Lotti Orwelius Med Dr, Intensivvårdssjuksköterska PROMcenter/Registercentrum sydost (RCSO) Verksamhetsutvecklare Intensivvårdskliniken i Östergötland Svenska Intensivvårdsregistret Charlotte Lindgren fil. magister. sjuksköterska Registercentrum sydost (RCSO) Verksamhetsutvecklare kvalitetsregister, PROM 1

Hälsa är ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande inte endast frånvaro av sjukdom eller skada

Hälsobegreppet har två dimensioner

Professionell bedömning: resultatmått Överlevnad, död Komplikationer, behov av reoperationer Läkning, normalisering av patologisk process Förbättrad organfunktion Sjukdomssymptom

Patientrapporterade resultatmått Sjukdomssymptom, patientbedömning Funktionsförmåga – ADL – boende Välbefinnande, hälsorelaterad livskvalitet Upplevd nytta Patient tillfredställelse

Vad är PROM? Patient Reported Outcome Measures – Patientrapporterade mått om sjukdom, behandling eller annan intervention som används som utfallsmått – Innefattar vanligtvis mått på Sjukdomssymptom Funktionsförmåga Hälsorelaterad livskvalitet 6

Vad PROM inte är ? INTE en egen (hälso)dimension – man kan inte mäta PROM, men man kan mäta med PROM – PROM är alltså inte en synonym till hälsorelaterad livskvalitet INTE en synonym till patientrapporterade mått i allmänhet – kan användas till annat än resultatmätning (ex. basvärde) INTE mått på patientnöjdhet med vården – PREM, Patient Reported Experience Measures 7

PREM (Patient Reported Experience Measures) Vad påverkar patientens nöjdhet/tillfredsställelse? – Kvalitet på given vård – Preferenser – Personlighetsdrag – Förväntningar Omdiskuterat om det är att anse som en åsiktsregistrering PREM ska inte redovisas på individnivå utan på aggregerad nivå 8

PREM Patienttillfredsställelse Patientupplevelser PREM Patienttillfredsställelse Patientupplevelser PROM Hälsorelaterad livskvalitet Symptom/funktion PROM Hälsorelaterad livskvalitet Symptom/funktion Struktur Process Resultat PREM och PROM 9

Patientens perspektiv …. 10

Vad avgör en individs livskvalitet? Livskvalitet Samhällets värderingar, stöd, möjligheter och begränsningar Personlighet/självbild Coping-förmåga Värderingar Kunskap Hälsa Fritid Utbildning. Arbetsliv Sociala kontakter Boende Närmiljö Tid Ekonomi Basala behov 11

Vad ska Hälsorelaterad livskvalitet (HRQoL) innefatta? Fysisk hälsa (somatiska besvär, funktionsbegränsningar) Mental hälsa (emotionellt, psykologiskt, socialt) Rollfunktion (arbete, partnerskap, föräldraroll, fritid) Dvs hälsostatus kombinerat med icke medicinska aspekter som påverkar välbefinnandet För att kunna tolka resultatet krävs alltid upprepade mättillfällen 12

Generiska ”Generella” Möjliggör jämförbarhet mellan sjukdomsgrupper Innehåller patientens tilltro till egenförmåga Ger svar på frågor vi inte alltid ställer, men som kan vara viktiga för patienten! Sjukdomsspecifika ” Anamnes” Fokuserar på sjukdomssymtom Endast jämförbarhet inom samma sjukdomsgrupp Mått på hälsorelaterad livskvalitet 13

Exempel på generiska mått EQ-5D Preferensbaserat Skapat för att ge ett enkelt mått som bas för hälsoekonomiska analyser RAND-36/SF-36 Profilbaserat Skapat för att mäta de självskattade dimensionerna i WHO´s hälsobegrepp 14

Charlotte Lindgren ”EQ-5D-familjen” EQ-5D-3L EQ-5D-5L EQ-5D-Y (5-12 år) Framtaget för hälsoekonomiska beräkningar Ej validerat för mäta hälsorelaterad livskvalitet Komplement till andra hälsorelaterade livskvalitetsinstrument och/eller sjukdomsspecifika instrument Ger en grov skattning i fysisk och psykosocial funktion

RAND -36 Ursprungsinstrumentet till SF-36 Samma dimensioner och antal frågor Beräkningsformeln skiljer något i BP och GH Validerat och översatt till svenska (SF-36 – RAND-36) Licensfri – SF-36 kräver licens Pappers- och webbversion framtagen 16

Viktigt vid val av instrument Syftet Valida Kliniskt meningsfulla Tolkningsbara

18 Nu är det kaffepaus 30 minuter !

Viktigt vid val av instrument Syftet Valida Kliniskt meningsfulla Tolkningsbara

EuroQol 5-dimensions (EQ-5D) Indexvärde + VAS skala Rörlighet Hygien fysiska frågor Huvudsakliga aktiviteter Smärtor/besvär Rädsla/nedstämdhet mental fråga Brooks R: EuroQol: the current state of play. Health Policy 1996, 37(1): van Agt HM et al: Test-retest reliability of health state valuations collected with the EuroQol questionnaire. Soc Sci Med 1994, 39(11):

Din hälsa idag =

RAND-36 Hays R.D. et al. (1993) The RAND 36 item Health Survey 1.0. Health Economics, 2; Ware, J. E., Jr., & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care, 30(6), Fysisk Psykisk hälsa Fysisk funktion PF (10) Rollfunktion RP (4) Smärta BP (2) Allmän hälsa GH (5) Psykiskt välbefinnande MH (5) Rollfunktion emotionell RE (3) Social funktion SF (2) Vitalitet VT (4) 22 RAND-36/SF-36 har åtta dimensioner

EQ-5D index 0,67 både före och efter!! EQ-5D omdiskuterat som utvärderingsinstrument vid kliniskt förbättringsarbete

HRQoL upp till 12 månader efter intensivvård på gruppnivå 24

SF – 36 Individnivå med upprepade mätningar

Möjlighet med SF-36/RAND-36 Mäta fysiskt psykisk och socialt välbefinnande dvs de självskattade delarna i WHO´s hälsodefinition Ger en profil där vi kan följa i vad mån vi kan hjälpa patienter med akuta och kroniska hälsoproblem att leva ett fullgott liv trots sin sjukdom. Hjälper oss fånga de besvär vi inte aktivt efterfågat (ex smärta hos KOL patienter).

27 Patient Närstående Statistiker Sjuksköterska Läkare Puntillo K. et al Challenge of assessing symptoms in seriously ill intensive care unit patients: can proxy reporters help? Crit Care Med. 40; Har alla samma uppfattning och tolkning om vad som är viktigt och har betydelse?

28 Professionens bedömning – objektiv?Patientens bedömning – subjektiv!

29 Mål? Vad är viktigt och meningsfullt? och för vem? Syfte? Tolkningsbara resultat? Mätbart? Enkelt – svårt? Vid vilka tillfällen lämpligt att mäta?

Statistisk metod? 30

31 Du milde tid, vad ska vi göra med allt detta?

Till vad kan jag använda den information jag får ut? Kvalitetsindikatorer Verksamhetsuppföljning/ utveckling nationellt internationellt PatientsäkerhetForskning

33 Information till alla berörda Dialog och diskussion Genomför Återkoppling, dialog Måluppfyllelse

34 TACK - för er uppmärksamhet!