Vad är MS? I det här avsnittet berättar vi mer om hur familjelivet kan fungera för den som har MS. Kan man skaffa barn? Hur kan sexlivet förändras? Och hur är det att ha barn om man har MS? Vi berättar om vad man kan tänka på för att göra arbetslivet enklare. Och slutligen diskuterar vi resor till främmande länder och hur de kan bli sköna minnen som gör vardagen ljusare.

Vad är MS? Centrala nervsystemet En av de vanligaste neurologiska sjukdomarna, känd sedan länge MS är en autoimmun sjukdom En autoimmun inflammation riktad mot nervvävnad i centrala nervsystemet Kroppens immunförsvar riktar ett angrepp mot myelin Symptomen varierar beroende på var angreppet sker Hjärnan Synnerven Ryggmärgen MS, multipel skleros, är en av våra vanligaste neurologiska sjukdomar. Sjukdomen har varit känd sedan länge. Redan på 1830- och 40-talet förde engelsmannen Sir August D´Este dagboksanteckningar där symptomen beskrevs. Medicinskt var det den franske läkaren Charcot som beskrev sjukdomen i slutet av 1800-talet. Sjukdomen har alltså varit känd sedan länge, men det är först under 1990-talet som det kom medicinska behandlingar som kunde påverka sjukdomsförloppet. MS är en autoimmun sjukdom. Autoimmun betyder att kroppens immunförsvar riktar ett angrepp mot kroppsegen vävnad. I MS fall innebär det en inflammation i nervvävnaden i det centrala nervsystemet. Det centrala nervsystemet består av hjärnan och ryggmärgen. Nervcellerna i det centrala nervsystemet kan liknas vid isolerade sladdar som leder de elektriska nervimpulserna. Skiktet runt nervcellerna, isoleringen, kallas myelin och det är myelinskiktet som angrips vid MS. När myelinet angrips uppstår en inflammation. Det kan då bildas förhårdnader eller ärr i myelinet och det gör att det blir svårare för nervsignalerna att ta sig fram. När inflammationen sedan går tillbaka kan det skadade myelinet ibland återbildas och göra att besvären försvinner helt. I vissa fall kommer dock en del symptom att finnas kvar. Beroende på var i det centrala nervsystemet störningen uppstått kan de här restsymptomen variera.

MS i siffror I Sverige har ungefär 17000 människor MS Ungefär 450 personer insjuknar årligen Debut mellan 10-60 år, vanligen mellan 20-40 år Ungefär dubbelt så vanligt hos kvinnor som hos män Förekomsten varierar i olika delar av världen Sverige är högriskområde liksom övriga Nordeuropa och Nordamerika I Sverige lever ungefär 17000 personer med MS. Varje år insjuknar ytterligare ungefär 450 människor i sjukdomen. MS drabbar i första hand relativt unga personer och är en av de vanligaste orsakerna till funktionsnedsättning eller funktionshinder hos unga vuxna. Den vanligaste åldern när sjukdomen bryter ut är mellan 20 och 40 år, även om det förekommer fall där utbrottet sker så tidigt som i 10-årsåldern eller så relativt sent som i 60-årsåldern. Sjukdomen är vanligare bland kvinnor. Av de drabbade är två tredjedelar kvinnor och en tredjedel män. Förekomsten av MS varierar i olika delar av världen. Sverige tillhör ett högriskområde, tillsammans med övriga Nordeuropa och Nordamerika. Orsakerna till varför sjukdomen är så ojämnt fördelad över världen är inte kända, men forskningen för att förstå mer om MS fokuserar både på ärftliga faktorer och faktorer i miljön, till exempel virus och stress.

