Uppföljning Post-IVA - Varför och Hur? Lotti Orwelius Med. Doktor, CCRN Forskare Forsknings- och verksamhetsutvecklare intensivvård Svenskt Intensivvårdsregister Projektledare PROMcentrum FHC lotti.orvelius@lio.se Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret

Resultatmätning i vården Svenska Intensivvårdsregistret

Professionell bedömning: resultatmått Överlevnad, död Komplikationer, behov av re-operationer Läkning, normalisering av patologisk process Förbättrad organfunktion Sjukdomssymptom Svenska Intensivvårdsregistret

Patientrapporterade resultatmått Sjukdomssymptom, patient bedömning P Funktionsförmåga – ADL – boende R Välbefinnande, hälsorelaterad livskvalitet O Upplevd nytta M Patient tillfredställelse (PREM) Svenska Intensivvårdsregistret

Vad avgör en individs livskvalitet? Samhällets värderingar, stöd, möjligheter och begränsningar Utbildn. Arbetsliv Boende Närmiljö Fritid Sociala kontakter Hälsa Livskvalitet Basala behov Tid Ekonomi Personlighet/självbild Coping-förmåga Värderingar Kunskap Svenska Intensivvårdsregistret 6

Svenska Intensivvårdsregistret Sambandet mellan sjukdomsaktivitet och livskvalitet = Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) Biologiska variabler Sjukdom Oro Välbe- finnande Symptom Funktion Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret Vad innefattar HRQoL? Fysisk hälsa (somatiska besvär, funktionsbegränsningar) Mental hälsa (emotionellt, psykologiskt, socialt, andligt) Rollfunktion (arbete, partnerskap, föräldraroll, fritid) Dvs hälsostatus kombinerat med icke medicinska aspekter som påverkar välbefinnandet Svenska Intensivvårdsregistret

Patientens perspektiv …. Svenska Intensivvårdsregistret

Självrapporterande mått på sjukdom och hälsa Sjukdomsspecifika frågeformulär ex. cancer, hjärtkärlbesvär, epilepsi Generiska frågeformulär (generella mått på hälsa och hälsorelaterad livskvalitet, som kan användas vid alla sjukdomar) ex EQ-5D, SF-36, Sickness Impact Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP) Svenska Intensivvårdsregistret

Generiska mått på hälsorelaterad livskvalitet ”Generella” Ger svar på frågor vi inte alltid ställer, men som kan vara viktiga för patienten! Innehåller patientens tilltro till egenförmåga. Möjliggör jämförbarhet mellan sjukdomsgrupper. Svenska Intensivvårdsregistret

Generiska instrument för mätning av hälsorelaterad livskvalitet EQ-5D Preferensbaserat Skapat för att ge ett enkelt mått som bas för hälsoekonomiska analyser SF-36 Profilbaserat Skapat för att mäta de självskattade dimensionerna i WHO´s hälsobegrepp Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret Kvalitet - kvantitet Minimala men robusta data är bättre än mycket data med låg kvalitet Problemet är att avgränsa ett minimalt dataset Varje analys blir påverkad av data med låg kvalitet Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret KISS-principen Keep It Simple and Stupid Svenska Intensivvårdsregistret

HRQoL efter intensivvård Svenskt Intensivvårdsregister (SIR) Kvalitetsindikator nummer 1 (av 10) Alla >16 år och vårdtid > 4 dygn 2-14 dagar och 2 mån och 6 mån (12 mån) SF-36 + funktions frågor bla ADL och arbetsfunktion Svenska Intensivvårdsregistret

Validitet & reliabilitet SF-36 Validerat för intensivvårdspatienter Överlägsen i inre stadga och förmåga att skilja mellan populationer med olika hälsostatus Det känsligaste instrumentet för förändringar i hälsostatus över en tidsperiod för en population Det bredaste instrumentet Kan spåra upp låga nivåer av dysfunktion och oförmåga Flera av de generella instrumenten koncentrerar sig på funktionell status och inte på patientens subjektiva tillfredställelse, vilket ingår i SF-36. Ridley SA, Chrispin PS, Rodgers J et al Changes in quality of life after intensive care: comparison with normal data. Anaesthesia 1997; 52(3):195-202. Orlando, R. Quality of life in intensive care unit survivors: a place for outcomes research in critical care. Critical Care Medicin 2000; 28(11): 3755-3756. Eddleston JM, White P, Guthrie E. Survival, morbidity, and quality of life after discharge from intensive care. Critical Care Medicin 2000; 28(7): 2293-2299. Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret Att mäta över tid Frågorna tjänar som indikatorer på höjd eller sänkt livskvalitet. Svenska Intensivvårdsregistret

SF-36Ware JE Jr, Sherbourne CD: The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992;30: 473-483. Psykiskt välbefinnande MH (5) Fysisk funktion PF (10) Fysisk Psykisk hälsa hälsa Rollfunktion emotionell RE (3) Rollfunktion RP (4) Social funktion SF (2) Smärta BP (2) Vitalitet VT (4) Allmän hälsa GH (5)

Variation i funktion och välbefinnande Beror på Ålder Sjukvårdsutnyttjande Självrapporterad sjuklighet Svenska Intensivvårdsregistret

