SCA Network Årsmöte i Jönköping, 2015-05-10 Vad har hänt det senaste året?

Slides:



Advertisements
Liknande presentationer
easyresearch. se/s. asp Varför?
Advertisements

FTFs motionsskola.
Solanderskolan presenterar
GRUPPBEHANDLING AV SPELBEROENDE
Minnesanteckningar från förtroendevaldsträff 15/
/ L.Ring Erfarenheter från olika utsiktspunkter Lennart Ring Forums aktiviteter ska stimulera nätverksbyggande bland företrädare för vårdbyggnadsplanering,
DISTRIKTSMÖTE 25 – 26 MAJ 2013 sundsvall MEDLEMSKAP
Att bygga nätverk genom sociala medier
BLU - vad är det? BLU är nätverket för alla ST-läkare och nyblivna specialister i pediatrik i Sverige. BLU är en undergrupp till BLF (Svenska Barnläkarföreningen)

Praktisk arbetslivsorientering
Studenter Lär Av Studenter ”SLAS”
Det kreativa konceptets användning i rekryteringsannonser
, Hej, Nu har snart en termin gått av det här verksamhetsåret. Vi som jobbar med och för era barn summerar det pedagogiska arbetet på förskolan och konstaterar.
Studenter Lär Av Studenter ”SLAS” Karim Daho Januari 2007.
Känner du igen denna logotyp? 1.Ja 2.Nej 3.Kanske?
Att rekrytera ledare - hur gör man egentligen. …om ledarrekrytering Fundera över vilka ni vill ha som ledare. Om ni inte vet vilka ledare ni vill ha,
ZONTA INTERNATIONAL FOUNDATION. ZIF  bildades 1984, inkorporerades i ZI 1985  får sina omkostnader betalda via våra.
Ambassadörsutbildning för dig som ska prata om IdrottOnline Version: beta
Diskussionsmöte i Södertälje Frågeställningar som diskuterades: Vad har Ni som medlemmarnas för synpunkter på Svenska Rottweilerklubben/AfR.
En styrelse som gör skillnad
Anders Berntson Workshop Arlanda Nyttan av deltagande i EUs ramprogram för ett forskningsinstitut Ett personligt perspektiv Anders.
Välkommen till årets Ordförandeseminarium 4 – 5 oktober 2014 Här möts vi som vill göra skillnad! 1.
”Jag vill vara konstruktiv i debatten”. ”Jag vill inte vara en papegoja och upprepa vad andra sagt i syfte att höra min egen röst…även fast den är trevlig.
Ver 1.0 IT-satsningen Styrelsens förslag Riksstämman Skövde 2003.
1. Har du en idé? 2. LeaderGotland har projektpengar! 3. Är du under 25? 4. Vi hjälper dig till Triggerpengen!
Programförklaring Eksjö Gamla Sta’n Rotaryklubb Ola Stålebrink.
Medlemsrekrytering Vaffö dådå?. Analys Varför ska vi rekrytera nya medlemmar? Uppgift: Diskutera fram 2 st anledningar varför vi ska bli fler medlemmar.
Norrstyrelsen [ ] BILD 1 Norrstyrelsen Ideell förening med uppgift att förbereda bildandet av en sammanhållen norrländsk.
Berga hem- och skola. Därför en hem- och skolaförening! En ideell och fristående förening som aktivt arbetar för samarbetet mellan föräldrar-skola-samhälle.
Idébanken Företag.
Lathund Unionen PFS på Detta är den sida du möts av när du öppnar Unionens sida: Här loggar du in med det användarnamn.
4.OMC Areamöten hösten 2009 Anna Hedin Vice guvernör.
Sommar på din arbetsplats
KAPPSEGLINGS- SEKTIONEN  Kappseglingssektionen vill sporra kvinnor att kappsegla och få kappseglingsrutin.  Vi vill stimulera till ett ökat intresse.
V RETAGYMNASIETS H ÄSTFÖRENING Ungdomssektionen. V AD Ungdomssektionen är där vi ungdomar kan vara med och bestämma. Där kan vi vara med och påverka resten.
Nätverket för Elektroniska Affärer: NEA Forum
Demokratins utmaningar och förtroendevaldas roll
Powered by Aktuarieföreningens medlemsundersökning Juni 2014.
Socialt entreprenörskap i ideell verksamhet En studie om de aktiva eldsjälarnas motivation och drivkraft som gör skillnad i samhället.
Synpunkter, klagomål och beröm
Pedagogiska året Vattentornet 15/16
Intern kommunikation. Hur kommunicerar SYLF? Mot medlemmar Mot arbetsgivare Mot media Vi skall upplevas pålästa, seriösa och visionära 2.
Klagomål på Helixgymnasiet Enligt 4 kap. 8§ Skollagen ska huvudmannen ha skriftliga rutiner för att ta emot och utreda klagomål mot utbildningen. På den.
Idéstuga – samla en grupp med både nya och gamla medlemmar och ta tillsammans fram förslag på nya aktiviteter.
BEANS NÖJD KUND INDEX 2015 Resultat från webbenkät.
VÄLKOMNA! ÅRSSTÄMMA Verksamhetsberättelse tom Hälsans nya verktyg (HNV) är en ideell förening med målet att skapa tillväxt.
Tillsammans för ett rikare seniorliv!. SPF Seniorerna har en viktig roll genom påverkansarbete som ökar inflytande, valfriheten och livskvaliteten för.
Bild 1 EXAMENSARBETET KANSKE STARTEN PÅ DIN NYA KARRIÄR…
Skrivardagar januari Artikel - Reportage - Nyhet - Notis - Inledare/ledare - Krönika - Insändare - Debattartikel - Pressmeddelande.
4:e Nationella konferensen Palliativ vård Malmö 2016 SFPO.
SCA Network - Årsmöte i Jönköping, Verksamhetsplan och budget 2016.
ARBETSGRUPP: MEDLEMSGRUPPEN Uppdragsbeskrivning Uppdaterad
Välkommen till Distriktssköterskeföreningen i Sverige! DSF Välkommen till Distriktssköterskeföreningen i Sverige! DSF.
PSYKOLOGFÖRETAGARNA SOM BOLAG
Demokratins utmaningar och förtroendevaldas roll
För enklare verksamhetsutveckling och samverkan mot en smartare välfärd SKL har, tillsammans med GR, tagit fram en digital samverkansplattform där man.
TRYGGA RELATIONER I KLASSEN
Riksförbundet Attention
Välkommen till föräldramöte Lerkil P8
PRAO Praktisk arbetslivsorientering Katarina Norra
Huvudföreningens uppgift är att
Presentation av förslag
Grattis – så mycket är ditt kollektivavtal värt
SGF Väst Berg Uppstartsmöte 2018
Grattis – så mycket är ditt kollektivavtal värt
Medlemsundersökning 2016.
Medlemsvård – Hur gör vi?
Grattis – så mycket är ditt kollektivavtal värt
Presentationens avskrift:

SCA Network Årsmöte i Jönköping, Vad har hänt det senaste året?

Agenda 1. Styrelsens arbete Hemsidan 3. Nyhetsbreven 4. Ökning av antal medlemmar! 5. Företagssponsorer 6. Pågående forskning 7. Vad kan vi göra för att påverka forskning? 8. Medlemsaktivitet 9. Kontakter med intressanta föreningar 10. Webbsidor med bra info 11. Frågor? Synpunkter? Tankar?

Utan tankar, tips, sypunkter, frågor eller medlemsaktiviteter, blir föreningen som ett skal utan innehåll. Om vi fyller skalet med innehåll genom att ha aktiva medlemmar så får vi en LEVANDE FÖRENING

Styrelsen  Fredrick CarlssonOrdförande  Sofie TrellmanSekreterare, Forskningsansvarig  Mikael BorefurDonationsansvarig  Anette Jarl Styrelsemedlem  Ingvar JohanssonEkonomiansvarig  Svea JohanssonEkonomiansvarig  Leif BorefurStyrelsemedlem Aktiva medlemmar  Daniel Berg – Webbansvarig Obemannade roller  * Kvalitetsregister  * Medlemsansvarig  * Bidrag (få pengar till föreningen)  * Nyhetsbrev/medlemsinfo/intresseinfo  * Evenemangsansvarig  Fler roller ? Vilka vi är & fler aktiva medlemmar

Föreningens mål  Finna botemedel eller bromsmedicin för sjukdomen SCA3 med förhoppning att detta även hjälper övriga SCA sjukdomar.  Ge personer stöd, information, nätverk och tips på hjälpmedel (Gäller personer med SCA3 eller SCA och självklart släktingar, vänner och läkare)  Anskaffa tillräckliga medel för att anlita en forskare på heltid  Jobba för att vi ska vara 500 medlemmar i föreningen

 Årsmöte med konstituerande styrelsemötet  Styrelsemöten 2014  5 ordinarie möten  1 strategimöte i Jönköping  3 styrelsemöten tills dags datum 2015  Styrelsen ser GÄRNA ett ökat engagemang från medlemmar  Detta kan vara i form av tips, tankar, frågor eller kanske klagomål 1. Styrelsens arbete