Skov och pseudoskov Sjukdomen förlöper oftast i skov Ett skov betyder att patienten under minst ett dygn uppvisar ett nytt neurologiskt symptom, eller en försämring av ett gammalt symptom Skov varar från ett dygn till flera månader, för att sedan gå tillbaka Skovet ger inte feber Pseudoskov: symptom från gamla skov återkommer Pseudoskov aktiveras inte av MS utan utlöses av yttre faktorer Vanligaste orsaken till pseudoskov är infektion med feber MS förlöper oftast i så kallade skov. Ett skov betyder att patienten får nya neurologiska symptom som varar under minst ett dygn. Det kallas även skov när gamla symptom uppträder igen, i mer allvarlig form. Skovet varar alltså minst ett dygn och kan pågå i veckor eller månader, för att sedan gå tillbaka. Ibland försvinner alla symptom då, men i vissa fall lämnar skovet restsymptom. Ett skov ger inte feber i sig. Att under förkylnings- eller influensasäsongen känna sig trött och hängig, ofta med feber, behöver alltså inte alls betyda att det handlar om ett nytt skov. Det kan också förekomma så kallade pseudoskov, det vill säga ett tillstånd som kanske liknar ett skov, men som inte är det. Ett pseudoskov aktiveras inte av sjukdomen utan utlöses av andra, yttre, faktorer. Under pseudoskovet kan symptom från gamla skov återkomma och den vanligaste orsaken till pseudoskov är en infektion med feber.

Förlopp Debut Skovvis förlöpande Primär progressiv Förlopp Sekundär Nästan alla, ungefär åtta av tio, av de personer som får MS har till en början det som kallas skovvis förlöpande MS. Då kommer symptomen och går, ibland med flera år mellan två skov, ibland oftare. Efter ungefär 10 till 15 år är det vanligt att sjukdomen utvecklas till det som kallas sekundär progressiv MS. Symptomen blir då mer smygande och kontinuerliga. Dagsformen kan variera stort under sekundär progressiv MS, precis som vid skovvis förlöpande MS. Men, även om sjukdomen förvärrats när den går in i sekundär progressiv MS kan man uppleva långa perioder av stabilitet i sjukdomsutveckling och symptom. Ett mindre antal patienter med MS har ett progressivt förlopp redan från början. Ungefär 10 till 15 procent av patienterna uppvisar detta. Primär progressiv MS kallas detta och då förekommer i princip inga skov. De personer som får den här varianten är i regel äldre än de som får skovvis förlöpande MS.

Symptom Synnervsinflammation Trötthet, fatigue Svaghet i armar och ben Känselnedsättning Gångsvårigheter Balansstörning Trötthet, fatigue Smärta Minnespåverkan Blåsrubbning Det finns många olika symptom som visar sig vid MS, men två olika individer drabbas sällan på samma sätt. Både vilka symptom som uppträder och omfattningen varierar mycket. Men, vissa symptom är vanligare än andra och brukar drabba en stor andel av de som insjuknar i MS. Ett sådant symptom är inflammation i synnerven. En synnervsinflammation ger smärta när man rör ögonen och en tillfälligt försämrad syn. Andra symptom som inte är ovanliga är svaghet i armar och ben eller känselnedsättning. En känselnedsättning kan yttra sig som domningar eller en brännande och stickande känsla. Gångsvårigheter, med minskad rörlighet som följd är inte heller ovanligt. Ataxi, som innebär att man får svårt att samordna sina rörelser, är ett annat vanligt symptom. Det kan leda till balansstörningar eftersom benen blir ostadiga. I vissa fall kan även talet påverkas. Vid MS uppstår också en trötthet som brukar kallas fatigue. Orsaken till tröttheten är inte helt klarlagd, men den kan bero på inflammationen i det centrala nervsystemet. Tröttheten behöver inte vara kronisk utan kan komma och gå i perioder. Självklart kan trötthet också orsakas av andra skäl: oro över sjukdomen eller andra störande symptom kan ju försvåra sömnen och därmed skapa trötthet, som då inte ska blandas ihop med fatigue. Det är inte ovanligt att den som lever med MS drabbas av olika typer av smärta. Smärtan kan vara av flera olika slag. Olika typer av muskel- och skelettsmärta uppträder ofta i höfter, armar och ben när dessa varit stilla. Även ryggsmärtor kan uppträda om man sitter fel eller går med dålig hållning. Smärta kan också uppstå beroende på att skadade nervceller i det centrala nervsystemet sänder felaktiga signaler. Den här typen av smärta kan upplevas på många olika sätt: exempelvis som en ökad känslighet vid beröring, domning, eller en huggande eller dunkande smärta. MS kan ibland påverka minnet, så att det blir svårt att koncentrera sig på flera saker samtidigt. Under ett skov kan det upplevas som stressande att inte kunna göra flera saker samtidigt, som man kunde före insjuknandet. Men det går att få det mesta att fungera lika bra som tidigare genom att man helt enkelt ser till att få så lugnt omkring sig att man kan koncentrera sig på en sak i taget. En del MS-patienter får förändringar i hur urinblåsan fungerar. Det kan visa sig som trängningar eller urinläckage. Ett annat besvär kan vara problem att tömma blåsan helt eller att sätta igång blåstömningen. Alla de här problemen är störande och kan dessutom vara svåra att berätta om. Den som drabbas av den här typen av problem bör ta upp problemen med sin läkare eller sjuksköterska, för ofta finns effektiv hjälp att få.