Vid analys och tolkning Medelvärde inte alltid bäst Median Min-max (range) Case-mix Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret Nedsatt allmän hälsa Gäller personer som valt någon av de två sämre svarsalternativen (någorlunda, dålig) i sin värdering av hälsotillståndet enligt fråga 1 i SF-36 Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret Fysisk begränsning Identifierar personer som rapporterat inskränkning i åtminstone en av frågorna i Fysisk funktion (PF) Svenska Intensivvårdsregistret

PF - Physical Functioning Fysisk funktion Är det mest valida måttet inom komponenten Fysisk hälsa Lågt skattad Fysisk funktion (PF) och arbetsoförmåga har ett starkt samband Män skattar högre än kvinnor upp till 64 års ålder Svenska Intensivvårdsregistret

MH – Mental Health Psykiskt välbefinnande Är det mest valida måttet på den psykiska hälsokomponenten Skalan är bipolär och mittpunkten innebär frånvaro av psykosocial funktionsinskränkning eller symtom på ångest eller depressivitet Låga värden är kopplade till nervositet och nedstämdhet Svenska Intensivvårdsregistret

Nedsatt psykiskt välbefinnande Definierar personer med skalpoäng 52 eller lägre i skalan psykiskt välbefinnande (MH) (MH skalan har korrelerats till kliniska mått på sannolikheten för psykiatrisk sjuklighet) Svenska Intensivvårdsregistret

SF-36 som screening för PTSD Individuell scoring på <40 på Vitalitet (VT) och <48 på Mental hälsa (MH) bör följas upp pga risk för PTSD (depression) Kristjansdottir J, et al Could SF-36 be used as a screening instrument for depression in a Swedish youth population? Scandinavian J. of Caring Sciences 2010 doi:10.111/j.1471-6712.2010.00821.x Svenska Intensivvårdsregistret

Begränsning i rollfunktion Indikerar att åtminstone en av frågorna i Rollfunktion Fysisk (RP) eller Rollfunktion-Emotionell (RE) har bejakats Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret BP - Bodily Pain Smärta Kronisk värk och smärta är en väsentlig orsak till arbetsoförmåga Av de individer i svensk normalpopulation som skattar <50 i Smärta (BP) har 22% sjukpension (ref.grupp Sullivan) Svenska Intensivvårdsregistret

GH – General Health Allmän hälsa Individer med lägre värden har betydligt fler läkarbesök per år och får fler recept på medicin per besök Andelen som har varit inlagda för sjukhusvård är betydligt högre Det finns ett tydligt samband mellan individens värdering av sin egen hälsa och sjukvårdsutnyttjande Svenska Intensivvårdsregistret

VT – Vitality Vitalitet Starkt samband: med både fysiskt och psykiskt hälsostatus med sjukdomsupplevelse och låga resp höga värden på skalan låga värden har samband med allmän trötthet och utmattning Svenska Intensivvårdsregistret

VT Vitalitet och GH Allmän hälsa Båda skalorna är bipolära; Medianpoängen för Vitalitet (VT) betyder frånvaro av symtom på trötthet Medianpoängen för Allmän hälsa (GH) betyder inga negativa värderingar av hälsan Svenska Intensivvårdsregistret

Individens tillfredställelse med hälsan Allmän hälsa (GH) och Vitalitet (VT) har det starkaste sambandet Rollfunktion emotionell (RE) har det svagaste sambandet Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret 72% män 60.6 år 61% män 61.2 år 49% män 64.7 år 58% män Svenska Intensivvårdsregistret 35

Vad görs på en Post-IVA mottagning? Tidig kontakt (5-10 dgr) med patienten på vårdavd. Tillsammans med närstående besök på mottagningen ca 2 mån efter utskrivning från IVA SF-36 samt övriga data registreras Nytt besök 6 och 12 mån efter utskrivning ******************************************** Genomgång av foto dagbok Uppföljning andra faktorer ex PTSD, minnen, sömn Besök på IVA Ev. sjukgymnast/läkar/kurator kontakt Svenska Intensivvårdsregistret

Svenska Intensivvårdsregistret Minnesproblem 16% kommer ihåg given information 82% minnen av IVA tiden 56% extremt påfrestande minnen 34% mardrömmar & hallucinationer PTSD relaterat till påfrestande händelser på IVA PTSD – kvinnor – Midazolam Kvåle R. Flaatten H. Follow-up after intensive care: A single center study. Intensive Care Medicine 2003; 29:2149-56. Samuelsson K. Sedation during mechanical ventilation in intensive care. Dep. Of Health Sciences, Faculty of Medicine, Lund University, Sweden 2006. Svenska Intensivvårdsregistret

www.hrql.se www.sf36.org www.qualitymetric.com Bra länkar www.hrql.se www.sf36.org www.qualitymetric.com

Svenska Intensivvårdsregistret Tips på länkar Svenskt Intensivvårdsregister (SIR) www.icuregswe.org Vid uppstart av fotodagbok på IVA www.icu-diary.org Erfarenheter från IVA www.gbs.blogg.se www.healthtalkonline.org Nordisk nätverk för forskare inom intensivvård www.nofi.info Svenska Intensivvårdsregistret

