Att vårdas vaken med respirator Patienters och närståendes upplevelser från en intensivvårdsavdelning Veronika Karlsson, Fil. Dr., intensivvårdssjuksköterska, universitetslektor

Varför vaken eller lätt sederad? Kan mobiliseras Minskar atelektaser, minskar risken för slemstagnation, VAP Sparar muskelmassa även andningsmuskulatur Kortare tid med respiratorbehandling, vårdtid på IVA och även på sjukhus Ökar risken för IVA delirium Större chans för överlevnad (Strøm et al. 2010; Strøm, 2011)

” Min obesvarade fråga var ” Hur är det att vårdas vaken under pågående respiratorbehandling?

Övergripande syfte Beskriva, belysa och tolka de nupplevelser som patienter har som nvårdas vakna under pågående nrespiratorbehandling hur och vad som kommunicerats nmellan patient och vårdare samt hur närstående upplevt sitt besök noch samspel med patienten

Urval av patienter I-III Vara 18 år eller äldre Tala och förstå svenska Vara vaken enligt MAAS – skalan 3-4 i 18 timmar

Delstudie I Karlsson V. Lindahl B. Bergbom I. Patients’ statements and experiences concerning receiving mechanical ventilation: a prospective video-recorded study Nursing Inqury,(2012)19,

Delstudie I 15 patienter tillfrågades, en avböjde Patienterna var år Frågeguide och videoinspelad intervju

Resultat Sex kategorier identifierades: Tub och trackeostomi orsakade smärta, obehag och andningssvårigheter Sugningsproceduren orsakade panik men också lättnad Tuben tog bort rösten och gjorde det konstigt att kommunicera

Resultat Forts: Närvaron av närstående och sjuksköterskor framkallade känslor av trygghet och välbefinnande Hopp och längtan efter att vara frisk och återgå till ett normalt liv Att inte kunna sova och vila

”Det är ett helvete att inte få luft (1)”.

Resultat - kommunikation Kommunikationsmönstren varierade men det fanns också gemensamma drag Patienterna utvecklade en individuell stil för sin kommunikation

Kommunikationsmönster Nickar och skakar på huvudet n =14 Blinkar med ögonen n =12 Gestikulerar n =9 Höjer på ögonbrynen n =8 Rynkar pannan n =7 Tummen upp n =2

Ansiktsuttryck och kroppsställning Spänt ansiktsuttryck Stel kroppshållning Att vara ledsen och sorgsen

Delstudie II Karlsson V. Bergbom I. Forsberg A. The lived experience of adult intensive care patients who were conscious during mechanical ventilation: a phenomenological hermeneutic study Intensive and Critical Care Nursing, (2012) 28, 6-15

Delstudie II Tolv patienter intervjuades cirka en vecka efter avslutad respiratorbehandling

Resultat – beroende (första strukturanalysen) Att vara beroende av respiratorn för att överleva Att tvingas underkasta sig andras vilja Att behöva underkasta sig andra människors vilja att förstå icke– verbal kommunikation Att vara utom kontroll Att uthärda

Att vara beroende av respiratorn för att överleva ”Så det är klart, jag var säkert lite orolig jag också … att den skulle stanna… Jaa, det var nog att ”om den stannar så … stannar jag med! … Eller så … då slutar jag andas ock …” (14)

Att tvingas underkasta sig andras vilja ”…och alla… de flesta utom en del började med en för grov slang. Och där låg jag och inte kunde säga att det var fel … (skrattar lite)… utan ”ta den andre istället” (skrattar lite)… och det gjorde lite ont faktiskt, varje gång dom försökte gå ner med dom grövre som inte passa´! Det kändes alltså… och… jag visste ju att det inte gick, va´… (10)”.

Att behöva underkasta sig och ledas av andra och deras vilja ”Svag i kroppen. Och … (kortare tvekan) … jag kände som ett barn, vet du, som inte tänker så mycket, kan inte göra nånting, jag kan inte kissa själv, jag kan inte bajsa själv, jag kan inte nånting ” (3)

Att behöva underkasta sig andra människors vilja att förstå icke– verbal kommunikation ”och när man skulle försöka (kommunicera)… Jag visste ju vad jag gjorde med mina händer va´, men dom fatta´ju inte någonting! (8).