Diagnos Sjukdomshistoria, neurologisk undersökning Spridning i tid Två kliniska skov Ett skov och nytillkomna förändringar efter 6 månader Hjälpmedel: ryggvätskeprov, magnetkamera och neurofysiologisk undersökning Precis som för flera andra neurologiska sjukdomar krävs det mycket bakgrundsinformation för att ställa diagnosen MS. Det beror på att just neurologiska symptom kan ha många bakomliggande orsaker. För läkaren som ska diagnostisera MS är därför sjukdomshistorien, det som på fackspråk kallas anamnes, viktig. Genom noggranna neurologiska undersökningar utesluts också andra sjukdomar, som kan ge liknande symptom. Typiskt för MS är spridningen i tid och att symptomen ofta kommer och går i skov, som vi beskrivit tidigare. Sjukdomen ger också ofta flera olika symptom, även detta är typiskt för MS. Genom att säkerställa att patienten haft två skov, eller ett skov och nytillkomna förändringar som spåras med magnetkamera, kan en säker diagnos ställas. Läkaren har flera olika hjälpmedel i undersökningen: med hjälp av magnetkamera spåras förändringar i hjärnan, genom att analysera ryggmärgsvätskan ser man om det finns en inflammation i det centrala nervsystemet, och med neurofysiologiska undersökningar kartläggs eventuella funktionsstörningar.

MRT – magnetresonanstomografi MRT, magnetresonanstomografi, kan användas för att ta bilder av de flesta organen i kroppen. Magnetkameran, som den ofta kallas, ger tredimensionella bilder och den används för att upptäcka och kartlägga många sjukdomar och tillstånd. Vid MS-undersökningar används magnetkameran för att hitta ärrvävnader, så kallad plack, i hjärnan eller ryggmärgen. Så här kan en magnetkamerabild av hjärnan se ut. De ljusare mönster som syns mitt i bilden är förändringar i hjärnan. MRT är ett viktigt verktyg för läkaren i diagnosen av MS och för att följa sjukdomens utveckling.

Orsaker Intensiv forskning kring både ärftlighet och miljöfaktorer Exakt vad som orsakar MS vet man inte idag. Det forskas intensivt både på ärftliga faktorer, den så kallade genetiska risken, och faktorer i vår miljö och omgivning. MS är könsberoende, dubbelt så många kvinnor som män insjuknar i MS. Vad gäller ärftligheten är risktalen i regel låga, det finns alltså ingen omedelbar risk att drabbas av MS om man har en släkting eller nära anhörig som fått sjukdomen. Den senaste forskningen pekar på att både ärftlighet och miljöfaktorer spelar in och att det troligen behövs en kombination av flera av dessa faktorer för att sjukdomen ska bryta ut.

Risken att utveckla MS om en nära släkting har sjukdomen Normalrisk i Sverige 0,1-0,2 % Syskon till person med MS 2 % Tvåäggstvilling till person med MS 2 % Barn till person med MS 2 % Enäggstvilling till person med MS 30 % I Sverige drabbas mellan en och två tiondels procent av befolkningen av MS. Det motsvarar en till två personer per tusen invånare. Som vi ser i tabellen är risken att insjukna relativt liten även för syskon, tvåäggstvillingar eller barn till den som har MS. Det tyder på att ärftligheten inte ger hela svaret om orsaken till sjukdomen. Inte ens för en enäggstvilling, som ju har exakt samma arvsanlag, är risken att insjukna högre än 30 procent. Sjukdomen smittar inte alls, att vara make till den som får sjukdomen ökar inte risken alls jämfört med befolkningen i stort.