Guidad tur genom PostIva webbmodul OBS! Klicka på denna ikon för att komma till översikt ner till höger eller Klicka piltangent för att stega igenom sida för sida Svenska Intensivvårdsregistret Svenska IntensivvårdsregistretSvenska Intensivvårdsregistret 40

Översikt webbmodul Klicka på gul ”post-it”för önskad visning av speciell del Översikt person Pågående Avslutade Lägga till person Grunduppgifter SF36 inmatning Ny kontakt SF36 blankett för uskrift Ändra /Visa kontakt Grunduppgifter saknas Klarmarkera uppföljning Lägg till/Bortfall på valfri kvarvarande kontakt Beställa återdata Boka/ändra tid Avsluta m bortfall på samtliga kvarvarande kontakter Undanta uppföljning

Pågående lista detalj Söka? – Ctrl+F Sortera stigande/fallande Namn okänt Sortera stigande/fallande på Blå rubriker! Tex Utskrivningstid fallande = Senast tillkomna på listan 1 Månad=30 dagar 2 månKontakt =120 dagar 6 månKontakt =270 dagar 12 månKontakt =420 dagar Röd = kontakt m bortfallsorsak Grön = kontakt m SF36 Siffran visa kontaktmånad Röd är Avliden enl SPARkörning Namn okänt =Inrapporterad, men ej validerad mot SPAR (Statens personadressregister) Söka? – Ctrl+F

Söka

Lägga till person Används för att lägga till vårdtillfällen som man önskar följa upp utöver de som uppfyller kriterierna för Uppföljning. En förutsättning för att ”Lägga till” är att patienten vårdats på Iva, samt har rätt vårdtyp.

Avslutade uppföljningar

Översikt person 480114-9979 - Testesson, Teste

Översikt person avliden 480114-9979 - Testesson, Teste 2011-05-13 - 2011-06-28 ( †2011-07-16 )

Grunduppgifter

Ny kontakt

Ny kontakt med kalender

Ny kontakt med bortfall

SF36 1-2

SF36 3-4

SF36 5-7

SF36 8-9

SF36 10-11

SF 36 ej komplett

Klarmarkera uppföljning

Klarmarkera valfri kontakt För att bortfallsmarkera enstaka kontakter

Klarmarkera samtliga kvarvarande kontakt För att bortfallsmarkera samtliga kvarvarande kontakter med samma bortfallskod

Klarmarkera samtliga kvarvarande kontakt2 Kalle Karlsson

Klarmarkera samtliga kvarvarande kontakt3 230508-9988 - Kalle Karlsson 2010-09-22 - 2010-10-21

Undanta Ta bort uppföljning helt! Behöver inte bortfallskoda eller annat! Använd varsamt! Räknas som ej gjord i Kvalitetsindikatorn för PostIva

PostIva returdata Beställningen av data kan göras på SIRs webb… Fyll i beställningsformuläret där Filen som kommer i retur, PostIvaUppf.sirctx5, är krypterad, en säkerhet för att inte obehöriga skall kunna ta del av personuppgifter. Uppgifterna kan låsas upp genom det valideringsprogram som SIR tillhandahåller. Kontakta den ansvarige för valideringsprogrammet på Din Ivaenhet, så får denne låsa upp (dekryptera) filen. Det görs i dator där valideringsprogrammet är installerat. Efter dekrypteringen är filformatet zip (*1). En komprimerad arkivfil som innehåller två filer i xmlformat, PostIvaKontakt.xml samt PostIvaUppf.xml. Dessa är avsedda för inläsning i någon form av databashanterare. För bearbetning. (*2) För att kunna läsa och eventuellt bearbeta dina PostIvadata tillhandahåller SIR en Microsoft Acess databas. Den kan laddas ner här. Spara Accessfilen i lämplig mapp på Din dator. Spara de två xmlfilerna i samma mapp. Öppna accessfilen, följ eventuellt anvisningar för säkerhet och annat. Läs in xml-filerna genom att köra makrot "Import". Obs! Befintliga tabellerna PostIvaKontakt och PostIvaUppf  i accessfil läses över. Däremot så förblir eventuella frågor el andra rutiner som Du skapat orörda.  Några exempel på hur data kan redovisas och summeras finns under fliken för Frågor  i accessfilen. (*1) Zip är ett filformat som hanteras normalt sett i Windows operativsystem from version XP och framåt. Har Du inte denna funktionalitet i Din dator, kontakta Din lokala ITavd (*2) Förutsätter att Du har MS Access 2003 eller senare installerat i din dator.

Returdata Mail kommer Krypterad fil PostIvaUppf.sirctx5 Låses upp av den som ansvarar för att skicka in data till SIR via valideringsprogrammet PostIva.zip PostIvaUppf.xml PostIvaKontakt.xml Dessa filer sparas i lämplig mapp SIR tillhandahåller MS Accessdatabasen Läs in genom att köra makrot ”Import” Läses in i lämpligt program

Returdata - Källdata Exempel på PostIvaKontakt