Palliativ cancervård och Huvud Hals cancer Öron Näsa Halsdagarna i Malmö Helena Ullgren, specialistsjuksköterska onkologi, palliativ vård, doktorand Ordförande Sjuksköterskor i Cancervård, vice ordf EONS Advocay Working group 2019-04-10 Min bakgrund och forksningsområdet

Innehåll Palliativ cancervård i stort, utveckling, forskning och hur det påverkar vården Specifika symtom och utmaningar Huvud Hals cancer Specifika utmaningar kring palliativ vård av huvud hals cancer Frågor Diskussion

Palliativ vård Lindra symtom Ser döden som en naturlig del av livet Stötta hela familjen under svår sjukdom Palliativ vård en del under hela sjukdomstiden oavsett i vilken fas Holistiskt synsätt Teamet viktigt! – multiprofessionell approach Öka livskvalitet (World Health Organisation: 2016) Fokuserar på symptom och behov inte sjukdom – en filosofi Palliativ vård

“Bow-tie” 21st century palliative care Ny modernarne variant Philippa H. Hawley, “The Bow Tie Model of 21st Century Palliative Care,” Journal of Pain and Symptom Management 47, no. 1 (January 2014): 2-5.

Editorial.. Since WHO 2005 new definition applicable in all stages.. Roeland, J.E., 2016

Detta var kick off till allt

Timing? Struktur? Tre månader innan död Remittering senast 8 veckor efter diagnos Kliniska prognos på mellan 6-12 månader Konsult på sjukhus Palliativt center nära patientens hem Telefon konsultationer En mix av ovanstående Avancerad palliativ hemsjukvård Bakitas et al., 2016; Blackhall et al., 2016; Scibetta et al., 2016; Temel et al., 2010; Ullgren et al., 2016; Zimmerman at al., 2014 There is no consensus on the definition of the concept early palliative care. Several researchers define it as referral within 3 months before death (Baktitas et al., 2015; Blackhall et al., 2016; Scibetta et al., 2016), while Temel et al. (2010) define it as referral within 8 weeks after diagnosis (concurrent with active treatment). In studies of the impact of early palliative care, the care settings and interventions vary greatly, including for example, consultations by a palliative team from acute hospital care (Temel et al., 2010; Bakitas et al., 2015), palliative home care, dedicated palliative care clinics (Scibetta et al., 2016), or a mixture of different settings (Blackhall et al., 2016).

Palliativ vård utvecklats – precis som annan cancervård! I USA i nationella riktlinjer - Palliativ vård ska integreras med cancervård- vad kan det vara inom cancervården? Inom 8 veckor från diagnos Mål med vård och behandling, brytpunktssamtal, koordinering Symtomlindring Vård i livets slut Lika viktigt som cancerbehandling? Vinster med integrerad palliativ vård Bättre livskvalité, mindre symtom Mindre aggressiv behandling Förbättrad överlevnad Mindre sjukhusvård i livets slut Färre besök och inläggningar på akutsjukhus Temel et al., 2010; Temel at al., 2017; Bakitas et al., 2015; Blackhall et al., 2016;Scibetta et al., 2016; Hjermstad et al., 2014; Ferell et al., 2016

Hinder för en god palliativ vård under aktiv cancerbehandling Svåra symtom, ofta av sjukdom OCH behandling Vem är ansvarig Ordet Palliativ Utveckling under senaste tio åren.. Finns inte på akutsjukhuset Huvud Hals cancer helt ”normal” grupp för oss men mkt komplex

Begreppsförvirring? Palliativ vård Symtomlindring Vård i livets slut Supportive care Rehabilitering Understödjande vård Faser? Ge exempel

Riskgrupper ? Hematologiska maligniteter Långsam sjukdomsprogress? Snabb sjukdomsprogress? Yngre patienter Socialt utsatta patienter LeBlanc et al, 2017 Ge exempel långsam sjukdomsprogress Snabb

Smärta, feber andnöd och fatigue Denna studie över 1000 inlagda cancer patienter fick rapportera sina symtom ESAS PHQ-4 Avancerad cancer var när de inte hade en kurativ beh intention

Exempel på symtom och vikten av symtomlindring Digitala hjälpmedel- undvik underrapportering! Signifikant bättre livskvalité Mindre akuta besök/vård PROM (12 vanliga symtom) web baserat jmf med rutin (766 patienter) 5 månaders längre överlevnad! Ethan, M.Bash, rapporterat ASCO, article in press