Miljöfaktorer Latitud / solljusexponering / D-vitamin Tidigare solljusexponering skyddar Norska västkusten: kost rik på D-vitamin / Omega-3 skyddar D-vitamintillskott: riskreduktion 40 % Epstein-Barr virusinfektion Körtelfeber som tonåring: högre risk Inte bärare av EB-virus: lägre risk Rökning Även passiv rökning ökar risken Snus ökar inte risken Stress? Infektioner? Efter förlossning? Eftersom ärftligheten och de genetiska faktorerna inte kan ge hela förklaringen till varför man insjuknar i MS forskas det även på miljöfaktorer, sådant som finns i vår omgivning. Latituden tycks inverka. Sverige, Nordeuropa och Nordamerika är högriskområden. Ser vi på miljön i vårt område, och andra delar av världen som ligger långt från ekvatorn, är den låga exponeringen för solljus en intressant faktor. I just dessa delar av världen är också MS vanligare än i resten av världen. Studier visar att den som i sin ungdom ägnat sig åt aktiviteter som innebar högre exponering för solljus löper mindre risk att drabbas av MS senare i livet. Förklaringen till detta är inte helt entydig, men kan bero på att solljuset dels ökar vårt immunförsvar och dels befrämjar produktionen av D-vitamin. Även D-vitamin i kosten tycks inverka. Norska västkusten, där kosten är rik på D-vitamin och Omega-3, har lägre frekvens av MS. I studier i USA har ett tillskott av D-vitamin i kosten för kvinnor visat sig sänka risken med 40 procent. Epstein-Barr-virus är en av de mest spridda virustyperna bland människor. Ungefär 95 procent av oss bär på det här viruset, utan att ge upphov till sjukdom. Det här viruset ger upphov till körtelfeber. Ofta får man körtelfeber som barn, utan svåra symptom. Men, det tycks som om Epstein-Barr-viruset spelar in vad gäller risken att senare i livet drabbas av MS. För den som haft körtelfeber som tonåring ökar risken, medan risken för den som inte bär på viruset minskar. Flera studier har också visat att rökning ökar risken för MS. Även passiv rökning inverkar negativt och redan vid låga nivåer av exponering för tobaksrök ökar risken. Att snusa tycks dock inte öka risken att insjukna i MS. Flera andra miljöfaktorer studeras också av forskarna. Stress, olika typer av infektioner eller en förlossning kan vara utlösande faktorer för MS. Det forskas alltså intensivt inom området vilket på sikt förhoppningsvis kommer att leda till större förståelse och kunskap kring sjukdomen och ännu mer effektiva läkemedel.

Sammanfattning av det här avsnittet MS är en av våra vanligaste neurologiska sjukdomar Förlöper i skov Många olika symptom Orsaken till MS inte känd MS är en av våra vanligaste neurologiska sjukdomar. I Sverige har ungefär 17000 personer MS. Varje år insjuknar ytterligare ungefär 450 människor i sjukdomen. MS är en autoimmun sjukdom. Autoimmun betyder att kroppens immunförsvar riktar ett angrepp mot kroppsegen vävnad. I MS fall innebär det en inflammation i nervvävnaden i det centrala nervsystemet. MS förlöper oftast i så kallade skov. Ett skov betyder att patienten får nya neurologiska symptom som varar under minst ett dygn. Det finns många olika symptom som visar sig vid MS, men två olika individer drabbas sällan på samma sätt. Både vilka symptom som uppträder och omfattningen varierar mycket. Exakt vad som orsakar MS vet man inte idag. Det forskas intensivt både på ärftliga faktorer, den så kallade genetiska risken, och faktorer i vår miljö och omgivning. Den senaste forskningen pekar på att både ärftlighet och miljöfaktorer spelar in och att det troligen behövs en kombination av flera av dessa faktorer för att sjukdomen ska bryta ut. MS är könsberoende, dubbelt så många kvinnor som män insjuknar i MS. Vad gäller ärftligheten är risktalen i regel låga, det finns alltså ingen omedelbar risk att drabbas av MS om man har en släkting eller nära anhörig som fått sjukdomen. Även om det finns många frågetecken kring hur och varför MS uppstår är det också så att MS är en av de sjukdomar där utvecklingen av behandlingen går snabbast. Från att för bara ett par decennier sedan ha varit en sjukdom som inte gick att behandla har vi idag fler och fler effektiva läkemedel, och nya läkemedel kommer att komma ut på marknaden under de närmaste åren.