Utveckling av ett program för webb-baserat stöd för barn med urinvägsproblem – en deltagande design UTF, Oslo, maj 2015 Margaretha Jenholt Nolbris, Agneta.

En presentation över ämnet: "Utveckling av ett program för webb-baserat stöd för barn med urinvägsproblem – en deltagande design UTF, Oslo, maj 2015 Margaretha Jenholt Nolbris, Agneta."— Presentationens avskrift:

1 Utveckling av ett program för webb-baserat stöd för barn med urinvägsproblem – en deltagande design UTF, Oslo, maj 2015 Margaretha Jenholt Nolbris, Agneta Simeonsdotter-Svensson, Anna-Lena Hellström

2 Bakgrund Barn med urogenitala störningar upplever ofta problem i skolåldern. Barn i förskolor, skolor och i familjer introduceras tidigt i teknik både som utbildningssyfte och nöje. Barn hämtar spel och söker på internet för information med datorer, mobiltelefoner och surfplattor. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

3 Syfte Att studera hur en intervention kan utvecklas genom partnership barn, familj, forskare och sjukvård. Målet var att utveckla ett webbaserat program för stöd till barn med uro-genitala missbildningar och deras familjer, att användas i hemmiljö. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

4 Metod Person centrerad vård (PCC) med ett partnerskap mellan barnen, deras familjer och forskargruppen (Ekman 2011, 2015; Zoffmann, 2008). Deltagande design (Gregory, 2003; Spinuzzi, 2005). Metoden stöder FN-konventionen om rättigheter för barnet, där barn ska vara delaktiga i beslut som påverkar dem själva (UN, 1989). ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

5 Deltagare Projektgrupp (1 barnssk/uroterpeut/professor, 1, 1 professor i förskolebarns utveckling, 1 specialpedagog/fil.dok/universitetslektor, 1 barnssk/fil.dok, 1 barnläkare/barnurolog, 2 it designers, 1 illustratör). 7 friska barn 3-6 år (6 pojkar, 1 flicka, föräldrar). 5 barn UVI 3-5 år ( flickor, föräldrar). 10 barn urinmissbildning 3-7 år (9 pojkar, 1 flicka, föräldrar). Etiknämnden I Göteborg har godkänt studien och etiskt hänsyn var guidad enligt Helsingforsdeklarationen. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

6 Datainsamling, analys, resultat Interventioner var stegvis och olika deltagare var involverade i hela processen De olika stegen utfördes parallellt men även bakåt och framåt. Varje steg följdes av analys och diskussion i gruppen utifrån allas delaktighet, åsikter och behov. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

7 8 steg Steg 1: Utforma en berättelse om två barn Max and Sara. Steg 2: Upptäcka teman som förklarar barns vardag. Steg 3: Ta hjälp av en illustratör till gruppen. Steg 4: Ta hjälpa in web designers. Steg 5: Ta hjälp av en barnurolog. Steg 6: Utforma bilder och häften. Steg 7: Testa framtagna teman. Steg 8: Göra webbsidan användarvänlig. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

8 StepProfessionalSetting childChild Parent 1 ALH, ASS, AW, IP, MJN --------------------------------------- -------------------------------- 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeBoy 3y Healthy Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeBoy 4y Healthy Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeBoy 6y Healthy Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNPreschoolBoy 4 Healthy ------------------------- 2ALH, ASS, AW, IP, MJNPreschoolBoy 4y Healthy ------------------------- 2ALH, ASS, AW, IP, MJNPreschoolBoy 4y Healthy ------------------------- 2ALH, ASS, AW, IP, MJNPreschoolGirl 5y Healthy ------------------------- 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 5y UTI rec. Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 5y UTI rec. Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 4y UTI rec. Mother & father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 4y UTI rec. Mother& father 2ALH, ASS, AW, IP, MJNHomeGirl 3y UTI rec Mother & father 3ALH, ASS, AW, MJN, GW--------------- 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 7y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 6y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 6y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 7y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 5y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 4y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 6y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 4y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeGirl 4y UGM Mother & father 4ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RIHomeBoy 3y UGM Mother & father 5ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RI, GHHome10 Children UGM Mother & father 6ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RI, GHHome10 Children UGM Mother & father 7ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RI, GHHome10 Children UGM Mother & father 8ALH, ASS, AW, IP, MJN, GW, RI, GHHome10 Children UGM Mother & father ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

9 Sammanfattning Interventionen kunde utvecklas genom en deltagande design för användning i hemmet. Blev användarvänlig och tillhandahöll ett innehåll som upplevdes ge stöd för barn deras familjer och personal. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

10 Webbförskolan

11 Publicerade artiklar A web-based programme for person-centred learning and support designed for preschool children with long-term Illness: A pilot study of a new intervention. Nursing Research and Practice, 2012: doi:10.1155/2012/326506 Experiences of SKYPE communication in education and research – data collection concerning young children with long-term illness. Early Child Development and Care, 2013; doi: 10.1080/03004430.2013.841154 ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)

12 Tack Barnen med familjer. Centrum för personcentrerad vård (GPCC), Göteborgs universitet, Göteborg. ORGANISATIONSNAMN (ÄNDRA SIDHUVUD VIA FLIKEN INFOGA-SIDHUVUD/SIDFOT)