Symtom över tid – påverkad livskvalité 5 år senare Yngre Arbetslösa Enteral näring- sond, peg Komorbiditeter Socioekonomi Wells et al., 2016, Supportive care in cancer Utseende Rädsla för återfall Påverkan på familj/relation Fatigue Sväljningssvårigheter

”Unmet needs” Ca 75% påverkade – upplever att de har problem/symtom som påverkar dagliga livet Rädsla för återfall Ätsvårigheter Relation mellan rädsla för återfall och symtombörda Wells et al., (2015) European Journal of Cancer Care Mellan 3 mån till fem år efter Studie i UK

Vilka behov är inte mötta? Framför allt psykologiska behov.. Ca 70% av patienterna upplevde detta! 25 % av patienterna ”kliniskt relevant” försämrad när Ångest/depressionssymtom mättes (HADS) Stor eller liten symtombörda påverkar Ätsvårigheter Behov av att screena för symtom och behov tidigt? Henry et al., 2014, Palliatve and supportive care; So et al., 2014, Supportive care in cancer

Huvud Hals cancer och Palliativ vård “Supportive Care” – vs rehabilitering? Potentiellt botande behandling, men stora behov av stöd/palliativ vård tidigt! Mer vanligt att dö en “plötslig död” Högre risk att ha multipla akuta sjukhusbesök, IVA vård sista månaden i livet jmf med andra cancer grupper Kan fortfarande ha symptom relaterade till behandling vid återfall Kamisetty et al., 2015; Fullarton et al., 2015; Mayland et al., 2018; Henson et al., 2018; Ullgren et al., 2017

Huvud Hals cancer palliativ vård forts. Rehabilitering vs lindra Smärtlindring Lokal sjukdom Skam? Tid! Intensitet vs volym Mayland & Payne, 2018, Palliative medicine Social, sexualitet, utseende Komplexa nutritionsproblem Integrering mellan akut sjukvård/rehab/palliativ vård Krock mellan t ex sväljningssövningar och att lindra Svårlindrad smärta- mukosit neurlogisk smärta Frisk patient i övrigt- men svår lokal sjukdom- ge exempel…. Rök krök HPV Symtom intensiva och håller i sig Få men krävande patienter Ofta behandlingen som är orsak till symtom ALLT med en patient påverkar det sociala Inte vanliga nutririonsproblem – behov under behandling vs längre perspektivet

Dödsorsaker Huvud halscancer Sjukhus – dör i högre grad på sjukhus 2/3 av dem är under 65 år Cancer vanligaste dödsorsak på sjukhus Socialt utsatta Riskfaktor för oplanerad vård Plötslig död mer vanligt (43%) Blödning Infektion Kamisetty et al., 2015; Henson et al., 2018 Vanligare med plötslig död

Stora variationer Tonsill cancer, epipharynx med metastaser Hypopharynx, track, växt lokalt

Patientfall palliativ cancervård Man, f-87, nygift, vid diagnos spridd epipharynx cancer (nov 2012) så var hans fru gravid, spridning ffa till lungorna (kurativ behandling 2009) Startar Carbo-5fu.. Efter ca 6 mån god effekt, paus Progress efter tre mån paus, startar 2:a linjen- behandlas med cyt+antikropp av och till under ett knappt år.. 3:e linjen gemzar april 2014 4:e linjen methotrexat mars 2015.. Snabb progress, stigande levervärden, cyt avbryts efter endast tre infusioner Cytostatika två veckor innan han avlider Beskriv brytpunkter, etc svår problematik..

Palliativ vår brytpunktssamtal 2 Tungrandscancer, 50 år, missbruk av alkohol, socialt välfungerande Operation, strålbehandling avslutas 2014 nov Recidiv lokalt Mars 2015 Cytostatika, antikropp Progress efter ngr månader Lokal strålbehandling Lokal växt… Stor symtom börda Blödningar… Avlider januari 2016 blödning Smärtor, dålig lukt, infektioner

Palliativ vård brytpunktsamtal Kvinna gingiva cancer Osteoradionekros 2 år efter behandlingsslut Svåra symtom Recidiv år 2.5 Liten effekt av palliativ behandling Oavsett recidiv- är denna patient ”palliativ”?

TACK! helena.ullgren@sll.se Twitter: @helitropen #ECND19Go4Safety