genom kirurgisk och hormonell könskorrigering, inte hjälper intersexuella och deras familjemedlemmar på det sätt som dessa ingrepp var avsedda att göra.”

Aborter Aborter efter 18:e fosterveckan: 1987 2002 Totalt 79 143 1987 2002 Totalt 79 143 Klinefelter syndrom 2 4 Turner syndrom 2 0

Tidiga operationer Man bör vara mycket restriktiv med operationer i spädbarnsåldern tills man har mer resultat från uppföljningar på vuxna intersexuella Ska därefter alltid ske i samråd med den intersexuelle själv, som ska vara väl införstådd med konsekvenserna av ingreppet Ett kön kan tilldelas barnet även om ingen könsoperation utförs – kurativt stöd i grupp och enskilt bör alltid ges för både barnet och föräldrarna

Könstillhörighet Genom att godtyckligt tilldela ett foster en könstillhörighet, uppstår risken att denna könstilldelning kan visa sig felaktig och avvisas av den intersexuelle Öppenhet gentemot den intersexuelle från sjukvårdens sida är alltid önskvärt Stödgrupper bör tillses vid samtliga större sjukhus

Ny terminologi Ord som: hermafrodit, pseudohermafrodit, intersexuell är kontroversiella och kan vara förvirrande för allmänheten och föräldrar. För att minska på laddningen i orden har en ny term föreslagits. Den nya termen på engelska är: DSD – Disorders of Sex Development

ISNA:s rekommendation Intersexualism är inte huvudsakligen ett könsproblem, utan ett själsligt problem som kan orsaka stigmatisering och trauma Barnet är patienten, inte föräldrarna Professionellt kurativt stöd en nödvändighet Ärlig och total öppenhet är en bra medicin Alla barn ska tilldelas könet pojke eller flicka, utan könskorrigerande kirurgi

INIS http://inis-org.se INIS – Intersexuella i Sverige Stödgrupp för alla intersexuella Vi önskar lyfta frågor kring intersexualism på den offentliga dagordningen, men vi är I dagsläget huvudsakligen en stödgrupp http://inis-org.se

Intersexualism Frågor...? “To escape criticism – do nothing, say nothing, be nothing.” - Elbert Hubbard

Dokumentär 1 ”The Boy who was Turned into a Girl” BBC WGBH Boston Co Production 2000

Dokumentär 2 ”Is it a Boy or a Girl” Ward & Associates för Discovery Channel 1999

Dokumentär 3 ”Make me a Man” Produced and directed by Katie Buchanan KDF Television Channel 4 2002