Att uthärda ”En del dom jobba’ med den som om det vore nån jävla golvbrunn som skulle rensas då, va. Och körde ner alltihopa och så vart det precis tvärstopp. Och kunde inte andas för det heller, … En del var gôrduktiga… där upplevde jag dom väldigt olika i sättet och hantera sugen. Ja, absolut!” (6)

Resultat - oberoende (andra strukturanalysen) Att uppleva en känsla av kontroll Att bli betraktad som en deltagare och kamrat Att längta efter oberoende

Att uppleva en känsla av kontroll ”Och det var ju tur med att det inte hade ta’t mer, om man säjer så, som i huvet eller nånting, så det hade vart nån hjärnskada. För då kan dom ju inte väcka en som dom gjorde med mej” (13)

Att längta efter oberoende ”Där nere … man kände sej lite … ja, lite så här som ett vårdpaket, att inte kunna klara sej själv och så vidare … och hemma är jag ju … där klarar man sej ju själv och sköter om alltihopa där då … Då ville jag hem igen!” (10)

Delstudie III Karlsson V. Forsberg A. Bergbom I. Communication when patients are conscious during respirator treatment – a hermeneutic observation study Intensive and Critical Care Nursing, (2012) 28,

Delstudie III Nitton patienter observerades i 1-2 timmar vid 3-5 tillfällen under pågående respiratorbehandling Patienterna var år Sex kvinnor och tretton män

Resultat - vårdande kommunikation Passa och vakta Vara en del i gemenskapen och delaktig Vara i umgänge/sammanhang Vara nära Vara uppmuntrande/försäkra och ge trygghet Umgås och ha humor Använda en vänlig ton

Resultat - vårdande kommunikation ” Då tar vi fötterna säger undersköterskan och börjar smörja. Susan nickar. Det var kalla fötter, känner du det? Kvinnan nickar och mimar till undersköterskan att suga. Undersköterskan suger i tracheostomin. Undersköterskan tittar på Susan när hon har sugit klart. Hon nickar att det är ok. De har ett samspel utan ord bara genom blickar. Undersköterskan fortsätter att smörja kvinnans fötter. Om två veckor är det påsk säger undersköterskan eller är det inte det? Susan nickar och blinkar med ögonen (15:2”).

Resultat - icke vårdande kommunikation Vara negligerande/försummande/ och att ignorera Vara frånvarande

Resultat - icke vårdande kommunikation ”Fick jag Morfin mimar John? Ingen ser eller hör att han vill någonting. Han slår i sängbordet med saturationsklämman. Han får upprepa det och fjärde gången blir han uppmärksammad. Ja svarar undersköterskan vid Ok, mannen blundar igen och hostar upp slem, harklar och spottar ut (8:4)”.

Delstudie IV Karlsson V. Forsberg A. Bergbom I. Relatives’ experiences of visiting a conscious, mechanically ventilated patient – a hermeneutic study Intensive and Critical Care Nursing, (2010) 26,

Urval av närstående Vara 18 år eller äldre Tala och förstå svenska Besökt en patient som vårdades vaken enligt MAAS – skalan 3-6 under pågående respiratorbehandling

Deltagare och datainsamling Fjorton närstående tillfrågades Tio närstående deltog och intervjuades vid två tillfällen

Resultat ”Strävade efter att få kontakt”

Resultat (första intervjutillfället) Den kluvna vakenheten Den kluvna nedsövdheten

Den kluvna vakenheten ”jag trodde liksom att han var i princip död när vi kom in där, jag trodde att i respirator då var man typ död då” (2:1)

Den kluvna nedsövdheten ” ……….men det är klart att när han nickar och sånt är det ju som att det är lite bättre än när han är helt nedsövd, då räknar man med att han är sämre” (5:1)

