Avhandlingens titel Vuxna med förvärvad traumatisk hjärn- skada, omställnings- processer och konse- kvenser i vardagslivet En studie av femton personers upplevelser och erfarenheter av att leva med förvärvad traumatisk hjärns- kada.

Studiens syfte Syftet med studien är att öka kunskapen om, samt att belysa den omställnings-process och de konsekvenser som vuxna personer med traumatisk hjärnskada erfar och upplever i vardagslivet och i stödet efter en förvärvad traumatisk hjärnskada.

Studiens frågeställningar 1.Hur upplever personer med traumatisk hjärnskada den omställningsprocess som uppstått till följd av traumat? 2.Vilken betydelse tillskriver personer med traumatisk hjärnskada stödet som de erhållit efter förvärvad hjärnskada? 3.Vad kännetecknar de erfarenheter som personer med traumatisk hjärnskada gjort beträffande konsekvenser som uppstått i vardagslivet?

Teori och metod Kvalitativ och deskriptiv studie Hermeneutisk ansats – tolkning, förståelse, förförståelse och förklaring Djupintervjuer med hjärnskadade Innehållsanalys – en induktiv slutledning Koppling till teorier om socialt erkännande (Honneth 2000, Fraser 2003, Taylor, 1994) – en abduktiv slutledning

Frågeguide – sex huvudområden 1.Traumatisk hjärnskada 2.Familj och nätverk 3.Arbetsliv och sysselsättning 4.Livsomställning 5.Samhällsstöd 6.Vardagsliv

Informanter Totalt 15 personer: 10 män, 5 kvinnor Kontakt med öppenvårdsteamet (ÖVT) Vid skadetillfället år (m 36), vid intervjutillfället år (m 40,5). Tid efter skadan 6 mån.–17 år (Md 4 år) Olika typ av skador och varierande grad av skada – lätt, måttlig och svår

Omställningsprocessen Omsorgens betydelse – en fråga om informellt och formellt stöd Handlingens betydelse – en fråga om aktivitet versus inaktivitet Självständighet – en fråga om beroende versus oberoende Social interaktion – en fråga om möte och bemötande Förändringens tema – en fråga om process versus stagnation Emotioner – en pendling mellan hopp versus hopplöshet

Betydelsefulla stödinsatser Den informella omsorgen var ovärderlig som stöd, motivation och drivkraft Personerna var till en början nöjda med samhällsstödet men senare krävdes mer av egen aktivitet för att få del av dem Saknade en samordning av stödinsatserna, särskilt i ett senare skede Varierande intresse för stödorganisationer Professionella aktörernas specialistkunskaper Hjälp till bearbetning och insikt

Rapporterade konsekvenser

Upplevda konsekvenser Dolda funktionsnedsättningar – besvärande Tidsfaktorn – minne/planering och utförande Svårigheter att återgå till arbete – yrkesliv Små skador – kan ge stora sociala följder Förbättrade/fördjupade relationer Ökad självkännedom Lugnare livsföring

Socialt erkännande Socialt erkännande är en kritisk samhällsteori där strävan efter erkännande utgör ledmotiven i en moralisk konflikt och kamp för (missgyn- nade) minoritets grupper Individer och olika minoritetsgrupper har sökt erkännande för sin existens och sin särart på olika nivåer i samhället

Matris över erkännandeteorier Axel Honneth (1995; 2003) Charles Taylor (1994) Nansy Fraser (2002; 2003) Individdimension – Självförtroende Intim sfär – Dialog med andra Rättsdimension – Självaktning Offentlig sfär – Samhällspolitik Omfördelning – Rättvis fördelning Värdedimension – Självkänsla Erkännande – Social status

Socialt erkännande Individdimension – erkännande på individnivå i nära (primär-) relationer Rättsdimension – erkännande i laglig sammanhang, medborgerliga rättigheter Värdedimension – erkännande i en samhällsgemenskap, samhällsnormer, solidaritet (Honneth, 1995; 2003)

Primärrelationen I … hon [min frun] har ju framför allt varit mig behjälplig på alla sätt alltså! T Ja I Inte [enbart] när det gäller min fysiska rehabilitering, hon har ju varit min livskamrat i ordets alla bemärkelser …

Rättsdimensionen Det har varit mycket strid i starten för att komma och få någon vård och hjälp över huvud taget /…/ Och där [i kontakten med Öppenvårdsteamet] behövde jag inte ens ta strid för det själv, utan det var i princip den gången som jag inte behövde öppna munnen för att få mina rättigheter, höll jag på att säga

V ärdedimensionen Redan efter sex månader sa läkaren till mig – att det kanske vore lika bra och sjukpensionera dig! /…/ Jag tycker om folk som skojar och skämtar men det tyckte jag var ett dåligt, om det nu var ett skämt …och då tänkte jag att det var då fan! – Jag var 40 år och tyckte att där skulle inte mitt liv sluta Jag har ju en försäkrings- kille på försäkringskassan, en tjänsteman, som jag har kontakt med /…/ Han har varit väldigt intresserad också, han vet ju mycket om hjärnskador och så … så han är intresserad, så det är jättebra tycker jag

Konklusioner Den informella omsorgen var ovärderlig som stöd De professionella aktörernas specialistkunskaper är betydelsefulla Det behövs en samverkan och samordning kring den hjärnskadade De skadade var till en början nöjda med samhälls- stödet men senar krävdes mer av egen planering för att få del av stödet Omställningsprocessen kan vara långvarig – livslång Lindriga skador kan ge betydande sociala effekter Konsekvenser såväl positiva som negativa Helhetssyn utifrån ett erkännandeperspektiv

Kontaktadress Thomas Strandberg Med dr, lektor Örebro universitet Hälsoakademin, Institutet för handikapp- vetenskap (IHV) Örebro