Parkinsons sjukdom är en neurologisk

En presentation över ämnet: "Parkinsons sjukdom är en neurologisk"— Presentationens avskrift:

1 Parkinsons sjukdom är en neurologisk
sjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan som bildar signalsubstansen dopamin, skadats. Brist på dopamin ger svårigheter att samordna kroppens rörelser. Striatum

2 Stela muskler (muskelrigiditet) Skakningar (vilotremor)
För att få diagnosen Parkinson sjukdom måste patienten ha en rörelsehämning och minst två av följande symtom: Långsamma rörelser (hypokinesi) Stela muskler (muskelrigiditet) Skakningar (vilotremor)

3 Regelbunden medicinering
är en av grundpelarna i vården. Genom medicineringen ersätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan.

4 Parkinsons sjukdom 22 000 Parkinson sjuka 2 000 nya/år
icke diagnostiserade 30% insjuknar före 50-årsåldern Något fler män än kvinnor Skakningar, stelhet, rörelsearmod

5 Hur ser vår samhällsstruktur ut?
Fler och fler äldre, Parkinson, Stroke, Demens Färre kvinnor hemma som vårdar   Fler behandlingsbara sjukdomar   Utmaning för alla

6 Modern vård Avancerade behandlingsmetoder, t ex Duodopa, Apomorfin,
Nya läkemedel, t ex Stalevo, Azilect Avancerade behandlingsmetoder, t ex Duodopa, Apomorfin, Deep Brain Stimulation   Nya rehabiliteringsmetoder Träning och egenvård

7 Kompletterande behandling
Sjukgymnast Arbetsterapeut Logoped Dietist Kurator Patientföreningar

8 Vårt råd till dig… …som fått diagnosen Parkinsons sjukdom
lär dig så mycket du kan om sjukdomen skapa dig ett nätverk av personer som vid behov kan hjälpa dig. Detta får du i Parkinsonföreningarna!

9 ParkinsonFörbundet 25 länsföreningar ca 50 lokala föreningar
Start 1986 25 länsföreningar   ca 50 lokala föreningar   drygt medlemmar   Medlemmar Anhörigverksamhet Atypisk parkinsonism Ung med Parkinson NYP   Viktig länk i vård-/rehabkedjan

10 Organisation Styrelse - ordförande - åtta ordinarie ledamöter
- fyra ersättare Kansli med tre medarbetare Fler än 400 förtroendevalda runt om i landet Styrelsen Utav styrelsens 13 ledamöter är 11 parkinsonsjuka. Könsfördelningen är 7 män och 6 kvinnor. En ledamot är DBS-opererad, en ledamot har Apormorfinpump och en har Duodopapump. De övriga är tablettbehandlade.

11 ParkinsonFörbundet anordnar konferenser
deltar i kongresser och seminarier skriver remissvar producerar skrifter arrangerar sociala aktiviteter

12 Årligen återkommande aktiviteter
Världsparkinsondagen 11 april Ordförandekonferens Aktivt Liv Nordiskt Parkinsonmöte för sjuksköterskor Nordic meeting för läkare Anhörigkonferens Informationsmöten kring behandlingar Riktad utbildning till undersköterskor Nätverk för personer i yrkesverksam ålder (NYP) Seminarier med aktuellt innehåll

13 ”Vår uppgift är att bistå dig
så att du kan skapa dig ett bra liv trots Parkinson” ParkinsonFörbundet

14 ParkinsonFörbundet och dess
föreningar är religiöst och politiskt obundna. Basen för verksamheten är föreningarna där den enskilde är medlem Vi är en ”påtryckargrupp” som verkar för att förbättra de parkinsonsjuka och deras anhörigas villkor

15 Vi finns överallt… ParkinsonFörbundet är en ideell rikstäckande
organisation för Parkinsonsjuka och deras närstående Ca medlemmar 25 länsföreningar ca 50 lokala föreningar och grupper Förbundet grundades 1986 Antal medlemmar: (4: kvartalet 2003) Ordförande: Mareta Hagstrand

16 Vi arbetar med: Anhörigsektion Ung och yrkesverksam
Atypisk parkinsonism sektion Parkinsonsjuksköterskor Rehab/Vård Framtidsfrågor Medlemsfrågor Presskontakter Politikerkontakter Myndighetskontakter Utbildningar Informationsmaterial Webb ParkinsonJournalen Medlemsinformation Reklam Utställningar/Mässor Annonsering

17 Vi samarbetar med Läkare Regerings- representanter Forskare Parkinson-
sjuksköterskor Sjukgymnaster Logopeder Kuratorer Politiker i kommuner och landsting Regerings- representanter Beslutsfattare inom sjukvården Sociala myndigheter Handikapp- organisationer Högskolor och institutioner Utbildningsinstitut

