Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan som bildar signalsubstansen dopamin, skadats. Brist på dopamin ger svårigheter att samordna kroppens rörelser. Striatum

Stela muskler (muskelrigiditet) Skakningar (vilotremor) För att få diagnosen Parkinson sjukdom måste patienten ha en rörelsehämning och minst två av följande symtom: Långsamma rörelser (hypokinesi) Stela muskler (muskelrigiditet) Skakningar (vilotremor)

Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i vården. Genom medicineringen ersätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan.

Parkinsons sjukdom 22 000 Parkinson sjuka 2 000 nya/år 14 000 icke diagnostiserade 30% insjuknar före 50-årsåldern Något fler män än kvinnor Skakningar, stelhet, rörelsearmod

ParkinsonFörbundet 25 länsföreningar ca 50 lokala föreningar Start 1986 25 länsföreningar   ca 50 lokala föreningar   drygt 8 000 medlemmar   Medlemmar Anhörigverksamhet Atypisk parkinsonism Ung med Parkinson NYP   Viktig länk i vård-/rehabkedjan  

ParkinsonFörbundet anordnar konferenser, deltar i kongresser och seminarier, skriver remissvar producerar skrifter arrangerar sociala aktiviteter

Patienten av idag Expert på sin sjukdom genom egen erfarenhet Söker fakta själv - välinformerad Expert på sin sjukdom genom egen erfarenhet   Samarbetspartner   Drygt 8 000 medlemmar   Kapabel att ta beslut   Jämför vårdgivare  

Hur ser vår samhällsstruktur ut? Parkinson, Stroke, Demens Fler och fler äldre, Parkinson, Stroke, Demens Färre kvinnor hemma som vårdar   Fler behandlingsbara sjukdomar   Utmaning för alla

ParkinsonFörbundets Forskningsfond Intensiv forskning i Sverige Parkinsonfonden: viktigt stöd Bot - inte bara bättring 3,4 miljoner in - 3,0 miljoner ut Pg 90 07 94 - 9 direkt till Parkinsonforskning I hjärnan finns många signalsystem, bland annat två som fungerar i samverkan för reglering av en mängd av kroppens olika funktioner - det kolinerga och dopaminerga nervsystemet. Dessa system fungerar ungefär som kroppens egen gas och broms för bland annat rörelseapparaten. Det som inträffar vid Parkinsons sjukdom är att dopaminproducerande celler dör, vilket gör att det uppstår en obalans mellan de två systemen. Båda systemen förlitar sig på signalsubstanser för sin funktion. Det kolinerga nervsystemets signalsubstans heter acetylkolin och det dopaminerga nervsystemets heter dopamin. Det som händer vid Parkinsons sjukdom är att det kolinerga systemet fortsätter sin vanliga funktion medan det dopaminerga systemet inte kan hänga med. Man drabbas av "signalstörningar" vilka yttrar sig som parkinsonsymtom, det uppstår en obalans mellan de två systemen.

Modern vård Avancerade behandlingsmetoder, Nya läkemedel, t ex Stalevo, Azilect Avancerade behandlingsmetoder, t ex Duodopa, Apomorfin, Deep Brain Stimulation   Nya rehabiliteringsmetoder Träning och egenvård  

Varför hamnar man på sjukhem? Kognitiva dysfunktioner 35% Rörelseproblematik 16%   Frakturer 16%   Make/Maka dog 13% Ingen vård hemma 8%

Kostnader Läkemedel 16% Vård 22% Sociala kostnader 35% ca 3,5 miljarder kr/år Läkemedel 16%   Vård 22%   Sociala kostnader 35%   Privata kostnader 27%  

Behov Parkinsonsjuksköterska Parkinson-team Parkinsonspecialist Parkinsonsjuksköterska   Parkinson-team   Parkinsonskola med Föreningen Återkommande rehab Involvera patienten/anhöriga i vården

Behov - Patienten Alla med Parkinsons sjukdom ska ha rätt till Snabb diagnos gjord av p-specialist Tillgång till moderna behandlings- metoder oavsett var i landet man än bor Parkinsonteam

Behov - Forskning Lyft fram forskningen, forsknings- beredning med rejäla mandat Politikerna bör ta sitt ansvar och se till att de som är engagerade i svensk medicinsk forskning får drägliga anställningsvillkor 50% av alla sjukvårds- och omsorgs- kostnader rör sjukdomar och skador i hjärnan Satsa mer nu…

Behov - Anhöriga Anhöriga till P-sjuka skall ha rätt till växelvård för den sjuke Fler platser på äldreboende där parkinsonkunnig personal finns Att den sjuke får optimal vård och medicinering Kunskap (utbildning) kring Parkinsons sjukdom Stödsystem för landsting/kommun för anhöriga.

Behov – Fler neurologer Vi behöver fler neurologer Svensk neurologi behöver stärkas på alla nivåer genom dels en utökad neurologundervisning för läkarstudenter och fler ST- block i neurologi nya effektiva behandlingar

Behov – Rätt medicin Nya medicinerna är dyra och det är kostnaden som syns. Det som inte syns är samhällets kostnad om mediciner inte funnits. T ex har TLV fastslagit att behandling med Duodopa är samhällsekonomiskt kostnadseffektivt. Trots detta beslutar politiker att läkemedlet inte ska föreskrivas. Det behövs ett ytterligare system, en nämnd eller myndighet, som skyddar och bevakar de mest behövande från att på lokal nivå fråntas läkemedel där alternativ saknas.

Behov – Lika vård i hela landet Det är viktigt att Hälso- och sjukvårdslagen om att alla ska få en god vård på lika villkor och inom rimlig tid efterlevs. Politiker i olika landsändar fattar olika priorteringsbeslut? Det behövs Nationella riktlinjer för vård och behandling av Parkinsons sjukdom för att säkerställa rätten till vård på lika villkor oavsett ålder, kön och var man än bor i landet.

Det lönar sig att vårda Färre akutbesök Längre boende i det egna hemmet Senarelagd komplikationsfas Färre telefonkonsultationer Kostnad = Investering