 Har fått en uppfräschning  Utseende  Information kring föreningens mål  Insamlade medel pengar till forskning  Antal medlemmar  Mer information om hur man blir medlem  Har numera en webbmaster, Daniel Berg  Har givit kontakter med flera släkter i Sverige!  Synpunkter eller idéer? 2. Hemsidan

 Skrivs inte med någon särskild frekvens, utan när det finns något nytt att berätta om!  2014: 5 st  2015: hittills 1st  Synpunkter eller idéer? 3. Nyhetsbreven

Hur kan DU hjälpa till att värva medlemmar? 4. Ökning av antalet medlemmar

 Stor Som stor sponsor har företaget valt att sponsra föreningen med minst :- och de kommer därför att finnas med på samtliga våra nyhetsbrev med deras logotyper, logotype på sidan ”Din hjälp” samt att finnas med på denna sidan med beskrivning av företaget och en länk via deras logotype. 5. Företagssponsorer

 Mellan Som mellansponsor har företaget valt att sponsra föreningen med 5.000:- och de kommer att ha sin logotype på sidan ”Din hjälp” samt att finnas med på denna sidan med beskrivning av företaget och en länk via deras logotype. 5. Företagssponsorer

 Liten Som liten sponsor har företaget valt att sponsra föreningen med 1.000:- och de kommer att finnas med på denna sidan med beskrivning av företaget och en länk via deras logotype. 5. Företagssponsorer

 University of Michigan - Henry L. Paulson Laboratory  Fokus på polyglutamine expansion diseases, exv SCA3  Univeristy of Coimbra, Portugal - Luis Pereira de Almeida  Modeller för nervscellstransplantation hos möss  Life and Health Sciences Research Institute (ICVS), Portugal - Patricia Maciel  Grundforskning Neurodegenerativa sjukdomar, studier på Nematoden C. elegans. 6. Pågående forskning, exempel

 Möjliga sätt att påverka forskning:  Stötta pågående forskningsprojekt  Delta i forskningsprojekt (frågor, undersökningar)  Driva eget forskningsprojekt  Kostnad  Tid  Utforska etablerade läkemedel (T.ex. Litium)  Kostnad  Tid  Kartläggning av SCA3  Examensarbete  Ställa frågor! Bidra med information till SCA Network! 7. Vad kan vi göra för att påverka forskning?

 Ställa frågor till läkare!  Bidra/delge information till SCA Network!  Finns intresse för en patientchat där vi kan diskutera frågor, ställa frågor osv? Mer anonymt än mail…  Värva medlemmar  Värva företagssponsorer  Månadsgivare  Föreslå olika initiativ för insamlig av forskningsmedel  Andra förslag? 8. Medlemsaktivitet

9. Kontakter med intressanta föreningar  MJD Foundation Australien  Startade 2008  Ca 550 personer i ursprungsbefolkningen har eller har risk för MJD.  MJD Foundation är värd för nästa ”international MJD conference” i augusti 

9. Kontakter med intressanta föreningar  Ataxia UK  Jobbar för att lösa problem med Ataxi generellt, finns sedan Har mycket bra info om olika ataxier, och en ”helpline” som man kan ringa. Stöttar forskning. Möte i höst i England.  Sällsynta diagnoser  Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg.  Förbundet har omkring medlemmar fördelade på drygt 60 diagnosföreningar

 – svensk forum med medlemskap för frågor och stöd  ataxier-domina ataxier-domina  Mycket information på svenska  - nätverk  – Brittisk som verkar vara riktigt bra. Enkel och lätt att hitta på. Här kan man registrera sig.  - Amerikansk, lite krånglig men mkt bra info. Mkt forskning. Här kan man registrera sig.  Har även Facebookgrupp – NAFmail group  Wikipedia    amerikansk sida för att samla pengar och stoppa MJD. Här kan man registrera sig.   Här kan man registrera sig Webbsidor med bra info

 En framgång – Socialstyrelsen har en länk till vår sida!

11. Frågor? Synpunkter? Tankar?

Styrelsen  Fredrick CarlssonOrdförande  Sofie TrellmanSekreterare, Forskningsansvarig  Mikael BorefurDonationsansvarig  Anette Jarl Styrelsemedlem  Ingvar JohanssonEkonomiansvarig  Svea JohanssonEkonomiansvarig  Leif BorefurStyrelsemedlem Aktiva medlemmar  Daniel Berg – Webbansvarig Obemannade roller  * Kvalitetsregister  * Medlemsansvarig  * Bidrag (få pengar till föreningen)  * Nyhetsbrev/medlemsinfo/intresseinfo  * Evenemangsansvarig  Fler roller ? Vilka vi är & fler aktiva medlemmar

Tack för oss!