18 Medlemmen får… och behandlingsnyheter vetskap om rehabiliterings-
information om forsknings- och behandlingsnyheter vetskap om rehabiliterings- möjligheter kännedom om samhällets resurser möjligheter att påverka den egna vården tillgång till erfarna medlemmars bästa Parkinsontips Medlemskap kostar 200 kr per år. Förbundets egen tidning ParkinsonJournalen ingår i medlems-avgiften. Du får 4 nummer/år ParkinsonFörbundets Medlemsinfo ingår också med planerade 11 nummer per år. Anhörig/stödmedlem betalar 100 kr per år exkl ParkinsonJournalen

19 Vår information till medlemmarna
Internet + Diskussionsforum ParkinsonJournalen Ordförandebrev

20 Vår verksamhet Vi stödjer vetenskaplig forskning via vår forskningsfond med pengar från externa bidrag samt privata gåvor. Vi är en "påtryckargrupp" som informerar och opinionsbildar kring forskningsstudier. Vi arbetar med omvårdnadsfrågor och stöttar med utbildning till de parkinsonsjuka och deras anhöriga

21 Våra gemensamma värderingar styr vårt handlande
livslust engagemang kunskap etik gemenskap livslust, trots vårt handikapp vill vi, och kan vi, genomföra och delta i aktiviteter som höjer vår livskvalitet engagemang, tillsammans hjälper vi varandra till en bättre livssituation kunskap, eftersom vi själva är parkinsondrabbade har vi en bred erfarenhet av sjukdomen som vi på olika sätt förmedlar vidare etik, vi ser alltid till förbundets och föreningarnas bästa och när vi agerar undviker vi påtryckningar utifrån. gemenskap, förbundets målsättning och inriktning skall hela organisationen känna till och vara delaktig i.

22 och de anhörigas intressen på riksplanet.
Medlemmen i centrum ”Vår uppgift är att bistå vår medlem så att hon/han kanskapa sig ett bra liv trots Parkinson” Föreningarna arbetar för medlemmarna och de anhörigas intressen på det lokala och regionala planet. ParkinsonFörbundet är en sammanslutning av Parkinsonsföreningar i Sverige. Förbundet arbetar för medlemmarna och de anhörigas intressen på riksplanet.

23 ParkinsonFörbundets Forskningsfond
Intensiv forskning i Sverige Parkinsonfonden: viktigt stöd Bot - inte bara bättring Ca 4 miljoner in - 3,5 miljoner ut Pg direkt till Parkinsonforskning I hjärnan finns många signalsystem, bland annat två som fungerar i samverkan för reglering av en mängd av kroppens olika funktioner - det kolinerga och dopaminerga nervsystemet. Dessa system fungerar ungefär som kroppens egen gas och broms för bland annat rörelseapparaten. Det som inträffar vid Parkinsons sjukdom är att dopaminproducerande celler dör, vilket gör att det uppstår en obalans mellan de två systemen. Båda systemen förlitar sig på signalsubstanser för sin funktion. Det kolinerga nervsystemets signalsubstans heter acetylkolin och det dopaminerga nervsystemets heter dopamin. Det som händer vid Parkinsons sjukdom är att det kolinerga systemet fortsätter sin vanliga funktion medan det dopaminerga systemet inte kan hänga med. Man drabbas av "signalstörningar" vilka yttrar sig som parkinsonsymtom, det uppstår en obalans mellan de två systemen.

24 ParkinsonFörbundets Forskningsfond
Parkinsonfonden samlar in och fördelar pengar till svensk parkinsonforskning för att: Bromsa sjukdomen Bota sjukdomen Förhindra dess uppkomst Fonden ger årligen drygt 3 miljoner kronor. PG eller BG ParkinsonFonden är med och stöttar Parkinsonfonden stöttar bland annat forskning kring: - Stamcellsbehandling - Ärftlighet och Parkinsons sjukdom - Genetiska riskfaktorer - Celldöd och skyddsmekanismer - Transplantations- och annan hjärnkirurgi Parkinsonfonden är en ideell fond med uppgift att samla in och fördela pengar till parkinsonforskning samt informera och utbilda om sjukdomen. Styrelsen består av personer som själva är drabbade eller anhöriga till parkinsonsjuka samt två personer med dokumenterad erfarenhet från forskning vid universitetsinstitution rörande Parkinsons sjukdom. ParkinsonFonden är ParkinsonFörbundets forskningsfond Ordförande är Susanna Lindvall Pg Bg