Resultat (andra intervjutillfället) En känsla av att vara beroende av vårdarna och bli besviken Undertrycka eget lidande och sorg

En känsla av att vara beroende av vårdarna och bli besviken ”dom kanske skulle varit ändå snabbare egentligen kanske att direkt så fort man märker att han vaknade till det minsta att man är med direkt på en gång, man vet ju aldrig när han vaknar…. han kanske skulle haft lite mer hjälp där…”(9:2)

Undertrycka eget lidande och sorg ”jag måste va lugn för hans skull. Skulle jag va ledsen kan jag va ledsen på rummet men jag vill inte visa det för honom för han behöver allt stöd och hjälp han kan få” (10:1)

Slutsatser Lidandet för patienter och närstående kan uthärdas om vårdaren står patienten bi under tiden som patienten vårdas vaken under pågående respiratorbehandling, samt om närstående och patient får kontakt med varandra

Karlsson, V., & Bergbom, I. (2015). ICU professionals’ experiences of caring for conscious patients receiving MVT. Western Journal of Nursing Research, 37: Studie VI

Urval Anestesiläkare Intensivvårdssjuksköterskor Undersköterskor Arbetat minst 3 år på IVA Vårdat en patient som varit vaken enligt MAAS – skalan 3-4 under pågående respiratorbehandling

Resultat Det är svårt att se patienternas stress och lidande ” Du lider med dem, du måste vara alert hela tiden, hålla sig nära dem så att de inte drar ut saker och många blir stressade av att vara vakna. Jag tror att fler är stressade patienter än lugna” (USK 2).

”Jag kan känna mig maktlös i förhållande till patienten när jag inte kan hjälpa till. Jag avskyr att inte kunna hjälpa till, jag vill kunna hjälpa så mycket jag kan” (SSK 1).

Känsla av frustration och inte ha kontroll över situationen ”Det är frustrerande att arbeta på en avdelning där så mycket händer och du måste ha koll på någon bakom dig. Ständigt. Du skulle behöva ha ögon i nacken. Det är mest frustrerande. Jag vill ha kontroll. Jag är orolig att något ska hända och det gör att jag känner mig frustrerad. Om patienten är vaken och försöker nå tuben så måste jag sitta där och hålla patientens hand och kanske pratat lite och sånt” (USK 1).

Att ta emot ett förtroende och att förlora det ”Patienterna lämnar över sina liv och du får aldrig svika dem. Det är det största förtroende någon kan ge och du får aldrig svika detta förtroende oavsett hur trött du är i tjänsten” (SSK 3).

”Och vissa är …extremt trötta och mer eller mindre stänger in sig i sig själva så det går inte att få ögonkontakt … då måste man hitta olika sätt… Jag tolkar det som brist på förtroende faktiskt” (Läkare 3).

Att vara där för patienten ”Jag försöker vara tillgänglig hela tiden och vara med patienten” (SSK 2).

Behöver tid att lära sig och det är ett nytt sätt att vårda ”Jag tror att på det sättet intensivvård är, hur ska jag uttrycka det, mer humant istället för det tekniska, och du ser patienten som en person snarare än en av de tekniska prylarna” (Läkare 2).

”Vi måste lära oss på nytt och det tar tid. Det är ett annat sätt att vårda… som att lära sig att kommunicera och förstå patienternas behov. Närvaro och sådana saker. Du lär dig att känna igen tecken och när det inte går bra” (USK 3).

Ge tid för vila, sömn och privatliv ” Så att de inte tar ut sig helt… att ge dem en chans att vila och koppla av. Jag tror att vi måste vara mer uppmärksamma för om de ligger ovanför täcket… är det viktigt att vi stoppar det i ett tidigt skede innan de börjar få panik….” (Läkare 3).

Vakenheten kräver ett annat sätt att vårda Närhet och närvaro – Alert och uppmärksam vårdare Kontinuitet Snabbt få igång en fungerande kommunikation Bra sugteknik, smärtlindring Privathet Kräver ett löfte att kämpa tillsammans vad som än händer ”Att stå patienten bi”